Wat zijn de gevolgen van gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt?

Gedeelde besluitvorming staat hoog op de agenda in West-Europa. Bij Shared Decsion Making (SDM) beslissen zorgprofessional en patiënt samen over de te kiezen optie bij screening, diagnosestelling, behandeling en begeleiding. De wetenschappelijke evidentie over de opties, de ervaring van de professional en de waarden van de patiënt worden bij SDM tegen elkaar afgewogen. Hoe zien de verschillende fasen bij een SDM-gesprek er uit? Wat zijn de gevolgen van SDM voor het patiëntenrecht en voor wetenschappelijk onderzoek? En wat zijn de consequenties van de gelijkwaardigheid tussen patiënt en professional?

Andere gespreksvoering

Het verschil tussen de gebruikelijke zorg in Nederland en SDM zit in de gespreksvoering. Het SDM-gesprek omvat drie fasen: Choice Talk, Option Talk en Decision Talk. Bij Choice Talk wordt de patiënt gevraagd mee te beslissen en inventariseert men wat de patiënt belangrijk vindt in diens leven. Tijdens de Option Talk presenteert de professional de verschillende opties op een neutrale wijze, zonder voorkeursadvies. Elke optie is voorzien van voor- en nadelen. Dit gebeurt met een keuzehulp: een brochure of video waarin de opties worden vergeleken Bij de Decision Talk nemen patiënt en professional samen een besluit. Meestal zitten er enkele dagen tussen de laatste twee fasen. Hierin kan de patiënt overleggen met bijvoorbeeld familie en huisarts, of via het internet andere patiënten raadplegen.

Conferentie

Deze omschrijving, gebaseerd op diverse overzichtsstudies, presenteerde ondergetekende op 19 januari in Milaan. Ik deed dat aan het begin van een SDM-conferentie van 45 wetenschappelijk onderzoekers en bestuurders van patiëntenorganisaties in Europa en Noord-Amerika. Zij zijn allen werkzaam op het terrein van spierziekten.

Nederlandse SDM-studie

Zelf ben ik voorzitter van het bestuur van de Vereniging Spierziekten Nederland. Ik leid een SDM-onderzoek van Zorgbelang Friesland, dat door het Innovatiefonds van Zorgverzekeraar De Friesland wordt gefinancierd. Deze studie kwam onlangs aan de orde in een reportage van De Volkskrant en op 19.1 tijdens mijn voordracht in Milaan. Hieronder volgen enkele persoonlijke observaties.

Informed content

Gedeelde besluitvorming met zijn drie fasen staat overal hoog op de agenda in West-Europese landen. Bij de traditionele situatie vragen professionals in deze landen altijd om toestemming om een behandeling te starten. De arts geeft daarbij informatie over de voorgestelde behandeling. Zoiets heet in vakjargon: informed content.

WGBO

Gedeelde besluitvorming gaat over meer dan één optie en vereist gezamenlijke afweging van patiëntenvoorkeuren, wetenschappelijk bewijs en ervaring van de arts. Zelf ben ik er niet uit of in Nederland de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst (WGBO) hiervoor gewijzigd dient te worden, door het begrip Gedeelde Besluitvorming te introduceren. Als SDM noodzaak is, dient dat te gebeuren. Is het een luxe (voor artsen met voldoende tijd en zonder wachtlijsten) dan niet. Een Engelse collega pleitte voor een vergelijkbare wetswijziging in Engeland. Op een congres over patiëntenrecht op 13 april ga ik dit vraagstuk in een workshop aan de orde stellen.

Vragen

Spierziekten worden meestal bepaald door genetische defecten. Bij het vaststellen van de diagnose bij een patiënt speelt de vraag of eigen kinderen wel of niet gediagnosticeerd moet worden. Hier speelt SDM van arts en patiënt een grote rol. Hetzelfde is het geval van pubers met spierziekten die volwassen worden. Welke studie en beroep ambiëren zij? Willen zij een partner en een gezin stichten? Ook hier is gedeelde besluitvorming van begeleidende professional en patiënt zinvol.

Gelijkwaardigheid

Bij SDM komt gelijkwaardigheid aan de orde van patiënt en professional. Het kan gebeuren dat een patiënt toch wil blijven roken, ongezond eten en alcohol drinken. Tijdens de conferentie in Milaan kwam aan de orde dat een professional dit uiteindelijk dient te accepteren in een SDM-gesprek. Het voorbeeld dat iemand zonder strottenhoofd na een keelkankeroperatie blijft roken via zijn tracheostoma, vervulde mij met afgrijzen. Toch is dit wel de uiterste consequentie van het niet-paternalistisch benaderen van een patiënt.

Wetenschappelijk onderzoek

De SDM-opvattingen zijn ook toepasbaar bij het participeren door patiënten bij de keuzes die gemaakt worden in wetenschappelijk onderzoek. Welke onderwerpen worden onderzocht? welke uitkomstmaten hanteren de onderzoekers? Welke onderzoeksmethoden hanteren zij? Tot welke aanbevelingen leidt de studie? Over de antwoorden op deze vragen dienen vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties mede te beslissen, aldus de conferentiedeelnemers aan het einde van hun bijeenkomst te Milaan.

Patiëntenorganisaties

Mijn laatste persoonlijke observatie is de volgende. Patiënten met zeldzame aandoeningen (daaronder vallen vrijwel alle 600 spierziekten) zijn vaak alleen te werven via patiëntenorganisaties. Deze laatsten zouden volgens mij eigenaar moeten worden van deze registraties. Die registraties kunnen dan worden benut voor wetenschappelijk onderzoek, opinie-onderzoek over bijvoorbeeld wijzigingen in wet- en regelgeving en voor de facilitering van contacten tussen patiënten met dezelfde aandoening.

Eén reactie op “Wat zijn de gevolgen van gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt?”

  1. Natascha Roukema

    Mooi dat deze omschrijving van SDM die vaak alleen in wetenschappelijke artikelen te vinden is nu ook zijn weg vindt richting patientenorganisaties en publiek. Wie kan er op tegen zijn dat in de WGBO (of opvolgende patientenwet) naast informed consent (geinformeerde toestemming voor behandeling) ook choice talk aangeboden moet worden (noodzaak!) en indien patient het wilt ook option talk en decision talk? Dit past bij de zelfregie van deze tijd en de wens tot gelijkwaardigheid in gesprek tussen patient en zorgverlener. Hogere patienttevredenheid, lagere (operatie)kosten leveren meer op dan de ‘lasten’ van een extra (lang) consult voor de zorgverlener. Doen dus!

    Beantwoorden

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>