Invloed van patiëntengroepen op Europees beleid is best groot

Interview met dr. Cees Smit, door Guus Schrijvers

8 april 2021. Overleven met hemofilie dat is de titel van de biografie die Cees Smit onlangs publiceerde. Het boek leest als een  reisverslag door de wereld  van de gezondheidszorg in Nederland en Europa. Meer dan veertig jaar trad Smit op als patiëntvertegenwoordiger in onderzoek, beleidsorganen en projecten. Guus Schrijvers interviewde een ervaren, intelligente en geestige man die van zijn aandoening zijn kracht en zijn levensmissie maakte.

Multi Stakeholders Conferences in Brussel

‘Rondetafelconferenties  van alle veldpartijen voorafgaande aan Europees beleid  over weesgeneesmiddelen of andere gezondheidsonderwerpen zijn gebruikelijk in Brussel. Farmaceutische industrie, zorgverzekeraars, apothekers, wetenschappers, medewerkers van de Europese Commissie, leden van het Europees parlement en patiëntvertegenwoordigers  en andere  belangengroepen gaan dan met elkaar  in discussie. Ze heten in Europees jargon: Multi Stakeholders Conferences.’  Woorden van deze strekking spreekt Cees Smit uit halverwege het interview dat collega-redacteur Robert Mouton en ik in maart hebben. Hij vervolgt: ‘De andere patiëntvertegenwoordigers  en ik hadden op die conferenties invloed. Wij konden vragen stellen aan de andere stakeholders.  Die anderen waren Vertegenwoordigers van de Europese Commissie, onderzoekers en vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie.   Tijdens die sessies ontvingen we de precieze informatie over de verdere beleidsvorming.   Wij wisten dan precies wanneer en bij wie wij wanneer en waar moesten inspreken.  In de jaren negentig hebben onze conferenties over biotechnologie en zeldzame ziekten geleid tot Europese wetgeving en dan met name de Europese Orphan Drug Act van 2000. In Nederland ontbreken dergelijke   rondetafelconferenties.   Verder is  het in Diemen en Den Haag  vaak onduidelijk  hoe de besluitvorming van overheid en overheidsinstanties verlopen of komt de inspraak pas in een laat stadium aan de orde’.

Wie is Cees Smit?

Aan het woord is een man met grote ervaring in Brussel. Op de vraag hoe dat zo is gekomen, antwoordt hij: ‘Ik ben geboren in 1951. Sinds mijn jeugd heb ik ernstige hemofilie A.   Ik heb bedrijfseconomie gestudeerd aan de Vrije Universiteit van Amsterdam . Vanaf 1978  was ik betrokken bij onderzoek over hemofilie door een team  van het Leids Universitair Medisch Centrum. Van 1987 tot 1998 coördineerde de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten  (NVHP). In 2003 ontving ik een eredoctoraat van het College van Decanen van de Universiteit van Amsterdam.’

Inhoud van de biografie

  In zijn autobiografie beschrijft Smit de achterhaalde hormoonbehandelingen met DES van de jaren vijftig van de vorige eeuw die hem voor het leven zouden tekenen. Hij vertelt over de allesbepalende rol die de ziekte in zijn leven speelde. In zijn boek verhaalt hij uitvoerig over de aids-epidemie in het laatste kwart van de 20ste eeuw die ook mensen met hemofilie trof, en over de groeiende internationale handel in bloedproducten. Hij reikt mij nog een video  van een paar minuten aan over zijn leven.

Waarom moet een zorgvernieuwer  de biografie lezen?

Deze vraag beantwoordt niet Cees maar de interviewer. Ik som  vier redenen op.

  • Dit boek is een sterk pleidooi voor de Europese zelfvoorziening in ‘rood’ bloed en ‘geel’ plasma van onbetaalde, vrijwillige donors. Het is zorgwekkend dat politici zo weinig aandacht besteden aan de wereld van bloedtransfusie en plasmaproducten. In een neoliberale markteconomie wordt de handel in menselijk weefsel te gemakkelijk geaccepteerd. Dit korte statement licht  de biografie toe met indringende voorbeelden.
  • De patiëntenparticipatie komt uitvoerig aan bod, ook die op Europees niveau.
  • Via de bloedproducten werd Cees besmet met HIV en andere infectieziekten. Hij hield vol en overleefde. Een patiënt of professional die in de put zit, trekt zich op aan de veerkracht van hem. 
  • Het boek is goed leesbaar en verzorgd.

Cees is het met mij eens.  Het interview gaat verder over patiëntenparticipatie, een belangrijk onderwerp voor de lezers van deze Nieuwsbrief.  

Samen beslissen in de spreekkamer formaliseren?

‘Ik heb zestig jaar ervaring met artsen. Vele contacten waren prima. Er was sprake van serieus nemen en samen beslissen. De bejegening was meestal wel op orde. Nou ben ik wel hoog opgeleid. Het grootste probleem in de spreekkamer is de laaggeletterdheid van tal van mensen. Zij begrijpen vaak niet de taal van de professional. Daar is iets aan te doen door cliëntondersteuning, tekenfilmpjes en gesprekstraining van medisch studenten  door professionals. Daarmee bereik je meer gezamenlijke besluitvorming. Niet door extra regels over verplicht gebruik maken van keuzehulpen of wijzigingen in  de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO).  

Zie jij mogelijkheden om de invloed van patiënten op het beleid te vergroten?

Bij deze vraag brengt hij ten eerste zijn ervaringen in op Europees niveau, waarmee deze tekst begint. Daarna gaat Smit verder: ‘Een ander voorbeeld van goede beleidsbeïnvloeding komt van het Europese Patiënts Forum, de koepel van alle patiëntenorganisaties in Europa. Zij bracht onlangs een uitgebreid advies aan de Europese commissie uit over vijf onderwerpen: 1. Directe participatie van patiënten en burgers in het gezondheidsbeleid 2. meer investeringen in gezondheid 3. gelijke en betaalbare toegang tot de zorg 4. Europese coördinatie om na de pandemie onze gezondheid te beschermen en 5. Veilige digitale transformatie van gezondheid en zorg.’ Mede door de inspanningen van Europese patienten- en consumentenorganisaties is gezondheid een veel belangrijker thema geworden voor de nieuwe Europese Commissie. COVID-19 heeft hierbij zeker een rol gespeeld, maar de patiënten- en consumentengroepen hadden daar al voor die tijd op aangedrongen.

Heb je een schema of zo voor beleidsbeïnvloeding?

 ‘In het algemeen hanteert men bij beleid de verticale patiëntenparticipatie-ladder zoals in deze afbeelding aangegeven. (zie figuur)

Zelf ben ik er groot voorstander van om deze participatieladder horizontaal te leggen om aan te geven dat patientenparticipatie op al die niveau’s even belangrijk is. Voor mij hoeft een patiëntenorganisatie niet per se mee te beslissen. Bij weesgeneesmiddelen voor zeldzame ziekten zie je heel vaak dat mensen met die ziekte of hun ouders het initiatief nemen voor het starten van bedrijven om zelf een behandeling van de grond te krijgen. In Europa wordt dat gezien en wordt in co-creatie verder gewerkt aan beleid en ondersteuning van research, zoals het stimuleren van ‘European Reference Networks’. In Nederland zie je vaak dat de participatie in het beleid van zorgverzekeraars, gemeenten, zorgaanbieders en overheid blijft hangen op de laagste treden.  Dat moet veel en veel beter. Het participatiekompas   geeft concrete tips hierover.

Is er voldoende invloed van patiënten op wetenschappelijk onderzoek?

‘In de wereld van de zeldzame aandoeningen heeft Eurordis, , de Europese vereniging van patiënten met zeldzame aandoeningen. Die heeft grote beleidsinvloed op Europees niveau. In mei 2020 hielden wij een grote online Europees congres, waarin alle veldpartijen en medewerkers van de EU deelnamen. Er bestaat een pijplijn aan nieuwe gentherapieën.  Hoe moet Europa die evalueren en beslissen of ze wel of niet worden toegelaten op de markt? Bij zeldzame geneesmiddelen kun je de discussie nauwelijks per klein land organiseren. Ik ben trots op het stuk  dat Eurordis na afloop publiceerde.

Is de invloed van patiënten op beleid en onderzoek wettelijk voldoende geborgd?

‘Nee. Institutionele patient empowerment is onvoldoende gerealiseerd in Nederland.  Dit ondanks vele patiëntenorganisaties, koepels, cliëntenraden en verzekerdenraden. Daadwerkelijke inbreng op beleidsniveau moet immers in concurrentie plaatsvinden met tal van andere maatschappelijke organisaties. Het is nu allemaal erg gefragmenteerd.’

 Is de biografie het einde van de wereldreis in de gezondheidszorg?

 ‘ Nou, niet echt. Ik ga genieten van het schilderen van landschappen en ,als het weer kan, van reizen. Incidenteel blijf  ik graag bijdragen aan patiëntenparticipatie in het algemeen en die van  mensen met hemofilie in het bijzonder. Ik heb genoten van de reis, al stond ik vaak voor onverwachte gebeurtenissen. Maar dat staat allemaal in de biografie.

Cees Smit en Annemarie de Knecht-van Eekelen, Overleven met hemofilie: Een reis door de wereld van de gezondheidszorg. Uitgeverij  Eburon.  25 euro. In de boekhandel te koop. Ook als e-book en in het Engels verkrijgbaar.

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>