In 2030 is het preventiebeleid in Rutte III voortvarend uitgebouwd door de kabinetten Klaver/Jetten I, II en III. Op het schoolplein weet geen kind meer hoe een sigaret eruitziet. In de supermarkt liggen de Twix-repen en andere zoetigheden in het dure schap waar ooit de sigaretten lagen. De Raad van de Volksgezondheid en de WHO hebben de strijd voor de vet- en suikertaks definitief gewonnen in Europa.
Woorden van deze strekking sprak Dianda Veldman bij de opening van het jubileumcongres op 5 november van de Patiëntenfederatie Nederland. Zij is directeur van deze organisatie die ruim 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt. De langetermijnvisie die Veldman presenteerde heet Meer mens en minder patiënt.
Patiënt aan het roer
12 april vindt in Utrecht het congres De patiënt aan het roer in de zorg Plaats. Dan staat de vraag centraal: Hoe bereiken die 200 patiëntenorganisaties, alle cliëntenraden en al die andere gremia die patiënten en cliënten een warm hart toedragen dat die visie in 2030 is gerealiseerd? Veldman opent het congres 12 april met een voordracht waarin zij haar aansprekende visie op 2030 verder verwoordt. Daarna volgen tal van sessies en workshops over strategieën en voorbeelden hoe je het gedachtegoed van patiënten verder kunt uitbouwen en realiseren.
Vijf toekomstbeelden
De visie van de Patiëntenfederatie bestaat uit vijf hoofdstukken, elk aangekondigd met kernachtige samenvattingen. In 2030:
- is het voor mij gemakkelijk om gezond te leven
- draait de zorg om de kwaliteit van mijn leven
- is alles voor mijn gezondheid binnen mijn bereik
- leef ik zelfstandig én sta ik er niet alleen voor
- en heb ik toegang tot de allerbeste zorg.
Mooie vergezichten
In deze visie worden deze vijf punten in zorgvuldig gekozen bewoordingen verder uitgewerkt. De jubileumspeech waarin Veldman de punten toelichtte sprak mij meer aan. Hier volgen enkele hoopvolle beschrijvingen over 2030 uit haar toespraak:
- Citaat 1: Wat direct opvalt is de hoeveelheid groen in de straten, de frisse lucht en de relatieve stilte. De auto’s en bussen zoeven geruisloos door de straten, allemaal elektrisch of op waterstof. Fijnstof in de lucht behoort tot het verleden. Op het schoolplein weet geen kind meer hoe een sigaret er uitziet.
- Citaat 2: Loop een willekeurig gezondheidscentrum binnen en de dienstdoende arts zal u zeggen dat het aantal mensen met een chronische aandoening drastisch is gedaald. In 2030 is het namelijk gemakkelijk geworden om gezond te leven.
- Citaat 3: Een oudere bewoonster uit een dorp in Friesland: ‘’Kom binnen, dan laat ik zien hoe mijn PGO er uitziet.” PGO? “Ja, mijn Persoonlijke Gezondheidsomgeving.” Haar voordeur opent zich vanzelf met irisherkenning. Het licht gaat aan met een bewegingssensor. Een beeldscherm licht op en ze maakt met haar stem verbinding met haar gezondheidsdossier. Voor mij, zegt deze oudere vrouw, voelt de zorg dichtbij, ook al is die niet altijd letterlijk bij mij om de hoek. Ik voel me hier veilig op de plek waar ik altijd gewoond heb.
- Citaat 4: Een ziekenhuis in Brabant in 2030. ‘Gezondheidshuis Eindhoven’ staat er op de gevel. Binnen is het moeilijk te ontdekken wie bezoeker is en wie zorgverlener, want er is geen witte jas te bekennen. Hier geen ‘straten’ per orgaan of per aandoening. Het gaat hier om goed en betekenisvol leven. Er hangt een digitaal tegeltje in de directiekamer met de tekst: ‘Tijd nemen, is geld sparen’. In 2030 draait de zorg om de kwaliteit van leven van de patiënt.
- Citaat 5: In een groot medisch centrum aan de rand van Utrecht worden ook nieuwe behandelmethoden onderzocht. En dat gebeurt standaard samen met patiënten. Die weten immers uit ervaring wat belangrijk voor hen is. Alle innovaties dienen slechts een groot belang: de gezondheid van mensen. Als medicijnen of nieuwe behandelingen hun nut en werkzaamheid hebben bewezen, komen ze snel beschikbaar voor patiënten die daar baat bij hebben.
Tot zover de genoemde visie en Veldman’s toespraak. Zij vormden voor Jasper Boele en ondergetekende aanleiding om op 12 april het congres ‘De patiënt aan het roer in de zorg’ te organiseren. Boele is directeur/bestuurder van het LSR, landelijk steunpunt (mede)zeggenschap.
Choise en voice-strategie
Voor de internationale patiëntenbeweging bestaan twee strategieën om zo’n visie te realiseren: ‘choice’ en ‘voice’. Bij ‘choice’ gaat het om het bevorderen van Samen Beslissen in de zorg. Geef patiënten vergelijkende informatie over behandelingen, zodat zij weloverwogen kunnen kiezen. Ook niet behandelen is soms een optie! Wees transparant over de kwaliteit van de geleverde zorg waarop burgers hun keuzes voor professionals kunnen baseren.
Draagvlak
De choice-strategie benadert de patiënt als consument die zelfstandig op basis van betrouwbare informatie kiest. Voor de voice-strategie speel ik leentje buur bij de auteurs Maxwell en collega’s van het artikel Giving citizens a voice in healthcare policy in Canada. Als een van de eerste benadrukten zij het belang om bij beleidsvoorbereiding in de zorg georganiseerde en niet-georganiseerde burgers te betrekken. Hierdoor kun je bijtijds draagvlak creëren voor moeilijke beslissingen. Een inspiratiebron voor én een choice én een voice-strategie vormt het boek Engaging Patients in Health Care , geschreven door de Engelse voorvechtster van patient Empowerment Angela Coulter.
Samen beslissen
Op het congres op 12 april komen na de langetermijnvisie van Veldman zowel ‘choice’ als ‘voice’ uitgebreid aan bod. Ondergetekende en Haske van Veenendaal gaan uitvoerig in op het Samen Beslissen in de zorg in Nederland en daarbuiten. Ik schreef hierover al eerder een bericht. Ook komen laag-geletterdheid en gebrekkige gezondheidsvaardigheden aan de orde als barrière om mee te kunnen beslissen. Marit van Lenthe van het Expertisecentrum Gezondheidsverschillen Pharos tekent hiervoor. De onderzoekers Monique Heijmans (Nivel) en Jeanine van der Giessen (UMC) geven een goed praktijkvoorbeeld van Shared Decision Making in Utrecht.
Nieuwe Wmcz
Daarnaast krijgt de voice-benadering grote aandacht. Jasper Boele bespreekt de nieuwe Wet medezeggenschap cliëntenraden zorginstellingen (Wmcz) die de Tweede Kamer al heeft aangenomen. Ook het voorstel wet Verzekerdeninvloed wordt binnenkort wet. De vaste Tweede Kamer-commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het voorstel op 31 augustus 2018 besproken, geaccepteerd en ter vaststelling doorgestuurd naar de plenaire kamer. Beleidsadviseur Martien Bouwmans, Ton Schoen (Patiëntenfederatie Nederland) en enkele voorzitters van verzekerdenraden gaan onder meer in op dit voorstel. En trainer en adviseur Elise Koekoek van het LSR bespreekt welke kansen en mogelijkheden cliëntenraden hebben om hun invloed te vergroten.
Meedenken?
Graag nodig wij alle professionals en managers die patiënten choices en voices koesteren uit om op 12 april hun ervaringen te delen, nieuwe kennis(sen) op te doen en hun inzichten te vergroten. Als je wilt deelnemen aan het congres, klik dan hier, bekijk het volledige programma met plenaire sprekers, parallelsessies en workshops en meld je aan. Vertegenwoordigers van cliëntenraden betalen (via een kortingscode) een gereduceerd tarief.