Guus Schrijvers

Patiëntenparticipatie is slecht ontwikkeld binnen de netwerkzorg. Mijn droom is dat bij elke vorm van netwerkzorg goed gefaciliteerde medezeggenschap van patiënten bestaat, zodat patiënten via de cliëntenraad in staat worden gesteld invloed uit te oefenen op beleid.

Borstkankercentrum

Vier ziekenhuizen in Friesland zijn bezig met het opzetten van een borstkankercentrum in Leeuwarden met grote expertise over chemokuren en borstsparende operaties en over shared decision making van vrouwen en professionals. Er wordt veel aandacht besteed aan goede relaties met huisartsen, medisch specialisten en de palliatieve zorg. De diagnostiek en de nazorg vinden plaats in de provincie dichtbij de woonplaats van de patiënt. De operaties gebeuren in het centrum. Overwogen wordt om chemokuren toe te dienen in de vier ziekenhuizen, maar wel op recept uitgeschreven door artsen van het borstkankercentrum.

Netwerkzorg

Een borstkankercentrum is een voorbeeld van netwerkzorg. Dat heette vroeger ketenzorg of transmurale zorg. Het gaat er om dat professionals uit de tweede lijn goed samenwerken met elkaar en met de eerste lijn. Ze zijn gericht op een specifieke groep patiënten. Netwerkzorg is breed aan de orde in de curatieve zorg: denk bijvoorbeeld aan het Verloskundig Samenwerkings Verband (VSV), het Regionale Overleg Acute Zorg (ROAZ), de netwerken rond patiënten met chronische aandoeningen zoals de zorggroepen diabetes, COPD en Parkinson, multidisciplinaire pijncentra en de palliatieve zorg netwerken. Ook in de Care sector komt netwerkzorg op. Denk aan sociale wijkteams, CVA (= beroerte) -netwerken en netwerken rond personen met dementie.

Weinig patiëntenparticipatie

Binnen de netwerkzorg is patiëntenparticipatie slecht ontwikkeld. In dat Friese borstkankercentrum heeft één patiënt een halve, onbetaalde, baan om patiëntenbelangen te behartigen. Zij moet meebeslissen over nieuwe zorgpaden. De cliëntenraden van de ziekenhuizen besteden af en toe aandacht aan de voortgang van dit project. Af en toe overleggen ze met Zorgbelang Fryslân hierover. De volgende vragen komen bij de voorbereiding van deze netwerkzorg aan bod:

1. Wordt de reistijd naar het borstkankercentrum niet te lang?
2. Wordt de nieuwe inrichting van het gebouw patiëntvriendelijk?
3. Geldt het principe: decentraal wat kan en centraal wat moet?
4. Is de online communicatie tussen centrum en ziekenhuizen op orde?
5. Worden in het kwaliteitsbeleid patiëntervaringen voldoende meegenomen?
6. Wie stuurt het centrum aan?

Financiering ontbreekt

Als medewerker van Zorgbelang Fryslân steun ik die ene patiënt waar ik kan. Maar de druiven zijn wel eens zuur. Er wordt wel geld en uren besteed aan organisatieadviseurs en architecten om het centrum sociaal en fysiek in te richten. Dat is prima natuurlijk, maar het werk van de patiëntvertegenwoordiger en haar facilitering zijn ook belangrijk en die vinden pro deo plaats.

Medezeggenschap patiënten

Mijn droom is dat bij elke vorm van netwerkzorg goed gefaciliteerde medezeggenschap van patiënten bestaat, zodat patiënten via de cliëntenraad in staat worden gesteld invloed uit te oefenen op beleid. Hiervoor deel ik beleid in vier fasen in: beleidsvoorbereiding, beleidsbepaling, beleidsuitvoering en beleidsevaluatie. Na fase vier begint fase een weer.

Beleidsvoorbereiding en -bepaling

Bij de voorbereiding gaat het om het ontwerpen van het netwerkcentrum. Dan komen onder meer de boven genoemde zes vragen aan de orde. Bij de beleidsbepaling zijn vooral cliëntenraden aan zet. De cliëntenraad adviseert of een genomen besluit van de Raad van Bestuur in het belang is voor patiënten waarop het netwerk zich richt. Dit voorkomt dat netwerkzorg uit slecht geregelde samenwerking bestaat.

Beleidsuitvoering en -evaluatie

Bij de beleidsuitvoering -in mijn droom en in het Friese voorbeeld- treden vrouwen naar voren die de borstkankeringreep (enigszins) hebben verwerkt. Zij zijn ervaringsdeskundigen. Zij runnen programma’s over het leven na kanker. Bij de beleidsevaluatie hebben patiënten invloed op de manier van evalueren van kwaliteit van zorg, de te stellen vragen en te hanteren indicatoren en het ondernemen van actie op basis van gemeten kwaliteit.

The voice en choice of patients

Medezeggenschap heet in het Engels the voice of patients (collectief). Inderdaad hun stem moet worden gehoord. Niet alleen op het instellingsniveau, maar ook bij netwerkzorg. Voor de hand ligt dan om te beschikken over patiëntvertegenwoordigers uit het netwerk, bijvoorbeeld mensen met borstkanker bij een borstkankercentrum. Het kan niet zo zijn dat netwerkzorg een regionaal monopolie krijgt. Bij een borstkankercentrum betekent zo’n monopolie dat alle vrouwen met vermoeden op borstkanker op dezelfde wijze door het afvinkprotocol of keuzemenu moeten. En als vrouwen toch liever naar een borstkankercentrum in Amsterdam gaan, moet dat blijven kunnen.

Gezamenlijke besluitvorming

Van belang is ook dat Gezamenlijke Besluitvorming van arts en patiënt binnen netwerkzorg overeind blijft. Die heet in het Engels Shared Decision making. SDM bestaat uit diverse onderdelen. Als het SDM -gespreksmodel gebruikt wordt, komt inventarisatie van waarden van de patiënt nadrukkelijk aan de orde: wat wilt u verder met uw leven? Ook checken artsen of patiënten de informatie hebben begrepen. Zij maken gebruik van consultkaarten, oftewel keuzehulpen, die via afbeeldingen de te maken keuzes verduidelijken. Ook bieden zij een time-out aan patiënten aan, zodat ze ruggespraak kunnen houden met bijvoorbeeld hun familie. Dan maar een extra afspraak. Liever penny wise, dan pound foolish.Misschien wordt mijn droom van voice en choice van patiënten ooit werkelijkheid. Laten we ervoor gaan!

De patiënt aan het roer

Op vrijdag 12 april komen patiëntenparticipatie en gezamenlijke besluitvorming uitgebreid aan de orde op het congres ’De patiënt aan het roer!?’. Dat is enerzijds bestemd voor cliëntenraadsleden, patiëntenverenigingen en patiëntenorganisaties en anderzijds voor professionals en leidinggevenden die patiënt empowerment een goed hart toedragen. Het LSR en de Guus Schrijvers Academie organiseren dit congres dat vele goede voorbeelden een podium biedt. Laten wij op het congres op 12 april onze hersens pijnigen om ook netwerkzorg te voorzien van passievolle, goed doordachte en intelligente patiëntenparticipatie.