Sinds 1986 zet de Elburgse ondernemer Johan Beun zich in voor de patiëntenbeweging in binnen- en buitenland. Als erkenning daarvoor benoemde de burgemeester van zijn woonplaats hem tot Officier in de orde van Oranje Nassau. Dat gebeurde op zaterdag 31 augustus. De oud-voorzitter van de Bijniervereniging Thon van Westerbeeke gaf hem de eretitel BEP: Bewust Eigenwijze Patiënt. Guus Schrijvers licht hieronder toe hoe het allemaal zit.
Oproep in weekblad Margriet
In 1986 verscheen in het weekblad Margriet een oproep voor een bijeenkomst voor patiënten met de ziekte van Addison of in moderne woorden met een Bijnierschorsinsufficiëntie. Bij een crisis is er sprake van een dodelijke afloop als niet onmiddellijk bijvoorbeeld prednison wordt bijgespoten. Johan Beun lijdt daaraan. Zijn moeder attendeert hem op de oproep met de woorden: Dat is echt iets voor jou.
Samen met anderen richt Johan na de oproep de Bijniervereniging op. Hij wordt voorzitter gedurende de eerste vijftien jaar. Daarna gaat hij het Bijnierfonds oprichten en voorzitten dat onderzoek, zorginnovaties en een eigen interactieve website met de naam Bijniernet subsidieert. Hij blijft voorzitter tot enkele jaren geleden.
Niet alleen voor Nederlandse bijnierpatiënten wordt Beun actief. Hij wordt vice-voorzitter van de Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF) en vaste adviseur bij Nictiz. Hij helpt buitenlandse patiëntenverenigingen oprichten en zit in vele internationale comités.
Thans telt de Bijniervereniging zo’n 1500 leden. De club werkt nauw samen met de beroepsvereniging van endocrinologen en die van de neurochirurgen. Actiepunten van deze drie organisaties zijn de 24/7 aanwezigheid van een bijnier-verpleegkundige in het ziekenhuis. Zodat altijd expertise bij een crisis beschikbaar is. Dat is nu het geval in slechts 21 ziekenhuizen. Ook pleiten de bijnierpatiënten en hun professionals dat hypofyse operaties niet plaatsvinden in ziekenhuizen met minder dan tien van deze ingrepen per jaar. De website van de bijniervereniging is een prachtig voorbeeld voor alle andere patiëntenverenigingen.
Tijdens de huldiging noemde ondergetekende Johan Beun een goede doch kritische vriend van de medische, verpleegkundige en de ICT-professionals. Thon Overbeeke (zie hierboven) gaf hem de eretitel Bewust Eigenwijze patiënt (Bep). Tijdens de receptie na de plechtigheid bepten de vele aanwezige patiënten en professionals nog lang na.