Door Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts.
Deze conclusie kan getrokken worden uit de factsheet: Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Inzichten op basis van de Dementiemonitor Mantelzorg 2020. Gepubliceerd door Nivel in samenwerking met Alzheimer Nederland.
Ik behandel in dit commentaar deze factsheet in combinatie met de uitkomst van het onderzoek dat uitgevoerd werd door bureau HMH in opdracht van het ministerie van VWS:
Gebruik casemanagement dementie in 2020. Auteurs dr. Patrick Jansen e.a. Kenmerk FT/21/0029/gcmd . Publicatiedatum 11 januari 2021.
Volgens de Zorgstandaard Dementie 2020 zouden zorgverleners kort na de diagnose dementie moeten starten met proactieve zorgplanning (Huijsman e.a., 2020).
Ook de NHG-standaard M21 versie 5.0 april 2020 geeft als eerste richtlijn beleid aan: Bied casemanagement aan zodra er sprake is van (vermoeden) van dementie. Overweeg een individueel zorgplan op te stellen.
In de Dementiemonitor Mantelzorg 2020 is aan mantelzorgers gevraagd of een zorgverlener de hieronder beschreven acht onderwerpen met hem/haar heeft besproken en hoe voorbereid men zich voelde op toekomstige veranderingen (Van der Heide e.a. 2020)..
Deze onderwerpen zijn:
1.Mogelijke toekomstige gedragsveranderingen door de dementie.
2.Mogelijke toekomstige gezondheidsproblemen door de dementie.
3.Wanneer verhuizing naar een zorginstelling aan de orde is.
4.Eventuele voorkeur voor een zorginstelling.
5.Welke medische behandelingen de naaste met dementie nog zou willen op het moment datde naaste niet meer zelf kan beslissen.
6.Wie namens de naaste mag beslissen wanneer de naaste dat niet meer kan.
7.Waar de naaste verzorgd wil worden in de laatste weken van het leven.
8.Hoe de naaste denkt over levensverkortend handelen (euthanasie).
Daarnaast is gevraagd in hoeverre mantelzorgers geïnformeerd zijn over mogelijke zorg en ondersteuning in de laatste levensfase en hoe zij deze zorg en ondersteuning hebben ervaren
In de analyse wordt onderscheid gemaakt tussen het voorbereid worden en voorbereid voelen op toekomstige veranderingen. Wanneer er een casemanager dementie betrokken is worden er significant meer van deze 8 punten besproken. Voor de details verwijs ik naar de factsheet.
De onderstaande concluderende highlights komen uit de factsheet .
| Highlights •Mantelzorgers van mensen met dementie die een casemanager hebben, worden beter voorbereid op toekomstige veranderingen die de ziekte met zich meebrengt, dan mantelzorgers die geen casemanager hebben. •Dit geldt ook voor mantelzorgers van mensen met dementie die een diagnose hebben. •Hoe beter mantelzorgers zich voorbereid voelen op toekomstige veranderingen, hoe lager de zorgbelasting die zij ervaren. •Mantelzorgers van jonge mensen met dementie voelen zich minder vaak voorbereid op toekomstige veranderingen dan mantelzorgers van oudere mensen met dementie. •Wanneer zorgprofessionals informatie geven en gesprekken voeren met mantelzorgers over toekomstige zorg en ondersteuning in de laatste levensfase van mensen met dementie, dan lijkt dit bij te dragen aan positieve ervaringen van mantelzorgers met die zorg en ondersteuning. |
Nu uit de de factsheet blijkt dat proactieve zorgplanning van groot belang is, is het goed om nader te kijken naar de huidige inzet van deze zorg: is er nog verbetering mogelijk?
Uit de publicatie Gebruik casemanagement dementie in 2020. Auteurs dr. Patrick Jansen e.a. komen de volgende cijfers:
Het totaal aantal mensen met dementie dat thuis woont ligt tussen de 171.504 en 215.269 in 2020. Op basis van dit onderzoek concluderen de onderzoekers dat in september 2020 in totaal 71.000 mensen gebruikmaakten van casemanagement dementie. Jaarlijks neemt dit percentage met enkele procenten toe. Van de mensen die met dementie bekend waren bij de huisarts maakte 60-62% gebruik van casemanagement dementie. Van casemanagement dementie wordt gesproken wanneer er vanuit een onafhankelijke casemanagement-organisatie of een zorgaanbieder gewerkt wordt volgens de Zorgstandaard Dementie.
Er zijn diverse redenen om geen gebruik te maken van case-management dementie.
De drie redenen die het meest door de dementie-professionals zijn genoemd zijn:
1. De diagnose is pas laat gesteld of er is pas laat ontdekt dat sprake is van dementie.
2. De client is niet bekend bij zorgaanbieders en daardoor niet bekend met casemanagement dementie.
3. De cliënt wil zelf de regie behouden of is bang de regie te verliezen.
De mantelzorgers gaven andere antwoorden dan de dementie-professionals. Een aantal mantelzorgers gaf aan wel behoefte te hebben aan een casemanager, maar dat ze geen casemanager hadden omdat deze niet voldeed aan hun eisen of (nog) geen gebruik konden maken van casemanagement dementie.
Daarnaast is aan POH’s gevraagd welke redenen zij zien waarom geen gebruik wordt gemaakt van casemanagement dementie.
De volgende redenen noemden zij meerdere keren:
• De cliënt heeft een sterk eigen netwerk. De cliënt (of vaak het netwerk in de vorm van de mantelzorger) beslist op dat moment zelf dat ze (nog) geen gebruik willen maken van een casemanager dementie.
• De cliënt wil zelf de regie houden/is bang de regie te verliezen.
Het rapport geeft een aantal aanbevelingen waaronder:
1. Geef meer bekendheid aan de mogelijkheid van casemanagement dementie.
2. Zet (nog meer) in op vroegsignalering om meer mensen met dementie tijdig in beeld te krijgen.
3. Breng de meerwaarde van casemanagement dementie goed voor het voetlicht.
4. Gebruik argumenten van kritische mantelzorgers om de kwaliteit van casemanagement professionals te verbeteren.
5. Intensiveer samenwerking om de gewenste verbinding tussen het medisch en sociaal domein te krijgen.
Conclusie:
De factsheet: Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Inzichten op basis van de
Dementiemonitor Mantelzorg 2020 geeft inzicht in de meerwaarde van proactieve zorgplanning voor de patiënt en de mantelzorger bij dementie. In de factsheet wordt dan ook geconcludeerd:
“Zich voorbereid voelen op toekomstige veranderingen hangt samen met de zorgbelasting en volhoudtijd die mantelzorgers ervaren. Voldoende informatie en aandacht van zorgprofessionals voor toekomstige veranderingen zou dan ook bij kunnen dragen aan het verminderen van de ervaren zorgbelasting onder mantelzorgers van mensen met dementie. Dit geldt met name voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie, omdat zij zich minder vaak voorbereid voelen dan mantelzorgers van oudere mensen met dementie “
Aangezien nog zo’n 40% van de patiënten met dementie in de huisartspraktijk geen gebruik maakt van begeleiding door een casemanager is er nog genoeg winst te boeken. De aanbevelingen in het rapport van bureau HMH zijn hierbij een leidraad. Het bekend maken van de factsheet onder huisartsen en praktijkondersteuners en het bespreken van de positieve uitkomst van casemanagement door hen met patiënt en mantelzorger zou een positieve stimulans kunnen zijn om de inzet van casemanagers te vergroten.
Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 23 september vindt het congres over Preventie in de eerste lijn plaats.