Door Hans Kröber, voormalig bestuurder Pameijer Stichting en publicist over inclusie.
In onze samenleving worden groepen mensen gemarginaliseerd en buitengesloten. Dat geldt zeker voor mensen met een handicap. Dat moet veranderen is de algemene opvatting. Op 14 juli 2016 ratificeerde de overheid het VN Verdrag Handicap. Daarmee verplicht ze zich om werk te maken van de inclusieve samenleving. Maar niet alleen de overheid moet met inclusie aan de slag. Want inclusie gaat iedereen aan.
Kwaliteit van bestaan
Wat is inclusie? De wetenschap worstelt met het vinden van een sluitende definitie? In dit artikel ligt de nadruk ligt op ‘ mensen met een beperking’ , maar inclusie gaat ons allemaal aan. Ik sluit me aan bij brede omschrijving van De Coalitie voor Inclusie :
‘Een inclusieve samenleving is een open samenleving waar iedereen ertoe doet en van waarde is ongeacht verschillen. Ieder mens draagt op zijn of haar manier bij aan de samenleving en juist dankzij de verschillen tussen mensen, zo waardevol en betekenisvol! Dat betekent dat iedereen die dat wil volwaardig deel uit kan maken van die samenleving en erbij hoort. In een inclusieve samenleving heeft iedereen dezelfde rechten en dezelfde kansen om zelfstandig mee te doen op alle terreinen van het leven. Dat kan alleen als men rekening met elkaar houdt en geen drempels opwerpt voor de ander om mee te kunnen doen’. Het begrip inclusie is onlosmakelijk verbonden met kwaliteit van leven( Shalock & Verdugo 2002) . Onder wetenschappers bestaat er een brede consensus over het feit dat inclusie een belangrijk domein is van kwaliteit van bestaan
Niet goed gesteld met inclusie
Dagelijks lezen we in de krant onderwerpen die met inclusie samenhangen: Ontoegankelijke stemlokalen; hoogbegaafde mensen die vastlopen in het reguliere onderwijs; verwarde mensen die voor ongemak zorgen. De monitor Zorg en Participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking van het Nivel (2020) laat zien dat deelname aan de samenleving voor mensen met een chronische ziekte of beperking problemen oplevert. Een recente publicatie van het Sociaal en Cultureel Planbureau (2021) bevestigt dit beeld. De kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking staat onder druk en dat vraagt om een oplossing.
Aanpassen van de omgeving
Dat mensen met een handicap op eigen kracht het probleem van uitsluiting alleen kunnen oplossen is een misvatting. Een belangrijk deel van de oplossing is het aanpassen van de plekken waar mensen elkaar treffen. Die is niet ingericht op mensen met een beperking. Zo vraagt inclusief onderwijs ingrijpende aanpassingen van de schoolomgeving, ontoegankelijke stemlokalen moeten aangepast worden etc. De volgende partijen kunnen het verschil gaan maken.
Belangenorganisaties kritische pleitbezorgers
Goed georganiseerde kritische pleitbezorgers van inclusie (ervaringsdeskundigen) zijn een belangrijke succesfactor. Zij kunnen aangeven wat wel en niet werkt en de brug staan tussen de leefwereld en systeemwereld. Het VN Verdrag Handicap heeft niet voor niets als belangrijk uitgangspunt is dat mensen met een handicap betrokken worden bij het maken van beleid (‘nothing about us without us’).
De overheid
De centrale overheid heeft als wetgever en financier instrumenten in handen om inclusie te bevorderen. Het VN Verdrag Handicap reikt daarvoor een kader aan. Op lokaal niveau spelen gemeenten en de partners uit het sociaal domein een rol. Gemeenten zijn verplicht een lokale inclusie agenda op te stellen en uit te voeren. De Vereniging van Nederlandse Gemeenten ondersteunt daarbij met de ‘Handreiking Lokale Inclusie Agenda’.
Zorgorganisaties: inclusie versus parallelle samenleving
De brancheorganisatie van de gehandicaptenzorg publiceerde haar Visie 2030: ‘ Het hart, de droom van die visie is dat Nederland in 2030 een samenleving heeft waarin gewoon meedoen centraal staat’.
De praktijk laat iets anders zien. Er worden mooie inclusieve praktijken gerealiseerd zoals buurtcirkels. Maar ook worden zorgparken uitgebreid en nieuwe instituten gebouwd die mensen veroordelen tot een parallelle samenleving, dus initiatieven die juist niet inclusie bevorderen
Kleinschalige pareltjes
Interessant zijn de kleinschalige initiatieven die los van bestaande organisaties inclusie in de praktijk gestalte geven. ‘Inclusie pareltjes’ voor mensen in de marge om te wonen , gezien en gekend te zijn in de wijk (wijkkringen). De initiatieven komen tot stand door en met de mensen in de wijk. De betrokkenheid en creativiteit van de mensen en organisaties die in de wijk aanwezig zijn wordt daarbij gebruikt.
Opleidingen van oud naar nieuw
Inclusie vraagt een andere werkwijze van professionals. In en met de samenleving opereren, geen vaste roosters, creativiteit en co-creëren, bruggenbouwen en verbinden zijn sleutelwoorden. Opleidingen die nu vaak nog een afspiegeling zijn van het ‘ oude instituutsdenken’ hebben hierin een taak. Te denken valt aan Social Role Valorization, Persoonlijke Toekomstplanning en de ABCD-benadering. Het ontstaan van lectoraten en leergangen inclusie is een positieve ontwikkeling.
Kennisinstituten: kennis verbinden met de praktijk
Veel is bekend over inclusie en de werkzame bestanddelen. Vilans en Movisie zijn twee kennisinstituten die samen met de praktijk kennis ontwikkelen, verzamelen en weer verbinden met die praktijk. Op lokaal niveau ondersteunen kennisinstituten inclusieprojecten.
Schema partners inclusie
| Partners | Centraal niveau | Lokaal niveau |
| Initiatieven vanaf de basis | Lokale ‘parels’ zoals wijkkringen, Persoonlijke Toekomstplanning , Social Role Valorization | |
| Belangenorganisaties | Visie Ieder(in); koepel Per Saldo, faciliteren leden PGB (eigen regie) | Pleitbezorgers; WMO raden; inzet ervaringsdeskundigen; |
| Zorgorganisaties | Visie 2030 van de VGN; inspireren en faciliteren aangesloten leden | Verbinding sociaal Domein. Lokale zorgnetwerken; Buurtcirkels |
| Overheid en sociaal domein | Sturing Wet en regelgeving; VN Verdrag; VNG Handreiking Lokale inclusie Agenda | Gemeente; Lokale Inclusieagenda/ rol sociaal domein Koplopers gemeenten. |
| Opleidingen professionals en vrijwilligers | Ontwikkelen curricula gericht op inclusie. `Disability studies | Lectoraten inclusie , losse leergangen inclusie |
| Kennisinstituten | Vilans en Movisie kennis(bundels) inclusie; kennisplein gehandicaptensector | Ondersteuning lokale initiatieven , proeftuinen |
Goede voorbeelden delen
Werken aan inclusie is weerbarstig en niet even een trucje om erbij te doen. Waar de systeemwereld dominant en diepgeworteld is binnen een organisatie is het een opgave is deze af te schudden en de leefwereld tot vertrekpunt te nemen. De trekrichting is helder, succes en faalfactoren zijn in beeld gebracht en handreikingen zijn opgesteld. Inclusie lijkt nu vooral een kwestie van doen. Goede voorbeelden spelen veranderkundig een cruciale rol. Mooie verhalen overtuigen niet, zien dat het echt anders kan blijkt een belangrijke inspiratiebron en katalysator te zijn bij de vormgeving van veranderingen.
Aanbevelingen: aan de slag
Als bestuurder van de Pameijer in Rotterdam en adviseur inclusie bij o.a. Vilans heb ik ervaring opgedaan met inclusie. In mijn promotieonderzoek (2008) heb ik mij verder verdiept door op zoek te gaan naar de succes- en faalfactoren van inclusie vanuit het perspectief van zorgorganisaties. Met mijn opgedane kennis heb ik proeftuinen mogen begeleiden die zich richten op inclusie. De opgedane inzichten zijn in dit artikel verwerkt. Mijn advies aan bestuurders die inclusie ter hand willen nemen: benadruk de maatschappelijke legitimiteit van inclusie; onderzoek je eigen waardeoriëntatie m.b.t. inclusie; kies positie binnen de botsende logica’s (stel leefwereld centraal); stel je op als kwartiermaker voor inclusie (zoek verbindingen met sociaal domein) en pak de transformatie interactief dynamisch aan rekening houdend met de succes en faalfactoren die in je organisatie aan de orde zijn.
Enkele relevante links:
Gemeenten met inclusief beleid
https://www.woerden.nl/iedereen-doet-mee
https://www.movisie.nl/artikel/hoe-word-je-inclusieve-gemeente
Https://vng.nl/nieuws/manifest-koplopers-vn-verdrag-handicap-iedereen-doet-mee
Kennisinstituten
https://www.vilans.nl/kennis/kennisdossier-vn-verdrag-rechten-van-mensen-met-beperkingen
Succes en faalfactoren
http://www.inclusie.nu/wp-content/uploads/proefschrift-kroeber.pdf
Inclusie parel
Ik ben het met veel van wat hier gezegd wordt wel eens, maar ik heb er grote moeite mee dat hier opnieuw het recht op inclusie en deelname aan de samenleving vertaald wordt in een plicht om deel te nemen aan de samenleving.
Zo wordt er afkeurend geschreven over zogenaamde ‘zorgparken’ omdat dat tot parallelle werelden zou leiden. Door dit zo te stellen ontzeg je mensen het recht om in een omgeving te wonen met anderen met wie ze verwantschap ervaren en waar ze elkaar gemakkelijk kunnen ontmoeten. Bovendien leidt het verhuizen naar een woning in een gewone woonwijk niet perse tot inclusie. Onze zoon met een verstandelijke beperking woont in een groepswoning in een gewone wijk. Hij kan niet zelfstandig de woning uit, omdat hij dan snel verdwaalt en ook niet ‘verkeersveilig’ is. Met de eigen begeleiding komt hij een maal per week buiten als ze met hem boodschappen doen bij de winkel 800 meter verderop. Verder wordt er gewerkt op een manier die niet verschilt van de oude instellingscultuur waar we terecht van af moeten; centraal opgestelde regels, onvoldoende zeggenschap over het eigen leven, enz.
Een van de problemen van een dogmatische uitleg van de begrippen inclusie en deelname aan de samenleving is dat er slechts 1 uitleg is van wat een samenleving is; de gewone wereld in de wijk. Maar een samenleving kan groot, maar ook klein zijn. Ik ken mensen voor wie een samenleving met 4 personen al te groot en onhanteerbaar is. Ik zie ook veel woongroepen waar amper sprake is van een samenleving en waar mensen langs elkaar heen leven, omdat er geen beleid is om deze kleine samenleving zich te laten ontwikkelen tot een veilige en zorgzame gemeenschap waarin mensen zich als individu kunnen ontplooiing en zingeving ervaren in het samenzijn met anderen.
Dit alles is geen pleidooi tegen de inclusiegedachte, maar wel als een pleidooi om deze mooie gedachte niet als een dogma uit te rollen over iedereen met een beperking, maar te kijken naar maatwerk door per individu te kijken waar en hoe hij het best tot zijn recht kan komen. Dit pleidooi is ook vastgelegd een manifest dat een paar jaar geleden door 15 VG-cliëntenorganisaties is opgesteld.
Beste Pouwel,
Dank voor je kritische en uitgebreide reactie op mijn artikel over inclusie. Ik was blij verrast en moest gelijk denken aan het boekje dat we samen geschreven hebben met als titel ‘Leiding geven en Community Care.Van het managen van organisaties naar het organiseren naar support.’
Jouw voorbeeld illustreert hoe het niet moet als het gaat om het ondersteunen van mensen in en met de samenleving. Waar het omgaat is dat mensen zich welkom weten, gewaardeerd worden om wat ze doen en hun talenten kunnen ontwikkelen. Daarvan is in het voorbeeld van jouw zoon als ik het goed begrijp geen sprake. Helaas zie en hoor ik dat vaker en het heeft denk ik veel te maken met niet op de persoon toegesneden support en de vaardigheden van de begeleiders die hier onvoldoende voor zijn toegerust. Ik heb ons boekje nog eens doorgelezen en ben het op grote lijnen nog steeds eens met de inhoud. Ik voeg de link bij ( http://www.inclusie.nu/wp-content/uploads/NIZW-Leidinggeven-en-Community-Care.-Van-het-managen-van-organisaties-naar-het-organiseren-van-support-2004-H.R.Th_.-Kröber-P.-van-de-Siepkamp-Utrecht.pdf) zodat mensen dat nog eens kunnen bekijken, hoewel het alweer uit 2004 dateert. En ja, mijn kritische noot over zorgparken en nieuwe instituten als parallelle samenleving is omdat ik daar teveel ‘ het oude instituutsdenken’ in terug zie met alle nadelige gevolgen van doen. Door mijn ruime ervaring heb ik daar een fijne neus voor ontwikkeld. Op een andere plek schreef ik onlangs dat het een worsteling blijft om inclusie daadwerkelijk in de praktijk gestalte te geven. Maar werken aan het idee dat mensen welkom zijn, gewaardeerd worden en hun talenten optimaal kunnen begrijpen zou ik niet als dogma weg willen zetten. Dat zouden we toch allemaal moeten willen. Groet, Hans Kröber