Door Guus Schrijvers, gezondheidseconoom en oud-hoogleraar Public Health bij het UMC Utrecht en Michael Rutgers, algemeen directeur/bestuurder van het Longfonds.
Op vrijdag 25 maart presenteerden veertien sprekers innovaties in de COPD-zorg. Zij deden dat op het hybride congres COPD, Nu en Straks in het stadion Galgenwaard te Utrecht. Michael Rutgers was dagvoorzitter en Guus Schrijvers programmamaker. Rutgers houdt de aanwezigen voor om vandaag te proberen onbevooroordeeld te luisteren en spreken. Alsof we de COPD zorg in Nederland van de grond af zouden kunnen opbouwen. Dan ontstaat het goede gesprek over wat wenselijk en wat mogelijk is. Hieronder volgen de veertien inhoudelijke innovaties.
- Vroeg-behandeling van COPD (Hans Clevers, Hubrecht Instituut te Utrecht)
Stamceltherapie voor mensen met beginnende COPD zou volgens Clevers haalbaar moeten zijn in 2040. Hetzij door de stamcellen in het lichaam van de patiënt met COPD te activeren. Hetzij door toediening van stamcel-infusen van derden met een goede genetische match. Deze online-Spreker is hoopvol. De video-opname tref je hier aan. Uit de zaal komt de opmerking dat COPD vele organen aantast en niet alleen het longweefsel. .
- Longrevalidatie (Frits Fransen, Longarts CIRO Maastricht MC en HORNrevalidatiecentrum)
Longrevalidatie gestart binnen 90 dagen na een ziekenhuisopname voor een COPD-exacerbatie, reduceert het aantal heropnames binnen een jaar. De know-how van derdelijns centra als long-revalidatiecentra zou breder verspreid moeten worden naar huisartsen en andere specialisten. Het is een illusie dat longrevalidatie na een opname van enkele weken (vergelijk hart- en borstkankerrevalidatie) niet meer nodig is.
- De patiënt als partner, Hilma Bolsman, ervaringsdeskundige bij het Longfonds.
Deze praktische patiënt stelde twee innovaties aan de orde.
- Tijdens het spreekuur noteren artsen alles wat ik zeg op een scherm. Dan voel ik me buitengesloten. Kan er een apart schermpje komen, waarop ik kan meekijken wat er opgeschreven wordt?
- In de voorlichting op websites staat dat COPD een ernstige aandoening is. Toen ik op het spreekuur van de longarts kwam, stelde deze mij gerust: zo erg was het niet. Dat bleek dus niet waar. Kan er betere afstemming komen tussen online- en spreekkamerinformatie?
Beide voorstellen leidden in de zaal (ook later op het congres) tot hilariteit en een zekere gene. Haar pleidooi voor betere voorlichting en gezamenlijke besluitvorming relateerden andere congresdeelnemers aan geld- en tijdgebrek. Hetgeen natuurlijk betrekkelijk is. Het meeste is immers een keuze van instelling of zorgverlener.
- Het COPD-huis JAN, Stana van Ginkel, Initiatiefnemer Het COPD-huis JAN en dochter van een COPD-patiënt
Van Ginkel pleit voor een opvanghuis voor patiënten met ernstige COPD en doet daarvoor aan crowdfunding. In de stad Den Haag bestaan concrete plannen om hier mee te beginnen. In de zaal en in de wandelgangen kwam de vraag naar voren, of zo’n opvanghuis niet een gewoon verpleeghuis is. Meestal kiezen bewoners daarvan voor een verpleeghuis in de buurt waar zij vroeger woonden. Die wens is niet te realiseren, als verpleeghuizen per diagnose-groep (CVA-, Spierziekten, COPD, hartfalen) gaan werken.
- Treatable Traits, Alex van ’t Hul, Voorzitter COPD-net
Deze spreker onderbouwt met wetenschappelijk onderzoek dat de meeste interventies van artsen niet werken bij patiënten met COPD. Hij kiest daarom voor treatable traits of te wel behandelbare symptomen. De opties voor behandeling van deze symptomen zijn veelal niet-medicamenteus. Denk aan fysiotherapie, bevorderen van zelfvertrouwen en zelfmanagement. Later op de dag kwam de toespitsing van de behandeling op treatable traits regelmatig terug.
- Uitkomsten en doelmatigheid van COPD-zorg, Joep Teijink, vaatchirurg, voorzitter en oprichter Chronisch Zorgnet, Hoogleraar geïntegreerde zorg en vaatziekten Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Deze spreker schets de uitgroei van het Claudicationet naar het niet-diagnose gebonden Chronisch Zorgnet. Dit laatste netwerk van ca. 4000 zorgprofessionals (vooral fysiotherapeuten) bevordert (onder meer en ongeacht de diagnose) het uitvoeren van looptrainingen, het toepassen van Samen Beslissen, stepped care en het bevorderen van richtlijnentrouw van de zorgprofessionals. Binnen het net vormt COPD een van de aandachtspunten. Het loslaten van de diagnose, dus generiek begeleiden, in het Chronisch Zorgnet is vernieuwend.
- COPD Care in Canada, Prof.dr. Jean Bourbeau, longarts bij de McGill University, Montréal Canada
Via een online life verbinding meldde deze Canadese toponderzoeker de opkomst van nieuwe groepen patiënten met COPD: cannabis-gebruikers en mensen die in gebieden wonen met veel luchtverontreiniging. Hij benadrukte de rol van COPD-verpleegkundige als navigator. Zij maken de patiënt wegwijs in zelfmanagement en in de wereld van medicatie en van het aanbod van professionele zorg. Bourbeau was ook een voorstander van de indeling van treatable traits. De navigator is een interessante functie van verpleegkundigen, zo merkten congresdeelnemers op.
- Preventie van COPD, Paul van der Velpen, oud-directeur van de GGD Amsterdam
Deze spreker onderscheidt een kloof tussen selectieve preventie en geïndiceerde preventie. De eerste vindt plaats onder rokers met behulp van een oproep door bijvoorbeeld een huisarts. Er is soms nog geen vraag bij de roker, hoewel 80% van de rokers wel eens overweegt te stoppen. Is er wel een vraag bij de roker om te stoppen met roken, dan is er sprake van geïndiceerde preventie.
- Vijftien jaar geïntegreerde COPD-zorg in Duitsland, Evert-Jan van Lente, gezondheidseconoom te Berlijn en ontwerper Disease Management Programma’s (DMP’s) in Duitsland.
831.622 COPD patiënten namen deel per 31.12.2021 (ca. 15% van de COPD-patiënten in Duitsland). Zij kiezen daarvoor zelf en zijn niet automatisch ingeschreven als hun huisarts meedoet aan zo’n DMP. De Duitse regering betaalt de zorgverzekeraars 165 euro per ingeschreven COPD-patiënt. Hiervan betalen zij de huisarts 140 euro. Daarvoor zien huisartsen ten minste tweemaal per jaar de COPD-patiënt. Zij sturen hun gegevens over diagnostiek en behandeling op naar een Trusted Third Party. Deze data bespreken zij jaarlijks met andere huisartsen die deelnemen aan het programma. De programma’s zijn kosten-effectief.
- COPD en huisarts, Erik Bischoff, Huisarts en Senior Onderzoeker Astma en COPD Radboud UMC
Deze spreker houdt zijn verhaal op basis van deze casus: een 78-jarige man, die niet meer rookt, overgewicht heeft, een ernstige COPD, risico op ernstige longaanvallen, in zijn bewegen beperkt door zijn COPD en artrose, polyfarmacie bij diabetes, samenwonend en afhankelijk van zijn vrouw, weinig sociale contacten, slecht slapen door piekeren en zorgen over toekomst. De cursieve woorden vormen elk een aangrijpingspunt voor een behandeling. Maar deze patiënt kan in geen enkele keten terecht. Bisschoff pleit daarom voor het ontketenen van de ketens.
- Telebegeleiding in het Canisius Wilhelmina ziekenhuis te Nijmegen, Anneke van Veen, longarts en Chief Information Officer voor digitale zorgtransformatie
Deze spreker werkt in het Jeroen Bosch Ziekenhuis en geeft patiënten met COPD online informatie en behandeling vanuit het genoemde ziekenhuis. Dat werkt prima. Haar ideaal is om dat callcenter tegelijk te laten werken voor de huisartsen.
- E-health ondersteunt zelfmanagement en COPD, Oscar van Dijk, CEO Medicine Men BV en ontwikkelaar van EmmaCOPD.
Deze spreker heeft een app gebouwd vanuit patiënten met COPD. Die voegen zelf hulpverleners toe, bijvoorbeeld een fysiotherapeut. Ook kunnen zij mantelzorgers toelaten tot de app. Een digitale stappenteller is te verbinden met deze app. Hierdoor krijgt een zorgprofessional rechtstreeks zich op de mobiliteit van de patiënt.
- COPD-zorg in Vlaanderen, Dirk Broeckx, apotheker te Antwerpen.
In België werken veel meer apothekers per 100.000 inwoners dan in Nederland. Zij zijn daarom beter beschikbaar bij chronische-zorgprojecten zoals het hier besproken project Zorgzaam Leuven, dat zich onder andere richt op Goed Geneesmiddelen Gebruik. Broeckx meldt dat apothekers via het geneesmiddelengebruik onderwerpen agenderen over niet-medicamenteuze behandelingen zoals looptrainingen en het bevorderen van zelfmanagement.
- Levenseinde zorg en COPD, Kris Mooren, Longarts en Arts Palliatieve zorg Spaarne Gasthuis te Haarlem.
Deze spreker hield een indringend betoog over 15 jaar palliatieve zorg voor patiënten met COPD. Aan het eind daarvan stelde zij de vraag, of de term palliatieve zorg wel van toepassing is bij patiënten met COPD. Want het is door professionals niet te voorspellen, zoals bij kanker, hoeveel tijd een patiënt nog te leven heeft. En de overgang van genezing naar palliatie bestaat niet bij COPD, want deze aandoening is vooralsnog niet te genezen (zie de eerste spreker Hans Clevers).