Door Anke Wijers, arts in opleiding tot neuroloog en promovendus in het Zuyderland Medisch Centrum.
De hulp aan patiënten met Ziekte van Parkinson is slimmer en beter te organiseren
Zo’n tien jaar geleden begon Gerrit Tissingh, neuroloog in (toen nog) het Atrium Medisch Centrum te Heerlen, zich af te vragen of de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) niet beter en slimmer te organiseren was. ZvP is een langzaam progressieve, chronische ziekte met een scala aan symptomen. Voorbeelden zijn traagheid, trillen en vallen, maar ook slaapstoornissen, cognitieve achteruitgang en gedragsproblemen. Deze symptomen wisselen vaak met de tijd en tussen patiënten. De meeste patiënten hebben echter vaste polikliniekbezoeken, vaak om de drie maanden, ongeacht hun situatie. Tussendoor heb je als arts geen idee hoe het met iemand gaat. De ene persoon komt misschien “voor niets” om te melden dat alles prima is en er geen vragen zijn. De ander zie je op de spoedeisende hulp omdat het thuis totaal niet meer lukt, maar de volgende afspraak pas over een maand gepland stond.
Continu, proactief en persoonsgericht
Hoe moet het dan wel? Eigenlijk wil je continu in de gaten houden hoe het met mensen met ZvP gaat. Zo kun je proactief ingrijpen als er problemen dreigen te ontstaan. Ook kan de zorg gerichter afgestemd worden op de persoon. Als alles goed gaat hoeft iemand niet naar het ziekenhuis te komen en wie meer problemen heeft zie je vaker. Dit is niet alleen fijn voor de zorgprofessional die zijn of haar tijd nuttiger en gerichter kan gebruiken. Ook patiënten hoeven geen tijd vrij te maken voor een ziekenhuisbezoek dat op dat moment weinig toevoegt.
Ontwikkeling van een monitoringtool
Om bovenstaande te verwezenlijken is telemonitoring nodig: Het op afstand in de gaten houden van patiënten. Er bestaan reeds allerlei smart watches en andere zogenaamde wearables die van alles kunnen meten bij patiënten. Hierbij gaat het echter alleen om motorische symptomen. Voor de niet-motorische symptomen, die vaak meer invloed hebben op de kwaliteit van leven, is een bredere blik nodig. Samen met enkele collega’s (neurologen en gespecialiseerd verpleegkundigen), de input van patiënten en een extern ICT-bedrijf (Sananet) is op initiatief van genoemde neuroloog Tissingh hiervoor een programma ontwikkeld: mijnParkinsoncoach, later omgedoopt tot Sanacoach Parkinson (SCP).
Telemonitoring in de praktijk
De SCP maakt gebruik van 3-maandelijkse vragenlijsten over alle problemen die bij ZvP-patiënten op kunnen treden. Dit leidt tot een overzicht van de situatie per aandachtsgebied (zie afbeelding).
Gaat het goed of slecht? En gaat het beter (groen) of slechter (rood) ten opzichte van de vorige vragenlijst? Zowel een patiënt als diens behandelaar kan door dit overzicht in een oogopslag zien hoe iemand er voor staat en waar de eventuele problemen liggen.
Berichtenverkeer is mogelijk
Aanvullend heeft het programma een berichtenfunctie. Patiënten kunnen hier hun vragen sturen over klachten of problemen die ze ervaren of praktische zaken als een herhaalrecept of verwijzing naar een therapeut. Behandelaars kunnen reageren op de vragenlijsten die patiënten in hebben gevuld en verheldering vragen of een advies geven over de behandeling. Verder kent de SCP een sectie kenniskuren: interactieve informatiemodules voor patiënten over ZvP.
Patiënten die de SCP gebruiken komen in principe niet standaard op de polikliniek. Alleen als er uit de vragenlijst of berichten problemen naar voren komen die niet op afstand duidelijk te krijgen of te behandelen zijn wordt een consult ingepland. Dit consult kan vervolgens effectiever dan normaal verlopen omdat al op voorhand duidelijk is waar op gefocust moet worden.
Ervaringen tot nu toe
Eind 2013 zijn de eerste patiënten gestart met het gebruik van, toen nog, mijnParkinsoncoach. De eerste ervaringen van zowel patiënten als zorgverlener waren positief. De door patiënten ervaren kwaliteit van zorg bleef onverminderd hoog en zo’n driekwart van de mensen zou deze manier van zorg verlenen aanbevelen. Zorgverleners merkten dat ze hun beschikbare tijd beter konden afstemmen op de behoefte van individuele patiënten. Analyse van de zorgconsumptie van de gebruikers in de eerste jaren liet hiernaast een afname zien van het aantal ziekenhuisbezoeken en de ZvP-gerelateerde zorgkosten in het ziekenhuis. Telemonitoring biedt daarmee dus mogelijk ook een oplossing voor het dreigend tekort aan zorgprofessionals in de, niet al te verre, toekomst.
Doorontwikkeling
Inmiddels is de monitoring tool onder de naam SCP verder doorontwikkeld. De periodieke vragenlijst is uitgebreid en onderverdeeld in screeningsvragen en verdiepende vragen. De verdiepende vragen worden alleen aan patiënten voorgelegd als deze in de screening problemen op een bepaald domein aangeeft. Tevens is er de 6-wekelijkse tussenevaluatie. Hierin worden enkel vragen gesteld over de domeinen waar in de laatste vragenlijst een achteruitgang bleek te zijn. Op deze manier houd je de vinger aan de pols op de punten die mogelijk kunnen ontsporen. Hiernaast hebben behandelaars de mogelijkheid gekregen om een medicatiemonitor te starten. Een korte maar frequentere vragenlijst waarmee snel duidelijk wordt wat het precieze effect is van een wijziging in de medicatie. Zo kunnen aanpassingen direct geëvalueerd worden. Als laatste is ook de optie beladvies toegevoegd. Patiënten die twijfelen of en met hoe veel spoed ze ergens contact voor op moeten nemen, krijgen hier na beantwoorden van enkele vragen advies over.
Wetenschappelijk onderzoek
Om uit te zoeken wat de precieze meerwaarde is van op deze manier zorg verlenen voor mensen met de ziekte van Parkinson is inmiddels een wetenschappelijk onderzoek gestart. Ik hoop op dit onderzoek te promoveren. Vijf ziekenhuizen verspreid over Nederland gebruiken hiervoor momenteel de SCP. De uitkomstmaten van het onderzoek zijn: de kwaliteit van leven van patiënten; de mening van patiënten en zorgverleners over het gebruik van de SCP; de ernst van de ZvP-klachten; de zelfredzaamheid van patiënten; de belasting van de mantelzorger en de zorgconsumptie en gerelateerde kosten van patiënten.
Door dit brede spectrum aan gegevens te verzamelen hoop ik eind 2025 antwoord te kunnen geven op de vraag: Verbetert telemonitoring de kwaliteit en de doelmatigheid van de zorg voor Parkinsonpatiënten?
