Handreiking “behandelafspraken voor patiënten in de acute setting”geeft stof tot nadenken

Door Wynand Ros, zorgonderzoeker en oud-docent medical humanities, UMC Utrecht.

Op 6 mei 2022 publiceerde de Federatie Medisch Specialisten de notitie ‘Behandelafspraken voor patiënten in de acute setting; een handreiking bij ziekenhuisopname’.¹ Deze handreiking bevat algemene uitgangspunten voor afspraken over behandelbeperkingen bij acute ziekenhuisopnames van volwassen wilsbekwame patiënten. Het is geen algemene handreiking voor goede zorg anticiperend rondom het levenseinde. Dat onderwerp is veel breder en wordt in andere richtlijnen behandeld. ^2,3

INHOUD

In de handreiking wordt gepoogd antwoord te geven op de vraag wat moeten we afspreken, en bij welke patiënt, wanneer en hoe.

Wat. Bij acute opnames moeten behandelafspraken gemaakt worden. De richtlijn beperkt zich niet tot reanimatie, maar betreft ook andere levensreddende behandelingen zoals kunstmatige ademhaling, intensive care en transfusies.

Bij welke patiënt. De handreiking breekt met de momenteel gebruikelijke praktijk om bij iedere acute opname direct een reanimatieafspraak te maken. Een gedifferentieerde aanpak wordt geadviseerd.  afhankelijk van de inschatting van de kans op optreden van reanimatienoodzaak (onwaarschijnlijk versus niet-onwaarschijnlijk) en de inschatting van de kans op succes van de reanimatie (zinvol versus niet-zinvol in de woorden van de handreiking: ‘in ieder redelijkerwijs denkbaar scenario niet als potentieel zinvol ingeschat’).

De handreiking werkt drie scenario’s uit:

1. Reanimatie is onwaarschijnlijk en wel zinvol. Het standaard maken van een reanimatieafspraak is niet per se nodig. Het is redelijk om bij relatief jonge en gezonde mensen geen verplicht gesprek over wel of niet reanimeren te voeren. Omgekeerd zijn er ook patiënten waarbij dit gesprek wel moet plaatsvinden (oudere patiënten of patiënten met een ernstige chronische of levensbedreigende ziekte). Wel wordt in overweging gegeven om de reanimatie te bespreken in een meer algemene vraag, zoals: ‘Zijn er behandelingen die u niet zou willen ondergaan?’ … eventueel gevolgd door ‘…bijvoorbeeld bloedtransfusie, kunstmatige beademing, of reanimatie?’. Dit gesprek moet binnen 24 uur na opname na opname plaatsvinden. Als het gesprek nog niet is geweest, kan in het dossier ‘geen beperking’ worden genoteerd.
2. Reanimatie is onwaarschijnlijk en niet-zinvol. Het reanimatiegesprek moet wel gevoerd worden. Het hoeft niet direct bij opname, maar wel binnen 24 uur na opname. Als het gesprek nog niet heeft plaatsgevonden, kan in het dossier ‘geen beperking’ worden genoteerd.
3. Reanimatie is niet-onwaarschijnlijk en niet-zinvol. Het reanimatiegesprek moet wel gevoerd worden, en wel direct bij opname.

Hoe. In de handreiking wordt benadrukt dat een gesprek over wel-niet reanimeren en andere behandelbeperkingen ingrijpend is en daarom zorgvuldig gevoerd moet kunnen worden. Een drukke en luidruchtige SEH is niet geschikt. Als bij opname sprake is van de nodige hectiek, wordt geadviseerd om het gesprek later (maar wel binnen 24 uur) te voeren, in een rustiger context en, indien gewenst, met familie of een andere vertrouwenspersoon (bijvoorbeeld geestelijk verzorger) erbij. Het is belangrijk om tijd en rust te nemen en de behandelbeperkingen te bespreken in een breder gesprek over diagnose, prognose en vooruitzichten van de ziekte en behandeling.

Doorvragen over achtergronden

Als overwegend gezonde patiënten een behandelbeperking aangeven, moet doorgevraagd worden naar de (principiële en levensbeschouwelijke) achtergronden en nagegaan worden of ze een realistisch beeld hebben van behandeling, vooruitzichten en risico’s. In de handreiking wordt gewaarschuwd voor te gedetailleerde gestolde anticiperende besluitvorming. De specifieke behandelcontext maar ook de persoonlijke gevoelens en overwegingen van de patiënt zijn moeilijk voorspelbaar wanneer de situatie zich feitelijk voordoet. Daarbij dient ruimte te zijn voor flexibiliteit, dat wil zeggen voor begrip dat bij patiënten de wensen ten aanzien van behandelbeperkingen kunnen veranderen. De handreiking geeft aan dat het verstandig is om ook tijdens de opname nog eens terug te komen op de gemaakte behandelafspraken. 

Bij iedere opname dient de arts zich ervan te vergewissen of er afspraken bekend zijn over niet-reanimeren of andere behandelbeperkingen (het EPD, de verwijsbrief, andere documentatie, bij huisarts). Een niet-reanimeerverklaring of een niet-behandelverklaring (schriftelijk, penning, tatoeage) is leidend, als geen gesprek met de patiënt mogelijk is.

BESCHOUWING

Wat is nieuw en anders?

1. Differentiatie. Er wordt gebroken met de routine om standaard bij opname in het ziekenhuis de vraag naar wel-niet animeren te stellen. De handreiking beveelt aan om bij bepaalde groepen patiënten (reanimatie onwaarschijnlijk en zinvol) de vraag niet expliciet te stellen, maar impliciet mee te nemen in het voorlichtingsgesprek over diagnose, behandeling en vooruitzichten. Bij andere groepen patiënten (reanimatie zinloos) moet het reanimatiegesprek juist wel gevoerd worden.

• Later is soms beter. De handreiking geeft aan dat het niet per se nodig is om de reanimatievraag direct bij opname te stellen. Bij patiënten bij wie reanimatie onwaarschijnlijk is kan het gesprek ook later (maar wel binnen 24 uur na opname) plaatsvinden. 

• Andere levensreddende behandelingen. De handreiking gaat niet alleen over reanimeren, maar ook over andere levensreddende behandelingen (ic-opname, kunstmatige beademing, transfusies, e.d.).

• Communicatie. Er is veel aandacht voor goede communicatie tussen arts en patiënt. In de handreiking wordt nadrukkelijk benoemd dat de wens om levensreddende behandelingen niet te ondergaan kan veranderen, wanneer de situatie zich daadwerkelijk voordoet. De aanbeveling om bij patiënten die behandelbeperkingen aangeven, maar bij wie levensreddende behandelingen wel kansrijk zijn, door te vragen naar (principiële en levensbeschouwelijke) achtergronden en na te gaan of ze een realistisch beeld hebben van de behandeling, vooruitzichten en risico’s, is mij uit het hart gegrepen, evenals de aanbeveling om het niet bij een eenmalig gesprek te laten, maar er later, ook tijdens de opname, nog eens terug te komen op de afspraken. Het gaat erom dat de patiënt goed geïnformeerd wordt en een weloverwogen beslissing kan nemen ten aanzien van behandelbeperkingen. Deze beslissing is uiteindelijk aan de patiënt.

Bedenkingen

1. Vierde scenario. De handreiking werkt drie scenario’s uit. Over het vierde scenario (reanimatie niet-onwaarschijnlijk en wel zinvol) geeft de handreiking geen concrete aanbevelingen. De handreiking beperkt zich tot: ‘Hier is maatwerk aangewezen, maar in het algemeen zal met een patiënt besproken worden dat er ernstige risico’s in het verschiet liggen en dat ingeval die risico’s werkelijkheid worden, er in beginsel op gehandeld zal worden.’

In mijn ogen had de handreiking hierover wel duidelijker mogen zijn. Ik ben van mening dat in deze situatie de vraag over wel of niet reanimeren expliciet aan de orde moet komen. Over de vraag wat een geschikt tijdstip is (direct bij opname, of eventueel wat later, maar binnen 24 uur) zou een aanbeveling wenselijk zijn.

• Totstandkoming niet transparant. De handreiking is nogal vaag over de werkwijze die is gevolgd. De handreiking is geschreven door een projectgroep van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV). Daarbij is input geleverd door ‘informeel geraadpleegde ethici en gezondheidsjuristen’ en de ‘Raad Kwaliteit van de Federatie (Federatie Medisch Specialisten-WR)’. Er was echter geen bijlage met een namenlijst van de leden van de projectgroep en geraadpleegde experts en organisaties, zoals gebruikelijk is bij richtlijnen.  

Gelukkig kon ik de leden van de projectgroep snel achterhalen, na een telefoontje met een bereidwillige medewerker van het bureau van de NIV. De projectgroep bleek te bestaan uit louter internisten, die overigens wel ter zake kundig zijn. Concreter inzicht in welke stappen bij de totstandkoming zijn gezet, kon ik afleiden uit een artikel van Smulders, Geijteman en Bosch in Medisch Contact.⁴ Deze auteurs, alle drie lid van de projectgroep, beschrijven de procesgang iets gedetailleerder: ‘De leidraad is geschreven door internisten en aiossen interne geneeskunde, becommentarieerd door ethici en gezondheidsjuristen en nog aangevuld door een aantal wetenschappelijke verenigingen – intensive care, longziekten, obstetrie en gynaecologie, kindergeneeskunde en klinische geriatrie – alsmede het Nederlands Huisartsen Genootschap en de KNMG.’

De overtuigingskracht van een richtlijn of handreiking valt of staat bij een zorgvuldige aanpak met transparante procedures, die controleerbaar en navolgbaar zijn. Op deze punten schiet de handreiking ernstig tekort. De leden van de projectgroep konden achterhaald worden. Over de geraadpleegde experts blijven we in het ongewisse. En ook over de geraadpleegde beroepsorganisaties is onduidelijkheid. De limitatieve opsomming van vijf specialismen (intensive care, longziekten, obstetrie en gynaecologie, kindergeneeskunde en klinische geriatrie) geeft aanleiding tot vragen. Waar zijn bijvoorbeeld de cardiologen, kno-artsen of neurologen. Heeft de werkgroep alle specialismen benaderd, en hebben alleen deze vijf specialismen gereageerd? Of heeft de werkgroep maar een beperkt aantal specialismen benaderd? De opmerking van een vertegenwoordiger van de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen (NVSHA) geeft te denken. Hij beklaagt zich in Medisch Contact over het feit dat zijn vereniging niet is benaderd voor commentaar, terwijl het toch gaat over zorg in de acute setting.⁵  Was hier sprake van willekeur?

• Geen participatie van patiënten. Uiterst verwonderlijk is dat op geen enkele manier de patiënten of hun vertegenwoordigende organisaties bij de handreiking betrokken zijn. Dit bevreemdt te meer, omdat de handreiking stelt dat een gesprek over wel-niet reanimeren of andere levensreddende behandelingen zeer ingrijpend kan zijn voor de patiënt; het is in feite een gesprek over het levenseinde en maakt daarmee inbreuk op de privésfeer van de patiënt. Zo is de redenering en zonder reële aanleiding is dit ongepast en onprofessioneel gedrag. Op basis van deze analyse concludeert de handreiking dat niet met alle patiënten het gesprek over reanimatie hoeft te worden gevoerd.

Natuurlijk zullen er patiënten zijn die geschokt reageren op de vraag over wel of niet reanimeren. Maar het is de vraag of dit voor het merendeel van de patiënten geldt. Een degelijke onderbouwing op basis van onderzoek naar patiëntervaringen ontbreekt. Bovendien zijn er andere geluiden. Zo wordt in het NTvG melding gemaakt van een intern onderzoek in het Amphiaziekenhuis waaruit zou blijken dat weinig patiënten zich nog overvallen voelen door de reanimatievraag. ⁶

Daarnaast is het de vraag of de schokreacties van een deel van de patiënten leidend moeten zijn. Houden we daarmee het taboe om te spreken en te denken over het levenseinde niet onnodig in stand? Dit zou haaks staan op het beleid om de Nederlandse burger te stimuleren het einde van het leven bespreekbaar te maken, zoals gebeurt in de huidige SIRE-campagne ‘De dood, praat erover, niet eroverheen’ op de Nederlandse TV. 

Al met al argumenten genoeg om patiënten en hun organisaties te betrekken bij het samenstellen van richtlijnen en handreikingen.

TOT SLOT

Het vragen naar behandelbeperkingen bij opname in het ziekenhuis is een delicaat thema, waar voortdurend over nagedacht dient te worden. In de handreiking wordt terecht afstand genomen van de standaardpraktijk om meteen bij opname in het ziekenhuis de vraag wel-niet reanimeren routinematig te stellen. Als de situatie het toelaat kan de vraag naar behandelbeperkingen beter in een meer omvattend gesprek over ziekte, behandeling en vooruitzichten meegenomen worden. De gedifferentieerde aanpak ten aanzien van patiëntcategorie en tijdstip verdient waardering, evenals de uitgebreide aanbevelingen over de communicatie hierover. De handreiking geeft de optie om bij bepaalde groepen patiënten de vraag over behandelbeperkingen niet te stellen, waarbij met name zwangeren en jonge, gezonde patiënten genoemd worden. Ik ben van mening dat er eigenlijk geen reden is om uitzonderingen te maken. De vraag ‘Zijn er behandelingen die u niet zou willen ondergaan?’ … bijvoorbeeld bloedtransfusie, kunstmatige beademing, of reanimatie?’ kan in principe aan elke patiënt gesteld worden. Maar mijn mening hierover is niet zo relevant; het is belangrijker wat patiënten die het aangaat, en hun organisaties vinden. 

De handreiking beoogt suggesties te doen ‘voor uitgangspunten die vertaald kunnen worden in lokale afspraken en protocollen’. Dat is gelukt. De handreiking biedt voldoende aanknopingspunten en stof tot nadenken.

Referenties:

1. Handreiking NIV-de Federatie-KNMG-notitie ‘Behandelafspraken voor patiënten in de acute setting; Een handreiking bij ziekenhuisopname’. Demedischspecialist, 6 mei 2022.
2. Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG). Zorgpad ‘kwetsbare ouderen over de keten en in het ziekenhuis’. https://www.nvkg.nl/sites/nvkg.nl/files/NVKG%20Leidraad%20Zorgpad%20Kwetsbare%20Ouderen.pdf
3. Verenso/NHG. Richtlijn Anticiperende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen.  https://richtlijnen.nhg.org/multidisciplinaire-richtlijnen/anticiperende-besluitvorming-over-reanimatie-bij-kwetsbare-ouderen
4. Y. Smulders, E. Geijteman, F. Bosch. Maak maatwerk van de niet-reanimerenvraag; FMS onderschrijft leidraad over een delicate behandelafspraak. Medisch Contact, 5 mei 2022.
5. A.M.M.F. Appelman. Reactie op Smulders, Geijteman en Bosch (Medisch Contact, 5 mei 2022). Medisch Contact, 7 mei 2022.
6. F. de Haan. Reactie op Hoekstra (NTvG, 15 juni 2017) en Quizvraag over Reanimatievraag (NTvG 2 juli 2020). NTvG, 3 juli 2022.