Deense digitalisering huisartsenzorg mislukt
Alle huisartsen in Denemarken hebben tegenwoordig hetzelfde softwareprogramma voor het vastleggen en doorsturen van hun medische gegevens. Het was tot voor kort mogelijk om een nationaal databestand te maken en te raadplegen voor epidemiologische studies en ter ondersteuning van beleid.
De Deense rechter heeft echter onlangs uitgesproken dat het verzamelen van data in één nationaal bestand illegaal is, op vier diagnosen na. Dit zijn diagnosen als diabetes, COPD en hartfalen. Voor deze ziektebeelden was apart toestemming gevraagd. Veel onderzoekers zijn gedupeerd: zij mogen niet promoveren op illegaal verkregen data. Inmiddels zijn alle data van de afgelopen jaren vernietigd op die van de genoemde diagnosen na.
Nederlandse steekproeven
Dit nieuws pikte ik op in de wandelgangen van het internationale congres over ketenzorgt in Edinburgh. Ondergetekende bracht de 42 huisartspraktijken in Nederland onder de aandacht die bekend zijn onder de naam Peilstations. Ook noemde ik het Landelijk Informatie netwerk van 211 huisartsenpraktijken, de zogenaamde LINH-praktijken. In deze twee representatieve steekproeven van alle huisartspraktijken vindt een continue ziekte- en activiteitenregistratie plaats. Die leveren bijna even goede onderzoeksresultaten op als het onderzoek onder alle praktijken zoals in Denemarken. Hopelijk kunnen ze in Denemarken wat doen met deze suggestie.