Steeds meer ziekenhuizen geven patiënten inzage in hun digitale medisch dossier via een patiëntenportaal. Kies je als ziekenhuis voor real time-inzage? Of kies je voor een bufferperiode van een paar dagen? En wat zegt de wet hierover?
Real time-inzage
Inzage van patiënten in hun digitale medisch dossier gebeurt in alle UMC’s, ook in het UMC Utrecht. De toegang vindt veilig plaats via de eigen DIGID-code. UMC Utrecht koos ervoor -als één van de weinige- om de meeste gegevens onmiddellijk ter inzage te geven, ook wel ‘real time-inzage’ genoemd. De patiënt kan de informatie die aan zijn dossier is toegevoegd meteen zien, zonder enige vertraging, dus nog voor het consult met de arts. Dat geldt ook voor uitslagen van laboratoriumonderzoek, radiologisch- en pathologisch onderzoek.
Actieve rol
Willen patiënten dat? Veel wel. Denk aan chronische patiënten, die daardoor nóg beter in staat zijn om een actieve rol te spelen in hun behandeling. Vanuit het oogpunt van zelfbeschikking, transparantie en ‘shared decision making’ kan men slechts in zijn handen klappen over deze ontwikkeling.
Nadelen
Maar er zijn ook nadelen. Uitslagen zijn veelal ongecorrigeerd en niet op de patiënt afgestemd. Ze missen context. De formulering is medisch en niet toegankelijk voor leken. Vaak zijn uitslagen nog niet besproken met de aanvrager of in een multidisciplinair overleg, waardoor ze mogelijk anders worden geïnterpreteerd. En de patiënt kan niet direct vragen stellen aan zijn hulpverlener of zich getroost voelen.
Bufferperiode
Daarom gaan er ook wel stemmen op om te kiezen voor een bufferperiode. Dan zit er tussen het moment waarop de gegevens in het dossier belanden en de inzage door de patiënt een periode van enkele dagen. Voor eventuele correctie en plaatsing in de context. En om een afspraak op korte termijn te maken met de patiënt. Opdat de arts de patiënt persoonlijk op de hoogte kan brengen van belangrijke informatie.
WGBO
Wat zegt de wet? Artsen zijn op grond van de WGBO verplicht om patiënten te informeren over hun behandeling en patiënten hebben inzagerecht in hun medische gegevens. De wetsgeschiedenis van de WGBO leert ons dat van een ‘goed hulpverlener’ (de centrale norm in de wet) wordt verwacht dat hij de patiënt die zijn dossier inziet desgewenst bijstaat, uitleg geeft, vragen beantwoordt. Hier zien we dat zelfbeschikking van de patiënt (‘hij hóeft niet mee te doen aan het Portaal’) staat tegenover goed hulpverlenerschap: de patiënt behoeden voor inzage in gegevens die hij mogelijk niet begrijpt, hem misschien nodeloos ongerust maken of ten onrechte geruststellen.
Congres Patiëntenrecht
Op het congres Patiëntenrecht in ontwikkeling op 13 april 2018 in Utrecht zullen vertegenwoordigers van beide visies over real time inzage het woord voeren. Ook tal van andere actuele onderwerpen rond de rechtspositie van de patiënt komen hier aan bod. Het congres bestaat uit korte voordrachten, parallelsessies en flitspresentaties. De dagelijkse praktijk is hierbij leidend. Deze opzet maakt het congres ook interessant voor niet-juristen. Het uitgebreide programma vind je hier.
Met dank aan gezondheidsjurist Monique Biesaart voor haar inhoudelijke bijdrage aan dit bericht.
Patiëntenfederatie Nederland heeft recent een standpunt hierover gepubliceerd.
https://www.patientenfederatie.nl/images/stories/Actueel/Standpunt_Online_inzage_in_medische_gegevens.pdf
vr. gr.
Marcel Heldoorn
manager digitale zorg
Patiëntenfederatie Nederland
En dat standpunt vind ik helaas niet erg verstandig, een (korte) bufferperiode is dat m.i. wel. Juist om de behandelaar (inderdaad in het kader van ‘goed hulpverlenerschap’) de mogelijkheid te geven eerst naar de nieuwe gegevens of uitslagen te laten kijken. Wat betekenen deze? Is nader onderzoek gewenst? Is het verstandig om patiënt telefonisch te informeren voordat hij de uitslag zelf inleest? Zijn er wellicht (nieuwe) gegevens in het dossier die vallen onder de (enige) wettelijke uitzondering op inzage en die dus helemaal niet via het portaal inzichtelijk moeten zijn? etc.
Scheer niet alle patiënten over één kam. Geef in ieder geval de mogelijkheid tot real time inzage en leg daarbij uit wat dat betekent. Mensen moeten niet hun gegevens inzien! Je mag ze echter niet de mogelijkheid ertoe onthouden. Dat wel doen is geen goed hulpverlenerschap maar betutteling. Dus real time inzage met uitleg.