‘Overlegt met hem’. Deze drie woorden wilde minister Schippers in 2016 toevoegen aan artikel 7.448 lid1 van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Zij poogde daarmee ‘samen beslissen’ van patiënt en hulpverlener een plaats te geven in deze Nederlandse wet. Schippers deed dat in een voorlopig wetsontwerp tot wijziging van de WGBO. VWS consulteerde daarna via het internet tal van partijen in de zorg. De resultaten daarvan zijn niet openbaar gemaakt. Sindsdien bleef het stil over dit voorlopige voorstel.
Samen beslissen
De vraag over het nut van ‘samen beslissen’ kwam op vrijdag 13 april 2018 uitgebreid aan bod in een parallelsessie op het congres Patiëntenrecht in ontwikkeling dat gezondheidsjuriste Monique Biesaart en ondergetekende hadden geprogrammeerd in congrescentrum Galgenwaard te Utrecht.
Recht op gezondheid
Tijdens dit congres kwam de vraag naar het nut van wetgeving om de positie van patiënten te versterken bij alle sprekers aan bod. Openingsspreker Birgit Toebes is hoogleraar internationaal recht te Groningen. Zij benadrukte de grote betekenis van internationale wetgeving zoals de universele verklaring van de rechten van de mens in 1948. In deze en latere verklaringen komt steeds weer het recht op gezondheid terug, niet alleen het recht op goede zorg maar ook het recht op goede preventie, zoals schoon water en vaccinatieprogramma’s.
Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg
Een Nederlandse wet kreeg ook veel steun van sprekers: de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (WKKGZ), die sinds 1 januari 2016 in werking is. Melita van der Mersch (advocaat bij kantoor Velink & De Die) prees deze wet vanwege de duidelijkheid en de snelheid van afhandeling van klachten. Mandy Lagendijk en Marjan Euser (Bestuurssecretaris respectievelijk Kwaliteitscoördinator WoonZorgcentra Haaglanden) ondersteunden deze waardering met casuïstiek uit hun werksetting. Rond klachten wordt beter en sneller juridisch onderzoek gedaan en de familie wordt beter begeleid. Marlou van Roosmalen, Juridisch adviseur gezondheidsrecht bij de VvAA, gaf aan dat ook de claimafhandeling sneller verloopt dankzij deze wet.
Algemene Verordening Gegevensbescherming
Omarmd werd ook de Europese wet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Dat deden Theo Hooghiemstra, Senior adviseur bij Adviesbureau PBLQ, en Wouter Koelewijn, advocaat gezondheidszorg bij kantoor Van Benthem & Keulen. De bescherming van data wordt beter geregeld. Grote IT-bedrijven als Google, Microsoft en Amazone zijn ermee aan te pakken en kunnen grote boetes krijgen als zij niet aan de AVG voldoen. Beide sprekers benadrukten dat de privacy in de Wet maatschappelijke ondersteuning, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg niet op dezelfde manier is geregeld. Dat geeft in de praktijk gedoe en onzekerheid. Helaas weigerden zowel Rutte 2 als het thans zittende Rutte 3 deze wetten op dit punt te harmoniseren.
Real time inzage patiëntendossier
Over het real-time ter beschikking stellen van informatie over medisch onderzoek verschilden congresdeelnemers en sprekers van mening. Leone Flikweert en Alexia Franse, (Directeur Pazio respectievelijk stafjurist Raad van Bestuur UMC Utrecht) hebben hiermee ervaring: Voor patiënten van het UMC Utrecht zijn deze gegevens realtime beschikbaar. De meeste patiënten zijn enthousiast hierover. In uitzonderlijke gevallen leidt het tonen van uitslagen zonder context en toelichting van de behandelend arts tot onterechte onrust of blijdschap.
Bufferperiode
Student geneeskunde Stephanie Kooiman pleitte daarom voor een bufferperiode van enkele dagen. Een congresdeelnemer van het UMC Groningen meldde dat aldaar de software toestaat om al dan niet te kiezen voor een bufferperiode. In de gezamenlijke discussie over dit onderwerp kwam een beleidsdilemma naar voren: Kiest de Raad van Bestuur van een ziekenhuis voor tevredenheid van een grote groep patiënten en dus voor realtime inzage, of voor bescherming van de uitzonderingsgevallen en dus voor een bufferperiode?
Veel consequenties
Terug naar het nut om ‘samen beslissen’ in de spreekkamer wettelijk te funderen in de WGBO. Als dat gebeurt, brengt dit grote uitgaven met zich mee. Ten eerste is er meer tijd nodig van medisch specialisten. Ten tweede dienen keuzehulpen voor laaggeletterden te worden ontwikkeld per diagnose en per behandeling. Ten derde zijn trainingen van professionals nodig in neutraal presenteren van alternatieve opties. Ten vierde dient het thans alom geaccepteerde gespreksmodel voor samen beslissen (Choice Talk, Option Talk en Decision Talk) uitgewerkt te worden voor patiënten die wilsonbekwaam zijn. Neemt de mantelzorger en wettelijk vertegenwoordiger dan de rol van de patiënt over? Met alleen de woorden ‘Overlegt met hem’ is de minister van Volksgezondheid niet klaar. Misschien is Edith Schippers er daarom niet mee verder gegaan in 2016.
Voor de goede orde: de PowerPoint-presentaties van de sprekers op het congres zijn uitsluitend beschikbaar voor de congresdeelnemers en worden verder niet openbaar gemaakt. Immers, vele sprekers kondigden publicaties aan over hun onderwerpen en beschouwden hun congrespresentatie als een voorvertoning in beperkte kring.