Hoe komt het dat ouders het zo ingewikkeld en zwaar vinden om goede zorg te regelen voor hun gehandicapte kind? Deze vraag werd mij onlangs gesteld door Monitor, het onderzoeksjournalistieke platform van de KRO-NCRV. Ik antwoordde dat dat te maken heeft met de ingewikkelde wetgeving en een gebrek aan deskundigheid en kennis bij de verschillende instanties.
Meervoudige beperking
In het onderzoek Zorg aan Huis onderzoekt het programma Monitor hoe de zorg voor kinderen met een meervoudige beperking is geregeld. Zij stelden mij een aantal vragen. Het hele interview kan je hier lezen.
Diverse wetten
De eerste vraag ging over de drie wetten waarmee je te maken krijgt als ouder van een meervoudig gehandicapt kind: de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg. De vraag was: Hoe kan het dat het soms zo onduidelijk is onder welke zorgwet een kind met een beperking valt? Ik antwoordde dat de zorgwetten op papier – heel netjes- verschillende doelen hebben. ‘De Zorgverzekeringswet is bedoeld om te genezen, de Jeugdwet om te participeren en de Wet langdurige zorg is erop gericht om in leven te blijven, als genezen niet meer kan. Het wordt echter lastig als kinderen meerdere problemen hebben, waarbij er dus niet één doel is. En er is geen gemeenschappelijke besluitvorming: iedere instantie beslist zelf of een kind wel of niet onder een wet valt.’
Hoe kan het dat die drie zorgwetten niet goed op elkaar aansluiten?
‘De drie zorgwetten zijn op verschillende momenten in de Tweede kamer gekomen, waardoor ze niet goed op elkaar aansluiten. Er was in 2014 enorme haast om die wetten te veranderen. Dat heeft geresulteerd in een onnauwkeurige afstemming. Vervolgens gingen de overheidsinstanties allemaal eigen software ontwikkelen en hun eigen intakes doen. En nu, drie jaar later, zien we eigenlijk pas dat wat we hebben gebrouwen niet goed op elkaar aansluit. Die wetten zijn echt ingewikkeld en er zijn weinig mensen die de drie verschillende wetten snappen en daarmee overweg kunnen. Ik zou graag zien dat dat wel zo was. Maar de één is opgeleid voor de Wet langdurige zorg, de tweede voor de Zorgverzekeringswet en de derde weer voor de Jeugdwet. Dan komen ze er bij één instantie niet uit en krijg je als ouder te maken met lange wachttijden. Of er worden allerlei commissies opgericht, om te kijken onder welke wet jouw kind valt.’
Er zijn ouders die er elf maanden over gedaan hebben om hun dochter op een medisch kinderdagverblijf geplaatst te krijgen, omdat ze de financiering niet rond kregen.
‘Dat kom ik vaker tegen. Dit heeft te maken met een gebrek aan deskundigheid, bij het zorgkantoor of bij het gemeentelijk loket. Dat is heel erg dat dat zo gebeurt. Je verwacht dat de mensen die bij die instanties werken, begrijpen dat een kind niet precies in de formulieren past die zij hebben ontwikkeld.’
Ouders zeggen: bij overheidsinstanties hebben ze allemaal strikte potjes waar kinderen of zieke mensen in moeten passen, maar onze kinderen met een meervoudige beperking passen daar niet in. Hoe kan dat?
‘Wat ik mis bij die instanties is dat men een afdeling heeft voor ‘moeilijke gevallen’. Als er dan zo’n moeilijk geval is, moeten de verschillende instanties onderling overleggen. Daarna nemen ze contact op om de uitkomst mee te delen. De ouders hoeven dan helemaal niet te weten uit welk potje de zorg dan uiteindelijk betaald wordt.’
Ouders moeten nu van minuut tot minuut invullen welke zorg ze aan hun kind leveren en dan bekijkt en beoordeelt een instantie dat. Zij zeggen dan: ‘Wat u hier doet is medisch, maar wat u hier doet is begeleiding, dat vergoeden wij niet.’
‘Ja dat is echt flauwekul, daar moeten we ook van af. De zorg is namelijk per keer anders. Als je kind verkouden is ben je misschien drie keer zoveel tijd kwijt om het te wassen, dan normaal. Ook is die controle door instanties niet nodig. Vrijwel alle ouders gaan heel lief en zorgvuldig met hun kinderen om en bieden zelden te weinig zorg.’
Hoe moeten we in ons land omgaan met kinderen met een meervoudige handicap?
‘Ten eerste vind ik dat kinderen die levenslange zorg in de buurt nodig hebben en waarbij de situatie niet meer beter wordt, meteen in de Wet langdurige zorg moeten komen. De ouders van deze kinderen hoeven dan niet eerst bij de gemeente aan te kloppen voor zorg. De gemeenten moeten zich hier niet mee bemoeien. Die hebben vaak niet de expertise om met kinderen met meervoudige handicaps om te gaan. Ten tweede zouden de verschillende instanties gezamenlijke dossiers moeten hebben, zodat men weet wat de ander doet. Tot slot is het belangrijk dat er bij één en dezelfde persoon meer kennis is over de verschillende wetten.’
Er komt een proef met hulpverleners die gezinnen moeten helpen bij het regelen van zorg. Is dat een goed idee?
‘Ik denk dat dit niet goed is. We moeten het doolhof oplossen in plaats van iemand aanstellen die de weg weet in het doolhof. Adviseurs zijn er genoeg; de toegang moet eenvoudiger worden.’
Studiedag Langdurige zorg
De vraag hoe je de wetten die langdurige zorg bekostigen beter op elkaar kunt afstemmen staat ook centraal op de studiedag ‘Naar een betere afstemming tussen de wetten langdurige zorg’. Deze vindt 13 juni 2019 plaats in Utrecht. Deelnemers krijgen 50 tips hiervoor aangereikt. Meer informatie over het congres vind je hier.