Hulpverlener is er voor de patiënt; niet andersom

Hoe kan ik langer blijven zitten? Dat was de eerste vraag die aan de orde kwam tijdens een bijeenkomst van een aantal mensen met de spierziekte CIAP en mantelzorgers. De sessie vond plaats voorafgaande aan de Algemene Leden Vergadering van Spierziekte Nederland (SN) op 26 mei in het Elizabeth Ziekenhuis te Tilburg.

Uitwisseling ervaringen

Er vonden ook sessies plaats rond andere spierziekten. De CIAP-sessie stond onder voortreffelijke leiding van twee kaderleden: oud-manager Bert Sponselee en voormalig tophandballer Ger van de Wijdeven. Elke deelnemer met CIAP vertelde aan de anderen hoe hij of zij omgaat met de aandoening. Ik nam als toehoorder deel aan de groep.

Veel pijn

De afkorting CIAP staat voor Chronische Idiopathische Axonale Polyneuropathie. Dit is een aandoening aan de zenuwen die leidt tot een vermindering of verandering van gevoel en een niet of onvoldoende functioneren van spieren. Op de website van Spierziekten Nederland staat de aandoening uitgebreid beschreven. Drie van de zeven patiënten konden niet langer dan tien minuten zitten. Dan werd de pijn ondragelijk. Dat is een probleem bij bijvoorbeeld autorijden en televisie kijken.

Drie behandelmethoden

Tegen zitpijn werken drie behandelingen, aldus de deelnemers: revalidatie, pijnbehandeling en morfinepillen. Voor beide gespreksleiders was de aanwezigheid van zitpijn en de behandeling ervan een nieuw onderwerp. Zij gaan in de komende maanden inventariseren of meer leden met CIAP hiervan last hebben. Ook gaan zij de vraag aan de orde stellen wat de beste behandeling is. Werken met morfine kreeg weinig steun tijdens de sessie: dit middel werkt verslavend en je hebt er steeds meer van nodig. De deelnemers pleitten ervoor om alle interventies uit te proberen, ervaringen te delen en de goede te behouden.

Praktische tips

Na het onderwerp zitpijn passeerden tal van tips de revue om met verandering en vermindering van gevoel om te gaan. Ik som ze op in willekeurige volgorde 1. Infuus thuis met pijnmedicatie 2. Bezoek aan een sauna met wisselbaden 3. Eigen rolstoelen (niet die van de WMO, die zijn te gammel). 4. Zolen in de schoenen die via een kleine accu extra-warmte bieden 5. Vitamine B-12 injecties. Opmerkelijk was de suggestie van verschillende deelnemers om de handen in te smeren met sambal. Dan heb je pijn aan je handen en vergeet je even de pijn aan je billen en voeten. Alleen oppassen dat je niet met die handen in je ogen gaat wrijven….

Rol hulpverlener

Algemeen vond men dat professionals en mensen met CIAP elkaar niet zo vaak ontmoeten. Als dat wel gebeurt, zien professionals dat als een kans om ervaring met dit ziektebeeld op te doen. Maar dan is de patiënt er voor de hulpverlener. En dat is niet de bedoeling.

Leerpunten

Tijdens de sessie leerde ik drie dingen:

1. De deelnemers waren leergierig en wisselden gretig tips uit met elkaar. De sauna bezoekers gaan nu ook eens met een accu in hun schoenen lopen. De samballers gaan hun handelingsrepertoire vergroten door B-12 vitamine te slikken. Wie een pijnkliniek bezoekt denkt erover na om over te stappen naar een revalidatie-arts. Ik heb dit aangemoedigd. Laten mensen met spierziekten uitproberen wat voor hen werkt. Maar ga er niet mee door als de kuur niets uithaalt. Deze aanmoediging was voor mij persoonlijk een gedragsverandering. In mijn carrière als wetenschappelijk onderzoeker vond ik altijd dat interventies zonder wetenschappelijk bewijs uit den boze zijn.
2. Deelnemers vonden het fijn om elkaar in het echt te zien. Ze voelen minder voor een virtuele groep die via het internet met elkaar communiceert. Zij hadden (ten onrechte) het negatieve beeld dat dit soort Facebookgroepen alleen maar klagers en zielige mensen aantrekt. De sessie op 26 mei was voor alle aanwezigen een eye-opener: Zij waardeerden de hierboven genoemde tips en de onderlinge uitwisseling van namen en adressen van revalidatie-artsen en pijnbehandelaars met verstand van CIAP. Lachsalvo’s stegen op over onverwachte ervaringen. Aan het einde van de sessie wisselden deelnemers spontaan mailadressen uit, vastbesloten om elkaar te ontmoeten; privé en op CIAP-ontmoetingen van hun vereniging. Zelf ga ik bij de directie van Spierziekten Nederland vragen of er wat gedaan kan worden aan de negatieve beeldvorming van digitale werkgroepen.
3. De groep bleek dringend behoefte te hebben aan een expertisecentrum voor mensen met CIAP. Nu wordt het aan het toeval overgelaten of CIAP-patiënten met morfine, B-12, pijnkliniek of met revalidatie aan de slag gaan. Het is maar welke arts je spreekt en jou adviseert. In een expertisecentrum zien professionals vele mensen met CIAP. Die laatsten moeten dan wat meer reizen of vaker via het scherm contact onderhouden. Dat moet dan maar volgens de deelnemers op 26 mei. Het bestuur van Spierziekten Nederland probeert op vele manieren die expertisecentra van de grond te krijgen. Voor mij als voorzitter voelde het goed dat bestuur en leden aan hetzelfde onderwerp werken.