Onlangs kwam een onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) naar buiten, waaruit blijkt dat patiënten met zeldzame vormen van kanker door hun eigen ziekenhuis en eigen specialist worden behandeld, ondanks het feit dat er speciale (academische) expertisecentra aangewezen zijn voor deze vormen van kanker.
Onnodige morbiditeit
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK) reageert hier (terecht) fel op, omdat de patiënten zo niet de optimale behandeling krijgen, met onnodige morbiditeit, onnodige slechte kwaliteit van leven en zelfs vermijdbare verhoogde mortaliteit tot gevolg.
Illusie
De NFK constateert dat ‘de zweem van concentratie een illusie blijkt’. Artsen in ziekenhuizen lijken zich competent genoeg te achten om deze kankerpatiënten (zo’n 1.000 per jaar) toch zelf te blijven behandelen. Zo kan geen ervaring worden opgebouwd of onderzoek worden gedaan. Dit zou – volgens de NFK – ook een veel slechtere overlevingskans kunnen betekenen voor deze patiënten.
Geen transparantie
Helaas laat het IKNL-rapport niet zien hoeveel patiënten met een zeldzame vorm van kanker elk ziekenhuis behandelt: die transparantie lijkt nog een brug te ver. Openheid over de aantallen kankerpatiënten per soort kanker dat elk ziekenhuis behandelt zou het zelfreinigend vermogen van de sector in het belang van deze patiënten sterk kunnen bevorderen.
Zorgconcentratie
Concentratie van high-tech zorg, van ernstige diagnosen, van gecompliceerde diagnostiek en behandeling is aanvankelijk onder druk van de inspectie, de zorgverzekeraars en de publieke opinie en hopelijk ook steeds meer vanuit intrinsieke motivatie van de professionals wel op gang gekomen. Maar deze noodzakelijke concentratie stagneert nog steeds. Dat geldt ook voor diagnosen met hoge volumina, waarbij de behandeling toch meer competentie en ervaring vragen dan iedere individuele specialist in elk ziekenhuis kan bieden (zie bijvoorbeeld borstkanker).
Patiënt centraal
Het is een essentieel kenmerk van professionaliteit om naast inzicht in de eigen competentie ook inzicht te hebben in de eigen beperkingen van kennis, ervaring en vaardigheid en te kiezen wat voor de patiënt het beste is. Te vaak hoor ik nog dat ‘moeilijke’ patiënten het werk leuk maken, evenals het af en toe doen van een moeilijke operatie. Ik moet hierbij ook vaak denken aan een uitspraak van een Amsterdamse hoogleraar die (heel) lang geleden zei: ‘Het kost wat Amsterdammers, maar leren zal ik het….’.
Ingewikkeld proces
Ik weet dat concentratie geen eenvoudig proces is. Het heeft gevolgen voor onder meer reputatie, inkomsten, maar ook voor opleiding, onderzoek, aantrekkingskracht voor specialisten enz. Ook wordt reisafstand vaak genoemd, maar die afstand is volgens mij heel betrekkelijk als je het dilemma aan de patiënt voorlegt. Die wil best wel wat verder reizen voor een optimale behandeling.
Portfoliokeuzen
En wat is ertegen als een ziekenhuis er samen met de medische staf expliciet voor kiest om zich toe te leggen op de basisziekenhuisfuncties, met hoge kwaliteit en service en in nauwe samenspraak met de eerstelijn? Dat zou een superkeuze zijn. Er zijn enkele ziekenhuizen in Nederland die hiervoor hebben gekozen, maar veel ziekenhuizen hinken nog op twee gedachten en maken geen expliciete portfoliokeuzen van zorg. Dit is ook bij uitstek een onderwerp voor de regionale samenwerking en netwerkontwikkeling van ziekenhuizen.
Toekomst ziekenhuizen
De NFK spreekt van een ‘lek systeem’: voor niet alle vormen van zeldzame kanker zijn expertisecentra opgezet en waar dat wel is gebeurd, worden patiënten veel te weinig daarheen verwezen. Op het congres Concentratie en Spreiding van Ziekenhuisfuncties op 31 mei 2018. in Utrecht geeft Marcel Timmen, directeur van Spierziekten Nederland, een workshop over expertisecentra voor mensen met zeldzame aandoeningen. Wilt u meer weten over dit congres? Klik dan hier voor het programma, de sprekers en het inschrijfformulier.
Wim Schellekens, voormalig hoofdinspecteur en ziekenhuisbestuurder