Moeten Facebook groepen van patiëntenverenigingen open zijn?

Spierziekten Nederland komt als vereniging al vijftig jaar op voor de belangen van patiënten en verspreidt veel kennis over de honderden verschillende spierziekten zoals ALS en polio. De vereniging organiseert niet alleen ontmoetingen tussen haar leden, maar heeft ook een drukbezochte website en een groot aantal Facebook groepen. Moeten niet-leden zich ook aan kunnen melden voor deze groepen?

Groot succes

Spierziekten Nederland heeft zo’n 9.000 leden. Dat is ongeveer een kwart van alle Nederlanders met spierziekten. Haar website wordt jaarlijks wel een miljoen keer aangeklikt. Via die site bereikt zij veel meer mensen dan alleen haar eigen leden. Binnen de vereniging draaien talrijke Facebook groepen rond specifieke aandoeningen. Deelnemers wisselen ervaringen uit, delen kennis over hun aandoening en geven elkaar tips over bijvoorbeeld het innemen van medicatie. Ook troosten groepsleden elkaar als een van hen een terugval heeft. De groepen draaien met groot succes. Ze krijgen steun van medewerkers van Spierziekten Nederland. Die attenderen andere leden op het bestaan ervan en helpen bij het opstarten en doorstarten.

Dilemma

De vraag die nu rijst is: moet Spierziekten Nederland haar Facebook groepen openstellen voor niet-leden? Technisch is dat eenvoudig te regelen. De eigen website is al openbaar en druk bezocht. Het is eenvoudig om op die website bezoekers op te roepen om aan een Facebook groep deel te nemen en daarheen door te linken. Ik aarzel tussen twee antwoorden. Het eerste is het meest sympathieke: ja, gooi Facebook groepen open en probeer zo veel mogelijk mensen met spierziekten te bereiken. Dat is je doel. Je doel is niet zo veel mogelijk leden te werven. Het tweede antwoord is: schiet niet in je eigen voet. Als je die groepen openstelt voor niet leden, wie wordt er dan nog lid? Dan vallen inkomsten weg om die website en Facebook groepen te onderhouden.

Jouw mening

Dit dilemma is niet uniek voor Spierziekten Nederland. Veel patiëntenorganisaties hebben via hun website een veel groter bereik dan via hun ledenbijeenkomsten. Mijn vraag aan jou, beste lezer van dit stuk, is: moeten patiëntenorganisaties behalve hun websites ook hun Facebook groepen open stellen voor niet-leden?

Ter toelichting nog het volgende: deze vraag kwam aan de orde tijdens een ledenraadpleging van Spierziekten Nederland in Ede op vrijdag 20 januari. Ondergetekende nam daaraan deel. Ik ben (onbezoldigd) bestuursvoorzitter van deze vereniging. Sinds die tijd spookt deze vraag door mijn hoofd. Ik heb geen duidelijk antwoord. Wie helpt mij? Graag hieronder je mening.