Op weg naar herstelgerichte netwerkzorg in de jeugdpsychiatrie

Een interventieprogramma om netwerkzorg in de jeugdpsychiatrie te verbeteren als bijdrage aan preventie van (verdere) ontwikkelingsstagnatie, sociale- en gezondheidsproblemen

Door Tessa Augustijn.

In netwerkzorg in de jeugdpsychiatrie lijken jongeren met een ernstig psychische aandoening vast te lopen in het systeem en ontbreekt de aansluiting op hun behoeften. Tessa Augustijn deed hier tijdens de Master Innovatie in Zorg en Welzijn (MIZW) onderzoek naar. Hieruit volgde een zorg-verbetertraject dat zij beschrijft in de afstudeerpaper ‘Naar herstelgerichte netwerkzorg’. Hieronder geeft zij een samenvatting.

De onderzoeksopzet

Allereerst is een literatuuronderzoek gedaan naar de beïnvloedende factoren van zorg op maat aan jongeren met een ernstig psychische aandoening. Daarnaast zijn interviews afgenomen bij patiënten en professionals met verschillende achtergronden die zowel klinisch als ambulant werkzaam zijn  binnen de jeugd-GGZ. Op basis van de uitkomsten is een passend, innovatief en evidence-based interventieprogramma ontwikkeld: Naar herstelgerichte netwerkzorg. Hieronder volgt een beschrijving van die ontwikkeling met het ontstaan, de implementatie en financiële verantwoording.

De weerbarstige praktijk voor complexe gevallen

Jongeren met een ernstig psychische aandoening krijgen vaak te maken met verschillende zorgaanbieders en hulpverleners. Om te kunnen voldoen aan meervoudige zorgbehoeften van deze jongeren moeten diverse partijen samenwerken om de zorg te integreren. Sinds de transitie van de jeugdhulp wordt hierbij gestreefd naar zorg voorbij de eigen grenzen van disciplines, domeinen en sectoren (netwerkzorg). De transformatie in de praktijk is evenwel weerbarstig(zie bv. evaluatie jeugdwet).

Uit diverse nieuwsberichten (zie de links a, b, c, d) en een noodkreet van een manifest lijm de zorg, blijkt dat jongeren van het ‘kastje naar de muur’ worden gestuurd omdat ze ‘te complex’ zijn. Deze jongeren krijgen dus niet de zorg die zij nodig hebben wat een negatief effect heeft voor hun gezondheid en ervaren kwaliteit van leven. Aanhoudende klachten zijn een belangrijke voorspeller van een crisissituatie en langdurig beroep op de zorg. De maatschappelijke impact hiervan is groot, evenals het lijden van de patiënt (zie ook e).

Suboptimale zorg door problemen in de samenwerking en afstemming tussen verschillende actoren

Uit de resultaten van het onderzoek is gebleken dat in Nederland sprake is van suboptimale zorg op maat voor jongeren met een ernstig psychische aandoening. Een belangrijke factor is een gebrekkige of moeizame samenwerking tussen patiënt, professionals en ouders/naasten waardoor betrokkenen langs elkaar heen werken en de zorg niet goed wordt afgestemd (zie ook links f, g, h, i). Dit komt doordat het voor alle partijen onvoldoende inzichtelijk is wie er betrokken is op het gebied van professionele én informele zorg in het netwerk van de patiënt. Daarbij ervaren zowel patiënt als zorgprofessional onduidelijkheid over afspraken, verantwoordelijkheden en regievoering (zie ook j, k). Betrokkenen bereiken onvoldoende afstemming in de zorg, waardoor er gaten en doublures ontstaan.

Ook bleek contact met steeds wisselende zorgprofessionals de opbouw van een goede therapeutische relatie te belemmeren (zie ook l). Bovendien blijft hierdoor het signaleren van gezondheidsproblemen en behoeften van de jongere beperkt. Een gevolg is dat jongeren zich onbegrepen voelen, terwijl juist bij deze kwetsbare groep een vertrouwensrelatie belangrijk is (zie ook m, n). Uiteindelijk ontstaan risico’s in de samenhang, coördinatie en continuïteit van zorg en sluit het onvoldoende aan bij de behoeften van de patiënt.

Uit de interviews tijdens het onderzoek bleek tot slot dat er nog weinig aandacht is voor het informele netwerk. Maar juist dit netwerk is een versterkende factor zo blijkt uit verrichte literatuurstudie op zoek naar oplossingen (zie ook o, p, q, r). Het informele netwerk biedt namelijk kansen voor continuïteit en vertrouwen. Dit roept de vraag op hoe professionals deze versterkende factor kunnen benutten om zorg in netwerken beter te organiseren.

Op weg… Naar herstelgerichte netwerkzorg

Om de zorg voor deze jongeren vanuit de afdeling jeugdpsychiatrie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht te verbeteren, heeft de onderzoeker ‘Naar herstelgerichte netwerkzorg’ ontworpen in samenwerking met het innovatieteam van de organisatie. Het uitgangspunt is om vanuit een breed geschetst narratief van (levens)thema’s en een netwerkanalyse zorg te organiseren. Op die manier kan een persoonlijk zorgnetwerk ontstaan rondom een jongere die is afgestemd op de eigen leefwereld en behoeften. De aandacht gaat uit naar herstel en de mogelijkheden van de jongere en niet de psychische stoornis. Met dit trajectontwerp wordt gestreefd naar netwerkzorg waar het écht centraal stellen van de patiënt en gepersonaliseerde zorg voorop staat.

Combineren van interventies ter verbetering van netwerkzorg op individueel niveau

Verschillende bestaande en nieuwe interventies met effectieve, werkzame factoren zijn voor dit trajectontwerp gecombineerd in één interventieprogramma. De onderzoeker heeft op basis van bestaande instrumenten uit de literatuur zoals de ‘Netwerkkaart’, ‘Eco-gram’ en ‘bolletjesschema voor jongeren’ een nieuwe netwerkkaart ontwikkeld die helpt om het formele (denk aan zorgaanbieders en hulpverleners) en informele (denk aan familie, vrienden, buren, mantelzorgers) netwerk in kaart te brengen, specifiek voor jongeren: de Zorg-Netwerkkaart. Dit praktische instrument maakt alle (potentiële) hulpbronnen in de omgeving van de jongere inzichtelijk. De onderzoeker heeft de Zorg-Netwerkkaart onderdeel gemaakt van een recent in het UMC Utrecht ontwikkelde gespreksmethode: de Netwerk-intake.

De Netwerk-intake dient als start van een behandeltraject om een breed beeld te krijgen van de patiënt, problemen die spelen en wie erbij betrokken zijn. Een narratieve benadering in het gesprek levert volgens literatuur meer inzicht op in het perspectief en de leefwereld van de patiënt. Dit helpt om beter aan te kunnen sluiten bij hun behoeften. Door een open gesprek te voeren ervaren patiënten meer vrijheid om zaken te benoemen die voor hen belangrijk zijn, ondanks dat dit op het eerste gezicht misschien minder relevant lijkt voor het ontstaan van de klachten. Het laat professionals meer denken in netwerken en de problematiek vanuit meerdere perspectieven te bekijken. Op deze manier kan een volledig beeld gecreëerd worden van de leefwereld, behoeften én mensen die betrokken zijn (hulpbronnen).

De Netwerk-intake met Zorg-Netwerkkaart functioneert samen met reeds geïmplementeerde netwerkgerichte interventies, het ‘ZorgAfstemmingsGesprek’ (ZAG) en digitaal communicatieplatform ‘OZO-PsyNet’, als stevig fundament voor netwerkzorg. Door zowel fysiek als digitaal de juiste hulpbronnen met elkaar te verbinden, is effectieve zorgafstemming mogelijk. Bovendien bevordert het de samenwerking als men elkaar kent.

Implementatie van deze interventie heeft als doel dat het betere zorg en kwaliteit van leven oplevert voor de patiënt, tegen lagere kosten. De onderzoeker stelde op basis van literatuur en interviews een businessplan op binnen de eigen organisatie. Een maatschappelijke kosten baten analyse ziet er gunstig uit.

De studie leverde enkele deeldocumenten op. Voor inzage en verdere informatie is Tessa Augustijn bereikbaar via t.augustijn@umcutrecht.nl of Linked-In.