Zorg voor mensen met chronische aandoeningen is vaak per huisartsengroep te organiseren. Denk aan zorg voor mensen met diabetes, COPD en verhoogde bloeddruk of cholesterol. Voor zeldzame aandoeningen is dat niet het geval. Die komen per huisarts te weinig voor om expertise op te bouwen en te behouden. Dan kan het zijn dat mensen met klachten jaren verkeerd gediagnosticeerd blijven.Of het label ‘het zit tussen de oren’ krijgen.
Al jaren functioneert met succes het Parkinsonnet. De innovaties in dat netwerk bestaan uit:
- het selecteren van een beperkt aantal gemotiveerde fysiotherapeuten die zich willen inzetten voor mensen met Parkinson;
- het verhogen van de kennis van deze fysiotherapeuten;
- het verbeteren van de communicatie tussen de hoofdvestiging (neurologische kliniek Radboud UMC te Nijmegen) en verwijzende huisartsen en specialisten;
- het vergroten van kennis bij patiënten en professionals.
Deze aanpak leidt tot een kostenverlaging van 20 procent per patiënt, aldus een publicatie uit 2010.
Bijniervereniging
Sinds een aantal jaren ben ik adviseur bij Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, nvacp oftewel de Bijniervereniging. De leden lijden ook aan zeldzame chronische aandoeningen. In veel ziekenhuizen en bij algemeen werkzame medisch specialisten loopt kennis over therapieën, bijverschijnselen en nieuwe medicatie voor bijnierpatiënten achter. Zo zijn er slechts vijf ziekenhuizen – in Nijmegen, Groningen, Leiden, Utrecht en Rotterdam – waar personen met de ziekten van Addisson en Cushing terechtkunnen bij zorgprofessionals met specifieke kennis over hun aandoeningen.
Een centrale website voor personen met een zeldzame aandoening en voor zorgprofessionals verbetert de chronische zorg, zo leert Parkinsonnet. Daarom is er een website in oprichting: www.bijniernet.nl. Deze website is nu van start gegaan, zo berichtte het ledenblad van de Bijniervereniging. Deze ontving voor drie jaar geld voor de website van het Fonds NutsOhra en van een grotere subsidie van Zorg voor Zeldzaam.
De website www.zorgstandaarden.net biedt een overzicht van standaarden die thans bestaan voor een aantal zeldzame aandoeningen.