Patiënten horen meestal pas in een heel laat stadium dat een ziekenhuis of afdeling met sluiting wordt bedreigd. Dat levert grote maatschappelijke onrust op. Hoe kunnen patiëntenvertegenwoordigers beter (en eerder) betrokken worden bij de besluitvorming hierover?
MC Zuiderzee
November 2018 ging het Zuiderzee ziekenhuis in Lelystad failliet. De cliëntenraad zocht de publiciteit. Hetzelfde deed de Flevolandse Patiëntenfederatie, die onder andere patiënten- en cliëntenorganisaties ondersteunt in Flevoland. Er was geen contact met de cliëntenraad van het St-Jansdal in Harderwijk, dat op 1 maart de zorg overnam onder de naam St-Jansdal Lelystad. Wel was er contact met lokale, provinciale en landelijke overheden en met de RvB van de ziekenhuizen, GGD en de huisartsenorganisatie in Flevoland.
Acute verloskunde Lelystad
De Spoedeisende Hulp en de spoedbevallingen verdwenen vooralsnog in Lelystad. Oud-bestuursvoorzitter van Medisch Spectrum Twente, Bas Leerink, ging op verzoek van VWS aan de slag: hij verkent thans de behoefte op langere termijn aan de aanwezigheid van acute zorg en met name acute verloskunde in Lelystad. Ik gun de bewoners in Flevoland dat de cliëntenraad van het St-Jansdal (inclusief de leden uit Flevoland), de Flevolandse patiëntenfederatie en de gemeenteraden van Lelystad en omliggende gemeenten tot een gezamenlijk standpunt komen over het advies van Leerink. Als dat lukt, is dat een goed voorbeeld voor de rest van Nederland.
Regionaal overleg van cliëntenraden
Hoe kan zo’n regionaal overleg van cliëntenraden, patiëntenorganisaties en gemeenteraden het beste vorm krijgen in Flevoland en elders? Mijn antwoord op die vraag geef ik hieronder in de vorm van drie voorstellen. Ik doe dat als voorbeschouwing op mijn plenaire voordracht hierover op het congres De patiënt aan het roer. Dat vindt plaats op 12 april in Utrecht. De Dreigende Sluiting van acute zorg en acute verloskunde gebruik ik als voorbeeld. Maar de voorstellen gaan ook op bij algehele sluiting van een nevenlocatie (Bronovo te Den Haag!), verplaatsing van oncologische zorg naar een ander ziekenhuis of het uitdunnen van het functiepakket van een klein ziekenhuis. Kortom, bij alle beleidswijzigingen met gevolgen voor andere regionaal werkende instellingen en instanties.
Voorstel 1: Patiëntenorganisaties nemen deel aan het ROAZ
Aan het Regionaal Overleg Acute Zorg (ROAZ) nemen alle spoedzorgaanbieders uit de regio deel. Bijvoorbeeld ziekenhuizen, huisartsen, ambulancezorg en de crisisdienst geestelijke gezondheidszorg. Overwogen wordt om ook de care sector te laten deelnemen, vanwege het toenemend aantal verwarde thuiswonende ouderen dat een beroep doet op acute wijkverpleging. Het ROAZ heeft de wettelijke taak om de acute zorg te coördineren. Het meest nabije UMC neemt hierin het voortouw.
Zorgbelang
Patiënten van de regionale patiëntenorganisatie Zorgbelang hebben vaak één of twee bestuurszetels bij het ROAZ. Het meeste ROAZ-werk vindt plaats in commissies die een specifiek onderdeel van de acute zorg behandelen. Bijvoorbeeld de spoedzorg aan mensen met een beroerte. In die werkgroepen is meestal geen plaats voor patiëntvertegenwoordigers.
Vergoeding
Mijn voorstel is dat de ROAZ gaat betalen voor patiëntvertegenwoordiging in haar bestuur én in haar commissies. Die vertegenwoordiging bestaat bij voorkeur uit drie personen: twee vaste deelnemers en één die bij ziekte als vervanger optreedt. De taak van een commissie bepaalt welke patiëntenorganisatie in aanmerking komt voor participatie. Bij een beroerte-en-acute-zorgcommissie kan dat de CVA-vereniging Samen Verder of Hersenletsel.nl zijn.
Voorstel 2: Het ROAZ maakt jaarlijks openbaar in welke mate (24/7) aan het Kwaliteitskader Spoedzorgketen voldaan wordt
Deze meldplicht leidt er onder meer toe dat cliëntenraadsleden, patiëntenorganisaties en gemeenteraadsleden een sluiting van een SEH of een crisis bij de acute GGz kunnen zien aankomen. Want in de praktijk blijkt dat een zorgaanbieder die een paar jaar niet aan haar kwaliteitsnormen voldoet, vroeg of laat onder toezicht van de Inspectie komt, negatief in het nieuws komt of failliet gaat. Ik ga ervan uit dat het ROAZ haar meldrapportage op een bijeenkomst voor patiëntvertegenwoordigers toelicht.
Voorstel 3: Er bestaat een regionale patiëntenfederatie waarvan patiëntenorganisaties, cliëntenraden, WMO-participatieraden, financiers of aanbieders zoals gemeenteraden en individuele personen lid zijn
De patiëntenfederatie is aanspreekpunt voor zorgaanbieders en zorgverzekeraars over het regionale zorglandschap. Bijvoorbeeld over de inrichting van het 24/7 aanbod van acute zorg, de regiobeelden voor de Juiste Zorg op de Juiste Plek, de samenwerking tussen medisch en sociaal domein en de inrichting van palliatieve zorg. Daarnaast faciliteert het bestuur van de federatie overleg tussen haar leden bij regionale beleidskwesties. Bijvoorbeeld over een dreigende sluiting van een Spoedeisende Hulpafdeling. Tenslotte biedt de federatie scholing en ontmoetingsmomenten aan haar leden aan. De financiering van een federatie vindt plaats op basis van contributie van haar leden en door betaling van partners die patiëntvertegenwoordiging wensen op bestuur of commissie niveau. Maar ook via rechtstreekse subsidiëring door landelijke overheid, provincies, gemeenten en regionale zorgverzekeraars.