Door Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts.
Dat Shared Decision Making (SDM) minder eenvoudig is dan wij als zorgverleners nog vaak denken wordt in dit artikel uit 2021 weer eens duidelijk:
Shared Decision Making in Practice and the Perspectives of Health Care Professionals on Video-Recorded Consultations With Patients With Low Health Literacy in the Palliative Phase of Their Disease
Een samenvatting van dit artikel werd 4-1-2022 gepubliceerd door het Nivel.
In dit blog geef ik de wat mij betreft belangrijkste achtergronden en uitkomsten over het onderwerp weer.
Focus van de gesprekken
De focus van het bovenstaande onderzoek ligt bij de 36 gesprekken die palliatieve zorgverleners voerden met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Deze gesprekken werden systematisch beoordeeld op de aspecten van SDM. Door middel van video-opnamen van de gesprekken werd de mate van SDM tevens beoordeeld door zowel de onderzoekers als door de betreffende zorgverleners die 19 van de fragmenten achteraf nogmaals zagen.
Het interessante van het onderzoek is dat er zo specifiek wordt gekeken naar de doelgroep van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het is niet zo dat dit alleen mensen met een beperkte opleiding hoeven te zijn. Het antwoord “ja” op een van de 3 screenende vragen was ook een reden om de patiënt te includeren.
“ Veel mensen vinden het moeilijk om ziekenhuisfolders te lezen: hoe is dat bij u?”
“ Veel mensen vinden het moeilijk formulieren te vinden en in te vullen: hoe is dat bij u?”
“ Heeft u hulp nodig bij het invullen van formulieren of het lezen van ziekenhuisfolders?”
Van beperkte gezondheidsvaardigheden is sprake als mensen een beperkt vermogen hebben om toegang te krijgen tot gezondheidsinformatie, deze te begrijpen, te waarderen of toe te passen. Deze vaardigheden zijn nodig om te kunnen oordelen en beslissingen te kunnen nemen op het gebied van de eigen gezondheid/gezondheidszorg. In Nederland heeft naar schatting 29% van de volwassenen beperkte gezondheidsvaardigheden.
Palliatieve fase vanwege COPD of kanker
Voor deze studie werden gesprekken op afdelingen oncologie, radiotherapie, longziekten en gespecialiseerde afdelingen voor palliatieve zorg geregistreerd in een 4-tal ziekenhuizen. Deze afdelingen werden gekozen vanwege de duidelijke correlatie tussen beperkte gezondheidsvaardigheden en een slechtere gezondheid: astma en COPD, diabetes, kanker, cardiovasculaire ziekte en psychologische problemen komen significant vaker voor in deze groep. De zorgverleners op deze afdelingen hadden affiniteit met palliatieve zorg.
De geselecteerde patiënten waren in de palliatieve fase vanwege COPD of kanker.
Palliatieve zorg wordt door de WHO gedefinieerd als: een benadering die de kwaliteit van leven van patiënten, die te maken hebben met problemen geassocieerd met een levensbedreigende ziekte, en hun familie verbetert. Een belangrijk doel hierbij is het hebben van aandacht voor de behoeften van de patiënt en partner/familie. SDM is in dit kader de aangewezen methode om de patiënt optimaal bij zijn situatie en de mogelijkheden of onmogelijkheden wat behandelingen of overige begeleiding betreft te betrekken.
Omdat patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden moeite hebben met informatie over gezondheid/gezondheidszorg is de communicatie met hen hierover minder eenvoudig.
Dit belemmert het voeren van SDM gesprekken met hen. Die gesprekken worden dan ook minder met hen gevoerd en de gezondheidsuitkomsten zijn voor hen ook minder gunstig, de duur van de ziekenhuisopname langer en de compliance wat medicatie en behandelingen betreft lager.
De OPTION-tool en de scores
De onderzoekers scoorden de toepassing van SDM met behulp van de OPTION-tool:
- De zorgverlener benadrukt dat er iets te kiezen valt.
- De zorgverlener bevestigt dat hij/zij de patiënt zal bijstaan in het keuzeproces.
- De zorgverlener geeft informatie over de behandelopties.
- De zorgverlener brengt de voorkeuren van de patiënt in kaart.
- De zorgverlener neemt deze voorkeuren mee in beslissing(en).
In 12 van de 36 geobserveerde gesprekken werd geen of een minimale poging gedaan om duidelijk te maken dat er iets te kiezen valt. En dat is toch de hoofdzaak van SDM. Bij het bespreken van de videofragmenten reflecteren de zorgverleners op het door hen gevoerde gesprek. In een van de citaten doet de zorgverlener een behandelvoorstel wordt de patiënt gevraagd of deze daarmee akkoord is. Er wordt geen alternatief aangegeven. Dan is er dus geen sprake van SDM. En in 23 van de 36 gesprekken wordt er geen of een minimale poging gedaan door de zorgverlener om te bevestigen dat hij/zij de patiënt zal bijstaan in het keuzeproces. Voor mensen met beperkte gezondheids-vaardigheden is dat juist van belang. Voor de overige scores en citaten verwijs ik graag naar het oorspronkelijke artikel.
Toepassing SDM weinig of wisselend
De maximale te bereiken score bij OPTION is (omgerekend) 100. De gemiddelde score van 40 in dit onderzoek komt ongeveer overeen met de gemiddelde score van 35 gevonden in onderzoeken in oncologische settings in Nederland, waarbij niet specifiek sprake was van patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden.
In een multilevel analyse werd gekeken wat de determinanten waren geassocieerd met SDM voor elk onderdeel van de OPTION-lijst. Hierbij was de zorgverlener zelf een belangrijke factor. Daarnaast de duur van het consult en het feit of een consult complexer was (bijvoorbeeld door meerdere en onverwachte te bespreken zaken of complicaties). De meeste consulten in het onderzoek betroffen follow-up. Het overall resultaat: samen beslissen wordt ook in dit onderzoek weinig en wisselend toegepast.
Als belemmering voor SDM worden door de zorgverleners factoren genoemd als: compliance met het behandelprotocol, weinig steun voor het concept van SDM, tijdsgebrek, en het feit dat het moeilijk is patiënten de ernst van hun aandoening te doen begrijpen.
Aanbevelingen
Aanbevelingen die in het artikel gedaan worden zijn:
1) bespreek herhaaldelijk alle behandelopties met de patiënt
2) geef de patiënt tijd om het eigen verhaal te vertellen
3) zorg voor een juiste timing om de patiënt bij de SDM te betrekken.
Ik wil daar aan toevoegen: en herhaalde training in het voeren van SDM-gesprekken!
Beschouwing
Wat mijns inziens onderbelicht is in het artikel is hoe het feit dat er sprake was van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden het gesprek heeft beïnvloed en welke speciale aanpassingen er daarvoor misschien kunnen worden gevonden.
Het is jammer dat er in dit onderzoek alleen gekeken is naar de kant van de zorgverlener. Hoe hebben de patiënten het gesprek ervaren? Waren er ook mantelzorgers bij het gesprek aanwezig? Als de patiënt, evt. bijgestaan door de mantelzorger, feedback had gegeven of door het eveneens invullen van de OPTION-lijst had dat een grote meerwaarde gehad. In een gesprek gaat het immers zowel om het zenden als het ontvangen.