Guus Schrijvers

Welcome to Guus Schrijvers

Advance Care Planning: Van woorden naar daden!

Door Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts.

Er is de afgelopen jaren al veel aandacht geweest in deze nieuwsbrief voor Advance Care Planning. Aan het begin van 2022 nu dus opnieuw een artikel over dit onderwerp. Valt er nog iets nieuws te lezen? Dat het belangrijk is om met de vaak oudere en kwetsbare patiënt proactief een gesprek aan te gaan over de wenselijke zorg in deze levensfase is al vaak de revue gepasseerd. Of en hoe dit ook werkelijk in de praktijk gebeurt is het onderwerp van het lezenswaardige artikel dat ik hieronder kort bespreek.

Daisy J. M. Ermers, Marit P. H. van Beuningen-van Wijk, Evi Peters Rit, Sonja C. Stalpers-Konijnenburg, Diana G. Taekema, Frank H. Bosch, Yvonne Engels and Patricia J. W. B. van Mierlo.Life-sustaining treatment preferences in older patients when referred to the emergency department for acute geriatric assessment: a descriptive study in a Dutch hospital, BMC Geriatrics (Open access), november 2021

Bespreking

In de inleiding van het artikel wordt aangegeven dat het zowel in de eerste lijn als in de tweede lijn al langer aanbevolen wordt met (oudere, kwetsbare) patiënten voorkeuren betreffende levensondersteunende behandelingen te bespreken en vast te leggen. Het gaat dan om items als CPR (cardiopulmonary resuscitation), opname op de IC of ICC, beademing, dialyse, defibrillatie, en voorkeuren t.a.v. bloedtransfusie of antibiotica, of juist de keuze voor zorg op basis van comfort. Shared Decision Making is hierbij van belang.

Het onderzoek is uitgevoerd in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. Wanneer een patiënt verwezen werd naar de Eerste Hulp voor een acute geriatrische beoordeling werd door de dienstdoende geriater aan de verwijzende huisarts/specialist ouderengeneeskunde gevraagd of voorkeuren omtrent levensondersteunende  behandelingen bekend waren. Wanneer de verwijzer hiervan niet op de hoogte was, werd gekeken of deze voorkeuren in de medische geschiedenis van de patiënt of bij de wettelijk vertegenwoordiger, als die er was, bekend waren.

Tussen mei 2015 en januari  2017, werden door huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde 501 patiënten verwezen naar de Eerste Hulp voor een acute geriatrische beoordeling. Door de dienstdoende geriater werden bij 348 cases (69.5%) de voorkeuren uitgevraagd en gedocumenteerd. Van deze 358 patiënten waren 279 patiënten verwezen door de huisarts en 69 door de specialiste ouderengeneeskunde.

Primaire uitkomst van het onderzoek: aantal patiënten waarbij voorkeuren bekend waren.

Secundaire uitkomst: welke voorkeuren waren bekend en welke variabelen voorspellen deze uitkomst.

Zoals bij veel onderzoeken was het ook in dit onderzoek een hele klus om de inclusie zo volledig mogelijk te laten zijn. Geriaters moesten regelmatig eraan herinnerd worden dat zij de patiënten inderdaad includeerden en het artikel geeft aan dat het best voorgekomen kan  zijn dat er wel vragen zijn gesteld, maar dat de antwoorden niet in de registratie zijn meegenomen. Toch zijn de resultaten van de studie de moeite waard.

Verwijzingen door specialisten ouderengeneeskunde  bevatten significant meer voorkeuren dan verwijzingen door huisartsen. (P < 0.001). Hier worden in het artikel meerdere mogelijke oorzaken voor gegeven. In de kwaliteitseisen voor verpleeghuiszorg wordt bijvoorbeeld aangegeven dat er binnen 24 uur na opname een medisch plan gemaakt moet zijn voor de patiënt inclusief voorkeur betreffende CPR. Huisartsen hebben deze verplichting niet. En een ander belangrijk punt is dat dienstdoende specialisten ouderengeneeskunde regionaal digitaal inzage kunnen hebben in het medische dossier van de patiënt. En ook dat is voor waarnemende huisartsen niet altijd het geval. Patiënten dienen hiervoor eerder toestemming te hebben gegeven opdat een waarnemer een uittreksel van het medisch dossier digitaal kan inzien.

In 45.5% (158/348) gevallen was tenminste één voorkeur bekend. Dit betrof in ieder geval wel of niet reanimeren. Voorkeur betreffende wel of niet beademen of opname op de IC waren bekend bij 17% (59/348) en 10.3% (36/348) van de cases respectievelijk..

Gerekend naar de totale populatie die op de Eerste Hulp werd gepresenteerd was er dus maar bij 31.5% (158/501) op het moment van opname zicht op een of meerdere voorkeuren van de patiënt.

Tot slot

Bij een groot deel van de verwezen kwetsbare patiënten worden, ondanks de focus die er in dit onderzoek ligt op het achterhalen van de belangrijke voorkeuren van de patiënt, bij opname geen gegevens achterhaald en/of genoteerd over deze voorkeuren. Met oudere patiënten wordt, met name in de huisartsenzorg, vaak niet op tijd gesproken over hun voorkeuren betreffende levensondersteunende behandelingen. Hier is nog veel winst te behalen. Theorie (weten waarom) en praktijk (voeren van de gesprekken) van ACP liggen nog ver van elkaar..

Aanbeveling

Zorg,  ondanks de hoge werkdruk in de praktijken, voor tijdige ACP-gesprekken met kwetsbare patiënten in een niet-acute situatie ten behoeve van gepaste, gewenste en gepersonaliseerde zorg wanneer deze patiënten naar de Spoedeisende Hulp worden verwezen. Geen woorden, maar daden!

Advance Care Planning: nader onderzoek naar praktijk en perspectief.

Door Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts.

Wat betreft de praktische uitvoering van ACP vonden we dat ACP zou moeten bestaan uit een zorgvuldig geïnitieerd, open gesprek. Voorzichtig betekent bijvoorbeeld praten over ‘toekomstige zorg’ in plaats van vaak gebruikte termen als ‘praten over het levenseinde’. Het betekent ook praten over ‘zorg die je meer kan schaden dan goed voor je kan zijn’ in plaats van ‘zinloze zorg’

Bovenstaande is een citaat uit het proefschrift van J.J. Glaudemans (2021):

Future care. Advance care planning with older people and their families in general practice,

verdedigd op 1 oktober 2021 (medische faculteit AMC-UVA).

In de nieuwsbrief van de GSA van 6/2/2020 recenseerde ik eerder de uitkomst van een ZonMW-project onder de titel: Waarom Advance Care Planning er toe doet!  Het doel van de inventarisatie en mijn conclusie na het lezen ervan vindt u terug als eindnoot bij dit artikel.[i]

In deze bijdrage behandel ik het proefschrift van J.J. Glaudemans. Het proefschrift is gebaseerd op een groot aantal interviews en focusgroepen met zorgverleners, ouderen en naasten en andere betrokkenen bij het onderwerp. Het geeft een goed overzicht van de huidige stand van zaken. Wat mij bij blijft na het lezen van de samenvatting is dat er verbetering nodig is waar het de vorm en de inhoud van de gesprekken betreft. ACP mag niet beperkt worden tot het bespreken van euthanasie en reanimatie. Er moet ruimte zijn om in een open gesprek met patiënt en naaste de toekomstige problemen en zorg te bespreken. Dat duidelijk is wie de wil van de patiënt zal vertegenwoordigen als deze die zelf niet meer kan uiten is nu ook vaak onbesproken. Dat de uitkomst van het ACP-gesprek voor huidige en incidenteel betrokken zorgverleners vindbaar moet zijn blijft essentieel. Dat een ACP-gesprek herhaling behoeft als de omstandigheden veranderen moet ook steeds in het oog gehouden worden. De aanbevelingen in hoofdstuk 7 van het proefschrift kan ik dan ook onderschrijven. Er is al veel bereikt waar het de gesprekken over toekomstige zorg betreft, maar er valt ook nog genoeg te verbeteren.

Op basis van de samenvatting geef ik hier een overzicht van de inhoud van het proefschrift.

De volledige samenvatting van het proefschrift is ook hier te vinden.

In het eerste hoofdstuk komt in algemene zin aan de orde wat ACP inhoudt, het ontstaan van advance care planning (ACP) en de rol van huisartsenzorg in ACP met ouderen en naasten. ACP stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige  medische behandelingen en zorg, deze te bespreken met naasten en zorgverleners, en eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien. Ondanks het belang van ACP voor ouderen en hun naasten en ondanks alle initiatieven en onderzoeken nemen de meeste ouderen geen deel aan ACP of vindt ACP pas laat in het ziektetraject plaats. Vaak wordt gedacht dat ACP eerder zou moeten plaatsvinden.

Het onderzoek van de promovenda had als doel kennis te vergaren over hoe ACP met  ouderen en naasten in de eerste lijn plaatsvindt, zodat we hieruit lering kunnen trekken en ACP kunnen verbeteren. De volgende vijf vragen waren een leidraad bij het onderzoek:

1. Op wat voor momenten vindt ACP met ouderen, naasten, huisartsen en

verpleegkundigen plaats? Hoe ervaren huisartsen, ouderen en naasten dit?

2. Wat wordt er besproken tijdens ACP met ouderen, naasten, huisartsen en

verpleegkundigen? Hoe ervaren huisartsen, ouderen en naasten dit?

3. Hoe slechten eerstelijns zorgverleners met veel ervaring met ACP barrières

ten aanzien van ACP met ouderen?

4. Ethische overwegingen: Is ACP een recht of een verplichting voor ouderen?

5. Wat voor ondersteuning hebben ouderen, naasten, huisartsen en

verpleegkundigen nodig om ACP beter te kunnen uitoefenen? Hoe kan deze

ondersteuning worden geïmplementeerd?

De vragen 1 en 2 worden in de hoofdstukken 2, 3 en 4 behandeld. Het proefschrift behandelt achtereenvolgens een gestructureerde review van de literatuur over ACP in de dagelijkse eerstelijns praktijk (H2),een beantwoording door huisartsen van de vragen d.m.v semigestructureerde interviews (H3) en een beantwoording door ouderen en naasten van vraag 1 en 2 (H4).

Uit de literatuur blijkt dat ACP in de eerstelijns praktijk niet structureel wordt aangeboden. Het meest frequent vindt een ACP-gesprek plaats met patiënten met de ziekte van Alzheimer: 81%. Bij terminaal zieken en ouderen is dit resp. 69 en 21 %. De inhoud van de gesprekken is sterk variabel in items en uitgebreidheid.

Uit de interviews met huisartsen blijkt dat sommige huisartsen ACP altijd ad-hoc benaderden, anderen combineerden een systematische benadering met ad-hoc ACP. Een systematische benadering betrof dan thuiswonende ouderen die kwetsbaar waren, cognitief beperkt of ouder dan 75 jaar, en ouderen die in een verzorgingshuis woonden. Voorkeuren ten aanzien van reanimatiebeleid en euthanasie kwamen dan altijd aan de orde. Huisartsen

initieerden ad-hoc ACP omdat ze twijfelden of ouderen bepaalde zorg nog wel wilden of omdat ze bepaalde zorg niet meer passend vonden. Ook initieerden ze ACP omdat ze zich qua organisatie van zorg wilden kunnen voorbereiden als ouderen achteruit gingen of naasten overbelast raakten. Onderwerpen die aan de orde konden komen waren voorkeuren ten aanzien van ziekenhuisopname, sondevoeding, plaats van overlijden, donatie en hoe ouderen in het leven staan. Het publieke debat over euthanasie, reanimatie en donatie was in de spreekkamer soms aanleiding tot een ACP-gesprek.

Voor ouderen was het niet altijd duidelijk waarom een ACP-gesprek gevoerd werd en wat het vervolg ervan was. Men was er over het algemeen tevreden mee,  maar sommige ouderen  gaven aan dat ze het prettig hadden gevonden wanneer het eerder was gebeurd, bijvoorbeeld toen ze tussen de 70 en 80 jaar oud waren. Naasten werden, ook wanneer een oudere deels wilsonbekwaam was, niet altijd betrokken bij ACP, en dit werd door naasten als zeer onprettig ervaren. Wat er besproken werd hing vaak sterk samen met degene die het gesprek initieerde. Onderwerpen die de ouderen relevant vonden bleven daardoor soms onbesproken. Wettelijke vertegenwoordiging kwam meestal niet expliciet aan de orde. Veel ouderen en naasten stonden in eerste instantie niet open voor ACP, maar als ACP met een zorgverlener plaatsvond leek dit het vertrouwen in de huisarts of verpleegkundige te vergroten.

In hoofdstuk 5 wordt vraag 3: “Hoe slechten eerstelijns zorgverleners met ervaring met ACP barrières ten aanzien van ACP met ouderen en naasten?” behandeld. Er werden interviews gehouden met een aantal huisartsen, verpleegkundigen en specialisten ouderen-geneeskunde die in de eerste lijn werkzaam waren, ervaring hadden met ACP met ouderen en verschillende benaderingen gebruikten. Gebrek aan kennis en vaardigheden en een negatieve houding ten aanzien van ACP werd door hen ten goede omgezet door ervaring met ACP met ouderen op te doen, ervaringen uit te wisselen en daarop te reflecteren met collega’s. Ook het volgen van scholing over ACP, zelf lesgeven en deelnemen aan onderzoek naar ACP maakte dat ze deze barrières konden slechten. De belangrijkste manier om een gebrek aan initiatief of openstaan voor ACP van ouderen en naasten te overwinnen was het goed voorbereiden van ouderen en naasten op verdere stappen in ACP. Organisatorische ondersteuning, gebruik maken van delegatie en financiering waren ook van belang.

Vraag 4 betreffende ethische overwegingen: Is ACP een recht of een verplichting voor ouderen? Voor de beantwoording van deze vraag vonden drie heterogene focusgroepen en

één interview plaats met vijf ethici (waarvan een ook verpleegkundige was, een ook

verpleeghuisarts en twee ook beleidsmaker waren), een beleidsmaker, een notaris,

vier huisartsen, twee verpleegkundigen, en een specialist ouderengeneeskunde. Respondenten vonden dat ouderen recht hebben op kwalitatief goede ACP en daarover geïnformeerd moeten worden. Artsen zijn volgens respondenten verantwoordelijk voor het aanbieden van ACP aan kwetsbare ouderen. Desalniettemin vonden respondenten dat ouderen nooit verplicht zijn om deel te nemen aan ACP. Wanneer een oudere (gedeeltelijk) wilsbekwaam is ondersteunen eerdere ACP-gesprekken bij het nemen van beslissingen.

ACP-gesprekken moeten volgens sommige respondenten bindend zijn wanneer een oudere wilsonbekwaam is, omdat het anders niet werkbaar is. Desondanks blijft er discussie bestaan over hoe bindend ACP-gesprekken zijn, onder andere omdat mensen niet goed kunnen voorspellen wat hun voorkeuren in de toekomst zullen zijn en omdat niet alle situaties vooraf te bespreken zijn.

Ik eindig met de aanbevelingen die te vinden zijn in hoofdstuk 7:

“We hebben de volgende aanbevelingen voor de praktijk en beleidsvorming:

Kostenbesparing of mensen voor behandelbeperkingen laten kiezen mag nooit het doel van ACP zijn, aangezien dit autonomie en vertrouwen kan schaden. Het doel van ACP dat we voorstellen is dat het de autonomie van ouderen ondersteunt door hen, hun familie en huisartsen voor te bereiden op besluitvorming in de toekomst, onafhankelijk of de oudere in de toekomst wilsonbekwaam, gedeeltelijk wilsonbekwaam of volledig wilsbekwaam is. Met ‘voorbereiden’ bedoelen we dat ouderen, familie en huisartsen begrijpen welke zorg in de toekomst wel of niet in het belang is van de oudere. Om dit te bereiken hebben ouderen en familie betere informatie nodig over welke keuzes ze in de toekomst kunnen verwachten en welke zorg mogelijk is. Dit kan het vertrouwen doen toenemen dat de huisarts, andere zorgverleners en familie zoveel mogelijk doen wat in het belang van de oudere is. Het is daarbij van belang dat familie en huisartsen bij ACP worden betrokken om zoveel mogelijk continuïteit van zorg te kunnen bieden. Om de betrokkenheid van huisartsen en verpleegkundigen bij ACP te vergemakkelijken en de kwaliteit van ACP te verbeteren bevelen wij financiële ondersteuning en verbetering van het onderwijs en richtlijnen zoals de Nederlandse huisartsen richtlijnen (NHG standaarden) aan.”


[i] Francke, A.,Meurs, M., Plas van der, A.,Voss, H. Inventarisatie van Advance Care Planning

ZonMw-projecten, methoden, uitkomsten en geleerde lessen over gebruik, implementatie en borging. Utrecht: Nivel, aug. 2020, 84 pagina’s

De overzichtsstudie had drie doelen:

1. Een overzicht geven van lopende en afgesloten ZonMw-projecten over ACP.

2. Inzicht geven in meetinstrumenten, methoden of uitkomstmaten die in ZonMw-projecten zijn gebruikt, om de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten in kaart te brengen.

3. Inzicht geven in factoren die bijdragen aan gebruik, implementatie en borging van ACP.

De inventarisatie geeft inzicht in de ontwikkeling en de mogelijkheden van ACP in de praktijk. Spreken over het levenseinde is voor patiënt en naaste waardevol. Alle onderzoekpublicaties rapporteren enkele positieve effecten: bijvoorbeeld meer ACP-gesprekken en/of meer tevredenheid over de zorg. Maar de afspraken zijn niet voor alle zorgverleners op elk moment voor handen. De werkelijke opbrengst van de ACP-gesprekken is hierdoor beperkt. Dit heeft als resultaat dat ongewenste ziekenhuis-opnames niet altijd worden voorkomen.

Waarom Advance Care Planning er toe doet

Door Riet ten Hoeve-Lafeber,  gepensioneerd huisarts.

Kenmerken van de besproken publicatie. Francke, A.,Meurs, M., Plas van der, A.,Voss, H. Inventarisatie van Advance Care Planning. ZonMw-projecten, methoden, uitkomsten en geleerde lessen over gebruik, implementatie en borging. Utrecht: Nivel, aug. 2020, 84 pagina’s. Het document is te vinden door hier te klikken.  

Gebruikte definitie Advance Care Planning in het artikel

Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om met hun zorgverleners doelen, wensen en behoeften te bespreken voor toekomstige behandelingen, zorg en ondersteuning aan het levenseinde. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad, is dit een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes, en welke zorg daar nu en in de toekomst bij passen.

Onderzoeksdoel en gebruikte methode

Dit project is mogelijk gemaakt door ZonMw en is onderdeel van het programma “Palliantie.Meer dan zorg.”  

In deze recensie focus ik me op de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten.

De overzichtsstudie had drie doelen: 

1. Een overzicht geven van lopende en afgesloten ZonMw-projecten over ACP. 

2. Inzicht geven in meetinstrumenten, methoden of uitkomstmaten die in ZonMw-projecten zijn gebruikt, om de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten in kaart te brengen. 

3. Inzicht geven in factoren die bijdragen aan gebruik, implementatie en borging van ACP.

De studie had twee hoofdonderdelen: 

(1) bestudering van ZonMw-projecten over ACP en 

(2) interviews met dertien deskundigen op het terrein van ACP 

Resultaten

Ad. 1. De inventarisatiestudie omvat 104 door ZonMw gefinancierde onderzoeksprojecten over ACP. Van de 104 projecten zijn er 16 in het voorjaar van 2020 nog niet afgerond.  Nationaal en internationaal zijn er in 2018 zo’n 1660 ACP-projecten en – tools beschreven. De resultaten van de studie zijn dus gebaseerd op een kleine selectie van het onderzoeksmateriaal op dit gebied.

Ad. 2. In zeven onderzoekpublicaties in deze studie zijn uitkomsten van patiënten en/of naasten rondom de invoering van een ACP-werkwijze of tool onderzocht. 

Hieronder enkele voorbeelden van uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten.

–  In de ACP-projecten uit het Landelijke Verbeterprogramma Palliatieve Zorg werden de Numerieke Rating Scales (NRS) en De CQ-index Palliatieve Zorg gebruikt. Bij De NRS was geen afname van pijn, angst en vermoeidheid te zien, maar wel een significante daling van de mate waarin patiënten last hadden van obstipatie, benauwdheid en somberheid.  Bij de CQ-index verschilde de mate waarin patiënten ‘sterven op plaats van voorkeur’ verschilde niet significant tussen voor- en nametingperiode. Bij de uitkomstmaat ‘Ervaren aansluiting van de zorg van verschillende zorgverleners’ was er wel sprake van een significante verbetering.

– Het project: Identificeren van en pro-actieve zorgplanning bij palliatieve patiënten met de huisarts als coördinator had als uitkomstmaat: aantal/type contacten met huisartsenpost in laatste 3 maanden voor overlijden, aantal/type contacten met huisarts in laatste maand voor overlijden, plek van overlijden en aantal ziekenhuisopnames in laatste 3 maanden.Er was geen verschil tussen patiënten in interventie- en controlegroep in de genoemde uitkomstmaten. 

– Het project: Proactieve zorgplanning binnen een transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg in de Westelijke Mijnsteek. Naasten van overleden patiënten rapporteren een hoge mate van tevredenheid over de zorg en een hoge kwaliteit van sterven Er zijn statistisch significant minder acute zorgcontacten op de huisartsenpost.

Ad 3. De factoren die gebruik, implementatie of borging van ACP beïnvloeden hangen samen met de kenmerken van ACP, de zorgverlener, de patiënt, de organisatie en de context. Een volledig overzicht is in het oorspronkelijke document te vinden.

Aanbevelingen uit het onderzoek voor gebruik, implementatie en borging van ACP

De 11 aanbevelingen die uit het onderzoek volgen zijn beschreven in een eigenstandige handreiking voor gebruik, implementatie en borging van ACP (Francke e.a., 2020)

Conclusie 

De inventarisatie geeft inzicht in de ontwikkeling en de mogelijkheden van ACP in de praktijk. Spreken over het levenseinde is voor patiënt en naaste waardevol.

Alle onderzoekpublicaties rapporteren enkele positieve effecten: bijvoorbeeld meer ACP-gesprekken en/of meer tevredenheid over de zorg. Maar de afspraken zijn niet voor alle zorgverleners op elk moment voor handen. De werkelijke opbrengst van de ACP-gesprekken is hierdoor beperkt. Dit heeft als resultaat dat ongewenste ziekenhuis-opnames niet altijd worden voorkomen.  Het project: Proactieve zorgplanning binnen een transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg in de Westelijke Mijnsteek laat op dit gebied wel gunstige effecten zien. 

Mijn punt: introductie van de “Notfalldose” in Nederland

Aanbeveling 9 geeft aan: kies voor ICT die ACP ondersteunt. Ik denk dat hier de grootste bottle-neck zit voor de implementatie van ACP. Aangezien het een zeer moeizame zaak is om ICT-koppelingen tot stand te brengen, zodat alle zorgverleners te allen tijde inzicht hebben in actuele behandelwensen pleit ik voor de introductie van een “Notfall-dose” in Nederland, zoals deze ook in Duitsland wordt gebruikt. Een klein plastic busje met schroefdeksel en opdruk waarin een A4-formulier met belangrijke medische informatie en behandelwensen. Dit busje wordt bewaard in de deur van de koelkast en is zo bij iedereen zonder veel moeite te vinden.

De centrale zorgverlener draagt zorg voor de actualisering van het behandelwensenformulier.

Conclusie: ACP doet er toe. Zorg er daarom voor dat de afspraken vindbaar zijn!

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: op 18 juni 2021 vindt het Congres Ouderenzorg thuis, eerstelijns en corona plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over dit onderwerp. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!