Advance Care Planning: nader onderzoek naar praktijk en perspectief.
Door Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts.
Wat betreft de praktische uitvoering van ACP vonden we dat ACP zou moeten bestaan uit een zorgvuldig geïnitieerd, open gesprek. Voorzichtig betekent bijvoorbeeld praten over ‘toekomstige zorg’ in plaats van vaak gebruikte termen als ‘praten over het levenseinde’. Het betekent ook praten over ‘zorg die je meer kan schaden dan goed voor je kan zijn’ in plaats van ‘zinloze zorg’
Bovenstaande is een citaat uit het proefschrift van J.J. Glaudemans (2021):
Future care. Advance care planning with older people and their families in general practice,
verdedigd op 1 oktober 2021 (medische faculteit AMC-UVA).
In de nieuwsbrief van de GSA van 6/2/2020 recenseerde ik eerder de uitkomst van een ZonMW-project onder de titel: Waarom Advance Care Planning er toe doet! Het doel van de inventarisatie en mijn conclusie na het lezen ervan vindt u terug als eindnoot bij dit artikel.[i]
In deze bijdrage behandel ik het proefschrift van J.J. Glaudemans. Het proefschrift is gebaseerd op een groot aantal interviews en focusgroepen met zorgverleners, ouderen en naasten en andere betrokkenen bij het onderwerp. Het geeft een goed overzicht van de huidige stand van zaken. Wat mij bij blijft na het lezen van de samenvatting is dat er verbetering nodig is waar het de vorm en de inhoud van de gesprekken betreft. ACP mag niet beperkt worden tot het bespreken van euthanasie en reanimatie. Er moet ruimte zijn om in een open gesprek met patiënt en naaste de toekomstige problemen en zorg te bespreken. Dat duidelijk is wie de wil van de patiënt zal vertegenwoordigen als deze die zelf niet meer kan uiten is nu ook vaak onbesproken. Dat de uitkomst van het ACP-gesprek voor huidige en incidenteel betrokken zorgverleners vindbaar moet zijn blijft essentieel. Dat een ACP-gesprek herhaling behoeft als de omstandigheden veranderen moet ook steeds in het oog gehouden worden. De aanbevelingen in hoofdstuk 7 van het proefschrift kan ik dan ook onderschrijven. Er is al veel bereikt waar het de gesprekken over toekomstige zorg betreft, maar er valt ook nog genoeg te verbeteren.
Op basis van de samenvatting geef ik hier een overzicht van de inhoud van het proefschrift.
De volledige samenvatting van het proefschrift is ook hier te vinden.
In het eerste hoofdstuk komt in algemene zin aan de orde wat ACP inhoudt, het ontstaan van advance care planning (ACP) en de rol van huisartsenzorg in ACP met ouderen en naasten. ACP stelt mensen in staat om doelen en voorkeuren te formuleren voor toekomstige medische behandelingen en zorg, deze te bespreken met naasten en zorgverleners, en eventuele voorkeuren vast te leggen en indien nodig te herzien. Ondanks het belang van ACP voor ouderen en hun naasten en ondanks alle initiatieven en onderzoeken nemen de meeste ouderen geen deel aan ACP of vindt ACP pas laat in het ziektetraject plaats. Vaak wordt gedacht dat ACP eerder zou moeten plaatsvinden.
Het onderzoek van de promovenda had als doel kennis te vergaren over hoe ACP met ouderen en naasten in de eerste lijn plaatsvindt, zodat we hieruit lering kunnen trekken en ACP kunnen verbeteren. De volgende vijf vragen waren een leidraad bij het onderzoek:
1. Op wat voor momenten vindt ACP met ouderen, naasten, huisartsen en
verpleegkundigen plaats? Hoe ervaren huisartsen, ouderen en naasten dit?
2. Wat wordt er besproken tijdens ACP met ouderen, naasten, huisartsen en
verpleegkundigen? Hoe ervaren huisartsen, ouderen en naasten dit?
3. Hoe slechten eerstelijns zorgverleners met veel ervaring met ACP barrières
ten aanzien van ACP met ouderen?
4. Ethische overwegingen: Is ACP een recht of een verplichting voor ouderen?
5. Wat voor ondersteuning hebben ouderen, naasten, huisartsen en
verpleegkundigen nodig om ACP beter te kunnen uitoefenen? Hoe kan deze
ondersteuning worden geïmplementeerd?
De vragen 1 en 2 worden in de hoofdstukken 2, 3 en 4 behandeld. Het proefschrift behandelt achtereenvolgens een gestructureerde review van de literatuur over ACP in de dagelijkse eerstelijns praktijk (H2),een beantwoording door huisartsen van de vragen d.m.v semigestructureerde interviews (H3) en een beantwoording door ouderen en naasten van vraag 1 en 2 (H4).
Uit de literatuur blijkt dat ACP in de eerstelijns praktijk niet structureel wordt aangeboden. Het meest frequent vindt een ACP-gesprek plaats met patiënten met de ziekte van Alzheimer: 81%. Bij terminaal zieken en ouderen is dit resp. 69 en 21 %. De inhoud van de gesprekken is sterk variabel in items en uitgebreidheid.
Uit de interviews met huisartsen blijkt dat sommige huisartsen ACP altijd ad-hoc benaderden, anderen combineerden een systematische benadering met ad-hoc ACP. Een systematische benadering betrof dan thuiswonende ouderen die kwetsbaar waren, cognitief beperkt of ouder dan 75 jaar, en ouderen die in een verzorgingshuis woonden. Voorkeuren ten aanzien van reanimatiebeleid en euthanasie kwamen dan altijd aan de orde. Huisartsen
initieerden ad-hoc ACP omdat ze twijfelden of ouderen bepaalde zorg nog wel wilden of omdat ze bepaalde zorg niet meer passend vonden. Ook initieerden ze ACP omdat ze zich qua organisatie van zorg wilden kunnen voorbereiden als ouderen achteruit gingen of naasten overbelast raakten. Onderwerpen die aan de orde konden komen waren voorkeuren ten aanzien van ziekenhuisopname, sondevoeding, plaats van overlijden, donatie en hoe ouderen in het leven staan. Het publieke debat over euthanasie, reanimatie en donatie was in de spreekkamer soms aanleiding tot een ACP-gesprek.
Voor ouderen was het niet altijd duidelijk waarom een ACP-gesprek gevoerd werd en wat het vervolg ervan was. Men was er over het algemeen tevreden mee, maar sommige ouderen gaven aan dat ze het prettig hadden gevonden wanneer het eerder was gebeurd, bijvoorbeeld toen ze tussen de 70 en 80 jaar oud waren. Naasten werden, ook wanneer een oudere deels wilsonbekwaam was, niet altijd betrokken bij ACP, en dit werd door naasten als zeer onprettig ervaren. Wat er besproken werd hing vaak sterk samen met degene die het gesprek initieerde. Onderwerpen die de ouderen relevant vonden bleven daardoor soms onbesproken. Wettelijke vertegenwoordiging kwam meestal niet expliciet aan de orde. Veel ouderen en naasten stonden in eerste instantie niet open voor ACP, maar als ACP met een zorgverlener plaatsvond leek dit het vertrouwen in de huisarts of verpleegkundige te vergroten.
In hoofdstuk 5 wordt vraag 3: “Hoe slechten eerstelijns zorgverleners met ervaring met ACP barrières ten aanzien van ACP met ouderen en naasten?” behandeld. Er werden interviews gehouden met een aantal huisartsen, verpleegkundigen en specialisten ouderen-geneeskunde die in de eerste lijn werkzaam waren, ervaring hadden met ACP met ouderen en verschillende benaderingen gebruikten. Gebrek aan kennis en vaardigheden en een negatieve houding ten aanzien van ACP werd door hen ten goede omgezet door ervaring met ACP met ouderen op te doen, ervaringen uit te wisselen en daarop te reflecteren met collega’s. Ook het volgen van scholing over ACP, zelf lesgeven en deelnemen aan onderzoek naar ACP maakte dat ze deze barrières konden slechten. De belangrijkste manier om een gebrek aan initiatief of openstaan voor ACP van ouderen en naasten te overwinnen was het goed voorbereiden van ouderen en naasten op verdere stappen in ACP. Organisatorische ondersteuning, gebruik maken van delegatie en financiering waren ook van belang.
Vraag 4 betreffende ethische overwegingen: Is ACP een recht of een verplichting voor ouderen? Voor de beantwoording van deze vraag vonden drie heterogene focusgroepen en
één interview plaats met vijf ethici (waarvan een ook verpleegkundige was, een ook
verpleeghuisarts en twee ook beleidsmaker waren), een beleidsmaker, een notaris,
vier huisartsen, twee verpleegkundigen, en een specialist ouderengeneeskunde. Respondenten vonden dat ouderen recht hebben op kwalitatief goede ACP en daarover geïnformeerd moeten worden. Artsen zijn volgens respondenten verantwoordelijk voor het aanbieden van ACP aan kwetsbare ouderen. Desalniettemin vonden respondenten dat ouderen nooit verplicht zijn om deel te nemen aan ACP. Wanneer een oudere (gedeeltelijk) wilsbekwaam is ondersteunen eerdere ACP-gesprekken bij het nemen van beslissingen.
ACP-gesprekken moeten volgens sommige respondenten bindend zijn wanneer een oudere wilsonbekwaam is, omdat het anders niet werkbaar is. Desondanks blijft er discussie bestaan over hoe bindend ACP-gesprekken zijn, onder andere omdat mensen niet goed kunnen voorspellen wat hun voorkeuren in de toekomst zullen zijn en omdat niet alle situaties vooraf te bespreken zijn.
Ik eindig met de aanbevelingen die te vinden zijn in hoofdstuk 7:
“We hebben de volgende aanbevelingen voor de praktijk en beleidsvorming:
Kostenbesparing of mensen voor behandelbeperkingen laten kiezen mag nooit het doel van ACP zijn, aangezien dit autonomie en vertrouwen kan schaden. Het doel van ACP dat we voorstellen is dat het de autonomie van ouderen ondersteunt door hen, hun familie en huisartsen voor te bereiden op besluitvorming in de toekomst, onafhankelijk of de oudere in de toekomst wilsonbekwaam, gedeeltelijk wilsonbekwaam of volledig wilsbekwaam is. Met ‘voorbereiden’ bedoelen we dat ouderen, familie en huisartsen begrijpen welke zorg in de toekomst wel of niet in het belang is van de oudere. Om dit te bereiken hebben ouderen en familie betere informatie nodig over welke keuzes ze in de toekomst kunnen verwachten en welke zorg mogelijk is. Dit kan het vertrouwen doen toenemen dat de huisarts, andere zorgverleners en familie zoveel mogelijk doen wat in het belang van de oudere is. Het is daarbij van belang dat familie en huisartsen bij ACP worden betrokken om zoveel mogelijk continuïteit van zorg te kunnen bieden. Om de betrokkenheid van huisartsen en verpleegkundigen bij ACP te vergemakkelijken en de kwaliteit van ACP te verbeteren bevelen wij financiële ondersteuning en verbetering van het onderwijs en richtlijnen zoals de Nederlandse huisartsen richtlijnen (NHG standaarden) aan.”
[i] Francke, A.,Meurs, M., Plas van der, A.,Voss, H. Inventarisatie van Advance Care Planning
ZonMw-projecten, methoden, uitkomsten en geleerde lessen over gebruik, implementatie en borging. Utrecht: Nivel, aug. 2020, 84 pagina’s
De overzichtsstudie had drie doelen:
1. Een overzicht geven van lopende en afgesloten ZonMw-projecten over ACP.
2. Inzicht geven in meetinstrumenten, methoden of uitkomstmaten die in ZonMw-projecten zijn gebruikt, om de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten in kaart te brengen.
3. Inzicht geven in factoren die bijdragen aan gebruik, implementatie en borging van ACP.
De inventarisatie geeft inzicht in de ontwikkeling en de mogelijkheden van ACP in de praktijk. Spreken over het levenseinde is voor patiënt en naaste waardevol. Alle onderzoekpublicaties rapporteren enkele positieve effecten: bijvoorbeeld meer ACP-gesprekken en/of meer tevredenheid over de zorg. Maar de afspraken zijn niet voor alle zorgverleners op elk moment voor handen. De werkelijke opbrengst van de ACP-gesprekken is hierdoor beperkt. Dit heeft als resultaat dat ongewenste ziekenhuis-opnames niet altijd worden voorkomen.