Guus Schrijvers

Door Laura van der Weijden.

Een nieuw interventieprogramma gericht op het stimuleren van lichaamsbewustzijn van kinderen om spanning beter te leren herkennen en reguleren.

Dit is de lange titel van het afstudeeronderzoek van Laura van der Weijden waarin zij een innovatie ontwierp binnen de Divisie Hersenen, afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht. Laura heeft ervaring als psychiatrisch verpleegkundige en is momenteel uitvoerend onderzoeker binnen het UMC Utrecht. Zij studeerde af aan de Masteropleiding Innovatie Zorg en Welzijn (MIZW) aan de Hogeschool Utrecht. Hieronder doet zij verslag van haar afstudeeronderzoek.

Inleiding

Agressief gedrag bij kinderen is één van de meest voorkomende redenen voor verwijzing naar de gezondheidszorg. Binnen kinderpsychiatrische klinieken, zoals afdeling ‘het Kompas’ van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht), zijn zorgprofessionals veel bezig met agressiehantering. Dit vormt een belemmering voor de therapeutische behandeling, het leerproces en het welbevinden van het kind.

In een voorgaande nieuwsbrief sprak Floortje Scheepers, hoogleraar Innovatie in de geestelijke gezondheidszorg,  over een lopend onderzoek naar het voorspellen en voorkomen van agressief gedrag, met behulp van de Empatica smartwatch bij kinderen die verblijven op het Kompas. De Empatica smartwatch is een wearable, wat een verzamelnaam is voor draagbare elektronica. Met de Empatica smartwatch kun je een continue meting doen van hartslag, beweging en huidgeleiding (psychofysiologische signalen).

Toen ik hoorde van dit onderzoek werd ik direct enthousiast over deze ontwikkeling en kon ik in samenwerking met het onderzoeksteam mijn afstudeeronderzoek hieraan verbinden.

Mijn onderzoek bestond uit: 1. De probleemanalyse, 2. Het interventievoorstel, 3. Het onderzoek naar de meest doeltreffende implementatie- en kennismanagementstrategieën en 4. De businesscase. Hiervoor heb ik literatuuronderzoek, deskresearch en veldonderzoek bij zorgprofessionals en het onderzoeksteam verricht. Hieronder volgt de samenvatting van de verschillende deelstudies met een focus op de probleemanalyse en het interventievoorstel.

De probleemanalyse

Emotieregulatieproblematiek

Verschillende interne en externe factoren hebben invloed op het ontstaan, aanhouden en escaleren van agressief gedrag bij kinderen op de kliniek. Emotieregulatieproblematiek bleek uit de probleemanalyse één van de belangrijkste factoren. Kinderen hebben in dit geval moeite om eigen emoties te herkennen en te reguleren. Meerdere kinderen op het Kompas benoemen vanuit het stoplichtmodel ‘van groen naar rood te schieten’.

De fase oranje, waarbij de spanning oploopt, wordt vaak moeilijk herkend door het kind. In deze fase vinden juist vaak lichamelijke veranderingen plaats in zowel de fysiologie als in de lichamelijke expressie (zie ook a).

Lichaamssignalen: een waarschuwende functie

Het lichaam is de plaats waar we emoties kunnen opmerken. In de aanloop naar agressief gedrag is er vaak sprake van oplopende spanning die gepaard gaat met fysiologische arousal, ofwel opwinding (zie bijvoorbeeld b, c en d). De manifestaties van het fysiologische arousal zijn niet altijd zichtbaar zoals de lichamelijke expressie, maar kunnen wel opgemerkt worden door veranderingen in bijvoorbeeld hartslag, ademhaling, spiercontractie en zweten bij emoties als boosheid of angst. Deze fysiologische veranderingen kunnen aanwijzingen zijn van emotionele spanning en mogelijk agressief gedrag. De lichamelijke signalen hebben een waarschuwende functie, welke de mogelijkheid biedt om bijtijds alternatief gedrag in te zetten en agressie te voorkomen.

Lichaamsbewustzijn is de ‘ontbrekende sleutel’

Fysiologische verandering is een belangrijk waarschuwingssignaal voor (oplopende) spanning. Lichaamsbewustzijn, de mate waarin iemand zich bewust is van lichamelijke sensaties en arousal, speelt een belangrijke rol in het opmerken van deze waarschuwingssignalen. De focus en het bewustzijn van deze subtiele lichamelijke sensaties is dus van belang. Kinderen met emotie- en agressieregulatieproblematiek hebben echter moeite om deze waarschuwende signalen op te merken, waardoor het herkennen van (oplopende) spanning wordt bemoeilijkt.

Zo blijkt ook op de kliniek het Kompas. Ondanks meerdere preventieve maatregelen en behandelingen die zich richten op het herkennen van lichaamssignalen, zoals het stoplichtmodel en educatiemodules, ervaren meerdere kinderen in de huidige situatie nog steeds zelf vaak van ‘groen naar rood te schieten’, waardoor gezonde zelfregulatie of begeleiding door zorgprofessionals regelmatig te laat is. Het waarschuwingssignaal van (oplopende) spanning, fase oranje, wordt niet herkend. Voor deze kinderen helpt het huidige aanbod niet genoeg.

Door innovatieve technische mogelijkheden in het zichtbaar maken van fysiologische veranderingen is de interventie ‘’Expeditie LichaamsSignaaltjes’’ (ELS) ontworpen om op een nieuwe manier lichaamsbewustwording te stimuleren door het geven van psycho-educatie en de inzet van wearables.

De interventie:

Psycho-educatie

Tijdens de psycho-educatie leren kinderen op een interactieve wijze wat lichaamssignalen zijn en hoe deze signalen kunnen veranderen bij bepaalde emoties en spanningsmomenten. Zowel de fysiologische veranderingen in het lichaam als de expressie worden besproken.  

Wearables

Recente innovatieve en technologische ontwikkelingen in het veld van wearables maken het mogelijk om fysiologische activiteiten op een objectieve manier te meten. Wearables worden in de geestelijke gezondheidszorg voor emotieregulatieproblematiek al breed (vooral bij volwassenen) onderzocht en gepilot (zie bijvoorbeeld e, f, g, h, i, j). Wearableonderzoek bij kinderen is veelal experimenteel of gericht op één specifieke doelgroep (zie bijvoorbeeld k, l, m, n, o). ELS brengt wearables naar de klinische praktijk en focust zich op kinderen met emotieregulatieproblematiek. Kinderen dragen de wearable (bijvoorbeeld een smartwatch) en kijken op een later moment retrospectief met een zorgprofessional naar de data. De lichaamssignalen bij fase oranje en rood worden visueel, wat het kind helpt om zijn of haar lichaam beter te begrijpen bij (oplopende) spanning. De expeditie stimuleert kinderen, door het gebruik van de Expeditie kaart, de eigen waarschuwingssignalen beter te leren (her)kennen. De interventie bestaat uit zes stappen. Deze zijn samengevat in het onderstaande schema.

Het einddoel van de interventie is het reduceren van escalaties door vroegtijdige signalering van spanningsoploop door en bij het kind. Kritische noot is dat niet alle kinderen lichaamssignalen tijdig kunnen herkennen bij spanningsoploop volgens ervaren groepsleiders en psychiaters. Mogelijk wel over een langer tijdsbestek, maar niet in de periode van opname. De verwachting voor deze kinderen is dat ELS toch bijdraagt aan bewustwording van veranderingen in het lichaam bij spanning, doordat de eigen lichaamssignalen in beeld worden gebracht.

Naast bewustwording van de eigen waarschuwingssignalen kan door te kijken naar de data het gedrag beter begrepen worden bij kinderen die het moeilijk vinden zichzelf uit te drukken. Verder stimuleert het samen kijken naar de data een gesprek met de zorgprofessional, wat goed kan zijn voor het contact en daarmee de behandelrelatie tussen kind en zorgprofessional. Tot slot kunnen patronen van spanning worden gesignaleerd uit de data, waardoor specifieke triggers bij het kind kunnen worden ontdekt.

Toekomstvisie

ELS is in eerste instantie ontwikkeld voor kinderen met externaliserende gedragsproblematiek. In de nabije toekomst zal de interventie ook relevant kunnen zijn voor kinderen met internaliserende gedragsproblematiek. Deze problematiek wordt steeds vaker gezien binnen de kliniek. Onderzoeken wijzen uit dat wearables hierin een belangrijke rol kunnen spelen (zie p).

In het huidige ontwerp van ELS wordt retrospectief gekeken naar de data om daarvan te leren. Mogelijk dat in de toekomst door middel van realtimedata stressalarmering ook mogelijk wordt.

Bewustwording van je eigen spanningspatroon is ook voor andere problematieken en leeftijdscategorieën interessant. Mogelijk zijn er ook kansen in het toepassen van ELS bij kinderen zonder deze problematieken, bijvoorbeeld als aanbod op basisscholen ter primaire preventie. Relevantie voor deze doelgroepen is echter niet onderzocht in het huidige onderzoek.

Het wetenschappelijk artikel gebaseerd op Laura’s afstudeeronderzoek wordt momenteel geschreven. Bent u nieuwsgierig geworden naar ELS? Je kunt Laura van der Weijden bereiken via laura.vanderweijden@outlook.com of via LinkedIn voor meer informatie.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 11 juni 2021 vindt het Congres Het relaxte kind plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over dit onderwerp. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!

Door Rolien de Jong, postdoc Master Innovatie Zorg en Welzijn (MIZW) aan de HU.

Al sinds het begin van de eeuw is er de belofte van eHealth, d.w.z. ondersteuning van de gezondheid met ICT, in relatie tot de Triple Aim doelen: kansen voor verbetering van de ervaren kwaliteit van zorg , de gezondheid van de populatie en het verlagen van kosten per hoofd van de bevolking. Aanvankelijk werd met een technology-pushvanuit management perspectief de implementatie ingezet. Zorgverleners en patiënten werden pas later betrokken bij de implementatie. Dit leverde slechts beperkt succes op, want opschaling bleef uit. 

In 2020 ontstonden er mogelijkheden voor ontwikkeling en opschaling door de komst van Covid19 en de bijbehorende maatregelen. Er kwamen noodgedwongen vragen uit de markt voor eHealth oplossingen, een market-pull.

Dit heeft belangrijke inzichten opgeleverd voor doorontwikkeling.

1. Ontwikkelen van een (eHealth-) noodoplossing in tijden van crisis: EU helpt maar denk aan integratie binnen bestaande processen 

Met de pandemie ontstond breed behoefte aan een snelle herkenning van mensen die het virus verspreidden. Het is een verworvenheid dat er op initiatief van de overheid op een opensourcemanier de app Coronamelder is gerealiseerd, met alle betrokkenen. Een mooi proces waarbij iedereen op transparante wijze een (nieuwe) rol pakt. Goed om te weten dat dit mogelijk is tussen stakeholders. Belangrijk voor partijen om zich te realiseren dat de versie die er nu is geen eindproduct is, het is een proces met blijvende iteraties. 

Een bijkomend succes is dat de afspraken over privacy rondom deze app samen met andere landen zijn ontwikkeld. Dit onderstreept het belang van het ondersteunen en ontwikkelen van EU regelgeving omtrent eHealth (i. Citizens’ secure access to their health data, also across borders, ii. Personalised medicine through shared European data infrastructure, iii.  Citizen empowerment with digital tools for user feedback and person-centred care).

Wat er ook gebeurde bij het ontwikkelen van de noodoplossing, was dat deze buiten de bestaande processen om werd ontwikkeld. In Nederland heeft de huisarts de rol van poortwachter: enerzijds zonder verwijzing van de huisarts geen vergoeding van specialistische zorg, anderzijds gids om patiënten te voorzien van informatie over voor- en nadelen van verdere behandeling. Zoals de symptoomcheck voor Covid19 nu is ingericht, met de Coronamelder en de teststraten van de GGD, heeft de huisarts geen rol bij de symptoomcheck. Uit onderzoek is bekend dat bij implementatie van eHealth een belangrijke succesfactor is dat het is geïntegreerd in de bestaande processen. Indien er een ‘work-around’ wordt gecreëerd is het altijd moeilijk om daarna terug te keren naar de normale processen.

2. Opschaling van eHealth door zorgverleners in tijden van Covid19, maar wie wil er terug naar de oude situatie?

Uit een onderzoek van het Nivel naar de Organisatie van Zorg op Afstand in Coronatijd blijkt dat er een toename is van met name beeldbellen. Huisartsen geven aan dat het belangrijk is om het draagvlak voor het toepassen van eHealth oplossingen bij patiënten te verhogen. Interessant is echter dat uit het onderzoek blijkt dat patiënten die de eHealth toepassingen gebruiken hierover positief zijn. Uitzoeken hoe het zit met de wederzijdse verwachtingen en het draagvlak is dus een agendapunt dat op tafel ligt. Misschien vinden patiënten het wel fijn om niet meer in een wachtkamer te hoeven zitten?

Ook telemonitoring bleek meer te worden ingezet. De evidencebase hiervoor is gestaag gegroeid in de afgelopen jaren, zoals eerder besproken in deze Nieuwsbrief. Met name voor chronische ziekten als hartfalen en diabetes, met harde indicatoren, blijkt een mix van eHealth toepassingen en fysiek contact goed te werken. 

3. Neem bij ontwikkeling van eHealth zowel actieve als de passieve patiënten mee

De altijd interessante Dutch Design Week 2020 leverde inzichten op wat betreft de betrokkenheid van patiënten bij eHealth ontwikkeling. Door de coronamaatregelen zijn het nu niet meer alleen de actieve patiënten die gebruik maken van eHealth maar ook de passieve groep. 

Het blijkt dat, hoewel patiënten in toenemende mate via telemonitoring data aanleveren, zij slechts beperkt een rol spelen bij nader onderzoek van de data. En als ze al een rol spelen, is het de vraag welke groep patiënten dit zijn? Zijn dit de actieve patiënten die voornamelijk gemotiveerd worden door de nieuwe technologie (de early adopters), of de passieve patiënten die gemotiveerd zijn om hun klachten te verminderen (majority)? Hoe kan in onderzoek hiermee rekening worden gehouden?

Een ander aandachtspunt is dat zorgverleners niet zijn opgeleid om patiënten te betrekken bij ontwikkelingen zoals eHealth, terwijl we weten dat juist daar cocreatie van belang is. 

Ik wens iedereen een gezond en gelukkig 2021 toe!

En wat betreft de gezondheidszorg gaat dat zeker lukken nu we weten:

• Dat we samen veilige eHealth oplossingen kunnen maken
• dat deze nog wel geïntegreerd moeten worden in bestaande processen
• dat eHealth toepassingen werken omdat ze in toenemende mate worden gebruikt
• dat we wel de wederzijdse verwachtingen moeten checken wat betreft opschaling
• dat eHealth echt gaat helpen als  het in cocreatie wordt ontwikkeld.

Rolien de Jong, verbonden aan de Hogeschool Utrecht, geeft naar aanleiding van een recente publicatie van Van der Burg et al een overzichtelijke inleiding en wijst op vervolgvragen en de verantwoordelijkheid van de overheid in deze.

In de langdurende zorg is telemonitoring (het verzamelen van data door de patiënt die op afstand door professionals worden beoordeeld om de behandeling in goede banen te leiden) al sinds de komst van internet een belofte. Potentieel kan het bijdragen aan alle doelen van Triple Aim[1]: verbeterde ervaren zorg voor de individuele patiënt, verbeterde gezondheid voor de burgers en verlaagde kosten. Ondanks ondersteunende programma’s vanuit VWS[2], enthousiaste ehealth ondernemers, innovatieve zorgprofessionals en onderzoeksresultaten die veelal of geen verslechtering of verbetering laten zien[3], heeft opschaling nog niet op grote schaal plaatsgevonden.

Hoewel we inmiddels weten dat techniek geen belemmering voor gebruik door de patiënt hoeft te zijn, is er nog veel dat we niet weten. We kunnen stellen dat er nog veel te weinig bekend is over welke e-health-toepassing voor welke doelgroep, in welke context, op welke plek in het zorgproces en in combinatie met welke frequentie van reguliere praktijkconsulten, relevant en toepasbaar is[4]. Het is daarom waardevol dat Van der Burg etal. bestaande data nader hebben bestudeerd en daarover onlangs hebben gepubliceerd.

Samenvatting

In deze studie is de effectiviteit van telemonitoring bij thuiswonende patiënten met ernstig hartfalen en COPD geëvalueerd. Dit werd gedaan door te onderzoeken of, bij gebruik van telemonitoring, het aantal en de duur van ziekenhuisopnames afnam evenals de kosten van de zorg. Er werd gebruik gemaakt van bestaande data, waarbij er tot 3 jaar opvolging plaats vond.

De resultaten lieten zien dat bij patiënten met hartfalen zowel het aantal als de duur van de ziekenhuisopnames significant afnam, evenals de zorgkosten. Bij COPD patiënten namen alleen de zorgkosten af (met 54%). Geconcludeerd werd dat telemonitoren effectief is voor patiënten met hartfalen maar niet voor patiënten met COPD, maar dat de kosten in beide gevallen substantieel verminderen.

Verklaringen voor deze uitkomst voor COPD wordt gezocht in dat er voor COPD geen duidelijke, thuis-meetbare, indicatoren om exacerbatie te voorkomen zijn onderzocht. Dit in tegenstelling tot hartfalen, waarbij gewicht een duidelijke, behandelbare indicator is. De hypothese voor de dalende zorgkosten zou kunnen zijn dat er bij gebruik van telemonitoring minder gebruik wordt gemaakt van consultaties en andere onderzoeken, terwijl opnames niet te voorkomen zijn.

Bijzonder is dat er weinig verloop is onder de patienten. Ze bleven data aanleveren tegen verwachting in.

Betekenis voor Nederland

Van belang voor de langdurige zorg in Nederland is dat er positieve (of gelijkblijvende) resultaten zijn bereikt bij twee grote groepen patiënten met een chronische ziekte, door gepersonaliseerde en geintegreerde zorg te leveren.

• Gepersonaliseerd omdat voor iedere patiënt een eigen bandbreedte voor signalering wordt vastgesteld en de patiënt kan zelf ook zien en handelen als de bandbreedte wordt overschreden.
• Geïntegreerd omdat telemonitoring is ingebed in de bestaande behandeling. Mogelijk zou verdere integratie plaats kunnen vinden met de eerstelijn. Door gezamenlijke validering van de telemonitoring-meetinstrumenten ontstaat vertrouwen en consistent beleid met alle betrokken professionals.

Hoe versnellen we de inzet van telemonitoring in de zorg voor chronisch zieken?

Van belang voor versnellen van de toepassing van telemonitoring is de cocreatie tussen professionals, patiënten en ontwikkelaars. De initiële gebruikers kunnen helpen om het ontwerp aan te passen zodat ook grotere groepen patiënten telemonitoring gaan gebruiken.

Het integreren van de telemonitoring in de gebruikelijke zorg voorkomt overlast en gebrek aan motivatie bij professionals. Een pilot naast de zorg vraagt extra aandacht.

Nader onderzoek naar de vragen die deze studie oproept:

• Wat is het mechanisme achter telemonitoring thuis?

Het lijkt mensen te helpen eerder een verslechtering te detecteren en eerder aanvullende ondersteuning te vragen. Zijn er nog meer aspecten die invloed hebben op zelfmanagement?

• Met welke groep patiënten hebben we te maken (early adopters?[5])? En hoe zou telemonitoring werken voor patiënten met andere kenmerken?

Overheid en managers zijn verantwoordelijk dat er een landelijke infrastructuur komt om op veilige wijze de data uit te wisselen. Bestuurders hebben de verantwoordelijkheid om regionale afspraken te maken voor het organiseren en afstemmen van deze geïntegreerde, gepersonaliseerde zorg. Om ook economisch rendement te halen is dit een voorwaarde.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: op 3 december 2020 vindt het congres Juiste Zorg op de Juiste Plek; voor, tijdens en na de Covid-19 uitbraak plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan met jou  actuele inzichten over dit onderwerp. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn online te volgen!

---

[1] https://www.healthaffairs.org/doi/full/10.1377/hlthaff.27.3.759

[2] https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/ehealth-en-ict-in-de-zorg/programmas/programma-detail/stimuleringsregeling-ehealth-thuis/

[3] https://www.jmir.org/2017/5/e172/

[4] https://nivel.nl/sites/default/files/bestanden/1003608.pdf

[5] https://books.google.nl/books?hl=nl&lr=&id=v1ii4QsB7jIC&oi=fnd&pg=PR15&dq=everett+rogers+diffusion+of+innovations&ots=DMSoyRQm9O&sig=qWuScB837JwNp-pfOWmK1ATuw4s#v=onepage&q=everett%20rogers%20diffusion%20of%20innovations&f=false