Guus Schrijvers

Welcome to Guus Schrijvers

Patient Empowerment through Timely Information

Door Thomas Timmers.

Op verzoek van de redactie van de Nieuwsbrief Zorg & Innovatie vat Thomas Timmers zijn proefschrift met dezelfde titel als hierboven vermeld samen en geeft een conclusie en enkele aanbevelingen.

Dagelijks ontvangen miljoenen patiënten ter wereld informatie van hun zorgverlener. Deze informatie is afhankelijk van de behandeling én de fase van de behandeling. Zo kan aan het begin van de patient journey de informatie betrekking hebben op de herkomst van de klachten, mogelijke behandelopties en de voor- en nadelen hiervan. In deze fase ligt de nadruk dus op het samen beslissen voor de juiste behandeling. Naarmate het zorgpad vordert, verandert de informatie: voorbereiding op een behandeling, herstel na een operatie, hoe te handelen bij een opleving van chronische klachten, etc.

Patient Empowerment & Timely Information

Het aanbieden van deze informatie heeft als doel om de patiënt een actieve rol te kunnen laten vervullen bij het maken van keuzes en uitvoeren van acties tijdens zijn of haar behandeling. Dit wordt ook wel patient empowerment genoemd. Helaas heeft eerder onderzoek aangetoond dat het voor patiënten erg lastig is om al deze informatie op een juiste manier te verwerken en (correct) te onthouden. Hierbij spelen diverse factoren een rol, zowel aan de kant van de zorgverlener (beperkte tijd, gebruik van moeilijke woorden, complex samengestelde informatie, vooral zenden van informatie), als aan de kant van de patiënt (leeftijd, opleiding, persoonlijke voorkeuren en spanning) (afbeelding 1).

Afbeelding 1: factoren die een rol spelen bij het overbrengen (zorgverlener) en kunnen onthouden (patiënt) van informatie.

Een ander belangrijk kenmerk van gesprekken met zorgverleners, is dat alle informatie in één keer wordt aangeboden. Dit maakt het alleen maar moelijker om het allemaal te verwerken en ernaar te handelen – zeker wanneer veel van de informatie op korte termijn helemaal niet relevant is.

Juist om te voorkomen dat patiënten alle informatie in 1 keer ontvangen, introduceer ik in mijn proefschrift de term timely information: Kleine beetjes informatie op het moment dat deze relevant zijn. In mijn onderzoeken heb ik hierbij gebruik gemaakt van een app, waardoor patiënten een bericht ontvingen op het moment dat er nieuwe informatie was. Bij het samenstellen van de informatie hebben we ook rekening gehouden met taalgebruik, de inzet van video, en quiz-achtige vragen om te controleren of de patiënt de informatie begrepen heeft (afbeelding 2).

Afbeelding 2: Gedoseerde informatievoorziening via de app, van links naar rechts: informatie over medicijngebruik, video en instructies voor het uitvoeren van oefeningen, praktische informatie, verloop van pijnscores.

Onderzoeksvraag

Het doel van dit proefschrift was om te onderzoeken wat het effect is van het aanbieden van gedoseerde informatie (timely information) via een app op de mate waarin een patiënt zelf betrokken is bij de keuzes en acties tijdens zijn of haar behandeling (patient empowerment).

Resultaten

Allereerst is gekeken naar wat er al bekend was over het op deze manier begeleiden van patiënten via een app. Uit de systematische review (21 RCTs, 4107 patiënten) kwam naar voren dat deze manier van voorlichten positieve effecten heeft op tal van uitkomsten: tevredenheid, niveau van kennis, therapietrouw en klinische uitkomsten. Ook was er in veel gevallen een positief effect op zorgkosten. Hierbij moet vooral gedacht worden aan het besparen van tijd qua onnodige uitleg, belletjes of afspraken. De effecten waren het meest positief wanneer de app relatief kort werd ingezet (minder dan één maand), en dit gecombineerd werd met één of meerdere pushberichten per week.

Om te onderzoeken of het aanbieden van gedoseerde informatie een positief effect heeft op het kennisniveau van patiënten, hebben we een studie uitgevoerd bij zes ziekenhuizen. In totaal hebben 213 patiënten deelgenomen aan deze gerandomiseerde studie welke aantoont dat het aanbieden van gedoseerde informatie in de voorbereiding op een afspraak bij de orthopedisch chirurg een positief effect heeft op het kennisniveau van patiënten. De patiënten in de app-groep ontvingen in de week voorafgaand aan hun afspraak in het ziekenhuis iedere dag een bericht in de app. Het bericht bevatte iedere dag informatie over een nieuw onderwerp. Zo ging het de ene dag over de herkomst van knieklachten en de andere over de opties om deze te behandelen. Iedere dag toonde de app een video waarin een orthopedisch chirurg of gespecialiseerd verpleegkundige uitleg over dat onderwerp gaf. Ook werden dagelijks vragen in de app gesteld om het kennisniveau van patiënten te testen. Patiënten die de app gebruikten hadden niet alleen een hoger kennisniveau, zij waren ook meer tevreden en hadden meer vertrouwen in de behandeling die zij gekozen hadden.

Een tweede gerandomiseerde studie werd uitgevoerd in vijf verschillende ziekenhuizen. Aan deze studie namen in totaal 212 patiënten deel. In dit onderzoek werd de app ingezet om patiënten te begeleiden in de vier weken na hun knieprothese-operatie. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten die de app konden gebruiken, beter in staat zijn om hun pijn te managen en hun dagelijkse activiteiten uit te voeren. Daarnaast gaven zij aan meer tevreden te zijn, meer betrokkenheid vanuit het ziekenhuis te ervaren én minder vaak contact op te nemen met het ziekenhuis, de huisarts of de thuiszorg. In de 28 dagen na de operatie ontvingen patiënten in totaal 32 pushberichten met daaraan gekoppelde informatie over verschillende onderwerpen. Bijna alle informatie in de app werd ook aangeboden middels korte video’s.

Tot slot beschrijven we de resultaten van een studie waarbij we 11 patiënten geïnterviewd hebben over hun ervaringen in de eerste maanden na de knieprothese operatie. De centrale vraag was: Aan welke informatie had u behoefte in deze periode? Uit de interviews kwam duidelijk naar voren dat er een groot verschil is tussen de klinische informatie die een zorgverlener wil aanbieden en de praktische informatie die een patiënt wil ontvangen.

Conclusie

Het proefschrift heeft aangetoond dat het gedoseerd aanbieden van informatie via een app werkt. Het stelt patiënten in staat om actief betrokken te zijn bij hun eigen behandeling. Dat wil niet zeggen dat reguliere afspraken of voorlichting nu opeens niet meer mogelijk moeten zijn – het biedt alleen wel mogelijkheden om de zorg digitaal te transformeren binnen de grote groep patiënten die hier wel voor openstaat.

Hoe implementeren we dit nu op brede schaal

De app die gebruikt is in deze studies is de Patient Journey App (www.patientjourneyapp.nl). Ondanks het feit dat deze app reeds bij meer dan 50 zorginstellingen in Nederland in gebruik is én het effect ervan door steeds meer wetenschappelijke publicaties wordt onderschreven, is opschaling geen vanzelfsprekendheid. Er zijn andere apps op de markt, ziekenhuizen of zorgverleners zijn zelf uit enthousiasme vaak betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe apps, of het ziekenhuis heeft een EPD-first policy. Inmiddels is in de afgelopen 2 jaren gelukkig wel in rap tempo afscheid genomen van de “onze patiënten kunnen of willen dit niet” uitspraken.

Onbekend maakt daarnaast misschien ook wel onbemind. Er lijkt een soort charmeoffensief nodig te zijn. Laten we beginnen bij het onderwijs waar, naar ik verneem van studenten, geen (structurele) plek is voor dit soort innovaties. Mijn advies zou zijn om onderzoekende ondernemers (zoals ik mijzelf graag zie) of ondernemende onderzoekers uit te nodigen om hun verhalen te komen delen. Ik zou dat met bijzonder veel plezier doen – en uiteraard ook van hen vernemen hoe zij toekomstige versies verder zouden willen vormgeven.

Een ander interessant onderwerp is het beleid rondom de vergoedingen. Net zoals bij veel innovaties, gaan ook hier de kosten voor de baten. Het is hierbij denk ik fair om te stellen dat de kosten van ehealth implementatie relatief laag zijn en de risico’s beperkt, zeker wanneer gebruikt wordt gemaakt van bestaande, bewezen oplossingen. De vraag is, wie gaat deze kosten dragen? Moeten ziekenhuizen zelf investeren in innovaties? En als deze dan rendement sorteren, is de beloning dan dat de investering terugkomt doordat de vergoeding voor de geleverde zorg omhooggaat?

Gaan we op die manier langzaam maar zeker toe naar waardegedreven bekostiging van zorg? Dat de vergoeding samenhangt van de uitkomsten van de geleverde zorg. Welke investeringen je als ziekenhuis doet om die uitkomst te bereiken, mag je zelf weten: schaf een app aan, neem meer personeel aan, etc. Net zoals met iedere PROMS of PREMS benchmark hoor ik de discussie in de verte al aankomen: de casemix correctie, want de patiënten in centrum A zijn immers niet te vergelijken met de patiënten in centrum B. Misschien is het een optie om het dan per centrum te bekijken: wat zijn de baseline uitkomsten voor behandeling X, en hoe veranderen deze door de tijd binnen datzelfde centrum?

Aanbevelingen

Ik denk dat er mooie samenwerkingen mogelijk zijn tussen ziekenhuizen, zorgverzekeraars, subsidieverstrekkers en ondernemers. Mijn advies hierbij: vertrouw in elkaar en op een goed resultaat. Probeer niet alles van tevoren dicht te timmeren en vast te leggen. Dat is überhaupt een achterhaalde methode binnen software development en gezien de snelheid waarmee de technologie voortraast, een recipe for disaster, ook voor ontwikkelingen binnen de ehealth. Het biedt geen enkele ruimte om mee te buigen met de realiteit – waardoor je achterblijft met een interventie die precies is geworden zoals beschreven maar door niemand wordt gebruikt. Hetzelfde geldt voor het onderzoeksdesign van de RCT: dat is te star. Je kunt aan een ontwikkelaar van software niet vragen zijn interventie een jaar lang niet aan te passen omdat het zo niet in het protocol staat – terwijl uit de data uit de echte wereld wel blijkt dat het de app zou verbeteren. Als de wereld sneller gaat dan wat het protocol toestaat, moet het protocol worden aangepast, niet de wereld.

Dat is overigens een reden te meer om het gebruik van bestaande technologie veel meer toe te staan in aanvragen. Waarom lees ik nog zo vaak dat je iets zou moeten maken? Waarom mag je wel uren declareren maar niet een licentie? Zodat je achter kunt blijven met een IP, een eigendomsrecht? Ik denk dat we kunnen stellen dat voor de meeste interventies geldt, dat zij met het afsluiten van een studie of project zelf ook afgesloten worden, simpelweg omdat het beschikbare budget op is gegaan aan de initiële ontwikkelkosten. Dat Apple en Android hun besturingssysteem zouden veranderen, dat de MDD de MDR zou worden, dat de WBP de AVG zou worden, of dat we van traditionele PROMS naar CAT/PROMISE zouden gaan was toen alleen niet voorzien – maar voor dit soort aanpassingen is dan geen budget meer beschikbaar…

Ik zou tot slot het bij de afronding van het gemiddelde aanvraagformulier voor innovatiebudget aardig vinden om ná het beantwoorden van de vragen over de kritische succesfactoren, de volgende vraag te stellen: en als we die halen, op welke manier krijgen we dan ondersteuning om dit concept breder uit te rollen binnen de vakgroep, het ziekenhuis of de regio? Dat lijkt mij dé manier om een keer uit de pilot sfeer te komen en succesvolle projecten en onderzoeksresultaten op te gaan schalen.

Verkiezingsprogramma’s en de Zorg (Deel VI); Het ziekenhuiszorglandschap

Door Wink de Boer, MDL-arts.

Inleiding: gebrek aan keuzes

Lezend door de verkiezingsprogramma’s zie ik veel prachtige wensen die allemaal geld kosten; maar vrijwel nergens staat wat geschrapt moet worden. Als je pleit het inkomen van zorgmedewerkers te verhogen (PvdA, PVV, SGP, SP, PvdDieren, GL) en je geeft niet aan hoe dat bekostigd moet worden wordt dat een lastig verhaal. Als voormalig bestuurder van een ziekenhuis weet ik uit ervaring hoe moeilijk het is om krapte te verdelen en als je iets wilt realiseren zal je tegelijkertijd ook iets niet meer moet doen. In zijn algemeenheid zie ik in de programma’s een gebrek aan keuzes. Als je alleen maar mooie dingen opnoemt ben je niet eerlijk naar je kiezers; je zou juist ook moeten opschrijven waar je geld vrijmaakt en wat je dan niet meer wil doen. De harde keuzes over hoe dat mensen raakt  zullen dan straks bij de kabinetsformatie echter alsnog op tafel moeten komen. 

Hoofdlijnakkoorden, budgettering en overheid

Verkiezingsprogramma’s zijn algemene vergezichten; plannen voor een wereld met een overvloed aan middelen en geen operationele plannen. Alleen bij de PVV heb ik gelezen dat zij de begroting van VWS wil laten groeien (ten koste van een ander ministerie?). De meeste partijen willen de zorg toegankelijk en betaalbaar houden en de zorgkosten juist  afremmen (D66, SGP,VVD). De meeste partijen zijn het erover eens dat budgettering middels – soms zelfs sector overstijgende – hoofdlijnenakkoorden intact moet blijven (VVD, D66, SGP, CU) of schrijven niets over groei of krimp van het ziekenhuiszorgbudget. De CU is het meest reëel en het meest concreet; deze partij wil zorg verplaatsen van het ziekenhuis naar de eerste lijn en het sociale domein en de middelen mee verhuizen; waardoor er voor de ziekenhuizen “krimpcontracten” moeten worden afgesloten. Een beweging die verder ook door D66 wordt benoemd. De VVD, D66 en de PvdA willen het basispakket schonen voor behandelingen zonder wetenschappelijk bewijs (terugkeer van de trechter van Dunning?). Breed wordt gepleit voor meer samenwerking in de regio (D66, PVV, CDA, SGP, PvdA) en worden universeel andere financieringsconstructies bepleit. Een nieuwe manier van financieren is echter geen doel op zich; het is een incentive voor gedrag en een randvoorwaarde die een gerichte transformatie in de zorg kan ondersteunen. Meer overheidsregie bepleiten D66, PvdA, CDA en GL. 

Ziekenhuisfuncties

Als we alles hetzelfde blijven doen in de Nederlandse ziekenhuizen gaan we niet uitkomen met het macrobudget. En wat belangrijker is we hebben niet langer het personeel om alle ziekenhuislocaties kwalitatief goed en ook nog eens 24/7 te bemensen. De ziekenhuiszorg moet dus slimmer en efficiënter georganiseerd gaan worden. Nu doet ieder individueel ziekenhuis, hoe klein ook, nog vrijwel alles en dat leidt tot suboptimale of ronduit slechte zorg. Een vorm van reshuffeling en specialisatie is nodig. Grofweg zijn er twee hoofd inrichtingsprincipes; de ene het volledig sluiten van  de kleinere ziekenhuizen. De andere wil de kleinere ziekenhuizen juist behouden, maar de functies verdelen en de huizen opnieuw inrichten. Door differentiatie kunnen ziekenhuizen met een beperkt portfolio als gespecialiseerde centra overleven en hun regionale rol in de basiszorg blijven invullen. De politiek lijkt deze tweede optie te omarmen.

Wat er concreet geschreven wordt over de ziekenhuiszorg

Het CDA en D66 willen algemene (regio) ziekenhuizen versterken en de grotere gespecialiseerde ziekenhuizen kleiner maken; die mogen als het aan het CDA en de SGP ligt dan ook geen basiszorg meer doen. GL wil algemene ziekenhuizen ondersteunen door hen te financieren op basis van beschikbaarheid en de Partij voor de Dieren wijst verdere fusies af. Dat academische ziekenhuizen zich moeten beperken tot tertiaire zorg en de basiszorg moeten afstoten is eigenlijk al besloten. Daarmee zullen academische huizen flink kleiner worden of er moeten er zelfs een paar worden gesloten. De politiek brandt zich nog niet aan dit dossier, maar het zal zeker op de tafel van de kabinetsformatie belanden. Als deze grote dure huizen geen basiszorg meer gaan doen kunnen medisch specialisten in opleiding hier ook geen basiszorg meer leren; dit heeft grote gevolgen voor de wijze waarop we in Nederland hun opleiding organiseren en financieren. Binnen de opleidingsgelden gaat 1 miljard om en hoewel geen van de politieke partijen hier iets over schrijft is iedere beoogde ingreep in het ziekenhuislandschap verbonden met dit dossier en de bijbehorende geldstromen. 

D66 en de SGP sluiten een nieuw ziekenhuisfaillissement niet uit, maar willen dat zorgvuldige afbouw wordt gegarandeerd. De PvdA pleit tegen de sluiting van algemene ziekenhuizen “om financiële redenen”” en vindt dat de rijksoverheid verantwoordelijk is voor het open houden van economisch onrendabele ziekenhuis locaties. Ook de SGP vindt dat algemene ziekenhuizen niet “zomaar mogen verdwijnen” en pleit voor een hogere beschikbaarheidsbijdrage. De SP gaat nog een stapje verder en wil zelfs gesloten ziekenhuizen of gesloten afdelingen opnieuw openen. Dit laatste vind ik gezien de arbeidsmarktkrapte persoonlijk weinig realistisch.

GL en SP willen van de zorgverzekeraars af en publieke zorgfondsen (GL) / een Nationaal Zorgfonds (SP) moeten dan regionale zorgbudgetten gaan verdelen. Een verbod op winstuitkering wordt gesteund door PVV, GL, PvdA en SP, terwijl de VVD juist  “investeringen in betere zorg” mogelijk wil maken door onder strikte voorwaarden het verbod op winstuitkering los te laten. Ook wil de VVD als enige experimenteren met zorg rechtstreeks aangeboden door de zorgverzekeraar. 

Ander gedrag in het ziekenhuis

Iedereen verwacht veel van ander gedrag van medisch specialisten, die volgens alle partijen; op de VVD na, in loondienst zouden moeten komen om dit nieuwe gedrag te faciliteren. GL wil hen ook nog onder de wet normering topinkomens laten vallen. Kostenbesparing vloeit voort uit het verhogen van doelmatigheid. Het CDA en D66 spreken over “zinnige zorg met een rem op overbehandeling”; betere zorg door minder zorg. De PvdA en SGP spreken ook over “onnodige zorg en overbehandeling”. De CU wijst er op dat overbehandeling het lijden van de patiënt vergroot. Velen willen daarom de verkeerde financiële prikkels verwijderen (VVD, CDA, D66, PvdA, CU): de oude volume bekostiging moet plaats maken voor beloning van kwaliteit of toegevoegde waarde (D66, VVD, CU). Ook pleiten meerdere partijen voor een grotere rol van “samen beslissen” (D66, SGP, CU). Ook moet zorg goedkoper worden door substitutie van zorg naar verpleegkundig specialisten en physician assistants (CDA) en innovaties zoals eHealth (VVD, D66, CDA, SGP, CU). D66 wil dat ook de richtlijnen en kwaliteitskaders zich gaan richten op het terugdringen van wat we in de literatuur “low value care” noemen en wil de rol van het Zorginstituut daartoe uitbreiden.

Acute zorg

De houtskoolschets acute zorg van VWS vertelt ons dat het beter is als we de volledige SEH functie op minder plaatsen in Nederland gaan aanbieden. Dit plan wordt door de SGP gesteund omdat “kwaliteit belangrijker is dan nabijheid”. De PvdA wil dat overal in Nederland de aanrijtijd voor spoedeisende hulp maximaal 15 minuten bedraagt. Dit klinkt echter niet realistisch, als ze hier echt de SEH functie mee bedoelen dan moeten we in Nederland ziekenhuizen bij gaan bouwen. De PVV wil “investeren” in SEH’s. De CU en SGP zijn hier weer het meest concreet en pleiten voor een beschikbaarheidsfinanciering voor de acute zorg. Omdat de partijen hier nog niet het achterste van hun tong laten zien zal dit onderwerp bij de kabinetsformatie verder moeten worden uitgewerkt want het is simpelweg onmogelijk alle huidige SEH locaties kwalitatief volwaardig 24/7 te bemensen.

Meerdere partijen willen een flexibele crisisreserve gaan opbouwen waarmee zorg en IC capaciteit kan worden opgeschaald bij crises (PVV, CDA, D66, VVD); een pool aan reservisten is daarvoor nodig. 

Poliklinische zorg

Hier wordt niet specifiek over geschreven. Wel willen veel partijen de basiszorg in de regio of in het algemene (regio) ziekenhuis behouden. Ik neem aan dat ze hiermee een volwaardige polikliniek van alle medisch specialismen bedoelen. Als je de poliklinische zorg van de super specialist uit het academisch ziekenhuis weg haalt kan je de poliklinische zorg in de algemene ziekenhuizen nog versterken door deze superspecialist decentraal dagdelen poli sessies te laten doen op meerdere locaties in het land. Dit principe, hoewel niet als zodanig beschreven, lijkt wel te worden gesteund als je de bewoordingen leest over het versterken van de rol van het algemene ziekenhuis.

Operaties en Interventies

Recent liet een rapport van SIRM zien dat als we complexe operaties verder gaan concentreren we per jaar honderden sterfgevallen kunnen voorkomen. Ook de SGP bepleit concentratie van zorg om een betere kwaliteit te bereiken. Ook de Partij voor de Dieren en de CU willen dat complexe zorg wordt ondergebracht bij gespecialiseerde ziekenhuizen en de CU wil dit met centrale regie ook afdwingen waardoor de meeste partijen de adviezen van het SIRM rapport lijken te  steunen. Dat betekent wel dat er centrale regie moet komen om te bepalen wie, waar, welke operaties mag gaan doen en dan dus voor een groter geografisch gebied. Het past ook in het algemene principe van samenwerking.

Chronische zorg 

Weinig wordt geschreven over het uit het ziekenhuis halen van chronische zorg. Een gemiste kans; want teveel ouderen met meervoudige chronische aandoeningen bezoeken nu nog meerdere poliklinieken in het ziekenhuis. Door deze fragmentatie is de zorg niet effectief. De SGP pleit voor casemanagers. Alleen de CU pleit specifiek voor een abonnementstarief en populatiegezondheidsbekostiging voor chronische zorg.

ConclusieNa het lezen van de programma’s ben ik in vertwijfeling; ik zie vergezichten; algemene principes, maar nog te weinig concreet uitgewerkte plannen. Dat geeft een nieuwe bewindspersoon natuurlijk wel veel vrijheid. Er is een breed geloof dat het anders moet en het lijkt dat de marktwerking zijn langste tijd heeft gehad. De zorgverzekeraars zullen hun meerwaarde goed zichtbaar moeten maken; want velen willen van hen af. Omdat alle partijen hun bezuinigingen in de zorg vooral baseren op het verhogen van de doelmatigheid en dus ander gedrag van zorgprofessionals (die moeten minder onnodig gaan behandelen) is het denk ik essentieel dat de nieuwe minister van VWS zelf ook arts is omdat juist het aanspreken van gedrag alleen dan kan slagen. Maar de besparingen die doelmatiger werken opleveren kan je alleen incasseren als je vervolgens dure infrastructuur sluit. De algemene ziekenhuizen krijgen brede steun en als er al besparingen op de ziekenhuiszorg komen dan zullen die dus gaan vallen bij de grote en/of academische ziekenhuizen. Het gesprek met de wetenschappelijke verenigingen over het reviseren van alle richtlijnen naar zinnige zorg richtlijnen met meer value for money voor onze maatschappij kan ook het beste door een arts worden gedaan. Ik vind dat de ziekenhuiszorg geen extra geld kan vragen en zie voldoende mogelijkheden om de kwaliteit te verhogen en de kosten te verlagen, maar dat moet je goed uitleggen. Ik hoop dat we als sector de praktijkvariatie en de defensieve geneeskunde kunnen terugdringen omdat teveel zorg schade oplevert aan de gezondheid. Het wordt een interessant gesprek aan de formatietafel.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: op 4 juni 2021 vindt het Congres Juiste Zorg op de Juiste plek; voor, tijdens en na de Covid-19 uitbraak plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over dit onderwerp. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!