Patient Empowerment through Timely Information
Door Thomas Timmers.
Op verzoek van de redactie van de Nieuwsbrief Zorg & Innovatie vat Thomas Timmers zijn proefschrift met dezelfde titel als hierboven vermeld samen en geeft een conclusie en enkele aanbevelingen.
Dagelijks ontvangen miljoenen patiënten ter wereld informatie van hun zorgverlener. Deze informatie is afhankelijk van de behandeling én de fase van de behandeling. Zo kan aan het begin van de patient journey de informatie betrekking hebben op de herkomst van de klachten, mogelijke behandelopties en de voor- en nadelen hiervan. In deze fase ligt de nadruk dus op het samen beslissen voor de juiste behandeling. Naarmate het zorgpad vordert, verandert de informatie: voorbereiding op een behandeling, herstel na een operatie, hoe te handelen bij een opleving van chronische klachten, etc.
Patient Empowerment & Timely Information
Het aanbieden van deze informatie heeft als doel om de patiënt een actieve rol te kunnen laten vervullen bij het maken van keuzes en uitvoeren van acties tijdens zijn of haar behandeling. Dit wordt ook wel patient empowerment genoemd. Helaas heeft eerder onderzoek aangetoond dat het voor patiënten erg lastig is om al deze informatie op een juiste manier te verwerken en (correct) te onthouden. Hierbij spelen diverse factoren een rol, zowel aan de kant van de zorgverlener (beperkte tijd, gebruik van moeilijke woorden, complex samengestelde informatie, vooral zenden van informatie), als aan de kant van de patiënt (leeftijd, opleiding, persoonlijke voorkeuren en spanning) (afbeelding 1).
Afbeelding 1: factoren die een rol spelen bij het overbrengen (zorgverlener) en kunnen onthouden (patiënt) van informatie.
Een ander belangrijk kenmerk van gesprekken met zorgverleners, is dat alle informatie in één keer wordt aangeboden. Dit maakt het alleen maar moelijker om het allemaal te verwerken en ernaar te handelen – zeker wanneer veel van de informatie op korte termijn helemaal niet relevant is.
Juist om te voorkomen dat patiënten alle informatie in 1 keer ontvangen, introduceer ik in mijn proefschrift de term timely information: Kleine beetjes informatie op het moment dat deze relevant zijn. In mijn onderzoeken heb ik hierbij gebruik gemaakt van een app, waardoor patiënten een bericht ontvingen op het moment dat er nieuwe informatie was. Bij het samenstellen van de informatie hebben we ook rekening gehouden met taalgebruik, de inzet van video, en quiz-achtige vragen om te controleren of de patiënt de informatie begrepen heeft (afbeelding 2).
Afbeelding 2: Gedoseerde informatievoorziening via de app, van links naar rechts: informatie over medicijngebruik, video en instructies voor het uitvoeren van oefeningen, praktische informatie, verloop van pijnscores.
Onderzoeksvraag
Het doel van dit proefschrift was om te onderzoeken wat het effect is van het aanbieden van gedoseerde informatie (timely information) via een app op de mate waarin een patiënt zelf betrokken is bij de keuzes en acties tijdens zijn of haar behandeling (patient empowerment).
Resultaten
Allereerst is gekeken naar wat er al bekend was over het op deze manier begeleiden van patiënten via een app. Uit de systematische review (21 RCTs, 4107 patiënten) kwam naar voren dat deze manier van voorlichten positieve effecten heeft op tal van uitkomsten: tevredenheid, niveau van kennis, therapietrouw en klinische uitkomsten. Ook was er in veel gevallen een positief effect op zorgkosten. Hierbij moet vooral gedacht worden aan het besparen van tijd qua onnodige uitleg, belletjes of afspraken. De effecten waren het meest positief wanneer de app relatief kort werd ingezet (minder dan één maand), en dit gecombineerd werd met één of meerdere pushberichten per week.
Om te onderzoeken of het aanbieden van gedoseerde informatie een positief effect heeft op het kennisniveau van patiënten, hebben we een studie uitgevoerd bij zes ziekenhuizen. In totaal hebben 213 patiënten deelgenomen aan deze gerandomiseerde studie welke aantoont dat het aanbieden van gedoseerde informatie in de voorbereiding op een afspraak bij de orthopedisch chirurg een positief effect heeft op het kennisniveau van patiënten. De patiënten in de app-groep ontvingen in de week voorafgaand aan hun afspraak in het ziekenhuis iedere dag een bericht in de app. Het bericht bevatte iedere dag informatie over een nieuw onderwerp. Zo ging het de ene dag over de herkomst van knieklachten en de andere over de opties om deze te behandelen. Iedere dag toonde de app een video waarin een orthopedisch chirurg of gespecialiseerd verpleegkundige uitleg over dat onderwerp gaf. Ook werden dagelijks vragen in de app gesteld om het kennisniveau van patiënten te testen. Patiënten die de app gebruikten hadden niet alleen een hoger kennisniveau, zij waren ook meer tevreden en hadden meer vertrouwen in de behandeling die zij gekozen hadden.
Een tweede gerandomiseerde studie werd uitgevoerd in vijf verschillende ziekenhuizen. Aan deze studie namen in totaal 212 patiënten deel. In dit onderzoek werd de app ingezet om patiënten te begeleiden in de vier weken na hun knieprothese-operatie. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten die de app konden gebruiken, beter in staat zijn om hun pijn te managen en hun dagelijkse activiteiten uit te voeren. Daarnaast gaven zij aan meer tevreden te zijn, meer betrokkenheid vanuit het ziekenhuis te ervaren én minder vaak contact op te nemen met het ziekenhuis, de huisarts of de thuiszorg. In de 28 dagen na de operatie ontvingen patiënten in totaal 32 pushberichten met daaraan gekoppelde informatie over verschillende onderwerpen. Bijna alle informatie in de app werd ook aangeboden middels korte video’s.
Tot slot beschrijven we de resultaten van een studie waarbij we 11 patiënten geïnterviewd hebben over hun ervaringen in de eerste maanden na de knieprothese operatie. De centrale vraag was: Aan welke informatie had u behoefte in deze periode? Uit de interviews kwam duidelijk naar voren dat er een groot verschil is tussen de klinische informatie die een zorgverlener wil aanbieden en de praktische informatie die een patiënt wil ontvangen.
Conclusie
Het proefschrift heeft aangetoond dat het gedoseerd aanbieden van informatie via een app werkt. Het stelt patiënten in staat om actief betrokken te zijn bij hun eigen behandeling. Dat wil niet zeggen dat reguliere afspraken of voorlichting nu opeens niet meer mogelijk moeten zijn – het biedt alleen wel mogelijkheden om de zorg digitaal te transformeren binnen de grote groep patiënten die hier wel voor openstaat.
Hoe implementeren we dit nu op brede schaal
De app die gebruikt is in deze studies is de Patient Journey App (www.patientjourneyapp.nl). Ondanks het feit dat deze app reeds bij meer dan 50 zorginstellingen in Nederland in gebruik is én het effect ervan door steeds meer wetenschappelijke publicaties wordt onderschreven, is opschaling geen vanzelfsprekendheid. Er zijn andere apps op de markt, ziekenhuizen of zorgverleners zijn zelf uit enthousiasme vaak betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe apps, of het ziekenhuis heeft een EPD-first policy. Inmiddels is in de afgelopen 2 jaren gelukkig wel in rap tempo afscheid genomen van de “onze patiënten kunnen of willen dit niet” uitspraken.
Onbekend maakt daarnaast misschien ook wel onbemind. Er lijkt een soort charmeoffensief nodig te zijn. Laten we beginnen bij het onderwijs waar, naar ik verneem van studenten, geen (structurele) plek is voor dit soort innovaties. Mijn advies zou zijn om onderzoekende ondernemers (zoals ik mijzelf graag zie) of ondernemende onderzoekers uit te nodigen om hun verhalen te komen delen. Ik zou dat met bijzonder veel plezier doen – en uiteraard ook van hen vernemen hoe zij toekomstige versies verder zouden willen vormgeven.
Een ander interessant onderwerp is het beleid rondom de vergoedingen. Net zoals bij veel innovaties, gaan ook hier de kosten voor de baten. Het is hierbij denk ik fair om te stellen dat de kosten van ehealth implementatie relatief laag zijn en de risico’s beperkt, zeker wanneer gebruikt wordt gemaakt van bestaande, bewezen oplossingen. De vraag is, wie gaat deze kosten dragen? Moeten ziekenhuizen zelf investeren in innovaties? En als deze dan rendement sorteren, is de beloning dan dat de investering terugkomt doordat de vergoeding voor de geleverde zorg omhooggaat?
Gaan we op die manier langzaam maar zeker toe naar waardegedreven bekostiging van zorg? Dat de vergoeding samenhangt van de uitkomsten van de geleverde zorg. Welke investeringen je als ziekenhuis doet om die uitkomst te bereiken, mag je zelf weten: schaf een app aan, neem meer personeel aan, etc. Net zoals met iedere PROMS of PREMS benchmark hoor ik de discussie in de verte al aankomen: de casemix correctie, want de patiënten in centrum A zijn immers niet te vergelijken met de patiënten in centrum B. Misschien is het een optie om het dan per centrum te bekijken: wat zijn de baseline uitkomsten voor behandeling X, en hoe veranderen deze door de tijd binnen datzelfde centrum?
Aanbevelingen
Ik denk dat er mooie samenwerkingen mogelijk zijn tussen ziekenhuizen, zorgverzekeraars, subsidieverstrekkers en ondernemers. Mijn advies hierbij: vertrouw in elkaar en op een goed resultaat. Probeer niet alles van tevoren dicht te timmeren en vast te leggen. Dat is überhaupt een achterhaalde methode binnen software development en gezien de snelheid waarmee de technologie voortraast, een recipe for disaster, ook voor ontwikkelingen binnen de ehealth. Het biedt geen enkele ruimte om mee te buigen met de realiteit – waardoor je achterblijft met een interventie die precies is geworden zoals beschreven maar door niemand wordt gebruikt. Hetzelfde geldt voor het onderzoeksdesign van de RCT: dat is te star. Je kunt aan een ontwikkelaar van software niet vragen zijn interventie een jaar lang niet aan te passen omdat het zo niet in het protocol staat – terwijl uit de data uit de echte wereld wel blijkt dat het de app zou verbeteren. Als de wereld sneller gaat dan wat het protocol toestaat, moet het protocol worden aangepast, niet de wereld.
Dat is overigens een reden te meer om het gebruik van bestaande technologie veel meer toe te staan in aanvragen. Waarom lees ik nog zo vaak dat je iets zou moeten maken? Waarom mag je wel uren declareren maar niet een licentie? Zodat je achter kunt blijven met een IP, een eigendomsrecht? Ik denk dat we kunnen stellen dat voor de meeste interventies geldt, dat zij met het afsluiten van een studie of project zelf ook afgesloten worden, simpelweg omdat het beschikbare budget op is gegaan aan de initiële ontwikkelkosten. Dat Apple en Android hun besturingssysteem zouden veranderen, dat de MDD de MDR zou worden, dat de WBP de AVG zou worden, of dat we van traditionele PROMS naar CAT/PROMISE zouden gaan was toen alleen niet voorzien – maar voor dit soort aanpassingen is dan geen budget meer beschikbaar…
Ik zou tot slot het bij de afronding van het gemiddelde aanvraagformulier voor innovatiebudget aardig vinden om ná het beantwoorden van de vragen over de kritische succesfactoren, de volgende vraag te stellen: en als we die halen, op welke manier krijgen we dan ondersteuning om dit concept breder uit te rollen binnen de vakgroep, het ziekenhuis of de regio? Dat lijkt mij dé manier om een keer uit de pilot sfeer te komen en succesvolle projecten en onderzoeksresultaten op te gaan schalen.