Guus Schrijvers

Door Liane den Haan, onafhankelijk Tweede Kamerlid.

Mantelzorgers worden steeds belangrijker. Tijdens deze coronacrisis komt dat nog eens extra naar voren. Toen in het begin van de crisis de dagbesteding dicht ging, en de thuiszorg werd afgeschaald, kwam alle zorg bij mantelzorgers te liggen. De zorgprofessionals kunnen de zorg nog neerleggen bij mantelzorgers, maar mantelzorgers hebben niemand om op terug te vallen. Omvallen is geen optie, want wie moet er anders voor hun naaste zorgen?

Doorschuiven kan niet

Nu, met Omikron is dit nog actueler. Door de uitval van personeel in de thuiszorg, verpleeghuiszorg en dagbesteding, krijgen veel zorgorganisaties hun roosters niet meer rond. Personeel dat nog wel aan het werk is, is moe en zullen het niet meer lang volhouden. Het resultaat is dat de druk op mantelzorgers de komende tijd alleen maar zal toenemen. Gek genoeg gaat het in de pers altijd over de druk op de ziekenhuizen. De ziekenhuizen zijn ook gedurende deze hele coronacrisis buitengewoon zichtbaar gemaakt. Terecht, want het ging daar, zeker de afgelopen 2 jaar, over leven of dood. Maar het ziekenhuis is maar het topje van de ijsberg. De druk op de thuiszorg, de verpleeghuizen, de revalidatiecentra en de GGZ is ook torenhoog. En de uitval daar van zorgmedewerkers geeft een extra zware belasting op mantelzorgers.  In het begin van de crisis was er nog veel aandacht voor de thuiszorg en de verpleeghuizen, maar nu hoor of zie je er niets over. Laat staan dat er iemand omkijkt naar de mensen die alle zorg moeten opvangen, de mantelzorgers.

Regeerakkoord en de positie van mantelzorger

Verbaasd was ik daarom wel toen ik het regeerakkoord ontving. In het hele document komt mantelzorg één keer voor. In een opsomming van zaken waarop ingezet moet worden om ouderen gezond oud te kunnen laten worden in hun eigen of passende omgeving. Voor een groep die een enorme maatschappelijke en sociale waarde heeft, en ook nog een economische waarde heeft van 6,6 miljard, is dat natuurlijk erg summier. Bij het debat over het regeerakkoord heb ik daarom, samen met Sjoerd Warmerdam van D66, het kabinet verzocht om te komen tot een integrale visie op informele zorg, waaronder mantelzorg.

Want dat is hard nodig. De zorg zoals die nu georganiseerd is, is niet vol te houden. Er is nu al een nijpend te kort aan personeel en dat zal alleen maar toenemen. We zullen dus moeten nadenken over wat we verstaan onder de reguliere zorg. Hoort informele zorg onderdeel te zijn van de reguliere zorg? En zo niet, wat kunnen we dan verwachten van de zorgprofessionals?  Dat zijn zaken waar we over moeten nadenken.

Hoe dan ook, we moeten mantelzorgers beter ondersteunen. Wat mij betreft zou het mooi en terecht zijn als mantelzorgers een formele positie krijgen in de reguliere zorg, zodat zij gemakkelijk kunnen aantonen dat zij zorg verlenen. Nu moeten mantelzorgers vaak ijzer breken om dat te kunnen aantonen. Een landelijke mantelzorgverklaring zou hier een oplossing voor zijn. Een amendement hierover is twee jaar geleden al aangenomen in de Tweede Kamer. De overheid is nu aan zet om dat te regelen.

Regie,  bekostiging en pakket

Voor een betere ondersteuning van mantelzorgers is ook landelijke regie nodig. Nu is het zo dat de ondersteuning van mantelzorgers per gemeente enorm verschilt. In de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) staat dat gemeenten mantelzorgers zoveel mogelijk in staat moeten stellen om hun taken als mantelzorger uit te voeren. Dat is natuurlijk erg vaag omschreven. In de praktijk betekent dat, dat de ene gemeente de ondersteuning goed op orde heeft, terwijl de andere gemeente het houdt bij een jaarlijkse VVV-bon van 25 euro of pas hulp biedt op het moment dat een mantelzorger is omgevallen. Veel gemeenten beknibbelen op mantelzorgondersteuning, om gaten in de begroting van andere beleidsdomeinen te dichten. Daarom is het ook zo belangrijk dat de gemeenten voldoende geld krijgen en dat het geld dat bedoeld is voor mantelzorgers geoormerkt wordt én verantwoord wordt. Zo weten we zeker dat het geld bij de juiste groep terecht komt.

Wat ook zou helpen is om landelijk een pakket aan basismaatregelen vast te stellen voor mantelzorgondersteuning waar alle gemeenten aan moeten voldoen en natuurlijk moet daar geld beschikbaar voor worden gesteld.

Het bestuurlijk akkoord van 2020 en prestatieafspraken als bouwstenen voor integrale visie

Het bestuurlijk akkoord Samen Sterk voor Mantelzorg, dat is gesloten door gemeenten, zorgverzekeraars, MantelzorgNL, het ministerie van Volksgezondheid welzijn en Sport en VNO/NCW  is een goede eerste aanzet. Daarom heb ik ook aan het kabinet verzocht om dit bestuurlijke akkoord mee te nemen in de integrale visie.  Het akkoord is in 2020 gesloten en helaas zijn van veel van de afspraken in dat akkoord nog weinig terecht gekomen. Het zou goed zijn om prestatieafspraken te maken, zodat afspraken uit dat akkoord wel opgepakt móeten worden.

Dementie: zorg voor de mantelzorger

Ten slotte is het van groot belang dat in die visie nadrukkelijk aandacht wordt besteed aan de mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie. Die hebben het vaak relatief zwaar. Het is van belang dat zij goede casemanagement ontvangen, dat er logeerzorg beschikbaar is en dat bij hen een vinger aan de pols wordt gehouden, zodat er niet pas hulp komt op het moment dat een mantelzorger omvalt. Want de mantelzorger zorgt, maar er moet ook voor hen worden gezorgd.

Door Theo Hooghiemstra,  mede-oprichter van Hooghiemstra & Partners, bestuurder van Stichting MedMij en voorzitter van de expert-commissie ‘ Zeggenschap, eigenaarschap en persoonsgegevens’

Eigendom en zeggenschap over gezondheidsgegevens is een hoogst actueel vraagstuk. Digitalisering van de zorg en meer regie voor cliënten en patiënten zijn speerpunten in het nieuwe Regeerakkoord ‘Omzien naar elkaar, vooruitkijken naar de toekomst’. In het Regeerakkoord staat de zinsnede “Een goed functionerende persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor patiënten is het einddoel”.

De regering vindt het heel belangrijk dat iedereen in Nederland:

1. Over eigen medische gegevens kan beschikken, gedurende zijn gehele levensloop;

2. Data uit digitale zorgtoepassingen en gezondheidsapps kan verzamelen op één plek;

3. Inzicht krijgt in zijn eigen gezondheid met behulp van data;

4. Regie kan voeren over zijn medische en gezondheidsgegevens.

De afgelopen jaren is al veel geïnvesteerd om ervoor te zorgen dat dat dit alles op een veilige en betrouwbare manier gebeurt. Dit heeft onder andere het MedMij afsprakenstelsel opgeleverd. Zie www.medmij.nl.

Wat betreft eigendom en zeggenschap in de zorg is het stellen van een PGO als einddoel een revolutionaire ontwikkeling op het gebied van zorginnovatie. Het geeft cliënten en patiënten meer zeggenschap. Bovendien wordt het gesprek samen met een zorgverlener beter als de client of patiënt meer informatie heeft.

Wie is eigenaar?

De behoefte aan een antwoord op de vraag wie eigenaar is van patiëntgegevens blijft ook in het licht van het nieuwe Regeerakkoord nog steeds actueel. Patiëntgegevens zijn persoonsgegevens. Het juridische begrip ‘eigendom’ is geregeld in het Burgerlijk Wetboek (BW). Het juridische concept van eigendom is niet geschikt om toe te passen op persoonsgegevens, omdat het eigendomsrecht daar niet op is toegespitst. Artikel 5:1 BW definieert eigendom als het meest omvattende recht dat een persoon op een zaak kan hebben en artikel 3:2 BW definieert zaken als voor menselijke beheersing vatbare stoffen. Er is dus geen ‘eigenaarschap van patiëntgegevens’ (stoffelijk niet vatbaar) en wel van de informatiedrager (stoffelijk vatbaar). Dit op zich duidelijke juridische verhaal is begrijpelijkerwijs onbevredigend in het licht van de behoefte om burgers, consumenten en patiënten meer zeggenschap te geven. Juist ook in het licht van de ontwikkelingen van EPD’s en PGO’s. Er is behoefte aan een handelingsperspectief.

BZK in plaats van VWS

Vorig jaar werden in het licht van eigendom en digitalisering  oproepen in de Tweede Kamer gedaan tot wetswijziging van het eigendomsbegrip in het Burgerlijk Wetboek aan staatssecretaris Knops van BZK (in het nieuwe kabinet Van Huffelen). Over de vraag naar het juridische eigendomsbegrip van patiëntgegevens gaat in eerste instantie niet VWS, maar BZK, omdat het over persoonsgegevens gaat. Het ministerie van BZK heeft een expert-commissie ‘Zeggenschap, eigenaarschap en persoonsgegevens’ in het leven geroepen van experts op het gebied van eigendom, regie op gegevens en informationele zelfbeschikking, waarvan ik de voorzitter mag zijn. Hoewel de bevindingen nog niet gereed zijn om openbaar te maken ben ik graag ingegaan op de uitnodiging van de redactie van de Nieuwsbrief Zorg & Innovatie om mijn opinie over dit onderwerp te delen, mede op basis van mijn proefschrift over ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’ (Tilburg, juli 2018).

Vijf verbetervoorstellen

Er is niet één alomvattende oplossing als het gaat om de versterking van de positie van cliënten en patiënten in de zorg rond de verwerking van hun gezondheidsgegevens. Daarom verdienen meerdere oplossingsrichtingen tegelijkertijd uitwerking. Daarbij kan het concept van het juridische begrip eigendom ondanks dat het niet geschikt is om op persoonsgegevens toe te passen, intellectueel wél een inspiratiebron zijn om tot ideeën te komen over hoe in de praktijk de zeggenschap van patiënten en cliënten verbeterd kan worden. Tot besluit van deze blog vijf voorstellen om de zeggenschap van cliënten en patiënten in de zorg te vergroten:

1) Stimuleer veilige en betrouwbare PGO’s  

Stimuleer veilige, betrouwbare en interoperabele PGO’s overeenkomstig het afsprakenstelsel van MedMij. Een PGO met MedMij-label geeft online, betrouwbaar en veilig iemand, desgewenst levenslang, regie over eigen gezondheidsgegevens. PGO’s kunnen medische gegevens verzamelen en beheren en deze ook delen met anderen. Van behandeling tot lab uitslagen, medicatie en inentingen én zelfmetingen.

2) Patiëntgeheim

In navolging van mijn proefschrift stel ik voor om bij verwerkingen van gezondheidsgegevens buiten de medische context (bijvoorbeeld bij gezondheidsapps, wearables en persoonlijke gezondheidsomgevingen) in aanvulling op de huidige praktijk, waarbij toestemmingen rond de AVG onvoldoende bescherming en zeggenschap bieden, een patiëntgeheim (vergelijkbaar met het medisch beroepsgeheim) wettelijk te gaan regelen. Het doel van een patiëntgeheim is te voorkomen dat personen buiten behandelrelatie en medisch beroepsgeheim vogelvrij worden. Het patiëntgeheim dient als tegenmacht ten opzichte van de datamacht bij overheden en bedrijven.

3) Verbod op handel in gezondheidsgegevens

Daarnaast pleitte ik in mijn proefschrift voor een wettelijk verbod op commerciële handel in gezondheidsgegevens. Zoals ook het verhandelen van organen verboden is op grond van de Wet orgaandonatie.  

4) Ontwikkel digitale butlers

Bovendien pleitte ik in mijn proefschrift voor het ontwikkelen van digitale butlers voor die cliënten en patiënten digitaal helpen beschermen tegen de technologieën die hen bedreigen. Voorgaande drie concrete verbetervoorstellen voor meer zeggenschap van patiënten en cliënten staan verder uitgewerkt in mijn proefschrift.

5) Veel meer transparantie  

Binnen de medische context bij onder andere bestaande EPD’s is veel meer (digitale) transparantie noodzakelijk over wie, wat, en wanneer met cliënt- en patiëntgegevens doet of heeft gedaan op basis van monitoring, logging en een transparante, toegankelijke en gebruiksvriendelijke generieke toestemmingsvoorziening, zodat je weet waarvoor je wanneer aan iemand toestemming hebt gegeven en zo nodig die toestemming eenvoudig kan aanpassen. Zorgaanbieders dienen hierom te vragen en zorg-ICT-leveranciers dienen om morele en juridische redenen dit mogelijk te maken.  

Tot Slot

Mijn verwachting is dat de zeggenschap van cliënten en patiënten in de zorg in de komende jaren zal toenemen. Al zal dit niet vanzelf gaan. Ieders hulp is daarbij nodig.