Guus Schrijvers

Door Léon Wever.

Decentralisering, regionalisering en patiëntenorganisaties

Dat organisaties van patiënten en gehandicapten een belangrijke rol moeten spelen in de ontwikkeling van de zorg is geen discussie meer. Lotgenotencontact, belangenbehartiging, informatie en advies met ervaringskennis zijn cruciale taken. Nu grote delen van de zorg naar gemeenten zijn gedecentraliseerd en allerlei ontwikkelingen zich in de regio afspelen, wordt de vraag steeds belangrijker hoe pg-organisaties zich in de regio kunnen manifesteren.

Er wordt veel gevraagd van de 200 grote en kleine pg-organisaties die van VWS subsidie krijgen.

Hoe vergroot je de impact en het bereik van de pg-organisaties in ons land? Hoe zorg je ervoor dat de ‘aandoeningsgerichte’ organisaties samenwerken? Hoe voorkom je overbelasting van vrijwilligers? Hoe versterk je de invloed in de regio?

Het ministerie van VWS bereidt zich voor op een nieuw beleidskader voor de subsidiëring van deze organisaties. Er moeten veel dingen anders, maar hoe doe je dat met landelijke subsidies? En hoeveel geld is daarvoor nodig?

Onderzoek en Adviezen

Het bureau XpertiseZorg is op verzoek van VWS nagegaan hoe patiënten, chronisch zieken, gehandicapten, mensen met een psychische kwetsbaarheid en hun naasten zijn vertegenwoordigd op lokaal en regionaal niveau. Welke verbeteringen zijn daarin aan te brengen en wat kan daarbij een stimulerende rol van de overheid zijn?

XpertiseZorg geeft drie adviezen aan VWS:

Allereerst: sluit aan bij de regio en laat daar het eigenaarschap. Elke regio is anders, met andere gezondheidsvragen, verschillende zorginfrastructuur en verschillende inzet van pg-organisaties. Er is denkkracht genoeg, wel is organisatiekracht nodig.

Het tweede advies: ondersteun regionale coördinatie. Regionale samenwerking vraagt regionale support. Als VWS pg-organisaties in de regio tot bloei wil laten komen dan is – anders dan nu het geval is – subsidie voor die regionale coördinatie een weg om daar te komen.

Last but not least: stimuleer regionale partijen als gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders om regionale coalities van pg-organisaties te bevragen. Dat kan bijvoorbeeld door het opstellen van een gezamenlijke ontwikkelagenda.

Aan de pg-organisaties is gevraagd hoe hun effectiviteit kan worden vergroot: het meest gegeven antwoord is ‘subsidie’. Het kost tijd en dus geld – ook van vrijwilligers in de pg-organisaties – om samen te werken met elkaar en de andere partijen bij brede thema’s zoals kwaliteit van dienstverlening, of het opstellen van een regiovisie. Het kost geld om te werken aan je zichtbaarheid en er zijn prikkels nodig die continuïteit en structuur aan samenwerking geven.

Patientenfederatie Nederland  legt alvast een rekening bij het nieuwe kabinet. Er is volgens de federatie 70 miljoen euro per jaar extra nodig (boven de circa 20 die VWS nu al jaarlijks beschikbaar stelt). De demissionair minister trekt de portemonnee zelf niet verder open.

Vragen rond subsidiëring

Meer subsidie voor het versterken van het regionale functioneren van pg-organisaties lijkt voor de hand te liggen, maar is dat ook zo? Het wordt nog een heel politiek gedoe als er geen extra structureel geld komt, maar als meer geld voor de regio ten laste komt van de bestaande subsidiepot. Er zijn nog meer vragen te stellen: wie moet meer subsidie geven, wat voor subsidie moet dat zijn en wat wil je subsidiëren?

Het is verleidelijk en gemakkelijk dat de rekening bij VWS wordt gelegd en dat VWS subsidies gaat verstrekken. Voordeel is dat VWS dit in het miljardengeweld van de zorgbegroting snel kan regelen, veel ervaring heeft met het verstrekken van subsidies en dat je zo snel verder kunt. Nadeel is dat er dan toch een oriëntatie van de regionale pg-organisatie(s) op de landelijke subsidiegever en diens wensen kan komen en het regionale eigenaarschap en de regionale inbedding wat naar de achtergrond verschuift. Misschien is het beter om te kijken hoe je de financiële ondersteuning van regionale pg-inbreng vanuit de regio zelf kunt bekostigen. Zet hier ook de regionale partijen aan het stuur.

Dan de tweede vraag: over wat voor subsidie gaat het eigenlijk? Structureel, tijdelijk? We hebben slechte ervaringen met activiteiten die meteen weer inzakken als de tijdelijke projectsubsidie ophoudt. Het kost kleinere organisaties daarnaast vaak buitensporig veel tijd om projectsubsidies aan te vragen. Geef dus de regionale pg-organisatie tijd en ruimte om zelf te kiezen hoe ze het beste met dat geld aan de slag gaat. Dat vraagt een langjarig financieel commitment.

De derde vraag – wat wil je subsidiëren – raakt de vrijwilligersparadox. De kracht van de pg-organisaties is de inzet van mensen die zelf als zorggebruiker of als verwante ervaring hebben met de zorg, meestal rond specifieke aandoeningen. De paradox is dat velen graag tijd willen stoppen in de pg-organisatie, maar dat niet doen, omdat (men bevreesd is dat) men niet kan waarmaken wat er gevraagd wordt. Daarnaast vraagt het opzetten van een steviger regionale pg-inzet ook kennis op organisatie- en verandergebied. Hoe zorg je voor het goede evenwicht tussen enerzijds de ondersteuning van de inzet van ervaringsdeskundigen en anderzijds de salarissen van organisatiebureaus en ‘zaakwaarnemers’ zonder die ervaringsdeskundigheid?

Gelukkig laat XpertiseZorg zien dat er in sommige regio’s, zoals Amsterdam en Groningen ook zonder extra geld van de rijksoverheid flinke stappen zijn gezet met de inzet van pg-expertise.  Zo zijn er meer concrete voorbeelden van eigen aanpakken. Goed om je daardoor te laten inspireren.

In de na-oorlogse jaren bestond er ambitie in politiek Den Haag om de gezondheidszorg in districten oftewel regio’s in te delen.  Het parlement kreeg de na-oorlogse regionalisatie niet van de grond. Onder andere verzetsheld kardinaal de Jong wilde herstel van de vooroorlogse verhoudingen. Daarin bleef de kerk ziekenzorg en de armenzorg runnen. Na elf (!) jaar touw trekken kwamen in 1956 de Provinciale Raden voor de Volksgezondheid tot stand die provinciebesturen gingen adviseren over ziekenhuisbouw. Tot ver in de jaren vijftig circuleerden binnen de ziekenfondsen plannen om te komen tot één of twee fondsen per district. Tot op de dag van heden is dit niet gelukt.

Doodgemoedereerde De Jonge

 Ik beperk mij hier tot de naoorlogse debatten die diepe karresporen trokken in het zorglandschap. Ik bespreek hier niet de vooroorlogse debatten. Maar regionalisatie van de zorg speelde al in de 19^e eeuw bij Thorbecke, bij de totstandkoming van de Gezondheidswet in 1901 en de Unificatie (einde schoolstrijd) in de jaren twintig.

En toen kwam in 2019  minister De Jonge doodgemoedereerd met het voornemen een contourennota uit te brengen over regionalisatie van de gezondheidszorg. De Jonge wil de regio-indeling van de 32 zorgkantoren gebruiken als uitgangspunt voor zijn regionalisatie. Zorgvisie schreef er reeds over.

Welke lessen kan  De Jonge trekken uit het verleden?

1. Politiek en maatschappelijk debatten over bestuurlijke regionalisatie duurden tien tot twaalf jaar en de uitkomst ervan is ongewis.

2. De debatten gingen al die decennia over de legitimatie van het regio-bestuur. Engeland hield in 1948 de lokale overheid buiten de regionaal ingerichte NHS. Het departement benoemt sindsdien en nog steeds de regiobestuurders van de NHS. Nederland koos in het verleden altijd voor een poldermodel met lokale overheden, zorgverzekeraars en zorgaanbieders en met soms patiëntvertegenwoordigers.

 3. De indeling en omvang van de regio’s was altijd een groot discussiepunt. Die was toen en is nu voor de onderlinge taakverdeling van ziekenhuizen groter dan voor bijvoorbeeld de eerste lijn.

4. Bestuurlijke discussies leidden af van inhoudelijke vraagstukken.

Wat is wijsheid anno 2020?

Dat de Nederlandse zorg regionalisatie behoeft staat als een paal boven water. Die behoeften liggen bij de jeugdzorg anders dan bij de eerste lijn, acute zorg, de geestelijke gezondheidszorg, de ziekenhuizen of de ouderenzorg. One size fits all, gaat bij regionalisatie niet op.  Verder vindt die regionale coördinatie in dun bevolkte gebieden met grote afstanden  anders plaats dan in de Randstad. Tenslotte wijs ik erop dat regionalisatie  communicatie tussen professionals veronderstelt. Anno nu betekent dit grote interoperabiliteit tussen IT systemen van zorgaanbieders en burgers.

Minister De Jonge, loopt u niet vast?

Ik hoop dat De Jonge het container begrip regionalisatie per ervaren gezondheidsvraagstuk en per sector verschillend invult. Want anders loopt regionalisatie vast in de karresporen uit de jaren vijftig en tachtig van de vorige eeuw. 

Dit artikel verscheen eerder als column in Zorgvisie