De juiste patiënt op de juiste plek
Door Léon Wever.
Decentralisering, regionalisering en patiëntenorganisaties
Dat organisaties van patiënten en gehandicapten een belangrijke rol moeten spelen in de ontwikkeling van de zorg is geen discussie meer. Lotgenotencontact, belangenbehartiging, informatie en advies met ervaringskennis zijn cruciale taken. Nu grote delen van de zorg naar gemeenten zijn gedecentraliseerd en allerlei ontwikkelingen zich in de regio afspelen, wordt de vraag steeds belangrijker hoe pg-organisaties zich in de regio kunnen manifesteren.
Er wordt veel gevraagd van de 200 grote en kleine pg-organisaties die van VWS subsidie krijgen.
Hoe vergroot je de impact en het bereik van de pg-organisaties in ons land? Hoe zorg je ervoor dat de ‘aandoeningsgerichte’ organisaties samenwerken? Hoe voorkom je overbelasting van vrijwilligers? Hoe versterk je de invloed in de regio?
Het ministerie van VWS bereidt zich voor op een nieuw beleidskader voor de subsidiëring van deze organisaties. Er moeten veel dingen anders, maar hoe doe je dat met landelijke subsidies? En hoeveel geld is daarvoor nodig?
Onderzoek en Adviezen
Het bureau XpertiseZorg is op verzoek van VWS nagegaan hoe patiënten, chronisch zieken, gehandicapten, mensen met een psychische kwetsbaarheid en hun naasten zijn vertegenwoordigd op lokaal en regionaal niveau. Welke verbeteringen zijn daarin aan te brengen en wat kan daarbij een stimulerende rol van de overheid zijn?
XpertiseZorg geeft drie adviezen aan VWS:
Allereerst: sluit aan bij de regio en laat daar het eigenaarschap. Elke regio is anders, met andere gezondheidsvragen, verschillende zorginfrastructuur en verschillende inzet van pg-organisaties. Er is denkkracht genoeg, wel is organisatiekracht nodig.
Het tweede advies: ondersteun regionale coördinatie. Regionale samenwerking vraagt regionale support. Als VWS pg-organisaties in de regio tot bloei wil laten komen dan is – anders dan nu het geval is – subsidie voor die regionale coördinatie een weg om daar te komen.
Last but not least: stimuleer regionale partijen als gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders om regionale coalities van pg-organisaties te bevragen. Dat kan bijvoorbeeld door het opstellen van een gezamenlijke ontwikkelagenda.
Aan de pg-organisaties is gevraagd hoe hun effectiviteit kan worden vergroot: het meest gegeven antwoord is ‘subsidie’. Het kost tijd en dus geld – ook van vrijwilligers in de pg-organisaties – om samen te werken met elkaar en de andere partijen bij brede thema’s zoals kwaliteit van dienstverlening, of het opstellen van een regiovisie. Het kost geld om te werken aan je zichtbaarheid en er zijn prikkels nodig die continuïteit en structuur aan samenwerking geven.
Patientenfederatie Nederland legt alvast een rekening bij het nieuwe kabinet. Er is volgens de federatie 70 miljoen euro per jaar extra nodig (boven de circa 20 die VWS nu al jaarlijks beschikbaar stelt). De demissionair minister trekt de portemonnee zelf niet verder open.
Vragen rond subsidiëring
Meer subsidie voor het versterken van het regionale functioneren van pg-organisaties lijkt voor de hand te liggen, maar is dat ook zo? Het wordt nog een heel politiek gedoe als er geen extra structureel geld komt, maar als meer geld voor de regio ten laste komt van de bestaande subsidiepot. Er zijn nog meer vragen te stellen: wie moet meer subsidie geven, wat voor subsidie moet dat zijn en wat wil je subsidiëren?
Het is verleidelijk en gemakkelijk dat de rekening bij VWS wordt gelegd en dat VWS subsidies gaat verstrekken. Voordeel is dat VWS dit in het miljardengeweld van de zorgbegroting snel kan regelen, veel ervaring heeft met het verstrekken van subsidies en dat je zo snel verder kunt. Nadeel is dat er dan toch een oriëntatie van de regionale pg-organisatie(s) op de landelijke subsidiegever en diens wensen kan komen en het regionale eigenaarschap en de regionale inbedding wat naar de achtergrond verschuift. Misschien is het beter om te kijken hoe je de financiële ondersteuning van regionale pg-inbreng vanuit de regio zelf kunt bekostigen. Zet hier ook de regionale partijen aan het stuur.
Dan de tweede vraag: over wat voor subsidie gaat het eigenlijk? Structureel, tijdelijk? We hebben slechte ervaringen met activiteiten die meteen weer inzakken als de tijdelijke projectsubsidie ophoudt. Het kost kleinere organisaties daarnaast vaak buitensporig veel tijd om projectsubsidies aan te vragen. Geef dus de regionale pg-organisatie tijd en ruimte om zelf te kiezen hoe ze het beste met dat geld aan de slag gaat. Dat vraagt een langjarig financieel commitment.
De derde vraag – wat wil je subsidiëren – raakt de vrijwilligersparadox. De kracht van de pg-organisaties is de inzet van mensen die zelf als zorggebruiker of als verwante ervaring hebben met de zorg, meestal rond specifieke aandoeningen. De paradox is dat velen graag tijd willen stoppen in de pg-organisatie, maar dat niet doen, omdat (men bevreesd is dat) men niet kan waarmaken wat er gevraagd wordt. Daarnaast vraagt het opzetten van een steviger regionale pg-inzet ook kennis op organisatie- en verandergebied. Hoe zorg je voor het goede evenwicht tussen enerzijds de ondersteuning van de inzet van ervaringsdeskundigen en anderzijds de salarissen van organisatiebureaus en ‘zaakwaarnemers’ zonder die ervaringsdeskundigheid?
Gelukkig laat XpertiseZorg zien dat er in sommige regio’s, zoals Amsterdam en Groningen ook zonder extra geld van de rijksoverheid flinke stappen zijn gezet met de inzet van pg-expertise. Zo zijn er meer concrete voorbeelden van eigen aanpakken. Goed om je daardoor te laten inspireren.