Guus Schrijvers

Welcome to Guus Schrijvers

Met telemonitoring de zorg voor patiënten met Parkinson verbeteren

Door Anke Wijers, arts in opleiding tot neuroloog en promovendus in het Zuyderland Medisch Centrum.

De hulp aan patiënten met Ziekte van Parkinson is slimmer en beter te organiseren

Zo’n tien jaar geleden begon Gerrit Tissingh, neuroloog in (toen nog) het Atrium Medisch Centrum te Heerlen, zich af te vragen of de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (ZvP) niet beter en slimmer te organiseren was. ZvP is een langzaam progressieve, chronische ziekte met een scala aan symptomen. Voorbeelden zijn traagheid, trillen en vallen, maar ook slaapstoornissen, cognitieve achteruitgang en gedragsproblemen. Deze symptomen wisselen vaak met de tijd en tussen patiënten. De meeste patiënten hebben echter vaste polikliniekbezoeken, vaak om de drie maanden, ongeacht hun situatie. Tussendoor heb je als arts geen idee hoe het met iemand gaat. De ene persoon komt misschien “voor niets” om te melden dat alles prima is en er geen vragen zijn. De ander zie je op de spoedeisende hulp omdat het thuis totaal niet meer lukt, maar de volgende afspraak pas over een maand gepland stond.

Continu, proactief en persoonsgericht

Hoe moet het dan wel? Eigenlijk wil je continu in de gaten houden hoe het met mensen met ZvP gaat. Zo kun je proactief ingrijpen als er problemen dreigen te ontstaan. Ook kan de zorg gerichter afgestemd worden op de persoon. Als alles goed gaat hoeft iemand niet naar het ziekenhuis te komen en wie meer problemen heeft zie je vaker.  Dit is niet alleen fijn voor de zorgprofessional die zijn of haar tijd nuttiger en gerichter kan gebruiken. Ook patiënten hoeven geen tijd vrij te maken voor een ziekenhuisbezoek dat op dat moment weinig toevoegt.

Ontwikkeling van een monitoringtool

Om bovenstaande te verwezenlijken is telemonitoring nodig: Het op afstand in de gaten houden van patiënten. Er bestaan reeds allerlei smart watches en andere zogenaamde wearables die van alles kunnen meten bij patiënten. Hierbij gaat het echter alleen om motorische symptomen. Voor de niet-motorische symptomen, die vaak meer invloed hebben op de kwaliteit van leven, is een bredere blik nodig. Samen met enkele collega’s (neurologen en gespecialiseerd verpleegkundigen), de input van patiënten en een extern ICT-bedrijf (Sananet) is op initiatief van genoemde neuroloog Tissingh hiervoor een programma ontwikkeld: mijnParkinsoncoach, later omgedoopt tot Sanacoach Parkinson   (SCP).

Telemonitoring in de praktijk

De SCP maakt gebruik van 3-maandelijkse vragenlijsten over alle problemen die bij ZvP-patiënten op kunnen treden. Dit leidt tot een overzicht van de situatie per aandachtsgebied (zie afbeelding).

Gaat het goed of slecht? En gaat het beter (groen) of slechter (rood) ten opzichte van de vorige vragenlijst? Zowel een patiënt als diens behandelaar kan door dit overzicht in een oogopslag zien hoe iemand er voor staat en waar de eventuele problemen liggen.

Berichtenverkeer is mogelijk

Aanvullend heeft het programma een berichtenfunctie. Patiënten kunnen hier hun vragen sturen over klachten of problemen die ze ervaren of praktische zaken als een herhaalrecept of verwijzing naar een therapeut. Behandelaars kunnen reageren op de vragenlijsten die patiënten in hebben gevuld en verheldering vragen of een advies geven over de behandeling. Verder kent de SCP een sectie kenniskuren: interactieve informatiemodules voor patiënten over ZvP.

Patiënten die de SCP gebruiken komen in principe niet standaard op de polikliniek. Alleen als er uit de vragenlijst of berichten problemen naar voren komen die niet op afstand duidelijk te krijgen of te behandelen zijn wordt een consult ingepland. Dit consult kan vervolgens effectiever dan normaal verlopen omdat al op voorhand duidelijk is waar op gefocust moet worden.

Ervaringen tot nu toe

Eind 2013 zijn de eerste patiënten gestart met het gebruik van, toen nog, mijnParkinsoncoach. De eerste ervaringen van zowel patiënten als zorgverlener waren positief. De door patiënten ervaren kwaliteit van zorg bleef onverminderd hoog en zo’n driekwart van de mensen zou deze manier van zorg verlenen aanbevelen. Zorgverleners merkten dat ze hun beschikbare tijd beter konden afstemmen op de behoefte van individuele patiënten. Analyse van de zorgconsumptie van de gebruikers in de eerste jaren liet hiernaast een afname zien van het aantal ziekenhuisbezoeken en de ZvP-gerelateerde zorgkosten in het ziekenhuis. Telemonitoring biedt daarmee dus mogelijk ook een oplossing voor het dreigend tekort aan zorgprofessionals in de, niet al te verre, toekomst.

Doorontwikkeling

Inmiddels is de monitoring tool onder de naam SCP verder doorontwikkeld. De periodieke vragenlijst is uitgebreid en onderverdeeld in screeningsvragen en verdiepende vragen. De verdiepende vragen worden alleen aan patiënten voorgelegd als deze in de screening problemen op een bepaald domein aangeeft. Tevens is er de 6-wekelijkse tussenevaluatie. Hierin worden enkel vragen gesteld over de domeinen waar in de laatste vragenlijst een achteruitgang bleek te zijn. Op deze manier houd je de vinger aan de pols op de punten die mogelijk kunnen ontsporen. Hiernaast hebben behandelaars de mogelijkheid gekregen om een medicatiemonitor te starten. Een korte maar frequentere vragenlijst waarmee snel duidelijk wordt wat het precieze effect is van een wijziging in de medicatie. Zo kunnen aanpassingen direct geëvalueerd worden. Als laatste is ook de optie beladvies toegevoegd. Patiënten die twijfelen of en met hoe veel spoed ze ergens contact voor op moeten nemen, krijgen hier na beantwoorden van enkele vragen advies over.

Wetenschappelijk onderzoek

Om uit te zoeken wat de precieze meerwaarde is van op deze manier zorg verlenen voor mensen met de ziekte van Parkinson is inmiddels een wetenschappelijk onderzoek gestart. Ik hoop op dit onderzoek te promoveren. Vijf ziekenhuizen verspreid over Nederland gebruiken hiervoor momenteel de SCP. De uitkomstmaten van het onderzoek zijn: de kwaliteit van leven van patiënten; de mening van patiënten en zorgverleners over het gebruik van de SCP; de ernst van de ZvP-klachten; de zelfredzaamheid van patiënten; de belasting van de mantelzorger en de zorgconsumptie en gerelateerde kosten van patiënten.

Door dit brede spectrum aan gegevens te verzamelen hoop ik eind 2025 antwoord te kunnen geven op de vraag: Verbetert telemonitoring de kwaliteit en de doelmatigheid van de zorg voor Parkinsonpatiënten?

Het Parkinson onderzoeksteam van het Zuyderland Medisch Centrum , van links naar rechts: Gerrit Tissingh, Nicole Soleil (parkinsonverpleegkundige), Tiny Simons (researchmedewerker), Anke Wijers (auteur van dit stuk en Noémi van Nie (projectleider)

Het leven in een verpleeghuis

Door Léon Wever

De zorg in verpleeghuizen is nogal eens in het nieuws. Het laatste jaar met coronabesmettingen, sterfgevallen en strenge beperkende maatregelen. Die jaren daarvoor met zware kritiek op de kwaliteit, aanhoudende personeelstekorten en allerlei pogingen om daar – met veel extra geld van VWS – wat aan te verbeteren. De ouderenzorg bevindt zich in turbulente tijden. Hoe ervaren de bewoners zelf de veranderingen? Het Sociaal en Cultureel Planbureau ging dit na. Dat gebeurde in 2019, vóór de coronacrisis. De onderzoekers zien verbeteringen ten opzichte van eerder onderzoek in 2015, maar geven aan dat de coronacrisis die voor een deel wellicht weer de nek om hebben gedraaid.

Meer tijd en aandacht nodig

Anders dan het beeld in de media, was het een aantal jaren geleden over het algemeen goed gesteld met de ervaren kwaliteit van leven van de bewoners. Een meerderheid voelde zich gelukkig en tevreden met het leven. Maar goed, het zijn nooit de gemiddelde cijfers die op de tv en in de krant komen. Wat moest er volgens de bewoners enkele jaren geleden beter? Zij hadden vooral kritiek op het gebrek aan tijd en aandacht door het personeel. In 2018 kwam VWS met een nieuw programma om daar wat aan te doen: ’Thuis in het verpleeghuis: Waardigheid en trots op elke locatie’. Wat zijn enkele opvallende veranderingen in de verpleeghuiszorg?

Zwaardere problematiek

Het SCP geeft aan dat in de afgelopen jaren de problematiek van de bewoners in verpleeghuizen zwaarder is geworden. Het aantal bewoners is afgenomen, omdat veel zorg nu ook thuis wordt geleverd in plaats van in een verpleeghuis. Maar in het verpleeghuis hebben de bewoners vaak ernstige lichamelijke beperkingen. Vier op de tien bewoners hebben dementie.

Meer mantelzorg en meer personeel

Ongeveer tweederde van de bewoners krijgt wekelijks of vaker bezoek, voornamelijk van kinderen of kleinkinderen. Bewoners ontvangen in 2019 significant vaker hulp van familie en van vrijwilligers. Verpleeghuizen hebben nu meer personeel dan enkele jaren geleden.

Tevreden met activiteiten

Meer bewoners komen buiten: de meerderheid van de verpleeghuisbewoners dagelijks (circa 30%) of minstens een keer per week (circa 40%). Het percentage bewoners dat nooit buiten komt is gedaald van 25 naar 20. Circa 90% van de bewoners geeft aan dat er voldoende activiteiten zijn. 84% is daarmee tevreden. Wel geeft ongeveer de helft van de bewoners aan dat zij meer zouden willen bewegen dan zij nu doen, iets meer dan in 2015.

Minder gehaaste zorg

Ten opzichte van 2015 gebeurt de verzorging volgens de bewoners minder gehaast (33% in 2019 vs. 40% in 2015). Bewoners vinden vaker dat het personeel voldoende tijd en aandacht heeft voor levensvragen (64% vs. 58%). Ook hebben de ouderen vaker een verzorgende aan wie ze dingen in vertrouwen kwijt kunnen (74% en 68%). Toch lijkt de tijdsdruk waaronder verzorgenden moeten werken nog altijd een probleem. Een derde van de bewoners geeft namelijk aan dat de zorg te gehaast gebeurt.

Tevreden met de leefomgeving

De meerderheid van de bewoners van verpleeghuizen is tevreden met de fysieke leefomgeving. Een klein deel van de bewoners (circa 5%) is ontevreden met het gebouw, de kamer en de buitenruimte. Dit is vergelijkbaar met 2015.

Het is de vraag of de kwaliteit blijvend is verbeterd

De conclusie van de onderzoekers is dat de kwaliteit van zorg zoals deze door bewoners wordt ervaren in 2019 licht is verbeterd ten opzichte van vier jaar eerder. Een kanttekening is dat de ervaren kwaliteit van leven in diezelfde periode echter stabiel is gebleven. Daarmee lijken recente investeringen in de verpleeghuiszorg vooral vruchten af te werpen bij de zorgverlening en niet voor de kwaliteit van leven. De coronacrisis zet die positieve ontwikkelingen – gemeten in 2019 – duidelijk onder druk.

Debbie Verbeek-Oudijk en Ian Koper. Het leven in een verpleeghuis; Landelijk overzicht van de leefsituatie, ervaren kwaliteit van leven en zorg van oudere verpleeghuisbewoners in 2019. Sociaal en Cultureel Planbureau 2021.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 18 juni vindt het congres over Ouderenzorg thuis, de eerste lijn en corona plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over deze onderwerpen. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!

Stagnatie in het sociaal domein: onrealistische beleidsideologie, bezuinigingen en versnippering. Wat nu te doen?

Door Leon Wever.

Hoe succesvol is de verbouwing van het sociaal domein? Bijna zes jaar geleden werden de gemeenten verantwoordelijk voor grote delen van de zorg voor kwetsbare mensen. Het gaat om honderdduizenden mensen die maatschappelijke ondersteuning, jeugdbescherming en jeugdhulp, of ondersteuning bij het vinden van werk nodig hebben. Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) zoekt de rode draden uit de evaluaties van deze decentralisatieoperaties en ziet een groot verschil tussen de verwachtingen en de realiteit. Léon Wever doet verslag.

Innovatie uitvoeringspraktijk belemmerd

Het SCP constateert veel knelpunten in de uitvoeringspraktijk.

Hoewel gemeenten bijna overal sociale wijkteams hebben opgericht, zijn ze vaak een extra route naar hulp geworden naast allerlei bestaande loketten van de gemeente of de zorg. De beoogde verschuiving van zware naar lichte hulp in de maatschappelijke ondersteuning en de jeugdhulp heeft niet plaatsgevonden.

Wel zijn hoge (Wajong-)uitkeringen veranderd in lagere (bijstands-)uitkeringen. Het vervangen van sociale werkplaatsen door lichtere interventies als loonkostensubsidie en jobcoaching heeft niet geleid tot een hogere arbeidsparticipatie.

Een kleine groep heeft te maken met zowel maatschappelijke ondersteuning als jeugdhulp en/of ondersteuning bij arbeidsparticipatie. De beoogde integrale benadering van deze groep mensen door de gemeente blijkt in de praktijk veel belemmeringen te kennen, onder meer door interne financiële schotten en problemen met informatie-uitwisseling.

De beoogde vergroting van mogelijkheden van gemeenten om meer maatwerk te bieden en vernieuwing in het aanbod van ondersteuning en zorg te bieden komt minder uit de verf dan verwacht. Ook het beroep op de ‘eigen kracht’ van de burgers of ‘ruimte voor de professional’ blijkt voor grote groepen niet realistisch.

Doelen onvoldoende bereikt

Al met al worden volgens het SCP de doelen van deze decentralisaties niet voldoende bereikt. Het SCP constateert dat veel mensen zich goed geholpen voelen, maar dat participatie van mensen met een (arbeids)beperking nog steeds achter blijft. De bijdrage van de jeugdhulp aan het gezond en veilig opgroeien is niet duidelijk, terwijl de wachtlijsten in de jeugdbescherming en zwaardere jeugdhulp niet zijn teruggelopen. De samenleving lijkt niet zorgzamer te zijn geworden; informele hulp en mantelzorg nemen niet toe. De complexiteit van het stelsel van voorzieningen is niet afgenomen.

Oorzaken: onrealistische beleidsideologie, bezuinigingen en versnippering

Deze stagnerende ontwikkeling heeft veel oorzaken. Zo bezuinigt het rijk tijdens de decentralisatie-operatie flink op het sociaal domein. De onderbouwing daarvan – gemeenten kunnen de zorg en ondersteuning met een beroep op de eigen kracht van de burgers efficiënter organiseren – blijkt niet realistisch. Door de bezuinigingen is het perspectief van gemeenten en uitvoerende organisaties onzeker en minder op de verwachte innovatie gericht, dan op overleving van de eigen organisatie. De praktijk in veel gemeenten om met aanbestedingen en kortlopende contracten te werken, beperkt eveneens de innovatie van het aanbod. Dat geldt ook voor de toegenomen administratieve lasten: veel zorgaanbieders krijgen namelijk met meer gemeenten met eigen eisen en procedures te maken. Dat de wetgever de decentralisaties regelt met drie wetten, die net wat andere eisen aan gemeenten stellen, maakt het er niet gemakkelijker op.

Niets doen is geen optie.

Het SCP merkt op dat de transformatie van het sociale domein een zaak van lange adem is. Maar de knelpunten gaan niet vanzelf weg. In het belang van de kwetsbare burgers moet het beleid worden aangepast, aldus het SCP.

Allereerst moet de ‘beleidsideologie’ realistischer worden. Eigen kracht, zelfredzaamheid, zorgzame samenleving, het is voor veel cliënten of hun mantelzorgers te hoog gegrepen.

Ten tweede moeten Rijk en gemeenten zichzelf niet rijk rekenen. Investeren in preventie en lichte voorzieningen, zoals wijkteams, leiden niet onmiddellijk tot een afname van het gebruik van zware voorzieningen. Integendeel.

Ten derde moet voor een goede decentrale werking van het sociaal domein ook op centraal niveau met een integrale blik naar de verwachtingen en invulling van de drie wetten gekeken worden. Of eigenlijk nog breder, want voor de burgers gaat het ook om schuldhulpverlening, passend onderwijs en medische zorg.

Voor het SCP staat voorop dat in de uitvoering van de wetten prioriteit gegeven moet worden aan de kwetsbare groepen, die nu aan het kortste eind lijken te trekken, zoals jongeren in de jeugdbescherming of de doelgroep van de sociale werkvoorzieningen. En er kan ook al snel winst worden geboekt met het verminderen van de complexiteit van de regelgeving, door een betere informatievoorziening en eenvoudigere procedures.

Mariska Kromhout, Patricia van Echtelt, Peteke Feijten. Sociaal domein op koers? Verwachtingen en resultaten na vijf jaar decentraal beleid. Sociaal en Cultureel Planbureau. Den Haag november 2020.