Guus Schrijvers

Door: Luc Hagenaars en Véronique Bos (postdoc en promovenda AmsterdamUMC).

De zorg is niet vrij van trends. Pak ‘m beet tien jaar geleden kwamen vooral termen als ‘marktwerking’ en ‘kostenbewustzijn’ voorbij. Toenmalig minister Schippers riep 2015 zelfs uit tot het ‘jaar van de transparantie’, in een poging om een belangrijke pilaar van gereguleerde marktwerking, zorginkoop op basis van informatie over kwaliteit van zorg, steviger neer te zetten. Die termen werden op een gegeven moment aangepast aan de behoefte om juist meer samen te werken, waar bijvoorbeeld Leon van Halders geestige vinding van ‘marktsamenwerking’ uit voortvloeide. 

Zes jaar nadat ‘transparantie’ officieel tot zorgbuzzwoord van het jaar werd uitgeroepen, biedt dit doorwrochte Nivel rapport inzicht in hoe transparant die zorg ondertussen is, en wat men daar eigenlijk van vindt. Het Nivel voert elk jaar onderzoek uit om haar Transparantiemonitor te voeden, waarvoor ervaringen en meningen worden gepeild van patiënten, zorgverleners, zorgfinanciers en bestuursorganen. Casestudies worden uitgevoerd over hoe patiënten informatie over zorg zoeken, vinden en gebruiken; aan artsen wordt gevraagd hoe zij bijvoorbeeld naar kwaliteitsregistraties kijken; en nieuwe ontwikkelingen zoals Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) worden onderzocht.

Zorg zelf is transparanter geworden

Het rapport bundelt alle informatie uit de voorgaande jaren, met een focus op curatieve (ziekenhuis)zorg. In lijn met de verschuiving in de aandacht voor marktwerking naar (markt)samenwerking, blijkt dat de rol van transparantie gaandeweg ook wat is gaan schuiven. Waar transparantie over de kwaliteit van zorg(aanbieders) oorspronkelijk een belangrijk doel was, laat de empirie zien dat het beter lukt om informatie over aandoeningen en behandelingen beschikbaar en bruikbaar te maken. Iedereen lijkt het er ook mee eens te zijn dat dit belangrijk is. De term ‘samen beslissen’, die tegenwoordig veel gebruikt wordt, is dus in lijn met de huidige consensus over de invulling van transparantie.

Dit wil niet zeggen dat de informatie over diagnoses en behandeling al optimaal is. De casestudie naar PROMs geeft hier mooi inzicht in, want waar ook dit instrument oorspronkelijk bedoeld was als middel om kwaliteit van zorgaanbieders inzichtelijk te maken, blijkt het in de praktijk vooral gebruikt te worden als hulpmiddel voor keuzes binnen een behandeltraject, en monitoring van patiënten. En dat gebeurt vooralsnog ook nog te incidenteel.

Marktsamenwerking als katalysator voor transparantie over kwaliteit?

Een belangrijke reden waarom het Nivel constateert dat er de laatste jaren weinig vooruitgang is geboekt in transparantie in kwaliteit van zorgaanbieders, blijkt het cliché dat bruikbare informatie vaak een vereenvoudigingsslag vergt. Nuance en volledigheid gaan dan vaak verloren, wat een verklaring vormt waarom zorgaanbieders terughoudend zijn om dit soort informatie te delen. Tegelijkertijd werpt het Nivel impliciet een interessante hypothese op, namelijk dat de toegenomen aandacht voor samenwerking wel eens juist als katalysator kan dienen om informatie over kwaliteit van zorg te gaan gebruiken. Zorgverleners zijn immers intrinsiek gemotiveerde mensen, achten zichzelf beter in staat om genuanceerd dit soort informatie te interpreteren, en als zij meer samenwerken zullen ze mogelijk ook beter willen weten wie waar goed in is. Als we deze optimistische hypothese even doortrekken vervaagt mogelijk ook het huidige opgetekende onderscheid tussen informatie over zorg, en informatie over zorgaanbieders, omdat het er dan steeds meer om gaat voor welke patiënt met welke zorgvraag welke aanbieder het meest geschikt is. Los van de belangen die het antwoord op deze hamvraag dwarsbomen.

Kosten van transparantie?

Als we onze roze bril weer afzetten, lezen we in de rapportage ook terug hoe ontzettend veel werk het kost om informatie over zorg en zorgverleners bruikbaar te ontsluiten. Transparantie mag dan belangrijk zijn, maar informatie is niet gratis. Specifiek uiten die kosten zich in administratieve lasten, een element dat ontbreekt in de rapportage. Dat is opvallend omdat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat verpleegkundigen en artsen in Nederlandse ziekenhuizen juist onredelijke en onnodige administratieve lasten ervaren als gevolg van kwaliteitsregistraties. Zij geven aan bijna een uur per dag met kwaliteitsregistraties alleen bezig te zijn. Van alle indicatoren waar men registraties voor uitvoert is slechts een kwart bedoeld voor kwaliteitsverbetering, terwijl 57% van de indicatoren enkel worden verzameld voor verantwoording. Slechts een derde van de registraties wordt door de verpleegkundigen en artsen als nuttig ervaren. Interessant, omdat de meeste wettelijk verplichte aan te leveren indicatoren hun oorsprong kennen vanuit de professionals en hun wetenschappelijke verenigingen. Daar komt bovenop dat zorgverleners niet de enigen in het zorgstelsel zijn die administratieve kosten maken. Zorginstellingen zelf kennen overheadkosten en de instanties waar veel administratieve vereisten vandaan komen, zoals het Zorginstituut of zorgverzekeraars, maken ook kosten om met deze informatie hun taken uit te kunnen voeren. Zoals eerder in deze blog beschreven, telt dat alles bij elkaar op tot wel zo’n 40 à 50 procent van alle zorgkosten.

De basis van transparantie, data delen, op orde? 

Nederland kent ten opzichte van andere landen relatief veel financiers en marktmeesters binnen het stelsel van gereguleerde marktwerking. Daarnaast kennen professionals en hun wetenschappelijke verenigingen een grote mate van autonomie en wordt er al lang veel aandacht besteed aan patiënten emancipatie. Deze actoren hebben passende informatie nodig, maar hebben weinig prikkels om die informatie onderling te delen. Als gevolg hiervan leven we in een zorgsysteem waarin sommige zorgverleners niet bij hun eigen databases kunnen, en andere partijen hun eigen data, maar dan mooi weergegeven met inzichten, terugkopen van hun zelf opgezette gegevensbewaarders.

Het feit dat het zorglandschap niet meer te vangen is binnen één organisatie of één behandeling, onderstreept het rapport met de verwijzing naar de complexiteit van het netwerk en het belang van het meten van de kwaliteit van dat netwerk. Echter zegt de Transparantie Monitor weinig over het structureel delen van data ten behoeve van kwaliteitsverbetering. Transparantie start toch met het delen van data? Helaas zijn wij in Nederland in de zorg wat terughoudend, of zeg maar gerust ‘angstig’ in het delen van onze zorgdata. Specifiek zorgdata, want foto’s van onze kinderen delen via Facebook, waarna we kinderkleding aangeboden krijgen die passend is, vinden we immers prima. Daar liggen de prikkels voor het delen van gegevens wel ‘goed’ (en we zetten goed hier expres tussen aanhalingstekens). Blijkbaar kunnen wij, als patiënten, burgers, registrerende zorgverleners, inkopers, of wetenschappers in onze marktsamenwerking niet profiteren van het delen van onze zorgdata. Een oplossingsrichting kan zijn, zoals Robert Verheij in september in zijn oratie bepleitte, is toewerken naar “wie registreert, die profiteert”. 

Volle kracht vooruit

Gesproken over verschillende belangen zal dit best een uitdaging zijn. Een belangrijke vervolgvraag van dit rapport is dan ook: hoe kunnen actoren binnen onze marktsamenwerking meer in een modus komen van ‘sharing is caring’? Precies die vraag is de OESO momenteel aan het uitwerken in een adviesrapport aan het Ministerie van VWS. Een eerste versie hiervan is zelfs al verschenen, waarbij het aanbeveelt om 1) een nationale strategie te ontwikkelen, 2) een uitvoerder van die strategie aan te wijzen, 3) het beheer van het geïntegreerde gezondheidsinformatiesysteem nationaal op te pakken en 4) verplichte standaardisatie in te voeren van (technische) informatie normen en standaarden in de zorg die aansluiten bij ontwikkelingen in de EU en wereldwijd. Daarnaast blijven internationale praktijken interessant om te volgen, zoals in Finland (box 1).

In elk geval moeten we ons realiseren hoe complex het veranderproces is om tot een betere sturing op zorggegevens te komen. Al met al reden genoeg om ook transparant te zijn over dit bovenliggende vraagstuk van transparantie in de zorg.

Box 1. Data  Data inzetten voor het publieke belang in Finland

In Nederland dient secundair gebruik van publiek gefinancierde zorgdata niet per definitie het publieke belang. Misschien kunnen we bij de Finnen over de schouder meekijken hoe we dit beter kunnen organiseren. In mei 2019 is in Finland de Wet op secundair gebruik van gezondheids- en sociale gegevens geïntroduceerd. Deze wet heeft als doel: 1) effectieve en veilige verwerking en toegang tot gegevens mogelijk te maken; 2) verbetering van gegevensbescherming en beveiliging; 3) het elimineren van overlappende administratieve lasten; en 4) verbetering van de kwaliteit van data. Een nationaal beleid voor het gebruik van zorgdata voor het publiek belang. 

Door Pieter Vos.

Zorginnovatie door Samen beslissen.

Succesvolle zorginnovatie ontstaat, zo leert de ervaring, in twee kraamkamers: die van bestuur en toezicht (de boardroom) en die waarin patiënt en dokter elkaar ontmoeten: de spreekkamer. De inrichting van deze kamers en hun verbondenheid – idealiter zijn het kamers en suite – zijn bepalend voor de uitkomst van innovatie. En steeds sterker zijn de aanwijzingen dat wij inrichting en verbondenheid moeten veranderen om zorginnovatie succesvol te maken. Opmerkelijk genoeg krijgen de kamers in de verkiezingsprogramma’s weinig aandacht. In dit artikel bespreek ik recent onderzoeksmateriaal over de ontmoeting in de spreekkamer: het theater van het Samen beslissen.

Nieuw onderzoeksmateriaal beschikbaar.

Het Nivel publiceerde eind 2020 nieuwe uitkomsten van de Transparantiemonitor 2019/2020. Deze hebben betrekking op Samen beslissen. Over de monitor en over Samen beslissen verscheen enkele maanden geleden een artikel van mijn hand in de Nieuwsbrief. Eerder dat jaar publiceerde de Patiëntenfederatie Nederland het rapport Samen beslissen. De publicaties zijn gebaseerd op empirisch onderzoek onder patiënten en artsen. 

Het programma samen beslissen.

Samen beslissen is de naam van een groot programma in de zorg. Dit programma ondersteunt het gezamenlijk zoeken van patiënt en arts naar de best passende zorg: het gesprek in de spreekkamer. Dit zoeken bestaat uit een aantal stappen, wensen bespreken, opties verkennen, een keuze doen et cetera, er zijn formats voor specifieke medische situaties en ‘keuzehulpen’ kunnen het zoekgedrag vergemakkelijken. Samen beslissen heeft een stevig draagvlak onder patiënten en artsen, het lijkt goed te passen bij cultuur en milieu van het relatief egalitaire Nederlandse zorglandschap. 

Drie conclusies uit het onderzoeksmateriaal.

De belangrijkste conclusies van Nivel en Patiëntenfederatie laten zich als volgt samenvatten.

1. Patiënten en artsen beleven de praktijk van het Samen beslissen verschillend. Zijn artsen overtuigd van de zorgvuldigheid waarmee zij dit proces doorlopen, patiënten missen essentiële stappen. Deze discrepantie is meteen al bij de eerste stappen zichtbaar: doelen en middelen bepalen. Zij is vooral groot bij het bespreken van de persoonlijke situatie van de patiënt, bij de informatie over de behandelopties en bij het verbinden van opties aan het leven van de patiënt. In veel gevallen kreeg de patiënt maar één behandelmogelijkheid voorgelegd. De scores van de ondervraagde patiënten op deze onderdelen van Samen beslissen zijn aanzienlijk lager dan die van de artsen. Hoe samen is samen?
2. ‘Keuzehulpen’ ondersteunen Samen beslissen op twee manieren. Zij vergemakkelijken de vergelijking van behandelopties door gerichte medische informatie te bieden. En zij kunnen de wensen en mogelijkheden van de patiënt zichtbaar maken. Idealiter ontwikkelen een wetenschappelijke vereniging en een patiëntenorganisatie ‘hun’ keuzehulp. De ideale situatie bestaat nog niet. Er zijn nog niet voor alle medische gebieden gevalideerde en betrouwbare keuzehulpen beschikbaar. De ene zorgprofessional gebruikt de keuzehulp systematischer dan de andere; de praktijkvariatie is groot. Ook zijn de keuzehulpen nog allerminst ingebed in de organisatie, de cultuur en de bekostiging van de zorg. En patiënten zijn nog niet altijd op de hoogte van het bestaan en het nut van de keuzehulp. Op dit vlak is een wereld te winnen.
3. In de bevolking heeft ca 30% ‘beperkte gezondheidsvaardigheden’. Deze mensen vinden het lastig informatie over gezondheid en ziekte te zoeken en te gebruiken. Samen beslissen is voor hen dan ook een zware klus. Zorgverleners denken nogal eens dat deze patiënten niet mee willen beslissen. Dit is onjuist. Zij willen wel degelijk meedoen met Samen beslissen, maar hebben ondersteuning nodig. En dat vinden zorgverleners weleens moeilijk. Moeilijk om dit probleem te herkennen en moeilijk het uit de wereld te helpen. Toch ligt bij hen de verantwoordelijkheid mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden mee te laten doen met Samen beslissen. En dat kan ook: door steeds, stapsgewijs, te verifiëren en ‘terug te vragen’, door te herhalen, door te wijzen op websites (Thuisarts; Zorgkaart Nederland) en door de patiënt te helpen de informatie te verbinden met zijn dagelijks leven. 

Het gaat goed, maar het kan en moet beter.

Hoever zijn wij met Samen beslissen? Kijkend naar het recente onderzoeksmateriaal, kun je dit zeggen. Er gebeurt veel en er zijn duidelijke vorderingen. Het draagvlak onder patiënten en onder artsen is groot. Toch kan het beter. Samen beslissen is nog niet ‘vanzelfsprekend’, is nog niet onverbrekelijk verbonden met de dagelijkse praktijk van de zorg. Het is nog niet ‘normaal’. 

Samen beslissen het nieuwe normaal op vier terrein.

Om Samen beslissen in de haarvaten van de zorgverlening te krijgen, zal het op vier terreinen vaste voet aan de grond moeten krijgen:

• In de zorgopleidingen moet Samen beslissen het leidend principe moeten zijn. Professionele verantwoordelijkheid uit zich in samen beslissen, voor alle patiënten. Vervang ‘zorg verlenen’ door ‘samen beslissen’. En: verifieer!
• Richtlijnen, protocollen en kwaliteitskaders moeten in het teken (format, vorm, taal, inbreng patiënten) van Samen beslissen staan: dát is de toetssteen voor goede zorg. 
• Bestuurders en toezichthouders zullen Samen beslissen moeten zien als de hoeksteen van hun organisatie, als de basis van hun handelen. Hun beleid moet zijn gericht op het actief bevorderen van Samen beslissen.
• Zorgverzekeraars kunnen helpen door Samen beslissen te benoemen als essentie van goede zorg en vervolgens te verheffen tot inkoopvoorwaarde. In Nederland kun straks alleen zorg bekostigen die het resultaat is van Samen beslissen.

Zo kunnen wij van de twee kraamkamers van innovatie, zie boven, een kamer ‘en suite’ maken.