Door Dr. Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Voor wie het nog niet wist: zeldzame aandoeningen zijn niet zeldzaam! Met een maximale prevalentie van 1 op de 2.000 – de internationaal gehanteerde definitie – zijn er in Nederland minstens 1 miljoen Nederlanders met één van de ongeveer 7.000… Lees verder Nederland en de zeldzame aandoeningen: koploper in Europa?
Tag: zeldzame aandoeningen
Zeldzame aandoening? juiste diagnose duurt soms wel 20 jaar
Een op de vijf patiënten met een zeldzame aandoening moet meer dan twintig jaar wachten op de juiste diagnose. 56 procent van die patiënten onderging een onjuiste behandeling. Bij 20 procent was dat een onnodige operatie.