Guus Schrijvers

Door Thomas Timmers.

Op verzoek van de redactie van de Nieuwsbrief Zorg & Innovatie vat Thomas Timmers zijn proefschrift met dezelfde titel als hierboven vermeld samen en geeft een conclusie en enkele aanbevelingen.

Dagelijks ontvangen miljoenen patiënten ter wereld informatie van hun zorgverlener. Deze informatie is afhankelijk van de behandeling én de fase van de behandeling. Zo kan aan het begin van de patient journey de informatie betrekking hebben op de herkomst van de klachten, mogelijke behandelopties en de voor- en nadelen hiervan. In deze fase ligt de nadruk dus op het samen beslissen voor de juiste behandeling. Naarmate het zorgpad vordert, verandert de informatie: voorbereiding op een behandeling, herstel na een operatie, hoe te handelen bij een opleving van chronische klachten, etc.

Patient Empowerment & Timely Information

Het aanbieden van deze informatie heeft als doel om de patiënt een actieve rol te kunnen laten vervullen bij het maken van keuzes en uitvoeren van acties tijdens zijn of haar behandeling. Dit wordt ook wel patient empowerment genoemd. Helaas heeft eerder onderzoek aangetoond dat het voor patiënten erg lastig is om al deze informatie op een juiste manier te verwerken en (correct) te onthouden. Hierbij spelen diverse factoren een rol, zowel aan de kant van de zorgverlener (beperkte tijd, gebruik van moeilijke woorden, complex samengestelde informatie, vooral zenden van informatie), als aan de kant van de patiënt (leeftijd, opleiding, persoonlijke voorkeuren en spanning) (afbeelding 1).

Afbeelding 1: factoren die een rol spelen bij het overbrengen (zorgverlener) en kunnen onthouden (patiënt) van informatie.

Een ander belangrijk kenmerk van gesprekken met zorgverleners, is dat alle informatie in één keer wordt aangeboden. Dit maakt het alleen maar moelijker om het allemaal te verwerken en ernaar te handelen – zeker wanneer veel van de informatie op korte termijn helemaal niet relevant is.

Juist om te voorkomen dat patiënten alle informatie in 1 keer ontvangen, introduceer ik in mijn proefschrift de term timely information: Kleine beetjes informatie op het moment dat deze relevant zijn. In mijn onderzoeken heb ik hierbij gebruik gemaakt van een app, waardoor patiënten een bericht ontvingen op het moment dat er nieuwe informatie was. Bij het samenstellen van de informatie hebben we ook rekening gehouden met taalgebruik, de inzet van video, en quiz-achtige vragen om te controleren of de patiënt de informatie begrepen heeft (afbeelding 2).

Afbeelding 2: Gedoseerde informatievoorziening via de app, van links naar rechts: informatie over medicijngebruik, video en instructies voor het uitvoeren van oefeningen, praktische informatie, verloop van pijnscores.

Onderzoeksvraag

Het doel van dit proefschrift was om te onderzoeken wat het effect is van het aanbieden van gedoseerde informatie (timely information) via een app op de mate waarin een patiënt zelf betrokken is bij de keuzes en acties tijdens zijn of haar behandeling (patient empowerment).

Resultaten

Allereerst is gekeken naar wat er al bekend was over het op deze manier begeleiden van patiënten via een app. Uit de systematische review (21 RCTs, 4107 patiënten) kwam naar voren dat deze manier van voorlichten positieve effecten heeft op tal van uitkomsten: tevredenheid, niveau van kennis, therapietrouw en klinische uitkomsten. Ook was er in veel gevallen een positief effect op zorgkosten. Hierbij moet vooral gedacht worden aan het besparen van tijd qua onnodige uitleg, belletjes of afspraken. De effecten waren het meest positief wanneer de app relatief kort werd ingezet (minder dan één maand), en dit gecombineerd werd met één of meerdere pushberichten per week.

Om te onderzoeken of het aanbieden van gedoseerde informatie een positief effect heeft op het kennisniveau van patiënten, hebben we een studie uitgevoerd bij zes ziekenhuizen. In totaal hebben 213 patiënten deelgenomen aan deze gerandomiseerde studie welke aantoont dat het aanbieden van gedoseerde informatie in de voorbereiding op een afspraak bij de orthopedisch chirurg een positief effect heeft op het kennisniveau van patiënten. De patiënten in de app-groep ontvingen in de week voorafgaand aan hun afspraak in het ziekenhuis iedere dag een bericht in de app. Het bericht bevatte iedere dag informatie over een nieuw onderwerp. Zo ging het de ene dag over de herkomst van knieklachten en de andere over de opties om deze te behandelen. Iedere dag toonde de app een video waarin een orthopedisch chirurg of gespecialiseerd verpleegkundige uitleg over dat onderwerp gaf. Ook werden dagelijks vragen in de app gesteld om het kennisniveau van patiënten te testen. Patiënten die de app gebruikten hadden niet alleen een hoger kennisniveau, zij waren ook meer tevreden en hadden meer vertrouwen in de behandeling die zij gekozen hadden.

Een tweede gerandomiseerde studie werd uitgevoerd in vijf verschillende ziekenhuizen. Aan deze studie namen in totaal 212 patiënten deel. In dit onderzoek werd de app ingezet om patiënten te begeleiden in de vier weken na hun knieprothese-operatie. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten die de app konden gebruiken, beter in staat zijn om hun pijn te managen en hun dagelijkse activiteiten uit te voeren. Daarnaast gaven zij aan meer tevreden te zijn, meer betrokkenheid vanuit het ziekenhuis te ervaren én minder vaak contact op te nemen met het ziekenhuis, de huisarts of de thuiszorg. In de 28 dagen na de operatie ontvingen patiënten in totaal 32 pushberichten met daaraan gekoppelde informatie over verschillende onderwerpen. Bijna alle informatie in de app werd ook aangeboden middels korte video’s.

Tot slot beschrijven we de resultaten van een studie waarbij we 11 patiënten geïnterviewd hebben over hun ervaringen in de eerste maanden na de knieprothese operatie. De centrale vraag was: Aan welke informatie had u behoefte in deze periode? Uit de interviews kwam duidelijk naar voren dat er een groot verschil is tussen de klinische informatie die een zorgverlener wil aanbieden en de praktische informatie die een patiënt wil ontvangen.

Conclusie

Het proefschrift heeft aangetoond dat het gedoseerd aanbieden van informatie via een app werkt. Het stelt patiënten in staat om actief betrokken te zijn bij hun eigen behandeling. Dat wil niet zeggen dat reguliere afspraken of voorlichting nu opeens niet meer mogelijk moeten zijn – het biedt alleen wel mogelijkheden om de zorg digitaal te transformeren binnen de grote groep patiënten die hier wel voor openstaat.

Hoe implementeren we dit nu op brede schaal

De app die gebruikt is in deze studies is de Patient Journey App (www.patientjourneyapp.nl). Ondanks het feit dat deze app reeds bij meer dan 50 zorginstellingen in Nederland in gebruik is én het effect ervan door steeds meer wetenschappelijke publicaties wordt onderschreven, is opschaling geen vanzelfsprekendheid. Er zijn andere apps op de markt, ziekenhuizen of zorgverleners zijn zelf uit enthousiasme vaak betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe apps, of het ziekenhuis heeft een EPD-first policy. Inmiddels is in de afgelopen 2 jaren gelukkig wel in rap tempo afscheid genomen van de “onze patiënten kunnen of willen dit niet” uitspraken.

Onbekend maakt daarnaast misschien ook wel onbemind. Er lijkt een soort charmeoffensief nodig te zijn. Laten we beginnen bij het onderwijs waar, naar ik verneem van studenten, geen (structurele) plek is voor dit soort innovaties. Mijn advies zou zijn om onderzoekende ondernemers (zoals ik mijzelf graag zie) of ondernemende onderzoekers uit te nodigen om hun verhalen te komen delen. Ik zou dat met bijzonder veel plezier doen – en uiteraard ook van hen vernemen hoe zij toekomstige versies verder zouden willen vormgeven.

Een ander interessant onderwerp is het beleid rondom de vergoedingen. Net zoals bij veel innovaties, gaan ook hier de kosten voor de baten. Het is hierbij denk ik fair om te stellen dat de kosten van ehealth implementatie relatief laag zijn en de risico’s beperkt, zeker wanneer gebruikt wordt gemaakt van bestaande, bewezen oplossingen. De vraag is, wie gaat deze kosten dragen? Moeten ziekenhuizen zelf investeren in innovaties? En als deze dan rendement sorteren, is de beloning dan dat de investering terugkomt doordat de vergoeding voor de geleverde zorg omhooggaat?

Gaan we op die manier langzaam maar zeker toe naar waardegedreven bekostiging van zorg? Dat de vergoeding samenhangt van de uitkomsten van de geleverde zorg. Welke investeringen je als ziekenhuis doet om die uitkomst te bereiken, mag je zelf weten: schaf een app aan, neem meer personeel aan, etc. Net zoals met iedere PROMS of PREMS benchmark hoor ik de discussie in de verte al aankomen: de casemix correctie, want de patiënten in centrum A zijn immers niet te vergelijken met de patiënten in centrum B. Misschien is het een optie om het dan per centrum te bekijken: wat zijn de baseline uitkomsten voor behandeling X, en hoe veranderen deze door de tijd binnen datzelfde centrum?

Aanbevelingen

Ik denk dat er mooie samenwerkingen mogelijk zijn tussen ziekenhuizen, zorgverzekeraars, subsidieverstrekkers en ondernemers. Mijn advies hierbij: vertrouw in elkaar en op een goed resultaat. Probeer niet alles van tevoren dicht te timmeren en vast te leggen. Dat is überhaupt een achterhaalde methode binnen software development en gezien de snelheid waarmee de technologie voortraast, een recipe for disaster, ook voor ontwikkelingen binnen de ehealth. Het biedt geen enkele ruimte om mee te buigen met de realiteit – waardoor je achterblijft met een interventie die precies is geworden zoals beschreven maar door niemand wordt gebruikt. Hetzelfde geldt voor het onderzoeksdesign van de RCT: dat is te star. Je kunt aan een ontwikkelaar van software niet vragen zijn interventie een jaar lang niet aan te passen omdat het zo niet in het protocol staat – terwijl uit de data uit de echte wereld wel blijkt dat het de app zou verbeteren. Als de wereld sneller gaat dan wat het protocol toestaat, moet het protocol worden aangepast, niet de wereld.

Dat is overigens een reden te meer om het gebruik van bestaande technologie veel meer toe te staan in aanvragen. Waarom lees ik nog zo vaak dat je iets zou moeten maken? Waarom mag je wel uren declareren maar niet een licentie? Zodat je achter kunt blijven met een IP, een eigendomsrecht? Ik denk dat we kunnen stellen dat voor de meeste interventies geldt, dat zij met het afsluiten van een studie of project zelf ook afgesloten worden, simpelweg omdat het beschikbare budget op is gegaan aan de initiële ontwikkelkosten. Dat Apple en Android hun besturingssysteem zouden veranderen, dat de MDD de MDR zou worden, dat de WBP de AVG zou worden, of dat we van traditionele PROMS naar CAT/PROMISE zouden gaan was toen alleen niet voorzien – maar voor dit soort aanpassingen is dan geen budget meer beschikbaar…

Ik zou tot slot het bij de afronding van het gemiddelde aanvraagformulier voor innovatiebudget aardig vinden om ná het beantwoorden van de vragen over de kritische succesfactoren, de volgende vraag te stellen: en als we die halen, op welke manier krijgen we dan ondersteuning om dit concept breder uit te rollen binnen de vakgroep, het ziekenhuis of de regio? Dat lijkt mij dé manier om een keer uit de pilot sfeer te komen en succesvolle projecten en onderzoeksresultaten op te gaan schalen.

Riet ten Hoeve-Lafeber, voormalig huisarts, Heerenveen.

Casus: Een normaal ochtendspreekuur, terwijl ik bezig ben een patiënt te onderzoeken belt de assistente in. Er is zojuist gebeld door een bekende patiënt: zijn vrouw is plotseling onwel geworden. Ze ligt nu op de grond in de slaapkamer. Zo’n telefoontje levert een adrenaline-boost op. Nu snel handelen. Het contact met de aanwezige patiënt moet direct beëindigd worden. De tas mee en de auto in en zo snel mogelijk naar het opgegeven adres. Daar tref ik inderdaad een vrouw aan zonder pols en naar het lijkt een laatste ademrochel. Nee… er is een ademstilstand. Reanimatie starten! Het is de tijd voor de AED. De partner waarschuwt intussen 112 en na korte tijd zijn de ambulances aanwezig en nemen zij de reanimatie over.

Wanneer ik met patiënten sprak over behandelbeperkingen werden deze genoteerd en opgeborgen als formulier in het medisch dossier en later ingebracht in het epd. Patiënten kwamen soms zelf met een vraag hierover, of ik besprak dit met hen in het kader van advance care planning. Bij een eigen patiënt en/of bij een aanwezige partner, is dan meestal bekend of de patiënt heeft aangegeven niet-gereanimeerd te willen worden. Maar in een situatie met een onbekende patiënt, zoals meestal tijdens waarnemingen en diensten op de huisartsenpost, dan is er onzekerheid. Ik heb het niet meegemaakt dat er op dat moment een schriftelijke wilsbeschikking voorhanden was. Maar misschien lag deze wel ergens in een la? Maar als ik een tattoo of penning had aangetroffen had ik dan ook inderdaad moeten besluiten niet te reanimeren? Bij de reanimatiecursussen die ik volgde is dit aspect niet aan de orde geweest. In de acute fase ga je er vanuit dat reanimatie gewenst is.

In deze bijdrage aan de nieuwsbrief wil ik aan de hand van enkele publicaties duidelijkheid geven over de niet-reanimerenverklaring en de consequenties hiervan voor patiënt en zorgverlener. Wanneer men te maken krijgt met een situatie waarin reanimeren de enige mogelijkheid is om levensreddend te handelen en men als hulpverlener een schriftelijke niet-reanimeren-verklaring aantreft dan moeten er geen vragen zijn of men wel of niet gehouden is aan deze verklaring. Niet-reanimerenbeleid moet helder en eenduidig zijn voor een ieder die hiermee te maken krijgt.

Reanimeren behoort niet tot de voorbehouden handelingen (bron wet BIG) en dit betekent dat een ieder die zich bekwaam weet in het reanimeren daartoe ook bevoegd is. Professionele zorgverleners worden meestal regelmatig in het reanimeren getraind op basis van de regelingen die daarover in de instelling gelden (zoals in de huisartspraktijk, de huisartsenpost, het ziekenhuis of de zorginstelling). Niet-professionele zorgverleners hebben de vaardigheid opgedaan door het volgen van een reanimatiecursus, zoals die bijvoorbeeld door het Rode Kruis in het hele land wordt gegeven.

Een wilsverklaring betreffende de wens niet gereanimeerd te worden moet om de identificatie van de drager te bevestigen de volgende gegevens bevatten:volledige naam, geboortedatum, handtekening, herkenbare pasfoto en het besluit om niet gereanimeerd te willen worden. In de brief van Minister Klink aan de Tweede kamer: Kamerstuk 23-09-2010) wordt het BW geciteerd (7:450, lid 3, BW). Waarin als eis aan de wilsverklaring staat dat deze in schriftelijke vorm moet zijn geuit. Om aan deze eis te voldoen, is het voldoende dat er sprake is van het vastleggen van de wilsuiting in «schrift»; dat wil zeggen: met gebruik van schrifttekens. Zowel de schriftelijke wilsverklaring, de penning als een tatoeage op het lichaam van de patiënt voldoen aan de eis die in het BW wordt genoemd. Zij zijn alle rechtsgeldig.De schriftelijke wilsverklaring moet wel snel te vinden zijn in de acute situatie. In ziekenhuizen wordt op de band die de patiënt ter identificatie draagt vaak met een picto of een code aangegeven of er bij de patiënt een niet-reanimatiebeleid is afgesproken.

In de kamerbrief wordt ook de uitspraak van het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg d.d. 19 april 2007 aangehaald over een negatieve wilsverklaring. In deze uitspraak stelt het Centraal Tuchtcollege twee zorgvuldigheidseisen. Kort samengevat, komen die er op neer dat een hulpverlener zich er van moet overtuigen dat de wilsverklaring afkomstig is van de patiënt en dat de omstandigheden overeenstemmen met het behandelverbod zoals in de verklaring aangeduid.

Hoe men moet handelen wanneer men bij de patiënt een niet-reanimerenpenning aantreft wordt helder beschreven op het Kennisplein van de Patiëntenfederatie (dd 03/11/2020). Zie het stuk hieronder. Ditzelfde geldt natuurlijk ook wanneer men een wilsverklaring op papier of een tatoeage aantreft.

Een niet-reanimerenpenning is een behandelverbod. Dit betekent dat zorgverleners bij het zien van de niet-reanimerenpenning niet mogen reanimeren. Er is een verschil tussen hoe professionele zorgverleners en niet professionele zorgverleners om moeten gaan met een niet-reanimerenpenning.

Professionele zorgverleners

Professionele zorgverleners zijn wettelijk verplicht om te stoppen met reanimeren als zij een niet-reanimerenpenning zien. Professionele zorgverleners zijn hulpverleners die geneeskundige zorg leveren volgens de wet BIG, zoals bijvoorbeeld artsen en verpleegkundigen.

Maar als iedere seconde telt, hoeft een professionele zorgverlener niet eerst op zoek te gaan naar een penning. Daarom is het belangrijk om de penning duidelijk zichtbaar te dragen. Alleen bij gegronde redenen mogen zorgverleners afwijken. Een reden om af te wijken kan zijn als niet duidelijk is of de penning bij de persoon hoort. Bijvoorbeeld als het niet mogelijk is de persoon te identificeren.

Niet-professionele zorgverleners

Niet-professionele zorgverleners zijn bijvoorbeeld voorbijgangers, EHBO’ers, burgerhulpverleners en bedrijfshulpverleners (bhv’ers). Niet-professionele zorgverleners zijn niet verplicht te stoppen met reanimeren, maar zij zijn ook niet verplicht om (door) te gaan met reanimeren als zij een niet-reanimerenpenning aantreffen. Zij mogen zelf beslissen, totdat een professionele zorgverlener ter plaatste is.

In het vervolg van de Kamerbrief staat: De drager van een niet-reanimerenpenning of -verklaring accepteert met het dragen van die penning of verklaring een zeker risico dat het behandelverbod wordt opgevolgd in situaties die de drager bij het opstellen/aanvragen van zijn verklaring niet heeft voorzien, bijvoorbeeld een situatie waarin een goede kans bestaat dat hij na reanimatie zonder enig nadelig restverschijnsel kan doorleven. Ik (de minister) vind het dan ook belangrijk dat de persoon die besluit tot het opstellen/aanvragen en bij zich dragen van een niet-reanimerenpenning of een verklaring in een andere verschijningsvorm, die beslissing weloverwogen neemt en zich vooraf vergewist van de te verwachten gevolgen en risico’s. Bij voorkeur overlegt hij hierover met zijn (huis)arts, maar te allen tijde blijft de persoon zélf verantwoordelijk voor zijn besluit.  Uitgangspunt is dat een negatieve wilsverklaring, geschreven op papier of op ander materiaal dat geschikt is om de geschreven verklaring te bevatten en weer te geven, in beginsel altijd dient te worden opgevolgd. Met het oog op de rechtsbescherming van hulpverleners die geconfronteerd worden met de acute noodzaak van levensreddend handelen wil ik (de minister), een drietal redenen geven op grond waarvan in voorkomende gevallen van dit uitgangspunt kan worden afgeweken. Namelijk indien:

1. het levensreddend handelen zodanig acuut moet plaatsvinden dat er redelijkerwijs geen tijd is om na te gaan of de patiënt een wilsverklaring bij of op zich draagt;

2. de hulpverlener gegronde redenen heeft om te twijfelen of de penning wel bij deze persoon behoort; of

3. de hulpverlener gegronde redenen heeft om aan te nemen dat desbetreffende persoon de wilsverklaring niet voor de gegeven situatie heeft bedoeld.  

Tot slot.

De beslissing wel of niet te reanimeren is van levensbelang. Waarschijnlijk is niet iedereen die bekwaam is in het reanimeren op de hoogte van de eventuele beperkingen. Wanneer aan de regelgeving hieromtrent aandacht wordt besteed bij reanimatiecursussen of in de media kan de onzekerheid over de juistheid van het handelen in de acute situatie verminderen.

Door Christian Wrede, doctoraal onderzoeker, vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie, Universiteit Twente

Terwijl de meeste ouderen met dementie graag zo lang mogelijk thuis willen blijven wonen, legt dit vaak ook meer druk op hun (in)formeel zorgnetwerk. Om (in)formele zorgverleners te ondersteunen, is er groeiende belangstelling voor technologie waarmee op afstand de gezondheid en veiligheid van ouderen met dementie in de gaten kan worden gehouden. Dit geldt nog sterker in tijden van Corona waar veilige zorg op afstand voor kwestbare groepen belangrijker is geworden dan ooit. Maar wat hebben (in)formele zorgverleners eigenlijk precies nodig en hoe kunnen wij dergelijke monitoring technologie op een niet-hinderlijke wijze inzetten? In een recent verschenen onderzoek [1] onder mantelzorgers en thuiszorgprofessionals van mensen met dementie komt doctoraal onderzoeker Christian Wrede van de Universiteit Twente tot interessante inzichten.

Dementie en slimme monitoring technologie

In verband met de uitdagingen van een vergrijzende samenleving zullen ouderen met dementie in toenemende mate worden aangemoedigd om, waar mogelijk, langer thuis te blijven wonen. Hoewel dit normaal gesproken de voorkeur heeft van ouderen met dementie, legt het vaak ook meer druk op hun mantelzorgers (zoals partners of kinderen) en de professionele thuiszorg. Zelfstandig en veilig wonen met dementie terwijl de levenskwaliteit van patiënten en mantelzorgers wordt gewaarborgd en zorglast hanteerbaar blijft kan een grote uitdaging vormen.

Dit vraagt om innovatieve oplossingen. De Nationale Dementiestrategie 2021-2030 bevordert o.m. het gebruik en de ontwikkeling van zorgtechnologie om zowel patiënten als (in)formele zorgverleners te ondersteunen.

Niet stigmatiseren en geen opdringerige technologie

Hierbij bestaat groeiend interesse in in-home monitoring technologie die mantelzorgers en thuiszorgprofessionals ondersteuning kan bieden door een beter toezicht op leefstijl, welzijn en ziekteprogressie van hun dierbare/ cliënt met dementie. De ontwikkeling van deze systemen boekt vooruitgang en streeft hierbij naar het minimaliseren van invasiviteit (opdringerigheid, redactie)  en stigmatisering. In de praktijk is dit mogelijk door de vervanging van de inzet van camera’s of op het lichaam gedragen sensoren door contactloze sensoren. Door de mogelijkheden van AI kunnen systemen daarnaast zelflerend worden en helpen om incidenten zoals vallen niet alleen te detecteren maar te voorspellen.

Ondanks de veelbelovende technische mogelijkheden, zullen dergelijke technologieën alleen levensvatbaar zijn als deze voldoen aan de verwachtingen van de beoogde gebruikers. De huidige studie was daarom gericht op het verkennen van behoeftes en barrières ten opzichte van niet-hinderlijke in-home monitoring technologie. Hiervoor werden interviews en focusgroepen uitgevoerd met mantelzorgers en thuiszorgprofessionals van ouderen met dementie.

Verwachte benefits

De studie liet zien dat mantelzorgers en thuiszorgprofessionals door de inzet van in-home monitoring technologie de volgende benefits verwachtten:

• Preventie van gezondheidsrisico’s: Sneller kunnen reageren op zorgbehoeftes en gezondheidsrisico’s voorkomen, zoals ondervoeding, onder/ overstimulatie, gebrek aan hygiëne, slaapproblemen of eenzaamheid.
• Langer thuis wonen vs. snellere opname: Bevorderen van langer thuis wonen door tijdig extra zorg te kunnen inzetten. Aan de andere kant: beslisondersteuning voor transitie naar intramurale zorg.
• Voorkomen van ongewenste controlebezoeken: In-home monitoring kan een vervanging zijn voor door de patiënt ongewenste controlebezoeken.
• Objectieve informatie: In-home monitoring levert objectieve informatie op en zou moeten helpen bij het onderbouwen van diagnostiek en indicaties.
• Emotionele geruststelling voor de mantelzorger: Gevoel van veiligheid en betrokkenheid op afstand (weten of het goed gaat met je dierbare).
• Gepersonaliseerde zorg: De zorg beter kunnen afstemmen op de individuele cliënt (just-in-time zorg).

Verwachte barrières

Mantelzorgers en thuiszorgprofessionals verwachtten daarnaast een aantal barrières ten opzichte van in-home monitoring technologie:

• Informatie overvloed: Gevaar van verstoring van dagelijkse (werk)routines door binnenkomende monitoring informatie (zorg wordt minder planbaar).
• Privacy inbreuk vs. veiligheid: Mantelzorgers en thuiszorgprofessionals waren bereid om in te leveren op privacy van hun naaste/ cliënt in ruil voor meer veiligheid en zelfstandigheid.
• Ontmenselijkte zorg: Slimme in-home monitoring technologie mag geen vervanging worden van de professionele blik en face-to-face contact maar moet een zinvolle aanvulling blijven.

Top 3 aanbevelingen voor ontwikkeling en implementatie

Het onderzoek geeft een aantal aanbevelingen voor ontwikkeling en implementatie van in-home monitoring technologie voor de dementie thuiszorg. De top 3 zijn als volgt:

1. Beschouw preventie en proactieve zorg als kernwaarde. In-home monitoring technologie zou niet alleen veiligheid moeten bieden maar zou mensen met dementie en hun (in)formele zorgverleners moeten helpen in het bereiken van persoonlijke doelen.
2. Hou rekening met de professionele identiteit van de zorgprofessional. Slimme in-home monitoring technologie moet ondersteunen in plaats van bepalen en mag geen vervanging zijn van de professionele blik.
3. Probeer een optimale fit met bestaande (werk)routines te bereiken. Hieronder valt dat in-home monitoring technologie ook zou moeten aansluiten bij bestaande rapportage- en informatieystemen in de zorg. Multidisciplinaire samenwerking rondom de cliënt is wenselijk, maar vereist interoperabele informatiesystemen.

Conclusie

Ondanks de barrières zagen deelnemers in het algemeen waarde in de inzet van niet-hinderlijke monitoring technologie en vonden dat zulke systemen zouden kunnen bijdragen aan een verschuiving van reactieve naar meer proactieve zorg voor thuiswonende ouderen met dementie. De volledige mogelijkheden van deze systemen kunnen echter alleen gerealiseerd worden door een goede fit tussen technologie, gebruiker en context.

Tot slot

Wij vinden het erg belangrijk om zorgprofessionals, patiënten en mantelzorgers te kunnen betrekken bij het ontwikkelen van technologie die ondersteuning kan bieden. Wilt u in toekomstige onderzoeken graag met ons mee denken? Zo ja, dan kunt u graag een email sturen naar c.wrede@utwente.nl.

[1] Wrede, C., Braakman-Jansen, A., & van Gemert-Pijnen, L. (2021). Requirements for Unobtrusive Monitoring to Support Home-Based Dementia Care: Qualitative Study Among Formal and Informal Caregivers. JMIR Aging, 4(2), e26875. doi: 10.2196/26875.