Guus Schrijvers

Door: Luc Hagenaars en Véronique Bos (postdoc en promovenda AmsterdamUMC).

De zorg is niet vrij van trends. Pak ‘m beet tien jaar geleden kwamen vooral termen als ‘marktwerking’ en ‘kostenbewustzijn’ voorbij. Toenmalig minister Schippers riep 2015 zelfs uit tot het ‘jaar van de transparantie’, in een poging om een belangrijke pilaar van gereguleerde marktwerking, zorginkoop op basis van informatie over kwaliteit van zorg, steviger neer te zetten. Die termen werden op een gegeven moment aangepast aan de behoefte om juist meer samen te werken, waar bijvoorbeeld Leon van Halders geestige vinding van ‘marktsamenwerking’ uit voortvloeide. 

Zes jaar nadat ‘transparantie’ officieel tot zorgbuzzwoord van het jaar werd uitgeroepen, biedt dit doorwrochte Nivel rapport inzicht in hoe transparant die zorg ondertussen is, en wat men daar eigenlijk van vindt. Het Nivel voert elk jaar onderzoek uit om haar Transparantiemonitor te voeden, waarvoor ervaringen en meningen worden gepeild van patiënten, zorgverleners, zorgfinanciers en bestuursorganen. Casestudies worden uitgevoerd over hoe patiënten informatie over zorg zoeken, vinden en gebruiken; aan artsen wordt gevraagd hoe zij bijvoorbeeld naar kwaliteitsregistraties kijken; en nieuwe ontwikkelingen zoals Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) worden onderzocht.

Zorg zelf is transparanter geworden

Het rapport bundelt alle informatie uit de voorgaande jaren, met een focus op curatieve (ziekenhuis)zorg. In lijn met de verschuiving in de aandacht voor marktwerking naar (markt)samenwerking, blijkt dat de rol van transparantie gaandeweg ook wat is gaan schuiven. Waar transparantie over de kwaliteit van zorg(aanbieders) oorspronkelijk een belangrijk doel was, laat de empirie zien dat het beter lukt om informatie over aandoeningen en behandelingen beschikbaar en bruikbaar te maken. Iedereen lijkt het er ook mee eens te zijn dat dit belangrijk is. De term ‘samen beslissen’, die tegenwoordig veel gebruikt wordt, is dus in lijn met de huidige consensus over de invulling van transparantie.

Dit wil niet zeggen dat de informatie over diagnoses en behandeling al optimaal is. De casestudie naar PROMs geeft hier mooi inzicht in, want waar ook dit instrument oorspronkelijk bedoeld was als middel om kwaliteit van zorgaanbieders inzichtelijk te maken, blijkt het in de praktijk vooral gebruikt te worden als hulpmiddel voor keuzes binnen een behandeltraject, en monitoring van patiënten. En dat gebeurt vooralsnog ook nog te incidenteel.

Marktsamenwerking als katalysator voor transparantie over kwaliteit?

Een belangrijke reden waarom het Nivel constateert dat er de laatste jaren weinig vooruitgang is geboekt in transparantie in kwaliteit van zorgaanbieders, blijkt het cliché dat bruikbare informatie vaak een vereenvoudigingsslag vergt. Nuance en volledigheid gaan dan vaak verloren, wat een verklaring vormt waarom zorgaanbieders terughoudend zijn om dit soort informatie te delen. Tegelijkertijd werpt het Nivel impliciet een interessante hypothese op, namelijk dat de toegenomen aandacht voor samenwerking wel eens juist als katalysator kan dienen om informatie over kwaliteit van zorg te gaan gebruiken. Zorgverleners zijn immers intrinsiek gemotiveerde mensen, achten zichzelf beter in staat om genuanceerd dit soort informatie te interpreteren, en als zij meer samenwerken zullen ze mogelijk ook beter willen weten wie waar goed in is. Als we deze optimistische hypothese even doortrekken vervaagt mogelijk ook het huidige opgetekende onderscheid tussen informatie over zorg, en informatie over zorgaanbieders, omdat het er dan steeds meer om gaat voor welke patiënt met welke zorgvraag welke aanbieder het meest geschikt is. Los van de belangen die het antwoord op deze hamvraag dwarsbomen.

Kosten van transparantie?

Als we onze roze bril weer afzetten, lezen we in de rapportage ook terug hoe ontzettend veel werk het kost om informatie over zorg en zorgverleners bruikbaar te ontsluiten. Transparantie mag dan belangrijk zijn, maar informatie is niet gratis. Specifiek uiten die kosten zich in administratieve lasten, een element dat ontbreekt in de rapportage. Dat is opvallend omdat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat verpleegkundigen en artsen in Nederlandse ziekenhuizen juist onredelijke en onnodige administratieve lasten ervaren als gevolg van kwaliteitsregistraties. Zij geven aan bijna een uur per dag met kwaliteitsregistraties alleen bezig te zijn. Van alle indicatoren waar men registraties voor uitvoert is slechts een kwart bedoeld voor kwaliteitsverbetering, terwijl 57% van de indicatoren enkel worden verzameld voor verantwoording. Slechts een derde van de registraties wordt door de verpleegkundigen en artsen als nuttig ervaren. Interessant, omdat de meeste wettelijk verplichte aan te leveren indicatoren hun oorsprong kennen vanuit de professionals en hun wetenschappelijke verenigingen. Daar komt bovenop dat zorgverleners niet de enigen in het zorgstelsel zijn die administratieve kosten maken. Zorginstellingen zelf kennen overheadkosten en de instanties waar veel administratieve vereisten vandaan komen, zoals het Zorginstituut of zorgverzekeraars, maken ook kosten om met deze informatie hun taken uit te kunnen voeren. Zoals eerder in deze blog beschreven, telt dat alles bij elkaar op tot wel zo’n 40 à 50 procent van alle zorgkosten.

De basis van transparantie, data delen, op orde? 

Nederland kent ten opzichte van andere landen relatief veel financiers en marktmeesters binnen het stelsel van gereguleerde marktwerking. Daarnaast kennen professionals en hun wetenschappelijke verenigingen een grote mate van autonomie en wordt er al lang veel aandacht besteed aan patiënten emancipatie. Deze actoren hebben passende informatie nodig, maar hebben weinig prikkels om die informatie onderling te delen. Als gevolg hiervan leven we in een zorgsysteem waarin sommige zorgverleners niet bij hun eigen databases kunnen, en andere partijen hun eigen data, maar dan mooi weergegeven met inzichten, terugkopen van hun zelf opgezette gegevensbewaarders.

Het feit dat het zorglandschap niet meer te vangen is binnen één organisatie of één behandeling, onderstreept het rapport met de verwijzing naar de complexiteit van het netwerk en het belang van het meten van de kwaliteit van dat netwerk. Echter zegt de Transparantie Monitor weinig over het structureel delen van data ten behoeve van kwaliteitsverbetering. Transparantie start toch met het delen van data? Helaas zijn wij in Nederland in de zorg wat terughoudend, of zeg maar gerust ‘angstig’ in het delen van onze zorgdata. Specifiek zorgdata, want foto’s van onze kinderen delen via Facebook, waarna we kinderkleding aangeboden krijgen die passend is, vinden we immers prima. Daar liggen de prikkels voor het delen van gegevens wel ‘goed’ (en we zetten goed hier expres tussen aanhalingstekens). Blijkbaar kunnen wij, als patiënten, burgers, registrerende zorgverleners, inkopers, of wetenschappers in onze marktsamenwerking niet profiteren van het delen van onze zorgdata. Een oplossingsrichting kan zijn, zoals Robert Verheij in september in zijn oratie bepleitte, is toewerken naar “wie registreert, die profiteert”. 

Volle kracht vooruit

Gesproken over verschillende belangen zal dit best een uitdaging zijn. Een belangrijke vervolgvraag van dit rapport is dan ook: hoe kunnen actoren binnen onze marktsamenwerking meer in een modus komen van ‘sharing is caring’? Precies die vraag is de OESO momenteel aan het uitwerken in een adviesrapport aan het Ministerie van VWS. Een eerste versie hiervan is zelfs al verschenen, waarbij het aanbeveelt om 1) een nationale strategie te ontwikkelen, 2) een uitvoerder van die strategie aan te wijzen, 3) het beheer van het geïntegreerde gezondheidsinformatiesysteem nationaal op te pakken en 4) verplichte standaardisatie in te voeren van (technische) informatie normen en standaarden in de zorg die aansluiten bij ontwikkelingen in de EU en wereldwijd. Daarnaast blijven internationale praktijken interessant om te volgen, zoals in Finland (box 1).

In elk geval moeten we ons realiseren hoe complex het veranderproces is om tot een betere sturing op zorggegevens te komen. Al met al reden genoeg om ook transparant te zijn over dit bovenliggende vraagstuk van transparantie in de zorg.

Box 1. Data  Data inzetten voor het publieke belang in Finland

In Nederland dient secundair gebruik van publiek gefinancierde zorgdata niet per definitie het publieke belang. Misschien kunnen we bij de Finnen over de schouder meekijken hoe we dit beter kunnen organiseren. In mei 2019 is in Finland de Wet op secundair gebruik van gezondheids- en sociale gegevens geïntroduceerd. Deze wet heeft als doel: 1) effectieve en veilige verwerking en toegang tot gegevens mogelijk te maken; 2) verbetering van gegevensbescherming en beveiliging; 3) het elimineren van overlappende administratieve lasten; en 4) verbetering van de kwaliteit van data. Een nationaal beleid voor het gebruik van zorgdata voor het publiek belang.