Door Riet ten Hoeve-Lafeber, gepensioneerd huisarts.
Kenmerken van de besproken publicatie. Francke, A.,Meurs, M., Plas van der, A.,Voss, H. Inventarisatie van Advance Care Planning. ZonMw-projecten, methoden, uitkomsten en geleerde lessen over gebruik, implementatie en borging. Utrecht: Nivel, aug. 2020, 84 pagina’s. Het document is te vinden door hier te klikken.
Gebruikte definitie Advance Care Planning in het artikel
Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om met hun zorgverleners doelen, wensen en behoeften te bespreken voor toekomstige behandelingen, zorg en ondersteuning aan het levenseinde. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad, is dit een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes, en welke zorg daar nu en in de toekomst bij passen.
Onderzoeksdoel en gebruikte methode
Dit project is mogelijk gemaakt door ZonMw en is onderdeel van het programma “Palliantie.Meer dan zorg.”
In deze recensie focus ik me op de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten.
De overzichtsstudie had drie doelen:
1. Een overzicht geven van lopende en afgesloten ZonMw-projecten over ACP.
2. Inzicht geven in meetinstrumenten, methoden of uitkomstmaten die in ZonMw-projecten zijn gebruikt, om de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten in kaart te brengen.
3. Inzicht geven in factoren die bijdragen aan gebruik, implementatie en borging van ACP.
De studie had twee hoofdonderdelen:
(1) bestudering van ZonMw-projecten over ACP en
(2) interviews met dertien deskundigen op het terrein van ACP
Resultaten
Ad. 1. De inventarisatiestudie omvat 104 door ZonMw gefinancierde onderzoeksprojecten over ACP. Van de 104 projecten zijn er 16 in het voorjaar van 2020 nog niet afgerond. Nationaal en internationaal zijn er in 2018 zo’n 1660 ACP-projecten en – tools beschreven. De resultaten van de studie zijn dus gebaseerd op een kleine selectie van het onderzoeksmateriaal op dit gebied.
Ad. 2. In zeven onderzoekpublicaties in deze studie zijn uitkomsten van patiënten en/of naasten rondom de invoering van een ACP-werkwijze of tool onderzocht.
Hieronder enkele voorbeelden van uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten.
– In de ACP-projecten uit het Landelijke Verbeterprogramma Palliatieve Zorg werden de Numerieke Rating Scales (NRS) en De CQ-index Palliatieve Zorg gebruikt. Bij De NRS was geen afname van pijn, angst en vermoeidheid te zien, maar wel een significante daling van de mate waarin patiënten last hadden van obstipatie, benauwdheid en somberheid. Bij de CQ-index verschilde de mate waarin patiënten ‘sterven op plaats van voorkeur’ verschilde niet significant tussen voor- en nametingperiode. Bij de uitkomstmaat ‘Ervaren aansluiting van de zorg van verschillende zorgverleners’ was er wel sprake van een significante verbetering.
– Het project: Identificeren van en pro-actieve zorgplanning bij palliatieve patiënten met de huisarts als coördinator had als uitkomstmaat: aantal/type contacten met huisartsenpost in laatste 3 maanden voor overlijden, aantal/type contacten met huisarts in laatste maand voor overlijden, plek van overlijden en aantal ziekenhuisopnames in laatste 3 maanden.Er was geen verschil tussen patiënten in interventie- en controlegroep in de genoemde uitkomstmaten.
– Het project: Proactieve zorgplanning binnen een transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg in de Westelijke Mijnsteek. Naasten van overleden patiënten rapporteren een hoge mate van tevredenheid over de zorg en een hoge kwaliteit van sterven Er zijn statistisch significant minder acute zorgcontacten op de huisartsenpost.
Ad 3. De factoren die gebruik, implementatie of borging van ACP beïnvloeden hangen samen met de kenmerken van ACP, de zorgverlener, de patiënt, de organisatie en de context. Een volledig overzicht is in het oorspronkelijke document te vinden.
Aanbevelingen uit het onderzoek voor gebruik, implementatie en borging van ACP
De 11 aanbevelingen die uit het onderzoek volgen zijn beschreven in een eigenstandige handreiking voor gebruik, implementatie en borging van ACP (Francke e.a., 2020)
Conclusie
De inventarisatie geeft inzicht in de ontwikkeling en de mogelijkheden van ACP in de praktijk. Spreken over het levenseinde is voor patiënt en naaste waardevol.
Alle onderzoekpublicaties rapporteren enkele positieve effecten: bijvoorbeeld meer ACP-gesprekken en/of meer tevredenheid over de zorg. Maar de afspraken zijn niet voor alle zorgverleners op elk moment voor handen. De werkelijke opbrengst van de ACP-gesprekken is hierdoor beperkt. Dit heeft als resultaat dat ongewenste ziekenhuis-opnames niet altijd worden voorkomen. Het project: Proactieve zorgplanning binnen een transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg in de Westelijke Mijnsteek laat op dit gebied wel gunstige effecten zien.
Mijn punt: introductie van de “Notfalldose” in Nederland
Aanbeveling 9 geeft aan: kies voor ICT die ACP ondersteunt. Ik denk dat hier de grootste bottle-neck zit voor de implementatie van ACP. Aangezien het een zeer moeizame zaak is om ICT-koppelingen tot stand te brengen, zodat alle zorgverleners te allen tijde inzicht hebben in actuele behandelwensen pleit ik voor de introductie van een “Notfall-dose” in Nederland, zoals deze ook in Duitsland wordt gebruikt. Een klein plastic busje met schroefdeksel en opdruk waarin een A4-formulier met belangrijke medische informatie en behandelwensen. Dit busje wordt bewaard in de deur van de koelkast en is zo bij iedereen zonder veel moeite te vinden.
De centrale zorgverlener draagt zorg voor de actualisering van het behandelwensenformulier.
Conclusie: ACP doet er toe. Zorg er daarom voor dat de afspraken vindbaar zijn!
Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: op 18 juni 2021 vindt het Congres Ouderenzorg thuis, eerstelijns en corona plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over dit onderwerp. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!