Door: José Hofhuis RN, PhD en Peter Spronk MD, PhD, Afdeling Intensive Care, Gelre Ziekenhuizen, Apeldoorn, Expertisecentrum voor Intensive care Revalidatie Apeldoorn (ExpIRA)
Achtergrond
Op de Intensive Care (IC) is de aandacht lang alleen gericht geweest op sterfte. Pas sinds de laatste 1-2 decennia wordt ook gekeken naar uitkomsten als gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (GKL). Intensive care behandeling is schaars en duur, waardoor een beter inzicht is vereist in de uitkomsten van deze behandeling voor patiënten, familie, artsen en verpleegkundigen. Het zou bijvoorbeeld onwenselijk zijn om een korte toename van de levensverwachting te verkrijgen met blijvende beperking van GKL tegen maatschappelijk moeilijk te verantwoorden kosten. Een IC-opname in het algemeen heeft een grote impact op patiënten en hun naasten, zowel tijdens de opname als in de herstelfase, die jaren kan duren. Deze klachten kunnen heterogeen zijn, zowel in type als in ervaren ernst. Patiënten melden toegenomen vermoeidheid, pijn, gewrichtsstijfheid, slikproblemen, verlies van reuk en smaak, conditieverlies en haaruitval, slaapproblemen, geheugenverlies, angst, depressie, prikkelbaarheid en posttraumatische stressstoornis. De bovengenoemde grote verscheidenheid aan post-IC problemen, soms ook post-IC syndroom (PICS) genoemd, veroorzaken stress bij een patiënt en tasten vaak de GKL aan.
Huidige stand van zaken
Recent hebben wij een onderzoek verricht naar gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven (GKL) 10 jaar na ontslag van de Intensive Care [1].
Dit onderzoek richtte zich op patiënten die langer dan 48 uur opgenomen zijn geweest. De groep bestond uit 749 patiënten die tussen het jaar 2000 en 2008 op de IC hebben gelegen. Deze patiënten hebben wij tien jaar lang op verschillende momenten gevolgd en een vragenlijst afgenomen over hoe zij de kwaliteit van hun leven hebben ervaren. Dat is zowel voor opname op de IC gedaan, als diverse momenten na ontslag van de IC en uit het ziekenhuis. De resultaten lieten zien dat gedurende de 10 jaar follow-up het lichamelijk functioneren van de IC-overlevenden lager blijft in vergelijking met hun pré-opname waarden en een leeftijdsreferentie populatie. De effectgroottes vertoonden echter geen significante verschillen, wat suggereert dat overlevende patiënten hun leeftijdsspecifieke GKL op 10 jaar grotendeels herwonnen hebben.
Als voormalig-IC-patiënten worden bevraagd over hun kwaliteit van leven, zijn ze vaak mild. De meeste patiënten zijn blij dat ze er nog zijn. Maar als je doorvraagt, blijken er toch nogal wat klachten te zijn die samenhangen met hun opname op de IC. Belangrijkste conclusie is dat verschillende klachten na een IC-opname – zoals vermoeidheid, slikklachten, slaapproblemen en concentratiestoornissen zich op de langere termijn nog steeds voor doen. Het is belangrijk zo snel mogelijk met het herstel te beginnen, liefst al op de IC afdeling zelf. Terwijl de patiënt nog in bed ligt, wordt gestart met fietsen in bed en ondersteuning van de fysiotherapeut. Onderzoek is belangrijk om nog beter in kaart te brengen welke andere interventies ingezet kunnen worden om restverschijnselen zo veel mogelijk te beperken door vroegtijdige interventie op maat.
Patiënten die op een IC worden behandeld, ervaren vaak ook psychische problemen als gevolg van invasieve medische behandelingen en de onbekende omgeving. Adaptieve coping helpt bij het verminderen van stress. De recent door onze groep ontwikkelde Sickness Insight in Coping Questionnaire (SICQ) is een instrument dat coping-stijlen meet die van belang zijn voor het omgaan met ernstige ziekte tijdens en na ziekenhuisopname, waaronder positivisme (d.w.z. een positieve houding hebben), herdefinitie (d.w.z. voordelen zien van de medische situatie, zoals persoonlijke groei), hardheid, vechtlust, en niet-aanvaarding (van de huidige medische toestand) en de mogelijke uitkomst ervan. De adaptieve coping stijlen van de SICQ tijdens de IC-fase bleken voorspellend te zijn voor de GKL van de patiënten en voor de lange termijn uitkomsten. Positivisme werd in het bijzonder geassocieerd met een kortere verblijfsduur in het ziekenhuis en een lager risico op overlijden tijdens de ziekenhuisopname [2].
Gezien de langdurige beperkingen in fysiek, emotioneel en cognitief functioneren bij IC overlevenden is de ontwikkeling van multidisciplinaire revalidatie-interventies belangrijk. Deze interventies moeten worden afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt. Bovendien zal inzicht in de coping-stijl en psychologische veerkracht van een patiënt ons in staat stellen om het behandelplan te optimaliseren. De relatie tussen coping en het herstellingstraject van een patiënt onderstreept het belang van het actief betrekken van patiënten bij hun herstellingsproces. We weten nog niet goed hoe we coping-stijlen van patiënten kunnen veranderen zodat zij positiever aan hun herstel kunnen gaan werken, maar dat is onderwerp van verder onderzoek.
COVID-19
Ongeveer vijfentwintig procent van de mensen die besmet zijn met het SARS-Cov-2 virus en COVID-19 ontwikkelen, wordt opgenomen in een ziekenhuis, waarbij een volgend deel een IC-opname nodig heeft. Behandeling op de IC blijkt voor relatief veel COVID-19 patiënten noodzakelijk. Het is van groot belang meer inzicht te krijgen in het ziektebeloop van intensive care patiënten met COVID-19, ook na ontslag uit het ziekenhuis, en de factoren die dat beïnvloeden. Dat kan richting geven aan de behandeling van toekomstige patiënten.
Ervaringen van IC patiënten opgenomen met COVID-19
Een ingrijpende lichamelijke aandoening of behandeling, zoals een IC-opname bij COVID-19, kan psychosociale klachten met zich meebrengen. In een voorlopig pilot onderzoek verricht door onze onderzoeksgroep werden door patiënten na opname op de IC met COVID-19, 3-6 maanden na ontslag ziekenhuis nog diverse klachten gerapporteerd. Er waren een aantal bijkomende symptomen die patiënten vóór hun IC-opname met COVID-19 niet hadden zoals stemveranderingen, spierzwakte, pijn, kortademigheid en concentratiestoornissen. Ook emotionele symptomen zoals dingen herinneren, dromen/nachtmerries, slaapproblemen, te veel prikkels om zich heen en spanning werden gemeld. Na 3-6 maanden werden voornamelijk problemen gemeld met hervatten van dagelijkse activiteiten, werk/ school/ studie en het huishouden. Na 3-6 maanden hadden patiënten het vaakst contact met een fysiotherapeut, medisch consulent, huisarts, en een revalidatiearts.
Waarom wil Gelre Ziekenhuizen een buitenruimte voor de IC?
Als IC-afdeling willen wij onze patiënten de mogelijkheid bieden af en toe naar buiten te gaan (https://buitenruimtegelre.nl). Zeker voor patiënten met een langdurige IC opname is het naar buiten kunnen gaan belangrijk. Het wordt ervaren als een eerste stap op weg naar genezing en ontslag naar huis. De eerste keer naar buiten omschrijven patiënten vaak als: het gevoel dat je weer leeft.
Referenties:
1] Hofhuis JGM, Schrijvers AJP, Schermer T, Spronk PE. Health -related quality of life in ICU survivors – 10 years later. Scientific Reports. 2021 Jul 26;11(1):15189. doi: 10.1038/s41598-021-94637-z.
2] Boezeman EJ, Hofhuis JGM, Cox CE, de Vries RE, Spronk PE. SICQ coping and the health-related quality of life and recovery in critically ill ICU patients: A prospective cohort study Chest. 2021 Jun 25:S0012-3692(21)01261-7. doi: 10.1016/j.chest.2021.06.033