1,2 miljoen Nederlandse burgers hebben een zeldzame ziekte, zoals de ziekte van Huntington of de auto-immuunziekte van Sjögren. De kosten van medicatie zijn moeilijk te beteugelen, omdat het het wel 7.000 verschillende aandoeningen zijn. Meestal worden deze geneesmiddelen ontwikkeld door een samenwerkingsverband van academische ziekenhuizen en de farmaceutische industrie
Deze zogenaamde weesgeneesmiddelen grijpen in op defecte genen. Er is geen sprake van massaproductie. Daarom zijn zij zo duur. Daar komt bij dat patiënten deze biologicals gedurende een lange periode innemen.
Maatregelen
Om de kosten van weesgeneesmiddelen te drukken, zijn een aantal maatregelen mogelijk, zoals het laten terugvloeien van de winsten op weesgeneesmiddelen naar de Europese Unie en de lidstaten.
Rijksinkoopbureau
Ook zou je in Nederland meer inkoopkracht kunnen creëren, door een rijksinkoopbureau op te richten, dat de weesgeneesmiddelen centraal inkoopt. Daarnaast zouden landen zonder grote farmaceutische industrie zoals België, Nederland, Portugal en Denemarken de krachten kunnen bundelen.
Expertisecentra
Een andere manier om de uitgaven aan dure weesgeneesmiddelen te beperken is uitbreiding van het aantal expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Die kunnen dan eerst goedkope medicijnen uitproberen, voordat ze dure geneesmiddelen voorschrijven Ook kunnen zij het indicatiegebied beperkt houden en de effecten goed registreren. Op basis van deze gegevens kan dan onderzoek en innovatie plaatsvinden. Zo kunnen biologicals tot stand komen die helemaal op de individuele patiënt zijn afgestemd. Dan is er sprake van echte medicatie-op-maat.
Dit is in het kort de boodschap van mijn nieuwe column in het blad Zorgvisie. Benieuwd naar de hele column? klik dan hier.
Masterclass
In mijn masterclass over kwaliteit en financiën van zorg die op 2 november start, wordt uitgebreid stilgestaan bij de financiering van medicijnen. Wil je deelnemen aan deze masterclass? Klik dan hier voor meer informatie.