Centreren van de marge. Over meedoen en meetellen van mensen met een beperking in Nederland

Door Alice Schippers, Bijzonder hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek en directeur Disability Studies in Nederland.

VN-verdrag en decentralisatie

Nederland heeft in 2016, tien jaar na de ondertekening, het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap (VN-verdrag handicap) geratificeerd. Hiermee behoorde Nederland internationaal gezien tot de hekkensluiters van landen die het verdrag ratificeerden. De veel gehoorde verklaring hiervoor was dat Nederland pas zou ratificeren als we ook zeker zouden weten dat we het verdrag zouden kunnen waarmaken.

Ondertussen werd in diezelfde tien jaar in het sociale domein de decentralisatie van landelijke naar lokale overheden verder doorgevoerd met de invoering van de WMO en de Wet op het Passend Onderwijs in 2014, en met de Jeugdwet en de Participatiewet in 2015. Met deze wetten werd het leven van mensen met een beperking in Nederland niet alleen nog verder verkaveld, maar ook schraler vanwege de forse bezuinigingsslag die met deze decentralisatie gepaard ging.

Tegen deze achtergrond verbazen de resultaten uit de monitor van het programma Onbeperkt Meedoen! niet.

Monitoring en algemene tendens stemt tot zorgen

Om het VN-verdrag handicap te implementeren werd onder meer in 2018 het overheidsprogramma Onbeperkt meedoen! gelanceerd. Dit programma beoogt ‘merkbaar minder drempels in de samenleving waardoor mensen kunnen leven zoals ze dat zelf willen’ (Rijksoverheid, 2018), wat in 2021  gerealiseerd moet zijn. Het programma wordt gemonitord door het Nivel dat de monitor richt op de ‘overkoepelende ambitie’, namelijk: ‘dat mensen met een beperking meer naar eigen wens en vermogen kunnen meedoen aan de samenleving’. De Nivel rapportage gaat in op metingen uit 2016, 2018 en 2019 en concludeert dat er in die periode weinig is verbeterd in het naar wens en vermogen kunnen meedoen van mensen met beperkingen aan onze samenleving.

Het Nivel heeft, om deze conclusie te staven, gebruik gemaakt van haar reeds bestaande panels waarmee zij al jaren gegevens over ‘feitelijke participatie’ verzamelt op 9 deelgebieden (bijvoorbeeld het gebruik maken van buurtvoorzieningen, het gebruik van openbaar vervoer of vrienden ontmoeten). Het Nivel heeft samengewerkt met het Trimbos-instituut en de Patiëntenfederatie Nederland om inzicht te kunnen verkrijgen in participatie ‘naar wens en vermogen’. Los van het feit dat deze werkwijze -ongetwijfeld vanuit efficiency ingegeven- gaten in de gegevens oplevert (zo ontbreken bijvoorbeeld gegevens van betaald werk voor de groep mensen met een verstandelijke beperking), is de algemene tendens duidelijk: het gaat niet goed met de participatie van mensen met beperkingen in Nederland.

Deze conclusie is om meer redenen zorgelijk te noemen.

Brede participatie bedroevend, beperkingen buiten de woning

Allereerst wordt in het rapport ingegaan op de ‘feitelijke participatie’. Deze ‘feitelijke participatie’ kan beschouwd worden als een minimum voorwaarde om invulling te geven aan participatie als ‘deelnemen aan’ de samenleving. Als we echter participatie breder opvatten, wat het VN-verdrag handicap doet, gaat het ook om wederkerigheid, erbij horen en je thuis voelen in de samenleving. Deze bredere opvatting van participatie, ook wel aangeduid met de term inclusie, is in de aanvulling ‘naar wens en vermogen’ weergegeven. De conclusies van de monitor over deze bredere invulling van participatie zijn bedroevend: mensen met beperkingen geven aan vaak het gevoel te hebben minder mee te tellen in de maatschappij dan mensen in de algemene bevolking. Ook heeft men minder mogelijkheden om naar wens mee te doen in de samenleving. Opvallend is dat men aangeeft bìnnen de eigen woning naar tevredenheid te kunnen gaan en staan, maar dat men ontevreden is over de mogelijkheden daarbuiten: buren of vrienden ontmoeten, uitstapjes maken en werken. Een treffende parallel valt op met de jaren 1970-90, toen in het kader van normalisatie de gehandicaptenzorg werd gedeïnstitutionaliseerd. Wonen in kleinschalige locaties in de ‘gewone wijk’ stond daarbij voorop, wat ook wel werd omschreven als  ‘normalisatie in stenen’, omdat er weinig aandacht was voor de sociale interactie met de omgeving.

Neem de marge als uitgangspunt, niet de mainstream als norm

Vervolgens vergelijkt het rapport participatie van mensen met beperkingen met die van de ‘algemene bevolking’. Hierin klinkt eveneens het principe van normalisatie uit de vorige eeuw door. Echter, het relateren aan de algemene bevolking als ‘norm’ komt ook voort uit het mensenrechtenperspectief vanuit het VN-verdrag handicap. Het VN-verdrag pleit namelijk voor ‘mainstreaming’ en heeft inclusie hoog in het vaandel staan: mensen met beperkingen tellen en doen mee ‘als ieder ander’. Mainstreaming vertaalt zich onder meer in een pleidooi voor inclusief onderwijs en ‘universal design’, waarbij als vanzelfsprekend een algemene norm wordt gehanteerd, die van de algemene bevolking.

Echter, gelijke rechten zijn nog geen gelijke kansen en mogelijkheden. Mensen met beperkingen bevinden zich in de marge, getuige ook de  jaarlijkse rapportages van het College voor de Rechten van de Mens.  In deze afwijking van wat als de norm wordt beschouwd, speelt zogenaamd ‘ableism’, in Nederland validisme genoemd, een rol. Deze vorm van uitsluiting en discriminatie vormt de tegenpool van inclusie en participatie.

Het wrange is dat juist door het uitgangspunt van mainstreaming de marges nog meer vergroot worden, zeker in tijden van bezuinigingen. Om dit tij te keren, wordt in het publieke domein  (o.a. in het onderwijs) daarom gepleit voor ‘Transformative Justice’  en ‘targeted universalism’ waarbij de marges juist centraal staan. Als in beleid en wetgeving de meest benadeelde groep centraal gesteld wordt, profiteert iedereen. Ondertiteling op televisie is niet alleen een voorwaarde voor dove mensen, maar ook voor hen die de taal niet geheel machtig zijn. Deze werkwijze, waarin mensen met beperkingen worden geprioriteerd, waardeert het leven met beperkingen en laat mensen met beperkingen vanzelfsprekend mee tellen en meedoen. Tegelijkertijd levert het iedereen wat op. Tel uit onze winst!

3 Reacties op “Centreren van de marge. Over meedoen en meetellen van mensen met een beperking in Nederland”

  1. Jac de Bruijn

    Mooie en zinnige bijdrage – goede analyse en stelt centraal waar het om moet gaan. Het lijkt me nog zinnig om na te gaan waar de angst voor inclusie zit en welke drivers een rem zetten op het centraal stellen van de marge.
    Een goede lijn van denken dit.
    Met dank
    Jac

    Beantwoorden
  2. Janna Vé

    Terechte constatering! Het is ooit begonnen bij transitie van de Wvg, Wet voorzieningen gehandicapten naar de Wmo (1.0). Het zou “beterder” worden, “doelmatiger”, etc… maar intussen versoberde het systeem en werden de voorwaarden aangescherpt. De Wmo 2015 ging dezelfde weg op en nu is ook de PGB aan de beurt om te worden “herzien” (dat betekent steeds strengere regels, gebrek aan vertrouwen en negatieve berichtgeving in de media). Wopke Hoekstra riep vorig jaar al dat de zorg ‘betaalbaar moet blijven’ wat dan betekent dat er bezuinigd gaat worden. Hugo de Jonge is al geruime tijd bezig de PGB verder uit te kleden… Ook hier weer zijn het de mensen, van kleine kinderen tot ouderen de dupe. Dit sluit ‘mooi aan’ op de handelswijze van De Jonge die het VN-Verdrag Handicap wil verlammen, traineren. Kijk maar naar het facultatief protocol wat bij het verdrag hoort… door het niet te ratificeren heeft de regering alle tijd van alles te doen en te schrappen en pas als dat gedaan is zal het protocol worden geratificeerd, maar het is dan niet meer dan een wassen neus.. we worden bedonderd terwijl we erbij staan te kijken! Dat dit nog steeds wordt geaccepteerd door organisaties van gehandicapten is niet te begrijpen. Of is het dat zij subsidie ontvangen van he rijk?

    Beantwoorden
  3. Het is jammer, maar dit: ‘Gelijke rechten zijn nog geen gelijke kansen en mogelijkheden’ klopt! Maar dat er een stap wordt genomen dat mensen met een beperking meer naar eigen wens en vermogen kunnen meedoen aan de samenleving vindt ik SUPER!

    Beantwoorden

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>