Dementiemonitor Mantelzorg 2020

Door Marcel de Krosse, arts publieke gezondheidszorg. 

Heel verrassend zijn de uitkomsten van de inmiddels 7e Dementiemonitor Mantelzorg niet. Ja, de mantelzorgers van mensen met dementie voelen zich zwaar belast en sinds de coronacrisis is dat nog meer geworden. Maar daarmee is het niet minder relevant. Zeker niet nu onlangs voor het eerst is becijferd wat de waarde is van mantelzorg en wat het de maatschappij zou kosten als mensen niet meer voor hun naasten zouden zorgen[1].  

Iedere twee jaar voeren Nivel en Alzheimer Nederland de Dementiemonitor Mantelzorg uit. Middels vragenlijsten onder 3.577 mantelzorgers, die ondanks alle zorg toch de tijd hebben genomen deze in te vullen, wordt gevraagd naar de zorgbelasting, het sociale leven en de ervaringen met ondersteuning en zorg. In deze monitor zijn voor het eerst ook ervaringen met proactieve zorgplanning, de zorg in de laatste levensfase en de gevolgen van de coronacrisis meegenomen. Dit heeft geresulteerd in een lijvig rapport op landelijk niveau en 49 regionale rapporten. 

Belasting
Naast het grote aantal ondervraagden zijn ook de andere cijfers in de monitor indrukwekkend te noemen. Gemiddeld hebben mantelzorgers er een voltijds werkweek aan om voor hun naaste te zorgen. Bij 36% van de ondervraagden gaat het om zorg dag en nacht. En vaak staat de mantelzorger er alleen voor en zijn er geen andere familieleden of vrienden die een aandeel hebben in de zorg voor de persoon met dementie. Dat de helft van de ondervraagden zich zwaar tot zeer zwaar belast voelt, mag dan ook geen verbazing wekken. Veelal betreft het dan partners van een naaste met dementie. Het is niet alleen kommer en kwel, het merendeel van de mantelzorgers geeft aan dat het verlenen van mantelzorg ook positieve ervaringen met zich mee brengt.
De coronacrisis heeft het echter wel zwaarder gemaakt: een belangrijke factor hierin lijkt het (tijdelijk) stopzetten van de dagbesteding. Ook de ondersteuning door vrijwilligers en bij 20% ook de ondersteuning van de casemanager namen vanaf het begin van de coronacrisis af. Opvallend daarentegen is dat 27% aangaf meer ondersteuning van de buren te ontvangen sinds de crisis.

Zorgaanbod
Het overgrote deel (82%) van de ondervraagden maakt gebruik van casemanagement en weet die vorm van ondersteuning ook op waarde te schatten, m.n. als noodzakelijke vorm van ondersteuning, naast hulp bij huishouden, persoonlijke verzorging en verpleging, om de naaste zo lang mogelijk thuis te kunnen laten wonen. Bij de representativiteit van deze conclusie moet echter wel een aantekening worden geplaatst. Bij alle naasten van de ondervraagden is immers de formele diagnose al gesteld en diezelfde ondervraagden zijn juist door hun zorgverleners gewezen op het invullen van de vragenlijst. Hierdoor is er geen zicht op de groep van mantelzorgers die nog niet in beeld zijn bij zorgverleners. In werkelijkheid zullen de percentages lager liggen.
De algehele waardering van het zorgaanbod ligt stabiel op een uiterst gemiddelde 7,2. De waardering over het zorgaanbod in de instellingen is – ondanks of dankzij corona – op verschillende punten toegenomen, maar die wordt door de onderzoekers nog altijd te laag bevonden.

Laatste fase en nazorg
Hoewel driekwart van de ondervraagden vindt dat zij en hun naaste voorbereid zijn op eventuele gedragsveranderingen door de dementie, vraagt de voorbereiding op de laatste levensfase nog veel meer aandacht, hoe moeilijk ook. Zo geeft krap één derde van de mantelzorgers aan dat met hen is gesproken over waar de naaste verzorgd wil worden aan het eind van het leven. Ook weet slechts 40% hoe de naaste denkt over levensverkortend handelen. Hierdoor vindt minder dan de helft van de ondervraagden zich voorbereid op het overlijden van de naaste.
De zorg en ondersteuning die hun naaste nog ontving kort voor zijn/haar overlijden, wordt nog wel gewaardeerd met een 7,3  En ook de ondersteuning die zij zelf in de laatste periode ontvingen, krijgt een 7,1. Maar de waardering voor de nazorg zakt onder de 7 naar een 6,6. Daar lijken dus nog mogelijkheden tot verbetering.

Al met al een lijvig rapport, waarin het nodige cijfermateriaal wordt gepresenteerd. Leuk voor de liefhebber en als naslagwerk om de ontwikkeling in de tijd te volgen. Geen verrassende conclusies, maar met voldoende aanknopingspunten voor direct betrokkenen om mee aan de slag te gaan!

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 18 juni vindt het congres over Ouderenzorg thuis, de eerste lijn en corona plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over deze onderwerpen. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!


[1] “De maatschappelijke waarde van mantelzorg”, Ecorys, februari 2021

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>