Is e-health te onderzoeken?

E-health is het gebruik van informatie- en communicatietechnologieën (ICT) om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. Nederland loopt wereldwijd voorop als het gaat om e-health en de verwachtingen in ons land zijn hooggespannen. Onderzoek naar e-health toepassingen staat echter nog in de kinderschoenen. Een fasemodel voor onderzoek ontbreekt.

Belang onderzoek

Onderzoek naar e-health is om twee redenen van belang. Ten eerste: bij gunstige resultaten kunnen professionals deze met een gerust hart aanbevelen. Een voorbeeld: een patiënt vraagt aan een fysiotherapeut welke stappenteller het meest geschikt is voor zijn kwaal. De professional kan daar geen uitspraak overdoen. Immers, onderzoek ontbreekt.

Wetgeving

Daarnaast is onderzoek belangrijk voor het opnemen van e-health in de Zorgverzekeringswet, de WMO en de Wet Langdurige Zorg. Voorbeeld: een arme mantelzorger vraagt aan de WMO-keukentafel om een financiële bijdrage voor de aanschaf van een familie-app voor het organiseren van hulp en ondersteuning voor haar demente moeder. De gemeente weigert: er is geen onderzoek gedaan naar deze e-health-toepassing.

Geneesmiddelenonderzoek

Voor het aanbevelen en voorschrijven van geneesmiddelen en het opnemen daarvan in de Zorgverzekeringswet is ook vooraf onderzoek nodig. Voor dat soort onderzoek bestaat uitgebreide regels. Globaal bestaat geneesmiddelenonderzoek uit vier fases (zie afbeelding over onderzoek naar spierziekten). In de eerste fase wordt het op te lossen probleem geanalyseerd en het geneesmiddel ontworpen. Ook vindt onderzoek plaats naar de veiligheid. Fase 2 betreft onderzoek naar de effectiviteit van het middel onder ideale omstandigheden. In fase 3 wordt het middel getest in diverse populaties. Na fase 3 komt het middel op de markt en in het verzekeringspakket. In fase 4 worden studies gedaan naar verbeteringen van het geneesmiddel en eventuele uitbreiding of inperking van het toepassingsgebied.

Brainstormen

Is deze indeling in vier fasen ook te gebruiken bij e-health onderzoek? Deze vraag kwam dezer dagen in diverse besprekingen van ondergetekende met onderzoekers aan de orde. Wij kwamen er niet goed uit. Ik doe een beroep op jou, beste lezer, om met ons mee te denken. Ik schets hierna hoe ver we kwamen met het brainstormen:

• Fase 1 betekent bij e-health-onderzoek het beschrijven van het op te lossen probleem en het ontwerpen van de e-health-applicatie. Duidelijk moet zijn dat het probleem nog niet of niet zo goed wordt opgelost in de bestaande zorg.

• Fase 2 van e-health onderzoek betreft een studie naar de effectiviteit onder ideale omstandigheden. Van belang is de aanwezigheid van een controlegroep die de applicatie niet gebruikt. Ook moet er een gevalideerd instrument zijn om effecten te meten. Hier ligt een probleem, omdat dergelijk onderzoek duur is en niet is op te brengen door software bouwers en app ontwikkelaars.

• Fase 3 betreft studies onder diverse populaties. Probleem hier is dat online ontwikkelingen zo snel gaan, dat wetenschappers deze vaak niet kunnen bijbenen. Het is mij persoonlijk overkomen dat ik telemonitoring evalueerde bij patiënten met COPD. Toen de studie uitkwam, was de betreffende applicatie alweer in een nieuwe versie beschikbaar. Ik kwam dus met mosterd na de maaltijd.

• Fase 4 bij e-health onderzoek staat in het teken van het verbeteren van de e-health applicatie en de toelating van andere vergelijkbare apps. Hier speelt het vraagstuk dat voor geneesmiddelen wel octrooien aangevraagd kunnen worden, maar voor software applicaties niet echt. Door octrooien heeft de farmaceutische industrie een verdienmodel: zij is gebaat bij nauwkeurig onderzoek dat ten grondslag ligt aan het octrooi.

Suggesties welkom

Er is duidelijk behoefte aan e-health onderzoek. Dan kunnen professionals e-health gemakkelijker en gerichter aanbevelen aan hun patiënten en gaan zij dit zelf ook vaker gebruiken. Daarnaast zou ook het toelaten van e-health tot de Zorgverzekeringswet en de WMO op basis van onderzoek de digitalisering van de zorg bespoedigen. Nogmaals, beste lezer, wil jij de samenleving en mij een plezier doen en een fasemodel ontwerpen voor e-health onderzoek? Stuur mij dan een mail met jouw ontwerp Ik zal daar dan graag aandacht aan besteden op deze website en in mijn tweewekelijkse nieuwsbrief.