Landelijke regie rond Databeleid in de Zorg nodig – Oké, maar hoe dan?

Door Lies van Gennip.

Op 22 maart jl. publiceerde de Autoriteit Consument en Markt de management samenvatting van een rapport met als titel “marktwerking ICT in de Zorg” en met de boodschap: “Nederland loopt voorop met de toepassing van ICT in de zorg, maar draagt de rode lantaarn ten opzichte van de landen om ons heen qua gegevensuitwisseling”. Op zich geen nieuws, net zo min als de constatering dat er meer regie vanuit de overheid wordt gevraagd. Wel nieuws werd dat een ICT leverancier via de wetgever afdwong dat alleen de management samenvatting gepubliceerd kon worden. Wellicht een signaal dat het menens gaat worden.

Waar in 2011 de Eerste Kamer nadrukkelijk besloot dat er geen overheidsbemoeienis mocht zijn, wordt nu wel gevraagd om overheidsregie. Ook door de Eerste Kamer zelf in hun recente brief van 6 april 2022. Daarin constateert de Eerste Kamer dat goede gegevensuitwisseling essentieel is voor de kwaliteit en continuïteit van de zorg, maar dat die uitwisseling ondanks alle inspanningen en goede bedoelingen nog steeds problematisch is. De Eerste Kamer somt een aantal knelpunten op vanuit de wetgeving en benoemt ook het belang data uit zorg en sociaal domein te verbinden.

Bij de afronding van het programma Registratie aan de Bron verzuchtte Jan Hazelzet in Zorgvisie  (6 januari 2022) dat Nederland in Europa achteraan bungelt en de overheid nu echt eens regie moet gaan nemen, deadlines moet gaan stellen, handhaven en desnoods boetes moet uitdelen. Zodat álle sectoren in de zorg meedoen, én vooral de marktleidende IT-bedrijven worden gedwongen mee te werken. Hazelzet vindt de voorgestelde wetgeving, Wegiz (wet electronische gegevensuitwisseling zorg), te beperkt en te langzaam. Ook ZN heeft bezwaren.

Welke “regie” werkt?

Jan Hazelzet stelt dat de overheid leveranciers moet verplichten dat SNOMED (het internationale terminologiestelsel)  wordt gebruikt voor uitwisseling en de Basisgegevensset Zorg (BGZ) zorgbreed moet verplichten. De overheid zou regie moeten nemen niet alleen op de technische uitwisseling, maar ook op de inhoud van de gegevens en de gegevensverwerking. Maar kan de overheid die inhoudelijke regie wel oppakken? In het Nederlandse zorglandschap hebben alle zorgaanbieders autonomie in het inrichten van hun eigen informatielandschap, het contracteren van hun EPD en het inrichten van hun EPD. Zorgprofessionals gaan over de taal waarin zij werken en de wijze waarop ze informatie vastleggen.  In het programma Registratie aan de Bron is het de gezamenlijke UMC’s in al die jaren niet mogelijk gebleken SNOMED in zorgprocessen als universele taal in eigen huis te realiseren en SNOMED in hun systemen met hun eigen IT leveranciers af te dwingen. Zelfs het gestructureerd vastleggen gebeurt maar mondjesmaat. Is het dan terecht om als UMC’s van huisartsen te vragen HIS leveranciers (HIS Huisarts Informatie Systeem) SNOMED / BGZ in te laten bouwen? Werken zorgprofessionals voldoende samen aan het gestructureerd vastleggen van informatie zodat die herbruikbaar is?  Wetten en regels moeten wel uitvoerbaar zijn en handhaafbaar in het gefragmenteerde Nederlandse zorglandschap.  De overheid is beducht voor herhaling van het debacle van 2011. De lobby voor de afwijzing van de wettelijke basis voor het Landelijk Schakelpunt, unaniem in de Eerste Kamer (!), kwam immers voor een belangrijk deel uit de zorg zelf.

Nederland scoort slecht in hergebruik zorgdata

Uit een recente studie van het Open Data Institute blijkt dat Nederland qua hergebruik van data onder het Europese gemiddelde scoort. Als tenenkrommende voorbeelden worden vaak de DVD genoemd die nog tot recent op de buik van de patiënt meereisde en de fax die nog gebruikt wordt in de Nederlandse zorg. Deze concrete knelpunten zijn inmiddels opgepakt en worden opgelost met het programma DVD-exit en het programma Faexit (beide gefinancierd door de verzekeraars). De Wegiz is bedoeld als instrument om specifieke gegevensuitwisselingen die niet vanuit de zorgmarkt zelf kunnen worden gerealiseerd af te gaan dwingen. Het echte data- en informatie probleem zit echter breder en dieper en de echte urgentie om zorgdata beter te kunnen gebruiken en hergebruiken gaat verder dan specifieke knelpunten:

  • Zorg wordt meer door meerdere zorgaanbieders rond een patiënt geleverd. Voor verantwoorde netwerkzorg is het nodig dat medische data tussen zorgaanbieders en -sectoren wordt gedeeld. Medisch handelen op basis van incomplete informatie is in toenemende mate onverantwoord;
  • Tijdens de pandemie werd duidelijk dat voor monitoring en aansturing van publieke gezondheid, actuele en betrouwbare data beschikbaar nodig zijn – die data waren er in Nederland niet tijdens de pandemie. Het gaat hier niet alleen om zorgdata, maar ook om data uit het sociale domein;
  • Gepersonaliseerde zorg wordt steeds meer verwacht. Niet elke therapie is effectief voor iedere patiënt en een operatie of een chemotherapie die niet werkt belast wel de patiënt. We willen beter kunnen voorspellen hoe een patiënt reageert op therapie. Onderzoek daarnaar, én toepassing, vereist de beschikbaarheid en analyse van veel data die rond een patiënt kan worden verzameld. Het bij elkaar brengen van die data is in Nederland moeilijker dan elders.
  • Nederland dreigt achterop te raken in medisch wetenschappelijk onderzoek en medisch-innovatief ondernemerschap, omdat onderzoekers en innovatieve bedrijven geen toegang krijgen tot data. Denk bijvoorbeeld aan AI onderzoek dat wordt verplaatst naar andere (Europese) landen waar meer mogelijk is. Het gaat dan niet alleen om het ontsluiten van zorgdata, maar ook om het ontsluiten (en hergebruik) van onderzoeksdata.

Er is urgentie om veel vollediger zorg- en sociaal domeindata rond de patiënt en cliënt te kunnen gebruiken en herbruiken. De huidige informatie infrastructuur in Nederland is op dit gebied onvoldoende toegerust en het is de vraag of de Wegiz in zijn huidige vorm dat gaat oplossen.

Welke regie kan de overheid nemen?

Nederland is niet het enige land dat zoekend is hoe de informatie infrastructuur in de zorg te versterken, maar slaagt daarin minder goed dan andere landen. Begin 2021 heeft de Nederlandse overheid aan de OECD gevraagd te onderzoeken hoe dat komt en te adviseren welke juridische, beleids- en organisatorische maatregelen mogelijk zijn om de informatie infrastructuur effectief te versterken.

In haar eindrapport “Towards an Integrated Health Information System in the Netherlands” (februari 2022) vergelijkt de OECD de inrichting van het zorginformatiesysteem in Nederland met dat van andere landen. Het duidelijkste verschil met andere landen zit in de vergaande fragmentatie van het zorglandschap in Nederland. De OECD ziet dat Nederland bewust heeft gekozen voor marktwerking, maar constateert ook dat daardoor fragmentatie “by design” is ontstaan die het hergebruik van data en informatie belemmert. Nederland heeft veel meer data-beheerders dan andere landen en die data-beheerders hanteren elk hun eigen informatiemodellen en interpretaties van wet- en regelgeving. Bovendien zijn er geen prikkels om data te delen. Zo blijven digitale data vast zitten in “silo’s” en worden niet optimaal (her)gebruikt.

De OECD adviseert dat het Ministerie regie neemt en een “national agency” instelt die een centrale rol krijgt om dit te doorbreken.

OECD laat zien dat in landen die vóórlopen op dit gebied, er niet geconcurreerd wordt op data zelf. Meestal hebben dergelijke landen zo’n nationale organisatie. De analyse van Nictiz “Leren van andere landen” laat zien dat de fragmentatie niet alleen impact heeft op het informatielandschap, maar óók op de financieringsstructuur. Nictiz vergelijkt in dit rapport de aanpak van Duitsland, Finland, Oostenrijk en de Verenigde Staten. Die landen verschillen in hoe de zorg is georganiseerd en gefinancierd.  In Finland en Oostenrijk heeft de overheid een grote rol, in de organisatie en financiering van de zorg, en ook in regie op hergebruik van data in de zorg. In Duitsland en de Verenigde Staten is de rol van de overheid beperkter.

Finland voert al ruim 20 jaar een beleid gericht op publieke gezondheid. Dat beleid is consistent vertaald in wet- en regelgeving en een financieringsstructuur die de kaders biedt aan een ICT-zorglandschap waarin publieke en private partijen effectief bijdragen aan hergebruik van data. Al in 2019 hebben de Finnen een systeem ingericht, wetgeving en uitvoerende instanties, om data uit de gezondheidszorg en sociale sector verantwoord te kunnen hergebruiken voor onderzoek, sturing en ontwikkeling, binnen de kaders van de AVG.

Overal werken wettelijke kaders, in combinatie met financiële prikkels via het principe van “wortel en stok”. Financiële prikkels werken via subsidieprogramma’s, maar het meest effectief en duurzaam is de inzet van structurele financieringsinstrumenten om de goede ontwikkelingen te belonen.

Vergeleken met andere landen is de rol van de overheid in Nederland in financiering van de zorg erg beperkt. Het is daarom de vraag of in Nederland de combinatie van wettelijke kaders en financiële prikkels alleen vanuit de overheid gaat werken. Waarschijnlijk is een partnership met de gezamenlijke verzekeraars die hierin pre-concurrentieel optreden effectiever. Verzekeraars hebben al geruime tijd laten zien op dit gebied hun publieke verantwoordelijkheid te nemen, onder andere via financiering van VZVZ en programma’s als TWIIN. Door krachten te bundelen, en gezamenlijke regie, kunnen wetgever en financier samen effectiever zijn.

Europese ontwikkelingen

Onlangs heeft Minister Kuipers de Tweede Kamer gevraagd de behandeling van de wet Wegiz uit te stellen in afwachting van de definitieve Europese verordening inzake een ‘Europese ruimte voor gezondheidsgegevens’ (European Health Data Space). Een uitgelekt concept van die wetgeving suggereert dat vanuit Europese wetgeving hergebruik van zorgdata breed, maar óók “social data, administrative data, genetic and genomic data, public registries, clinical studies, research questionnaires, and biomedical data such as biobanks” mogelijk wordt voor wetenschap, beleid en innovatie. Wel wordt verboden dat die data gebruikt worden ten nadele van individuele burgers (zoals bijvoorbeeld in verzekeringspremies), voor marketing doeleinden of worden verkocht.

Het ziet er dus naar uit dat data eindelijk ontsloten gaan worden. De vraag is vervolgens dan wel hoe dat in het Nederlandse gefragmenteerde zorglandschap te realiseren. Een interessante invalshoek is data niet via zorginstellingen, maar via de patiënt te ontsluiten als een publieke entiteit. Deze visie wordt uitgedragen als het Nationaal Zorgplatform, (NZP) van het Joep Lange Instituut. Het NZP stelt voor een publieke infrastructuur te ontwikkelen, gereguleerd door de overheid. Het uitgangspunt is dat de burger eigenaar is van zijn persoonlijke (zorg)data, in zijn eigen data “kluisje”. Vanuit dit kluisje kan de burger verder delen voor behandeling, public health, onderzoek, preventie en overige (private) diensten. Delen kan ook naar marktpartijen en zo innovatie ten goede komen. De gedachte is zaken als identificatie, authenticatie, autorisatie en logging centraal en gecontroleerd te organiseren vanuit een publiek aangestuurde entiteit. Deze gedachte lijkt op het Medmij concept, alleen gaat Medmij uit van een afsprakenstelsel en uitvoering door private PGO aanbieders, terwijl NZP uitgaat van een publieke infrastructuur.

De gedachte van een Nationaal Zorgplatform verschilt niet erg van het advies van de OECD om een nationaal public health data platform in te richten. En voorkomt mogelijk ook dat de “techreuzen” platforms voor zorgdata commercieel gaan inrichten en burgers grip op hun zorgdata verliezen. Wellicht een wenkend perspectief?

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>