Eens was er een vader. Hij bood zijn doodzieke dochter aan om een mandarijntje voor haar te pellen. Zij reageerde boos: pa, ik heb kanker; geen polio. De vader droop teleurgesteld af. Hij wou zo graag wat doen voor zijn dochter. Dit dilemma komt in de relatie mantelzorger en patiënt vaak naar voren. In welke situaties houden mantelzorgers de patiënt uit de wind en doen zij dingen voor hen? En in welke situaties doen zij dat nou juist niet en stimuleren zij de zelfzorg van de patiënt?
Psyche en Mantelzorgers
Dit onderwerp kwam aan de orde in de lezing Psyche en Mantelzorgers, die psycholoog Cornelie Andela van het LUMC te Leiden hield op zaterdag 23 mei. Zij deed dat in Soestduinen tijdens het jaarcongres van de Bijniervereniging. Dat is een patiëntenorganisatie. Ik was daar congresvoorzitter. Er ging een schok van herkenning door de zaal met zo’n 300 Addison- en Cushingpatiënten en hun mantelzorgers.
Bijnierpatiënten
Andela geeft in Leiden aparte cursussen voor zowel bijnierpatiënten als hun mantelzorgers. Die bestaan uit acht bijeenkomsten en zijn opgebouwd volgens het schema in onderstaande afbeelding .De uitkomsten zijn fantastisch: alle cursisten geven aan veel baat te hebben gehad van de cursus. De cursus pepte de vaak wat verzuurde relatie tussen patiënt en mantelzorger op. Tientallen koppels op het congres van 23 mei wilden zich opgeven. Dat lukte helaas niet, omdat de cursus alleen bestemd is voor patiënten bij het LUMC.
Patiënt en Partner Educatie
De cursusopbouw is beschreven op de website www.ppep4all.nl . Hierbij staat ppep4all voor Patiënt en Partner Educatie Programma voor alle chronische aandoeningen. Overeenkomstige cursussen bestaan ook voor patiënten en mantelzorgers met andere aandoeningen dan die van de bijnier. In de wandelgangen op 24 mei brachten bijnierpatiënten naar voren dat zij ook graag cursussen volgen over verstandig bewegen, eten en handelend optreden bij de zogeheten Addisoncrises.
Belonen
Mijn boek Zorginnovatie volgens het cappuccinomodel gaat in op de theorie van patiënteneducatie. Ik pleit ervoor om dergelijke cursussen op te nemen in de Zorgverzekeringswet. Ook zouden geslaagde cursisten korting moeten krijgen op de nominale premie die zij betalen aan de zorgverzekeraar. Want een goed opgeleide patiënt is een goedkope patiënt.
Congres Financiële Toegang Langdurige Zorg
30 september vindt het nationale congres plaats over Financiële Toegang tot de Langdurige Zorg. Dat gaat uitgebreid in op mantelzorg, cursussen en financiële prikkel ter bevordering daarvan. Meer informatie vind je in de congresfolder.