Guus Schrijvers

Door Lidewij Eva Vat, gepromoveerd op systeemverandering door patiëntenparticipatie aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

“No problem can be solved from the same consciousness that created it. We have to learn to see the world anew.” – Albert Einstein

Gezondheidsonderzoek heeft geleid tot innovaties die de levensduur verlengen, echter de laatste jaren zien we dat nieuwe innovaties niet altijd tot betere zorg of gezondheid. Bovendien sluiten onderzoeken vaak niet goed aan op de behoeften van patiënten. Deze mismatch zorgt voor publiek wantrouwen in de wetenschap en verspilling van onderzoeksgelden. We hebben nieuwe perspectieven nodig om deze problemen te overkomen en om de impact van onderzoek te vergroten. Mijn proefschrift draagt bij aan deze systeemverandering door patiëntenparticipatie in besluitvormende processen in gezondheidsonderzoek te begrijpen en te verbeteren.

Het waardevolle perspectief van patiënten

Patiëntenparticipatie is het benutten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten en hun naasten in onderzoek. Het verandert de rol van de patiënt naar een rol als mede-onderzoeker, waardoor hij betrokken wordt bij besluitvormende processen en zijn invloed vergroot. In elke fase van het onderzoeksproces kunnen patiënten en hun naasten unieke inzichten bieden. Zij weten namelijk als geen ander hoe het is om te leven met een ziekte of beperking.

Verandering in alle facetten van het onderzoeksysteem

Patiëntenparticipatie is geen nieuw concept in zorg, beleid en onderzoek. Toch wordt het niet structureel toegepast in de ontwikkeling van bijvoorbeeld geneesmiddelen, vaccins en hulpmiddelen. Dat komt doordat het onderzoeksysteem niet gericht is op interactie tussen onderzoekers en patiënten. Zij weten elkaar simpelweg niet te vinden. Daarnaast zijn de besluitvormende processen niet berekend op inspraak van patiënten. Om patiënten zeggenschap te geven moeten er dus drastische veranderingen plaatsvinden in de onderzoekcultuur, -structuur en -praktijk. Deze drie onderdelen vormen daarom de kapstok van mijn proefschrift, waarin ik binnen verschillende initiatieven onderzoek hoe patiëntenparticipatie het nieuwe normaal kan worden.

Strategieën voor systeemverandering

Wereldwijd zijn er initiatieven die verschillende partijen bij elkaar brengen om systeemverandering te stimuleren. Gedurende mijn proefschrift was ik betrokken bij twee initiatieven:

1. The Strategy for Patient-Oriented-Research, een initiatief opgezet door een Canadese financier van gezondheidsonderzoek samen met partners
2. PARADIGM, een samenwerking tussen Europese patiëntenorganisaties en farmaceutische bedrijven

Met deze initiatieven heb ik in mijn onderzoek drie strategieën voor systeemverandering geïdentificeerd en geïmplementeerd:

1. Matchmaking voor het verbinden van onderzoekers en patiënten
2. Training voor het opbouwen van competenties bij alle stakeholders  
3. Monitoren en evalueren om collectief leren te stimuleren

1. Matchmaking: koppelen van onderzoekers en patiënten

Binnen het Canadese initiatief The Strategy for Patient-Oriented-Research onderzochten we hoe we connecties tussen onderzoekers en patiënten kunnen bevorderen. Op basis daarvan ontwikkelden we een matchmaking infrastructuur: een soort datingbureau waarmee we patiënten aan onderzoeksteams en -commissies koppelen. Daarnaast creëerden we een patiëntenadviesraad waar onderzoekers input van patiënten kunnen opvragen.

Over de tijd zagen we een verandering in attitude: de meeste onderzoekers gaven aan de samenwerking met patiënten waardevol te vinden. De matchmaking infrastructuur bleek een aantal barrières in de huidige structuur weg te nemen, zoals het gebrek aan tijd om connecties te maken. Een aandachtspunt is de diversiteit van de patiëntenpopulatie. Veelal hogeropgeleide vrouwen meldden zich aan als onderzoekspartner. In de praktijk ontstonden vele relaties tussen patiënten en onderzoekers.

• Training: mensen met de juiste kennis en kunde

Veel onderzoekers vroegen zich af hoe ze betekenisvolle samenwerkingen kunnen aangaan en behouden. Dat is niet verwonderlijk, aangezien mensen in de huidige onderwijsstructuur niet de competenties leren die nodig zijn voor patiëntenparticipatie. In Canada creëerden we daarom een leeromgeving waar onderzoekers, professionals, beleidsmakers en patiënten leren over samen onderzoek doen. Ik gaf trainingen hierover samen met een ervaringsdeskundige. Nadien evalueerden we de ontwikkeling van het curriculum en de uitkomsten.

Het model van gezamenlijk leren bleek een belangrijke succesfactor. De focus op niet alleen het ontwikkelen van kennis en vaardigheden, maar ook het in aanraking komen met verschillende betrokkenen zorgde voor inzicht en begrip voor elkaars kennis. De meeste onderzoekers en patiënten die trainingssessies bijwoonden besloten samenwerkingen op te starten.

• Monitoren en evalueren: collectief leren

In de literatuur vonden we studies die de waarde van patiëntenparticipatie benoemen, maar vaak slechts vanuit één perspectief of gericht op één uitkomst. Bijvoorbeeld het effect van patiëntenparticipatie op het aantal mensen dat deel wil nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Om echt de impact van relaties tussen patiënten en onderzoekers te begrijpen moeten we verschillende perspectieven en aspecten van samenwerkingen verbinden. Samen met farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties ontwikkelden we binnen PARADIGM een model voor monitoring en evaluatie (afbeelding). Dit biedt partijen een gestructureerde manier om het veranderproces en de impact hiervan zichtbaar en bespreekbaar te maken. In de praktijk zagen we dat evaluatieaanpak gezamenlijk leren over patiëntenparticipatie stimuleerde.

Waar staan we nu?

De infrastructuren die we hebben ontwikkeld dragen bij aan systeemverandering. We zijn op weg naar een meer behoeftegericht onderzoeksysteem, maar we zijn er nog niet. Het structureel betrekken van patiënten in onderzoek vraagt om:

• Cultuurverandering: erkennen van de waarde van de (ervarings)kennis die patiënten hebben door alle betrokkenen
• Structuren die patiëntenparticipatie stimuleren. Bijvoorbeeld het opnemen van patiëntenparticipatie in onderwijs- en inwerkprogramma’s, financieringsvoorwaarden, beoordelingscommissies van onderzoeksvoorstellen, geneesmiddelen en publicaties. En randvoorwaarden om betekenvisvolle patiëntenparticipatie te realiseren (e.g. financiering, tijd, leeromgeving, etc)
• Besluitvorming met patiënten in elke fase van onderzoek. Dit vraagt om het bouwen van langdurige relaties met diverse groepen patiënten, nieuwe (data) governance modellen en gezamenlijk leren

Mijn proefschrift eindigt met suggesties om de transformatie naar een meer behoeftegericht onderzoekssysteem verder te faciliteren met indicatoren om deze verandering te monitoren. Door samen te werken aan een cultuur en structuur om patiëntenparticipatie voort te zetten maken we besluitvorming met patiënten het nieuwe normaal.

Wil je meer weten? Lees hier het volledige proefschrift.

Contact l.e.vat@vu.nl

Bron afbeelding: Vat et al (2021)