PROMs in de klinische praktijk: van implementatie naar optimalisatie

Door dr. Maud van Muilekom (Amsterdam UMC, Emma Kinderziekenhuis, Afdeling Kind- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg).

Het meten van uitkomsten in de zorg wordt in toenemende mate belangrijk gevonden, essentieel is de uitkomst van waarde voor de patiënt. Dit kun je meten met gestandaardiseerde vragenlijsten, ook wel Patient Reported Outcome Measures (PROMs). PROMs kunnen voor verschillende doelen worden gebruikt; in wetenschappelijk onderzoek, voor kwaliteitsregistratie in de zorg, of op individueel patiënt niveau in de klinische praktijk.

PROMs in de klinische praktijk: het KLIK PROM portaal

Om het gebruik van PROMs in de klinische praktijk te faciliteren, is het KLIK PROM portaal (www.hetklikt.nu) ontwikkeld in het Emma Kinderziekenhuis. Het gebruik van PROMs via het KLIK PROM portaal bestaat uit de volgende stappen (Figuur 1): 1) de patiënt vult thuis, voor de afspraak in het ziekenhuis, PROMs in via de KLIK website, 2) de PROMs meten het fysiek, mentaal of sociaal functioneren van de patiënt, 3) de antwoorden op de PROMs worden gevisualiseerd in het KLIK dashboard (ePROfiel) voor de patiënt en zorgverlener, en 4) de zorgverlener bespreekt de PROM uitkomsten met de patiënt tijdens het consult. Het doel is om voor de patiënt belangrijke uitkomsten te bespreken, het functioneren van de patiënt te monitoren en te screenen op problemen.

Figuur 1. Illustratie PROMs in de klinische praktijk via het KLIK PROM portaal.

Het KLIK PROM portaal wordt nu al >15 jaar geïmplementeerd in >30 ziekenhuizen in Nederland. Deze implementatie is een voortdurende uitdaging; zowel in de literatuur als op basis van implementatie ervaring, zijn verschillende barrières geïdentificeerd die het optimale gebruik van PROMs in de klinische praktijk verminderen. Barrières kunnen worden onderscheiden op verschillende niveaus, bijvoorbeeld op het niveau van de zorgverleners, patiënten/ouders, het PROM systeem, en de PROMs. Dit proefschrift focust op het overwinnen van de geïdentificeerde barrières, met als uiteindelijk doel het gebruik van PROMs, en daarmee de stem van de patiënt, in de klinische praktijk te optimaliseren.

Het proefschrift is opgedeeld in twee delen. Het eerste deel richt zich op het perspectief van zorgverleners en patiënten/ouders op het gebruik van PROMs. Het tweede deel focust op de optimalisatie van PROM gebruik in de klinische praktijk door barrières voor PROM gebruik op te lossen.

1) Perspectief van patiënten en zorgverleners op PROM gebruik in de klinische praktijk

Het is cruciaal om de gebruikers te vragen naar hun perspectief op barrières en faciliterende factoren als het gaat om het gebruik van PROMs. Daarom hebben we zorgverleners en patiënten en ouders gevraagd naar hun mening. Zorgverleners rapporteerden op een vragenlijst dat ze tevreden zijn met het gebruik van PROMs middels het KLIK PROM portaal. Zij noemden echter ook verschillende barrières: geen integratie van KLIK met het elektronisch patiëntendossier (EPD), irrelevante en lange PROMs, een laag responspercentage van patiënten/ouders en het gebruiken van PROMs kost tijd. Met focusgroepen en een uitgestuurde vragenlijst werd vervolgens gevonden dat patiënten en ouders tevreden zijn met het gebruik van het KLIK PROM portaal. De volgende barrières werden genoemd: lange en irrelevante PROMs, PROMs worden vaak niet besproken door de zorgverlener, geen integratie van KLIK met het EPD, geen KLIK app, en patiënten en ouders durven zelf niet het gesprek aan te gaan over PROs.

Bovengenoemde barrières zijn vervolgens aangepakt in deel 2 middels dashboard verbetering, PROM verbetering en het mondiger maken van patiënten.

2) Optimalisatie van PROM gebruik in de klinische praktijk

Dashboard verbetering

Een duidelijke visualisatie van PROMs is essentieel om PROM uitkomsten juist te interpreteren en te bespreken. In het KLIK dashboard (KLIK PROfiel) werd op basis van eerder onderzoek gebruik gemaakt van lijngrafieken met normlijnen, omdat deze het beste geïnterpreteerd worden en de voorkeur hebben. De normlijnen in de grafieken waren echter gebaseerd op verouderde en niet representatieve data. Daarom hebben we nieuwe normdata verzameld van de meest gebruikte kwaliteit van leven PROM, de PedsQLTM, in de algemene Nederlandse bevolking en een pediatrische populatie. Deze data zijn vervolgens geïmplementeerd als nieuwe geslachts- en leeftijdsspecifieke normlijnen in het KLIK PROfiel om zo het dashboard te verbeteren (Figuur 2).

Figuur 2. Verbetering KLIK dashboard (KLIK PROfiel).

PROM verbetering

PROMs kunnen door patiënten als belastend worden ervaren door de lengte van de vragenlijst en de irrelevante en overlappende vragen. Computer adaptieve tests (CATs) van de Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) vragenlijsten (www.dutchflemishpromis.nl) kunnen een oplossing bieden. Met CATs worden vragen geselecteerd op basis van eerder gegeven antwoorden, waardoor alleen relevante vragen worden geselecteerd en de vragenlijst korter wordt. De pediatrische PROMIS vragenlijsten moesten nog gevalideerd worden in de Nederlandse populatie voor gebruik in onderzoek en de klinische praktijk. Daarom hebben wij in onze onderzoeksgroep de volgende pediatrische PROMIS vragenlijsten gevalideerd: Boosheid, Angst, Depressieve symptomen, Algehele gezondheid, Relaties met Peers, Vermoeidheid, en Slaapproblemen. Alle lijsten bleken goede psychometrische eigenschappen te hebben en normdata zijn nu beschikbaar.

Vervolgens hebben we zes pediatrische PROMIS vragenlijsten gebruikt in onze COVID-19 studie. Hierin werd aangetoond dat kinderen een slechtere mentale en sociale gezondheid rapporteerden tijdens COVID-19 in vergelijking met daarvoor. Eenoudergezinnen, gezinnen met drie of meer kinderen, een negatieve verandering in werksituatie van ouders en het hebben van een familielid/vriend met COVID-19 waren factoren die samenhingen met een slechtere mentale/sociale gezondheid.

Tot slot was een nieuwe visualisatie nodig om PROMIS CATs in de klinische praktijk te gebruiken. We hebben daarom patiënten, ouders en zorgverleners gevraagd wat hun voorkeuren waren voor de PROMIS CAT visualisatie. Op basis hiervan zijn aanbevelingen voor PROMIS CAT visualisaties ontwikkeld en geïmplementeerd in het KLIK dashboard.

Mondiger maken van patiënten/ouders

PROMs faciliteren het bespreken van belangrijke uitkomsten in de klinische praktijk. Toch geven kinderen en ouders aan dat ze het moeilijk vinden om hierover zelf het gesprek te starten. Om deze barrière te overwinnen, wilden we eerst inzicht krijgen in de moeilijke, maar belangrijke PROs om te bespreken en in de barrières en faciliterende factoren voor het bespreken van deze PROs. We hebben middels focusgroepen en vragenlijsten patiënten en ouders hiernaar gevraagd. De meest genoemde moeilijke, maar belangrijke PROs waren toekomstperspectieven, familie functioneren, seksualiteit en mentaal functioneren. Barrières waren de aanwezigheid van ouders/kind tijdens het consult, vergeten om PROs te bespreken, tijdsdruk en een gesloten houding van de zorgverlener. Faciliterende factoren waren privé praten met de zorgverlener en afspraakvoorbereiding door patiënten en ouders. Deze informatie werd vervolgens gebruikt voor het ontwikkelen van twee hulpmiddelen; een educatieve video en een themalijst, die beiden beschikbaar zijn online (https://www.hetklikt.nu/voor/kinderen).

Suggesties voor vervolgonderzoek

Het PROM implementatieproces in de klinische praktijk blijft uitdagend. Om de barrières te overwinnen is het betrekken van zorgverleners, kinderen en ouders als ook het inzetten van een multidisciplinair implementatie team, wetenschappelijke kennis en klinische ervaring cruciaal. Het gebruik van theorieën en strategieën uit de ‘Implementation Science’ zou daarnaast kunnen helpen bij het identificeren van factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij de implementatie van PROMs, wat kan leiden tot een meer succesvolle implementatie. Ook blijven nog verschillende vervolgstudies nodig om de implementatie van PROMs te optimaliseren. Voorbeelden zijn:  

  • Het uitvoeren van een systematische review naar het effect van PROMs en onderliggende mechanismen om zorgverleners nog beter te kunnen overtuigen van het nut van PROMs. Hier zijn wij vanuit het programma Uitkomstgerichte Zorg, in samenwerking met prof. dr. Philip van der Wees en dr. Inger Abma (Radboud UMC – IQ healthcare), al mee gestart: Review PROMs in dagelijkse zorg.
  • Het testen van de interpretatie accuraatheid van de ontwikkelde PROM visualisaties, om zeker te weten of PROM uitkomsten correct worden geïnterpreteerd en de ontwikkelde PROM visualisaties gebruikt kunnen worden in de spreekkamer.
  • De effectiviteit onderzoeken van de hulpmiddelen die zijn ontwikkeld voor patiënten en ouders om te testen of deze patiënten/ouders daadwerkelijk mondiger maken in het bespreken van PROs.
  • Het meer en beter betrekken van patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden en taalvaardigheid, om zo het gebruik van PROMs voor iedereen toegankelijk te maken.
  • Het ontwikkelen van een training over PROMs en Samen Beslissen, waarbij meer aandacht wordt besteed aan de communicatie over PROMs en de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. 

Suggesties voor beleid

Op het niveau van het ziekenhuis of op nationaal niveau bestaan ook barrières voor het gebruik van PROMs. Het is daarom van belang dat bijvoorbeeld het bestuur van een ziekenhuis de implementatie van PROMs faciliteert en voldoende middelen beschikbaar stelt, en dat op nationaal niveau zowel de overheid als ook zorgverzekeraars het implementeren van PROMs prioriteren.

Een eerste stap is gezet met de lancering van het programma Uitkomstgerichte Zorg in 2018 (www.uitkomstgerichtezorg.nl) door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), waar veel verschillende partijen bij betrokken zijn: FMS, NFU, Patiëntenfederatie, ZKN, NVZ, V&VN, ZN en ZINL. Het meten van voor de patiënt belangrijke uitkomsten middels PROMs is één van de speerpunten van dit programma. Onze onderzoeksgroep onder leiding van dr. Lotte Haverman is dan ook betrokken bij de werkgroep ‘Generieke PROMs’ van dit programma. Het doel was het bepalen van een set generieke PROMs die landelijk ingezet kan worden voor het uitvoeren van uitkomstgerichte zorg en in deze set speelt PROMIS een centrale rol. De handreiking die is ontwikkeld als onderdeel van dit programma is recent gelanceerd: www.platformuitkomstgerichtezorg.nl. De uitkomsten van dit proefschrift, als ook onze ervaring met de implementatie van PROMs via het KLIK PROM portaal en onze methodologische kennis, zijn hierin meegenomen.

mailadres: m.m.vanmuilekom@amsterdamumc.nl.

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>