Samen beslissen in de zorg: kansen en uitdagingen

Door Anshu Ankolekar, onderzoeker (Universiteit Maastricht).

Bij veel soorten kanker zijn er meerdere behandelingsmogelijkheden zonder dat er één klinisch superieure behandeling is. Dit worden “voorkeursgevoelige” aandoeningen genoemd omdat de ideale behandeling dan afhangt van de voorkeuren van de patiënt. Samen beslissen is het proces van samenwerking tussen patiënten en clinici om een behandeling te kiezen die rekening houdt met zowel het beste beschikbare klinische bewijs als de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt.

Samen beslissen wordt vaak ondersteund door keuzehulpen voor patiënten. Dit zijn hulpmiddelen die complexe klinische informatie samenvatten en behandelingsopties presenteren in een systematisch en gebruikersvriendelijk formaat. Uit gerandomiseerde gecontroleerde studies blijkt dat patiënten die keuzehulpen gebruiken beter geinformeerd zijn over hun ziekte, beter in staat zijn de risico’s van hun behandelingsopties te interpreteren en een actievere rol spelen bij behandelbesluiten.

Maar het implementeren van deze hulpmiddelen is lastig en zowel artsen als patienten moeten nieuwe vaardigheden leren om samen te kunnen werken. Onbekendheid, de hoge werkdruk en de neiging om terug te vallen op traditionele manieren van consultatie zijn grote barrières. In mijn proefschrift ‘Shared Decision-making in Oncology: Challenges and Opportunities’ heb ik de volgende vragen onderzocht:

1. Hoe kan een keuzehulp ontwikkeld worden die voldoet aan gebruikerseisen en klinische standaarden?

2. Wat zien artsen als barrières en facilitators voor de implementatie van samen beslissen?

3. Hoe kunnen keuzehulpen en het samen beslissen proces geoptimaliseerd worden om rekening te houden met de barrières en facilitatoren?

Ontwikkelen van een keuzehulp (onderzoeksvraag 1)

Keuzehulpen zijn er in verschillende formaten (websites, papier, informatieboekjes), maar over het algemeen zijn de meest voorkomende digitaal. Deze zijn gemakkelijker bij te werken en bieden het voordeel van multimedia-inhoud. Digitale keuzehulpen bieden een veelvoud aan mogelijkheden om patiënten te helpen hun ziekte en behandelingsopties te begrijpen, hun waarden te verduidelijken en hun kennis te testen. Patiënten kunnen een digitale keuzehulp rustig thuis doorlopen en in de eigen tijd een besluit maken.

In dit proefschrift hebben we een digitale keuzehulp voor prostaatkankerpatiënten ontwikkeld door middel van een user-centered design proces. Voormalige prostaatkankerpatiënten, artsen, usability experts en vrijwilligers gaven hun input en feedback op prototypes van de keuzehulp totdat consensus was bereikt. Een van de conclusies uit ons onderzoek was dat patiënten en artsen behandelingsopties verschillend evalueren, zij het met enige overlap. Artsen hebben de neiging zich te concentreren op het verstrekken van voldoende klinische informatie aan patiënten, zodat zij beslissingen kunnen nemen op basis van volledige informatie. Hoewel patiënten deze klinische details belangrijk vonden, richtten velen zich ook op andere aspecten van het behandeltraject, zoals het aantal vereiste ziekenhuisbezoeken, de chirurgische ingreep en de gevolgen op langere termijn van verschillende behandelingen voor de levenskwaliteit. Dit zijn overwegingen die kunnen worden toegevoegd aan een keuzehulp zodat patiënten kunnen nadenken over wat voor hen belangrijk is.

Alleen informeren is niet genoeg (onderzoeksvraag 2)

Het verstrekken van nauwkeurige en gemakkelijk te begrijpen klinische informatie aan de patiënt is slechts één aspect van het proces. De andere factor is een vertrouwensvolle omgeving die patiënten voldoende tijd geeft om al hun opties te overwegen en perspectieven te delen met hun artsen, zowel specialisten als huisartsen. Dit was de conclusie van een studie naar de barrières en facilitatoren voor het implementeren van samen beslissen met de digitale prostaatkanker keuzehulp vanuit het perspectief van clinici (urologen, radiotherapeuten (RTO’s), oncologieverpleegkundigen, en huisartsen).

Bijgevolg vonden wij drie facilitatoren die de implementatie van samen beslissen kunnen ondersteunen: time-out consultaties met de huisarts na de diagnose, een multidisciplinair overleg waarbij de patiënt zijn opties zowel met urologen als RTO’s kan bespreken om een evenwichtig beeld te krijgen van alle opties en hun implicaties, en een keuzehulp die in het patiëntentraject wordt ingebed.

Een voorbeeld van succesvolle implementatie van samen beslissen is het Vejle Ziekenhuis in Denemarken. We onderzochten de perspectieven van clinici op barrières en facilitators voor de implementatie van samen beslissen en keuzehulpen door middel van kwalitatieve semi-gestructureerde interviews. De belangrijkste conclusie was dat implementatie van de keuzehulpen een continu proces met meerdere fasen vergt. Ook is het belangrijk om mogelijke facilitators op elkaar af te stemmen als onderdeel van een coherente strategie. Er is een natuurlijke weerstand tegen het implementeren van nieuwe innovaties die een verandering in gedrag en dagelijkse routines met zich meebrengen. Daarom was het belangrijk om de weg vrij te maken voor samen beslissen door artsen te betrekken. Het bleek bijvoorbeeld dat het betrekken van de artsen in het ontwikkelproces van de keuzehulp er toe leidde dat zij en collega’s het gebruik eerder accepteerden.

Zorgpad optimaliseren (onderzoeksvraag 3)

Ons onderzoek toonde ook aan dat het formaat van de keuzehulp een belangrijke factor was bij de implementatie; in tegenstelling tot digitale keuzehulpen die patiënten thuis kunnen gebruiken werden in het Deense ziekenhuis papieren keuzehulpen in de vorm van beslissingskaarten gebruikt in het consult. Deze keuzehulpen bestonden uit een reeks kaarten die overeenkwamen met de vijf belangrijkste stappen van samen beslissen (de patiënt uitnodigen deel te nemen, de beslissing verduidelijken, vaststellen wat belangrijk is voor de patiënt, de voor- en nadelen van elke behandelingsoptie afwegen, en een beslissing nemen als de patiënt er klaar voor is). De Deense artsen vonden dat het voortdurend gebruik van deze keuzehulpen in de raadplegingen hielp om het overleg te structureren en de principes van hun training te consolideren. Uit evaluaties van het ziekenhuis bleek ook dat de duur van de consulten niet significant toenam en dat de variabiliteit in de duur van de consulten afnam, wat suggereert dat dit gestructureerde keuzehulp-formaat helpt om het samen beslissen gesprek te standaardiseren.

Op basis van die bevindingen kunnen digitale en papieren keuzehulpen worden geintegreerd in een hybride keuzehulp die zowel geschikt is voor de spreekkamer als voor thuisgebruik door patiënten. Zo’n hybride keuzehulp zou kunnen bestaan uit een interactieve digitale versie met multimedia-inhoud voor thuisgebruik door de patiënt en een bijbehorende gedrukte versie in de vorm van beslissingskaarten, gestructureerd volgens de stappen van samen beslissen, die de patiënt en de arts kunnen gebruiken in de spreekkamer.

Beschouwing: herziening besluitvormingsproces en sterk leiderschap noodzakelijk

Uit het voorgaande blijkt duidelijk dat het gebruik van keuzehulpen bij kan dragen aan het besluitvormingsproces in de spreekkamer en waarin de patiënt volwaardig deelneemt. Samen beslissen is in juridische zin ingebed (WGBO 2020), maar in de praktijk gaat samen beslissen natuurlijk verder dan het gesprek tussen arts en patiënt. Organisatorische factoren zoals cultuur, beschikbare middelen en klinische workflows hebben ook een grote invloed op implementatie succes. In hoofdstuk 4 is duidelijk gemaakt dat het aanpassen van het prostaatkankerbehandeltraject betere kansen voor samen beslissen kan bieden en het ook makkelijker kan maken om keuzehulpen op het juiste moment in te voeren. De door onze deelnemers voorgestelde wijzigingen (multidisciplinaire klinieken en expliciet gedefinieerde rollen voor huisartsen en verpleegkundigen) vereisen een uitgebreide herziening van het huidige traject, uitgevoerd door ziekenhuisbestuurders en -leiders. Samen beslissen moet daarom een organisatorische prioriteit zijn, en sterk leiderschap speelt een sleutelrol in het coördineren van de implementatie in de hele organisatie.

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: Op 21 april vindt het congres Op weg naar een gezonde generatie; samenwerken in de regio plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten. Het congres is op locatie in Utrecht of online te volgen!

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>