Guus Schrijvers

Door dr. Maud van Muilekom (Amsterdam UMC, Emma Kinderziekenhuis, Afdeling Kind- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg).

Het meten van uitkomsten in de zorg wordt in toenemende mate belangrijk gevonden, essentieel is de uitkomst van waarde voor de patiënt. Dit kun je meten met gestandaardiseerde vragenlijsten, ook wel Patient Reported Outcome Measures (PROMs). PROMs kunnen voor verschillende doelen worden gebruikt; in wetenschappelijk onderzoek, voor kwaliteitsregistratie in de zorg, of op individueel patiënt niveau in de klinische praktijk.

PROMs in de klinische praktijk: het KLIK PROM portaal

Om het gebruik van PROMs in de klinische praktijk te faciliteren, is het KLIK PROM portaal (www.hetklikt.nu) ontwikkeld in het Emma Kinderziekenhuis. Het gebruik van PROMs via het KLIK PROM portaal bestaat uit de volgende stappen (Figuur 1): 1) de patiënt vult thuis, voor de afspraak in het ziekenhuis, PROMs in via de KLIK website, 2) de PROMs meten het fysiek, mentaal of sociaal functioneren van de patiënt, 3) de antwoorden op de PROMs worden gevisualiseerd in het KLIK dashboard (ePROfiel) voor de patiënt en zorgverlener, en 4) de zorgverlener bespreekt de PROM uitkomsten met de patiënt tijdens het consult. Het doel is om voor de patiënt belangrijke uitkomsten te bespreken, het functioneren van de patiënt te monitoren en te screenen op problemen.

Het KLIK PROM portaal wordt nu al >15 jaar geïmplementeerd in >30 ziekenhuizen in Nederland. Deze implementatie is een voortdurende uitdaging; zowel in de literatuur als op basis van implementatie ervaring, zijn verschillende barrières geïdentificeerd die het optimale gebruik van PROMs in de klinische praktijk verminderen. Barrières kunnen worden onderscheiden op verschillende niveaus, bijvoorbeeld op het niveau van de zorgverleners, patiënten/ouders, het PROM systeem, en de PROMs. Dit proefschrift focust op het overwinnen van de geïdentificeerde barrières, met als uiteindelijk doel het gebruik van PROMs, en daarmee de stem van de patiënt, in de klinische praktijk te optimaliseren.

Het proefschrift is opgedeeld in twee delen. Het eerste deel richt zich op het perspectief van zorgverleners en patiënten/ouders op het gebruik van PROMs. Het tweede deel focust op de optimalisatie van PROM gebruik in de klinische praktijk door barrières voor PROM gebruik op te lossen.

1) Perspectief van patiënten en zorgverleners op PROM gebruik in de klinische praktijk

Het is cruciaal om de gebruikers te vragen naar hun perspectief op barrières en faciliterende factoren als het gaat om het gebruik van PROMs. Daarom hebben we zorgverleners en patiënten en ouders gevraagd naar hun mening. Zorgverleners rapporteerden op een vragenlijst dat ze tevreden zijn met het gebruik van PROMs middels het KLIK PROM portaal. Zij noemden echter ook verschillende barrières: geen integratie van KLIK met het elektronisch patiëntendossier (EPD), irrelevante en lange PROMs, een laag responspercentage van patiënten/ouders en het gebruiken van PROMs kost tijd. Met focusgroepen en een uitgestuurde vragenlijst werd vervolgens gevonden dat patiënten en ouders tevreden zijn met het gebruik van het KLIK PROM portaal. De volgende barrières werden genoemd: lange en irrelevante PROMs, PROMs worden vaak niet besproken door de zorgverlener, geen integratie van KLIK met het EPD, geen KLIK app, en patiënten en ouders durven zelf niet het gesprek aan te gaan over PROs.

Bovengenoemde barrières zijn vervolgens aangepakt in deel 2 middels dashboard verbetering, PROM verbetering en het mondiger maken van patiënten.

2) Optimalisatie van PROM gebruik in de klinische praktijk

Dashboard verbetering

Een duidelijke visualisatie van PROMs is essentieel om PROM uitkomsten juist te interpreteren en te bespreken. In het KLIK dashboard (KLIK PROfiel) werd op basis van eerder onderzoek gebruik gemaakt van lijngrafieken met normlijnen, omdat deze het beste geïnterpreteerd worden en de voorkeur hebben. De normlijnen in de grafieken waren echter gebaseerd op verouderde en niet representatieve data. Daarom hebben we nieuwe normdata verzameld van de meest gebruikte kwaliteit van leven PROM, de PedsQL^TM, in de algemene Nederlandse bevolking en een pediatrische populatie. Deze data zijn vervolgens geïmplementeerd als nieuwe geslachts- en leeftijdsspecifieke normlijnen in het KLIK PROfiel om zo het dashboard te verbeteren (Figuur 2).

PROM verbetering

PROMs kunnen door patiënten als belastend worden ervaren door de lengte van de vragenlijst en de irrelevante en overlappende vragen. Computer adaptieve tests (CATs) van de Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) vragenlijsten (www.dutchflemishpromis.nl) kunnen een oplossing bieden. Met CATs worden vragen geselecteerd op basis van eerder gegeven antwoorden, waardoor alleen relevante vragen worden geselecteerd en de vragenlijst korter wordt. De pediatrische PROMIS vragenlijsten moesten nog gevalideerd worden in de Nederlandse populatie voor gebruik in onderzoek en de klinische praktijk. Daarom hebben wij in onze onderzoeksgroep de volgende pediatrische PROMIS vragenlijsten gevalideerd: Boosheid, Angst, Depressieve symptomen, Algehele gezondheid, Relaties met Peers, Vermoeidheid, en Slaapproblemen. Alle lijsten bleken goede psychometrische eigenschappen te hebben en normdata zijn nu beschikbaar.

Vervolgens hebben we zes pediatrische PROMIS vragenlijsten gebruikt in onze COVID-19 studie. Hierin werd aangetoond dat kinderen een slechtere mentale en sociale gezondheid rapporteerden tijdens COVID-19 in vergelijking met daarvoor. Eenoudergezinnen, gezinnen met drie of meer kinderen, een negatieve verandering in werksituatie van ouders en het hebben van een familielid/vriend met COVID-19 waren factoren die samenhingen met een slechtere mentale/sociale gezondheid.

Tot slot was een nieuwe visualisatie nodig om PROMIS CATs in de klinische praktijk te gebruiken. We hebben daarom patiënten, ouders en zorgverleners gevraagd wat hun voorkeuren waren voor de PROMIS CAT visualisatie. Op basis hiervan zijn aanbevelingen voor PROMIS CAT visualisaties ontwikkeld en geïmplementeerd in het KLIK dashboard.

Mondiger maken van patiënten/ouders

PROMs faciliteren het bespreken van belangrijke uitkomsten in de klinische praktijk. Toch geven kinderen en ouders aan dat ze het moeilijk vinden om hierover zelf het gesprek te starten. Om deze barrière te overwinnen, wilden we eerst inzicht krijgen in de moeilijke, maar belangrijke PROs om te bespreken en in de barrières en faciliterende factoren voor het bespreken van deze PROs. We hebben middels focusgroepen en vragenlijsten patiënten en ouders hiernaar gevraagd. De meest genoemde moeilijke, maar belangrijke PROs waren toekomstperspectieven, familie functioneren, seksualiteit en mentaal functioneren. Barrières waren de aanwezigheid van ouders/kind tijdens het consult, vergeten om PROs te bespreken, tijdsdruk en een gesloten houding van de zorgverlener. Faciliterende factoren waren privé praten met de zorgverlener en afspraakvoorbereiding door patiënten en ouders. Deze informatie werd vervolgens gebruikt voor het ontwikkelen van twee hulpmiddelen; een educatieve video en een themalijst, die beiden beschikbaar zijn online (https://www.hetklikt.nu/voor/kinderen).

Suggesties voor vervolgonderzoek

Het PROM implementatieproces in de klinische praktijk blijft uitdagend. Om de barrières te overwinnen is het betrekken van zorgverleners, kinderen en ouders als ook het inzetten van een multidisciplinair implementatie team, wetenschappelijke kennis en klinische ervaring cruciaal. Het gebruik van theorieën en strategieën uit de ‘Implementation Science’ zou daarnaast kunnen helpen bij het identificeren van factoren waarmee rekening moet worden gehouden bij de implementatie van PROMs, wat kan leiden tot een meer succesvolle implementatie. Ook blijven nog verschillende vervolgstudies nodig om de implementatie van PROMs te optimaliseren. Voorbeelden zijn:  

• Het uitvoeren van een systematische review naar het effect van PROMs en onderliggende mechanismen om zorgverleners nog beter te kunnen overtuigen van het nut van PROMs. Hier zijn wij vanuit het programma Uitkomstgerichte Zorg, in samenwerking met prof. dr. Philip van der Wees en dr. Inger Abma (Radboud UMC – IQ healthcare), al mee gestart: Review PROMs in dagelijkse zorg.
• Het testen van de interpretatie accuraatheid van de ontwikkelde PROM visualisaties, om zeker te weten of PROM uitkomsten correct worden geïnterpreteerd en de ontwikkelde PROM visualisaties gebruikt kunnen worden in de spreekkamer.
• De effectiviteit onderzoeken van de hulpmiddelen die zijn ontwikkeld voor patiënten en ouders om te testen of deze patiënten/ouders daadwerkelijk mondiger maken in het bespreken van PROs.
• Het meer en beter betrekken van patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden en taalvaardigheid, om zo het gebruik van PROMs voor iedereen toegankelijk te maken.
• Het ontwikkelen van een training over PROMs en Samen Beslissen, waarbij meer aandacht wordt besteed aan de communicatie over PROMs en de communicatie tussen patiënt en zorgverlener. 

Suggesties voor beleid

Op het niveau van het ziekenhuis of op nationaal niveau bestaan ook barrières voor het gebruik van PROMs. Het is daarom van belang dat bijvoorbeeld het bestuur van een ziekenhuis de implementatie van PROMs faciliteert en voldoende middelen beschikbaar stelt, en dat op nationaal niveau zowel de overheid als ook zorgverzekeraars het implementeren van PROMs prioriteren.

Een eerste stap is gezet met de lancering van het programma Uitkomstgerichte Zorg in 2018 (www.uitkomstgerichtezorg.nl) door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), waar veel verschillende partijen bij betrokken zijn: FMS, NFU, Patiëntenfederatie, ZKN, NVZ, V&VN, ZN en ZINL. Het meten van voor de patiënt belangrijke uitkomsten middels PROMs is één van de speerpunten van dit programma. Onze onderzoeksgroep onder leiding van dr. Lotte Haverman is dan ook betrokken bij de werkgroep ‘Generieke PROMs’ van dit programma. Het doel was het bepalen van een set generieke PROMs die landelijk ingezet kan worden voor het uitvoeren van uitkomstgerichte zorg en in deze set speelt PROMIS een centrale rol. De handreiking die is ontwikkeld als onderdeel van dit programma is recent gelanceerd: www.platformuitkomstgerichtezorg.nl. De uitkomsten van dit proefschrift, als ook onze ervaring met de implementatie van PROMs via het KLIK PROM portaal en onze methodologische kennis, zijn hierin meegenomen.

mailadres: m.m.vanmuilekom@amsterdamumc.nl.

Door Birgit Damoiseaux-Volman, postdoc Amsterdam UMC.

Op 6 april 2022 verdedigde Birgit Damoiseaux haar proefschrift aan de Universiteit van Amsterdam. De titel van het proefschrift is Decision Support in hospital care for older patients, medication, falls and delirium. Het beschrijft wetenschappelijke resultaten die bijdragen aan de ontwikkeling van effectieve beslissingsondersteuning in de zorg voor oudere opgenomen patiënten. De redactie heeft de hieronder besproken hoofdstukken geselecteerd. Zij heeft de voortreffelijke studies gericht op het ontwikkelen van onderzoeksmethoden buiten de samenvatting gelaten. Hieronder volgen studies die aanleiding geven tot zorgvernieuwing of deze beschrijven. Dit artikel bevat delen uit de samenvatting van het proefschrift. Na haar studie farmacie en het promotie-traject zet Damoiseaux thans haar werk voort als postdoc.

In dit proefschrift gaat om het verspreiden en toepassen van geriatrische kennis onder alle professionals
De Nederlandse ziekenhuispopulatie vergrijst. Problemen bij oudere patiënten zijn vaak complex vanwege multimorbiditeit, kwetsbaarheid, communicatieproblemen en polyfarmacie. Ziekenhuismedewerkers zouden meer geriatrische kennis moeten opdoen voor de zorg voor oudere patiënten. Klinische beslissingsondersteuning kan de implementatie en verspreiding van geriatrische kennis onder alle zorgprofessionals ondersteunen.

Zes gebieden die om verbetering vragen
Twaalf experts van zes Nederlandse ziekenhuizen namen deel aan een Delphi-onderzoek met drie rondes. Drieënzeventig zorgprofessionals deden mee aan een landelijke vervolgvragenlijst. Er werden zes gebieden geïdentificeerd met mogelijkheden om de zorg met beslissingsondersteuning te verbeteren (zie ook de afbeelding): “ontslag en nazorg”, “medicatiebeoordeling”, “valpreventie”, “delier”, “planning” en “communicatie met patiënten bij ontslag”. Deze studie is gepubliceerd in JAMDA.

Potentiële onjuiste medicatievoorschriften
Hoofdstuk 4 beschrijft de prevalentie, onafhankelijke associaties en variatie in de tijd van potentieel onjuist medicatiegebruik. Dit is onderzocht met behulp van een grote database uit het elektronisch patiëntendossier. De database bevatte opnames van oudere patiënten. Van de 16687 opnames had 56% ≥1 potentieel onjuist voorschrift (PIM, Potential Inappropriate Medication) en had 58% ≥1 potentiële voorschrijfomissie (PPO Potential Prescribing Omissions). Een voorbeeld van een PIM (potentieel stoppen van medicatie) is het gebruik van een benzodiazepine bij een verhoogd risico op vallen. Een voorbeeld van een PPO (potentieel starten van medicatie) is het starten van een maagbeschermer bij bepaalde geneesmiddelen.
Zes variabelen waren onafhankelijk geassocieerd met zowel PIM’s als PPO’s. In de loop der jaren veranderde de PIM-prevalentie niet en nam de PPO-prevalentie toe. Gecorrigeerd voor veranderingen in patiëntkenmerken zoals het aantal diagnoses, daalde de PIM- en PPO-prevalentie echter over de tijd. Deze studie is gepubliceerd in European Journal of Clinical Pharmacology.

PIMs en vallen
Hoofdstuk 5 beschrijft het effect van PIM’s op valincidenten. Tijdens 446 (2,7%) van de 16678 opnames kwamen valincidenten voor. De resultaten laten een onafhankelijke associatie zien van PIM’s op valincidenten. Het sterkste effect is gevonden voor PIM’s bij medicatie met een hoog risico op vallen. Deze resultaten suggereren dat een afname van het aantal PIMs tijdens ziekenhuisopname een positief effect kan hebben op valpreventie. Om dit aan te tonen, zijn interventie studies nodig. Deze studie is gepubliceerd in Age & Ageing.

Effect van beslissingsondersteuning
Hoofdstuk 8 geeft een systematisch overzicht van de effecten van interventies met een beslissingsondersteuning bij oudere opgenomen patiënten. De systematische review omvat achttien interventies. Hiervan waren dertien (72%) effectief in het verbeteren van de zorg, meestal op procesgerelateerde uitkomsten. Van de achttien interventies waren er acht (6 effectief) gericht op medicatiebeoordeling, acht (6 effectief) op delier, zeven (4 effectief) op vallen, vijf (4 effectief) op functionele achteruitgang, vier (3 effectief) op ontslag of nazorg, en twee (0 effectief) op decubitus. De volgende implementatie- en ontwerpfactoren waren mogelijk geassocieerd met effectiviteit: a priori probleemanalyse, interventies met meerdere implementatie strategieën (niet alleen beslissingsondersteuning) en (her)overwegen van de werkprocessen. Deze studie is gepubliceerd in JMIR Medical Informatics.

Kortom
Dit proefschrift toonde aan dat de ziekenhuiszorg voor oudere patiënten verbeterd kan worden met klinische beslissingsondersteuning, met name wat betreft procesgerelateerde uitkomsten. Gebruikers en experts gaven de voorkeur aan beslissingsondersteuning voor ontslag/nazorg, medicatiebeoordeling, valpreventie en delier.

Door Luc Hagenaars, tot 1 oktober 2021  senior beleidsmedewerker bij VWS en  na 1/10 post-doc in de analyse van gezondheidsbeleid bij het Amsterdam UMC

Zorgprofessionals zien het verminderen van administratieve lasten en meer preventie als belangrijke strategieën voor betaalbare zorg. Beide onderwerpen komen aan bod in het recente proefschrift van Luc Hagenaars. Hieronder komt het eerste onderwerp aan de orde in een serie van twee artikelen. In de volgende aflevering komt preventie aan bod met de focus op de suikertaks, en met als slot een afweging tussen strategieën.

Met een ruime definitie betreft bijna de helft van de zorgkosten administratie

Professionals en burgers betalen niet  graag  voor overheadkosten en zorgkosten die het gevolg zijn van een ongezonde leefstijl. Gek genoeg is het wetenschappelijk onderzoek naar betaalbaarheid juist gericht op minder populaire beleidsstrategieën, zoals eigen betalingen, budgetplafonds en de doelmatigheid van zorgverlening zelf. Maar ‘minder administratie’ en ‘meer preventie’ zijn ook wat abstracte beleidsstrategieën (net als de afgebeelde cover van mijn proefschrift).

In mijn analyse van administratie in de zorg maak ik onderscheid in administratieve kosten op macro, meso en micro niveau (figuur 1). Het macro niveau komt neer op de beheerskosten van organisaties die zorg financieren of zorgbeleid maken, zoals de personele kosten van VWS of verzekeraars. Onder meso niveau versta ik de overheadkosten van zorginstellingen zelf. En op het micro niveau voeren zorgprofessionals zelf ook administratieve taken uit. De administratieve kosten op meso en micro niveau zitten verstopt in reguliere statistieken, maar pogingen om hier toch een beeld bij te krijgen laten zien dat in totaal grofweg 40 à 50procent van de zorgkosten administratieve kosten betreft.

Betaalbare zorg door minder papierwerk

Figuur 1. Administratieve kosten op drie niveau’s.

Enkel over het macro niveau worden over de tijd en internationaal vergelijkbare gegevens verzameld. Analyse van deze gegevens leert ons dat deze kosten al decennia stabiel zijn. Dat is opmerkelijk in het licht van automatisering. Er bestaan grote internationale verschillen: in de VS wordt 8procent van te totale zorguitgaven gespendeerd aan administratie op dit niveau alleen al, ten opzichte van maar 1 procent procent in IJsland. Nederland scoort met 4 procent procent iets bovengemiddeld. Het valt op dat landen met meerdere financiers en een belangrijke rol voor vrijwillige verzekering, significant hogere administratieve kosten hebben dan landen met maar één financier (zoals een National Health Service) en een kleine rol voor vrijwillige verzekering. Deze verschillen hangen samen met het feit dat in dergelijke systemen minder transacties plaatsvinden en er ook minder administratieve functies nodig zijn om de zorg te reguleren.

Er is minder goed zicht op administratie bij zorginstellingen en zorgprofessionals terwijl de kosten daar hoger zijn, en beleidshervormingen vaak beogen om de ‘bureaucratie’ bij professionals te verminderen. Dit was bijvoorbeeld een van de doelen van de Hervorming Langdurige Zorg, maar ik concludeer in een analyse van de beschikbare data over administratie in de langdurige zorg dat de huidige monitoring te kort schiet om dergelijke beleidsbeloften te evalueren. Via een expert consultatie kwam ik er wel achter dat verbeteringen mogelijk zijn. Op het macro niveau werden aanvullende kostenposten geïdentificeerd die nu nog niet door het CBS worden meegenomen. Op het meso niveau was de conclusie dat de Berenschot benchmark care valide resultaten oplevert. Deze rapportages laten zien dat de overheadkosten van langdurige zorginstellingen zo’n 16procent bedragen, maar de resultaten hiervan lijken onvoldoende representatief voor kleinere zorginstellingen. De overheadkosten van ziekenhuizen zijn 20 à 25procent. Op het micro niveau zijn diverse vragenlijstonderzoeken uitgevoerd, maar deze meten vooral de ervaren administratieve lasten en niet zozeer de feitelijke kosten. Observationeel onderzoek kan een nuttige aanvulling zijn om meer grip te krijgen op dit fenomeen.

Deel I van mijn  dissertatie (het tweede deel gaat over preventie) wordt afgesloten met een commentaar op een studie naar administratieve lasten in ziekenhuizen. Hierin beargumenteren we dat meer operationele efficiëntie (‘schrapsessies’) nodig is, maar de complexiteit van data governance vergt ook aandacht. De Nederlandse zorg kent een bijzonder ingewikkeld veld met organisaties die gegevens beheren en er zijn betrekkelijk weinig prikkels om gegevens te delen. Een integrale aanpak is nodig die zich richt op het schrappen of snappen van onnodige administratieve taken, én op de achterliggende oorzaak daarvan (de complexe data governance). Een belangrijke stip-op-de-horizon is een systeem waarbij uitvragers van data daar ook een expliciete prijs voor betalen. Want de vervuiler betaalt nu niet: administratieve lasten zitten verstopt in reguliere statistieken waardoor beleidsorganisaties, financiers of managers niet direct geconfronteerd worden met de additionele kosten van hun databehoefte en gebrek aan gegevensuitwisseling. Maar om de vervuiler te laten betalen, is eerst beter zicht nodig op de componenten en determinanten van administratieve kosten op de verschillende niveaus.

Dit is de eerste aflevering in een serie van twee artikelen over de beleidsstrategieën verlaging administratiekosten en preventie. Het laatste onderwerp plus een vergelijking van beide strategieën komt in het tweede artikel aan bod.