Guus Schrijvers

Door Marcel Monden, geneesheer-directeur, Elsbeth de Ruijter, lid raad van bestuur/psychiater, en Rob de Ruiter, hoofd ICT. Alle drie zijn werkzaam bij GGZ Noord-Holland-Noord.

Waar medicatie gebruikt wordt, is het van het grootste belang om toe te zien dat het gebruik daarvan veilig en verantwoord plaats vindt. In het kader van de wetgeving is vereist dat er zowel binnen de instelling als daarbuiten duidelijk omschreven processen zijn om de veiligheid te verhogen en te borgen. Drie auteurs die leiding geven aan het innovatieve GGZ NHN (Noord-Holland-Noord) beschrijven hieronder het medicatiebeleid aldaar.

Een nieuw formularium

Binnen de instelling is er begin 2021 een nieuw geneesmiddelen formularium verschenen gebaseerd op de bestaande richtlijnen en protocollen die er bestaan voor de behandeling van de diverse psychiatrische stoornissen. Dat met het doel om de juiste zorg te bieden en onnodige behandeling te vermijden zoals bijvoorbeeld het vierde SSRI (serotonine heropnameremmer) voorschrijven terwijl de drie daarvoor al niet werkzaam waren. Dat verschijnsel komt namelijk terug in intervisies en in de lopende opleidingstrajecten tot bijvoorbeeld psychiater en geriater. De huisapotheek is actief in het hele proces betrokken.

Veiliger distributie

Het onlangs herziene medicatie-distributieprotocol is een belangrijke pijler in de medicatieveiligheid. Omdat het lastig is om een dergelijk protocol goed te implementeren, zijn er hiervoor in alle teams (zowel klinisch als ambulant) aandachtfunctionarissen aangesteld. Die spelen een belangrijke rol in de zorgvuldige distributie van de medicatie. Dat zijn toegewijde verpleegkundigen die ook een extra scholing hebben gekregen over medicatie. Ook online zijn er diverse scholingen beschikbaar over toediening en distributie van medicatie. Twee keer per jaar vinden er bijeenkomsten plaats met de aandachtfunctionarissen samen met de projectleider, de huisapotheker en de geneesheer-directeur die de medicatiedistributie in portefeuille heeft. Er wordt sterk aangedrongen om bij fouten een VIM (Veilig Incidenten Melden) te maken zodat zo snel mogelijk en transparant meetbaar gestuurd kan worden op fouten die kunnen berusten op menselijke fouten maar ook kunnen komen door haperingen in het proces.

Terugdringen polyfarmacie

Tot zover de praktijk, maar GGZ NHN heeft ook ambities om de medicatieveiligheid verder door te ontwikkelen. Polyfarmacie en overmatig gebruik van benzodiazepines zijn al jaren een knelpunt bij medicatieveiligheid. Samen met de huisapotheker wordt een systeem opgezet om polyfarmacie terug te dringen, te beginnen bij onze cliënten die op afdelingen verblijven voor langer durend verblijf. Minimaal jaarlijks, en op indicatie vaker, neemt de arts of psychiater van de afdeling samen met de apotheker de medicatie door en kijkt kritisch wat er mogelijk afgebouwd of gestopt kan worden. Er is nadrukkelijk gekozen om dat eerst op deze afdelingen te doen omdat het overzicht van de voorgeschreven medicatie daar helder is. GGZ NHN zou het proces graag versnellen; de wil is er zeker maar ook hier maakt het beperkt beschikbaar zijn van artsen, psychiaters en apothekers dat het proces vertraagd is.

Benzodiazepines: worden toch nog steeds voorgeschreven

Binnen de organisatie worden goed bezochte webinars voor medewerkers gehouden om de noodzaak van het terugdringen van polyfarmacie onder de aandacht te brengen. Binnen dezelfde webinars is er aandacht voor het overmatig gebruik van benzodiazepines. Hoewel het al vele jaren duidelijk is dat ze verslavend zijn en hun effect op termijn verliezen, worden deze nog altijd te veel voorgeschreven.

Uitgiften digitaliseren uniformeren

Een heel belangrijke ambitie is om kritische processtappen zoals de uitgifte te uniformeren en te digitaliseren. Waar voorheen het aftekenen op papier gebeurde streeft GGZ NHN er naar om dit digitaal te doen. Dit is veiliger. De afgelopen twee jaar is dit digitaal aftekenen op alle klinische afdelingen geïmplementeerd, waarbij een zogenaamd teach-the-teachermodel is gebruikt om de afdelingen onderling te helpen om het mogelijk te maken. Deze klinische oplossing is een uitbereiding van ons elektronisch voorschrijfsysteem (EVS) van softwarebedrijf Farmedivisie.

Ambulante medicatiebewaking blijft lastig

Het blijft wel lastig om in de ambulante situatie ook goed overzicht te hebben over de medicatie die een cliënt gebruikt. Toch is ook daar de ambitie om de veiligheid te vergroten.  Er wordt daarom nu gewerkt aan een gebruikersvriendelijker toegang tot het LSP (Landelijk Schakelpunt). Vanuit de eisen van het landelijke VIPP GGZ programma is namelijk geregeld dat onze voorschrijvers inzage kunnen krijgen op clientniveau wat via een stadsapotheek wordt voorgeschreven. Maar omdat veel cliënten de daarvoor noodzakelijk toestemming nog niet hebben verleend, is dat systeem verre van sluitend. Technisch is het dus nu wel mogelijk. Dus hier gaan we verder op sturen.

Medicatieveiligheid ook regionaal aanpakken: uniek in Nederland

Daarnaast is GGZ NHN  nu bezig om ook een deel van de ambulante toedieningsregistratie van onze beschermde woonvormen verder te digitaliseren via een regionale ambulante toedieningsregistratie applicatie met de naam CareXS Meddy. Daartoe is ook onlangs een samenwerking aangegaan met onze lokale ketenpartners. GGZ NHN heeft het convenant getekend om deze samenwerking verder uit te werken. Dat is een belangrijke stap in de medicatieveiligheid in Noord-Holland omdat vrijwel alle ketenpartners aangesloten zijn. Voor zover te overzien is GGZ NHN de eerste GGZ instelling die op deze manier wordt aangesloten. We hopen eind 2022 dit goed geborgd ingevoerd te krijgen met onze projectpartners.

Kortom

Sinds enkele jaren kent het medicatiebeleid van GGZ NHN tal van initiatieven om veiligheid en kwaliteit van voorschrijven, uitgiften en jaarlijkse bewaking te verhogen. Leveren deze inderdaad meer gepaste zorg en meer medicatie-veiligheid op? Wij zijn bezig deze evaluatie-vraag te beantwoorden. Graag komen wij hierop terug in deze Nieuwsbrief.

Door Igor Ivakic, directeur Nederlands Centrum Jeugdgezondheid.

Nederland telt honderden organisaties die zich dag in dag uit inzetten voor het redden van levens; en dat is een groot goed in een beschaafd land. Er zijn er op dit moment circa 38 organisaties die alles doen om generaties te redden. Er staat dus wat op het spel. Binnen het Nederlandse jeugddomein is de positie van de jeugdgezondheidszorg (JGZ) uniek. Als enige professionals hebben de JGZ-ers een jarenlange relatie met bijna alle kinderen en gezinnen in Nederland. Dat schept een vertrouwensband en een verantwoordelijkheid die verder reikt dan een kortdurend cliëntcontact. Bovendien hebben zij daardoor een uitstekend inzicht in normalisering van problemen van opgroeien en opvoeden van het kind. Meer nog dan huisartsen zien zij vele gezonde kinderen en hebben zij een scherp pluis/niet-pluis gevoel bij het ontmoeten van hen.. Dit artikel belicht  vier ontwikkelingen: 1. Digitalisering 2. De toenemende professionaliteit  en 3. De fundering op een wetenschappelijke basis en 4. Toenemende samenwerking. Deze ontwikkelingen duiden  de urgentie van duurzaam investeren in preventie door de jeugdgezondheidszorg. Zij belichten  de kans om deze sector nog slimmer te verbinden met andere velden binnen het jeugddomein.

1.  De digitalisering

De Coronacrisis heeft de JGZ doen hollen en stilstaan.  Zij is in staat geweest deze crisis ook als een kans te zien om een begin te maken zich opnieuw uit te vinden en nog beter aan te sluiten bij de (be)leefwereld van jeugdigen en ouders. Door digitalisering breed te omarmen is het gelukt om de 24/7 bereikbaarheid steeds beter te verbinden aan het primaire proces. Met de online platforms, zoals GroeiGids en JouwGGD is de JGZ goed in beeld bij jeugdigen en ouders. De tijdelijke ouderchat van de GroeiGids is een succes gebleken. Echter gebrek aan de structurele middelen maken dat vele innovaties geen continuïteit vinden. Duurzaamheid van verandering is hiermee in geding, Vandaar dat de sector onlangs een gemeenschappelijke toekomstagenda opgesteld heeft met de concrete vraag aan de overheid om voor preventie te kiezen en structureel te investeren in de JGZ, inclusief I-JGZ.

Innovatie kreeg ruimte tijdens de coronacrisis

Ondertussen ging de Jeugdgezondheidszorg  tijdens de coronacrisis digitaal aan de slag. De eerste weken en maanden werd outreachend richting kwetsbare gezinnen en/of kinderen gewerkt. Diegenen die professionals  in beeld hadden, verloren zij niet uit het oog. Contact met ouders en kinderen ging echter niet vanzelf. Door tekort of zelfs géén beschermingsmateriaal was het voor professionals een groot risico om ouders en kinderen fysiek te spreken. Doordat onderwijs online gegeven werd, was men in de klas ook niet present. Innovatie kreeg ruimte en de E-consulten werden ingericht. Om deze vernieuwing te verduurzamen en een vast onderdeel van de JGZ expertise  te maken is het nodig tijd vrij te maken.

Kunstmatige intelligentie werkt!

Vroegsignaleren en inzetten op interventies leveren op jonge leeftijd de grootste winst op, voor individu en maatschappij. De inzet van de kunstmatige intelligentie zal de kostenontwikkeling in de zorgsector positief beïnvloeden; De JGZ is daar op kleine schaal al mee bezig. Maatschappelijke vraagstukken, zoals kansenongelijkheid, voorkomen van de kindermishandeling of vroegtijdig opsporen van risico’s op overgewicht hebben de JGZ ook aangespoord te werken met algoritmes en bigdata analyses. Zo is het een aantal jaar geleden de Detectietool Kindermishandeling ontwikkeld. Uit onderzoek in onder meer Amsterdam en Groningen blijkt dat het toepassen van textmining-algoritmes de signalering van vermoedens van kindermishandeling verbetert. De signalen worden eerder opgepikt en minder signalen worden gemist. Met de toepassing van deze techniek kunnen naar verwachting jaarlijks 2500 signalen voor (vermoedens van) kindermishandeling extra worden gevonden.

Niet alleen kindermishandeling eerder ontdekken, ook obesitas en pesten

JGZ Zuid-Holland West heeft recent een algoritme ontwikkeld waarmee op zeer jonge leeftijd voorspeld kan worden welke kinderen op latere leeftijd obesitas zullen ontwikkelen. Dit is ook mogelijk op andere probleemgebieden zoals middelen- en alcoholgebruik, roken, pesten en sexting. Door de samenwerking met Erasmus Universiteit is het gelukt een breed AI-project van de grond te krijgen. Centraal staat de vraag hoe (aanstaande) ouders het beste en meest effectief ondersteund kunnen worden tijdens de eerste duizend kritieke dagen. Het project gaat in drie regio’s met ouders én professionals in de geboortezorg en de jeugdgezondheidszorg aan de slag met de resultaten van het onderzoek.

Uniforme informatie standaard

Met de JGZ kan je dus meer mogelijk maken. De JGZ heeft een uniforme informatiestandaard. Dat stelt de sector in staat op dezelfde manier te registreren. Dat biedt ook veel meer duidelijkheid voor alle gebruikers van het dossier. Door uniforme en longitudinale registratie genereert de JGZ miljoenen gegevens over alle kinderen in Nederland. Deze data, mits zorgvuldig en betrouwbaar ontsloten op goed beveiligde en juist beschermde dataplatforms, kunnen nieuwe waardevolle kennis opleveren over de missing links omtrent de oorzaken van de maatschappelijke vraagstukken, zoals kansenongelijkheid of gezondheidsverschillen. Het kan juist het onder de bevolking aanwezige gezondheidspotentieel blootleggen. Het kan ten slotte de bouwstenen leveren voor ‘het nieuwe rioolsysteem’ waar men naar op zoek is.

2.  Professionaliteit is goud waard, maar ook een kwetsbaar en schaars goed

Jeugdgezondheidszorg is erop gericht breed te kijken naar de ontwikkeling van de jeugdigen in de context van de omgeving waarin het kind opgroeit. Het maakt  haar professionals geschikt om integraal samen te werken met aan de ene kant de professionals uit de geboortezorg en aan de andere kant de professionals in het brede sociaal domein. Daarnaast zijn de professionals ouders tot steun om een hechte relatie op te bouwen met hun kinderen. Ze weten welke risico- en beschermingsfactoren hier een positieve respectievelijk negatieve rol spelen.  Ze kunnen daar juiste en effectieve interventies op plegen. Dit is de basis van opvoedingsondersteuning: een van de kerntaken van de JGZ.

De professionaliteit in de jeugdgezondheidszorg staat onder druk.

De zo unieke kennis en kunde  verdwijnt als gemeenten niet ingrijpen. Er is niet alleen sprake van de schaarste aan mensen die voor het vak jeugdgezondheidszorg  kiezen, dit is het probleem waarmee alle publieke sectoren, van zorg tot onderwijs te maken hebben. Opeenvolgende crises maken ten slotte deze sector  kwetsbaar. In de coronacrisis zijn professionals  in de jeugdgezondheidszorg  dikwijls ingezet in de crisisorganisatie. Dat heeft de JGZ en de preventie geen goed gedaan. In beeld zijn en er zijn voor de jeugdigen en ouders was niet langer vanzelfsprekend. Door het wegvallen van fysiek contact en het onderwijs dat online gegeven werd, kwam de collectieve preventie in de knel.

Oekraïne

De nieuwe crisis dient zich al weer aan. Oekraïense vluchtelingen, waaronder veel moeders met (jonge) kinderen worden ook in Nederland opgevangen. Dat vraagt van de jeugdgezondheidszorg ook extra inspanning en wendbaarheid als het gaat om de uitvoering van haar reguliere kerntaken. Er zullen witte vlekken in de volksgezondheid ontstaan. De toekomst zal uitwijzen wat niet gezien is. We zullen alle zeilen moeten bijzetten om te voorkomen dat deze witte vlekken géén blinde vlekken worden.

3.  Toenemende wetenschappelijke onderbouwing

Kenmerkend voor het werk van de Jeugdgezondheidszorg is de solide wetenschappelijke basis. Dat geldt ook voor de vele interventies die ingezet worden voor (zeer) kwetsbare kinderen en ouders. Ontsproten uit de dagelijks praktijk heeft de professionaliteit in deze sector tot de nieuwe wetenschappelijke kennis geleid. Zij kan haar werk alleen naar behoren doen met Evidence Based Practice (EBP): de praktijk die gebaseerd is op de unieke situatie van kind en gezin, de ervaring van de professional en het wetenschappelijk bewijs. EBP is diep geworteld in de Publieke Gezondheid en de JGZ. Denk aan het Rijksvaccinatieprogramma en de neonatale hielprik. Enkele voorbeelden van EBP komen hieronder aan bod.

Voorzorg, Spark en stevig ouderschap en andere bewezen, goede, voorbeelden

Vroegtijdig opsporen van taalproblemen bij kinderen kan met de juiste interventies voorkomen dat ze laaggeletterd worden, dat blijven en het later doorgeven aan hun kinderen. Met VoorZorg kan de jeugdgezondheidszorg zeer kwetsbare (aanstaande) moeders helpen om een kansrijke start met hun kind(eren) te maken. Zij voorkomt daarmee, dat kinderen uit huis gaan en in de jeugdbescherming terecht komen. Met GIZ geeft de JGZ een stem aan kinderen die mede bepalen wat goede zorg voor hen is. En SPARK stelt de jeugdverpleegkundige in staat tot een betrouwbare inschatting of het om een laag, verhoogd of hoog risico op opvoed- en ontwikkelingsproblemen gaat. Met MAZL kan de JGZ elke school in Nederland helpen met het inrichten van een effectieve ziekteverzuim-aanpak voor alle leerlingen. Daarmee kun je kwetsbare leerlingen op tijd zien en adequaat helpen, zodat ze op school blijven in plaats van thuis zitten. Ouderschap maakt alle ouders onzeker en kwetsbaar. Voor sommigen gaat het ouderschap niet vanzelf. Stevig Ouderschap helpt deze onzekere ouders meer vertrouwen in zichzelf als ouder te krijgen. Zo ziet u hoe de expertise in de jeugdgezondheidszorg zich voortdurend verbetert. Zij  weet zich te verrijken met interventies die én effectief zijn én zorgkosten (op termijn) besparen.

4.  Toenemende samenwerking

Het zicht van de overheid op de jeugdgezondheidszorg wordt dikwijls belemmerd door de veelheid aan serieuze problemen die andere stelsels hebben. Het Sociaal en Cultureel Planbureau heeft al eerder geconstateerd dat decentralisaties stagneren. In een eerder artikel schreef ik over de uitdagingen van de jeugdhulp. De oplossingen die grip geven op het groeiende gebruik en daarmee gepaarde kosten zijn niet binnen het jeugdhulpstelsel zelf te vinden. De Commissie van wijzen over de structurele financiering van de jeugdzorg doet in haar advies een aanbeveling om de jeugdhulpplicht te begrenzen en in te zetten op normalisering. Professionals in de jeugdgezondheidszorg, kunnen dat als geen ander. Bovendien zijn ze nu al een vraagbaak voor ouders en kinderen met lichte (opvoed)problemen. Guus Schrijvers [GS1] gaat in deze special van de Nieuwsbrief nader hierop in.

Hervormingsagenda dreigt te mislukken

Het verbaast ons niet dat de Hervormingsagenda van de Jeugdhulp dreigt te mislukken. De overheid zou breder of anders moeten kijken. Niet de stelsels centraal stellen en zich  richten op de beheersing ervan of het fiksen van de (financiële) bugs. Maar de blik richten op de leefwereld en -leefomgeving van jeugdigen en hun ouders en dan zien hoe de verschillende stelsels juist op elkaar inwerken voor een kansrijk leven van generaties. De Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid heeft in zijn rapport Van verschil naar potentieel: een realistisch perspectief op sociaaleconomische gezondheidsverschillen de overheid erop gewezen zich niet blind te staren op het fiksen van de gezondheidsverschillen, maar haar blik te verbreden en haar beleid te bouwen op het onder de bevolking aanwezige gezondheidspotentieel. De initiatieven, zoals de Kansrijke Start en het Nationaal Preventie Akkoord zijn een teken van de goede wil en een bescheiden invulling van de steeds luidere roep om preventie. Dat geldt ook voor de  recente wettelijke verankering van het prenataal huisbezoek. Echter, dit is bij lange na niet genoeg. Voor de jeugdgezondheidszorg  is een claim van 300 miljoen euro structureel verwoord in de sector brede Toekomstagenda. Die zijn nodig om de basis op orde te krijgen, haar effectieve interventies landelijk op te schalen, structureel en stevig in beeld te zijn voor de jeugdigen in het onderwijs en een solide en innovatief informatiehuishouden. Het is aan het Rijk en de gemeenten om hier samen de handen ineen te slaan en met een bestuurlijk akkoord stevig impuls te geven aan  de unieke en bijzonder effectieve expertise  van de jeugdgezondheidszorg. Niets doen  is géén optie.

Kortom

De Jeugdgezondheidszorg kan haar taken uitbreiden door klaar te staan voor jeugdigen en hun ouders bij lichte problematiek. Dan kan zij ook als toegangspoort voor de Jeugdwet functioneren. Dan kan daar het gebruik omlaag. Binnen de wijkteams van de Wmo kan de JGZ haar  biopsychosociale model aanreiken als aanvulling op sociaal wetenschappelijke en opvoedkundige expertise. Elke 1 euro die nu naar de Jeugdgezondheidszorg gaat, levert 11 euro op aan voorkomen van zorgkosten. Zet je de Jeugdgezondheidszorg en haar preventie-expertise slim in in het brede jeugddomein dan kan het nog waardevoller voor de maatschappij zijn.

Door Theo Hooghiemstra,  mede-oprichter van Hooghiemstra & Partners, bestuurder van Stichting MedMij en voorzitter van de expert-commissie ‘ Zeggenschap, eigenaarschap en persoonsgegevens’

Eigendom en zeggenschap over gezondheidsgegevens is een hoogst actueel vraagstuk. Digitalisering van de zorg en meer regie voor cliënten en patiënten zijn speerpunten in het nieuwe Regeerakkoord ‘Omzien naar elkaar, vooruitkijken naar de toekomst’. In het Regeerakkoord staat de zinsnede “Een goed functionerende persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor patiënten is het einddoel”.

De regering vindt het heel belangrijk dat iedereen in Nederland:

1. Over eigen medische gegevens kan beschikken, gedurende zijn gehele levensloop;

2. Data uit digitale zorgtoepassingen en gezondheidsapps kan verzamelen op één plek;

3. Inzicht krijgt in zijn eigen gezondheid met behulp van data;

4. Regie kan voeren over zijn medische en gezondheidsgegevens.

De afgelopen jaren is al veel geïnvesteerd om ervoor te zorgen dat dat dit alles op een veilige en betrouwbare manier gebeurt. Dit heeft onder andere het MedMij afsprakenstelsel opgeleverd. Zie www.medmij.nl.

Wat betreft eigendom en zeggenschap in de zorg is het stellen van een PGO als einddoel een revolutionaire ontwikkeling op het gebied van zorginnovatie. Het geeft cliënten en patiënten meer zeggenschap. Bovendien wordt het gesprek samen met een zorgverlener beter als de client of patiënt meer informatie heeft.

Wie is eigenaar?

De behoefte aan een antwoord op de vraag wie eigenaar is van patiëntgegevens blijft ook in het licht van het nieuwe Regeerakkoord nog steeds actueel. Patiëntgegevens zijn persoonsgegevens. Het juridische begrip ‘eigendom’ is geregeld in het Burgerlijk Wetboek (BW). Het juridische concept van eigendom is niet geschikt om toe te passen op persoonsgegevens, omdat het eigendomsrecht daar niet op is toegespitst. Artikel 5:1 BW definieert eigendom als het meest omvattende recht dat een persoon op een zaak kan hebben en artikel 3:2 BW definieert zaken als voor menselijke beheersing vatbare stoffen. Er is dus geen ‘eigenaarschap van patiëntgegevens’ (stoffelijk niet vatbaar) en wel van de informatiedrager (stoffelijk vatbaar). Dit op zich duidelijke juridische verhaal is begrijpelijkerwijs onbevredigend in het licht van de behoefte om burgers, consumenten en patiënten meer zeggenschap te geven. Juist ook in het licht van de ontwikkelingen van EPD’s en PGO’s. Er is behoefte aan een handelingsperspectief.

BZK in plaats van VWS

Vorig jaar werden in het licht van eigendom en digitalisering  oproepen in de Tweede Kamer gedaan tot wetswijziging van het eigendomsbegrip in het Burgerlijk Wetboek aan staatssecretaris Knops van BZK (in het nieuwe kabinet Van Huffelen). Over de vraag naar het juridische eigendomsbegrip van patiëntgegevens gaat in eerste instantie niet VWS, maar BZK, omdat het over persoonsgegevens gaat. Het ministerie van BZK heeft een expert-commissie ‘Zeggenschap, eigenaarschap en persoonsgegevens’ in het leven geroepen van experts op het gebied van eigendom, regie op gegevens en informationele zelfbeschikking, waarvan ik de voorzitter mag zijn. Hoewel de bevindingen nog niet gereed zijn om openbaar te maken ben ik graag ingegaan op de uitnodiging van de redactie van de Nieuwsbrief Zorg & Innovatie om mijn opinie over dit onderwerp te delen, mede op basis van mijn proefschrift over ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’ (Tilburg, juli 2018).

Vijf verbetervoorstellen

Er is niet één alomvattende oplossing als het gaat om de versterking van de positie van cliënten en patiënten in de zorg rond de verwerking van hun gezondheidsgegevens. Daarom verdienen meerdere oplossingsrichtingen tegelijkertijd uitwerking. Daarbij kan het concept van het juridische begrip eigendom ondanks dat het niet geschikt is om op persoonsgegevens toe te passen, intellectueel wél een inspiratiebron zijn om tot ideeën te komen over hoe in de praktijk de zeggenschap van patiënten en cliënten verbeterd kan worden. Tot besluit van deze blog vijf voorstellen om de zeggenschap van cliënten en patiënten in de zorg te vergroten:

1) Stimuleer veilige en betrouwbare PGO’s  

Stimuleer veilige, betrouwbare en interoperabele PGO’s overeenkomstig het afsprakenstelsel van MedMij. Een PGO met MedMij-label geeft online, betrouwbaar en veilig iemand, desgewenst levenslang, regie over eigen gezondheidsgegevens. PGO’s kunnen medische gegevens verzamelen en beheren en deze ook delen met anderen. Van behandeling tot lab uitslagen, medicatie en inentingen én zelfmetingen.

2) Patiëntgeheim

In navolging van mijn proefschrift stel ik voor om bij verwerkingen van gezondheidsgegevens buiten de medische context (bijvoorbeeld bij gezondheidsapps, wearables en persoonlijke gezondheidsomgevingen) in aanvulling op de huidige praktijk, waarbij toestemmingen rond de AVG onvoldoende bescherming en zeggenschap bieden, een patiëntgeheim (vergelijkbaar met het medisch beroepsgeheim) wettelijk te gaan regelen. Het doel van een patiëntgeheim is te voorkomen dat personen buiten behandelrelatie en medisch beroepsgeheim vogelvrij worden. Het patiëntgeheim dient als tegenmacht ten opzichte van de datamacht bij overheden en bedrijven.

3) Verbod op handel in gezondheidsgegevens

Daarnaast pleitte ik in mijn proefschrift voor een wettelijk verbod op commerciële handel in gezondheidsgegevens. Zoals ook het verhandelen van organen verboden is op grond van de Wet orgaandonatie.  

4) Ontwikkel digitale butlers

Bovendien pleitte ik in mijn proefschrift voor het ontwikkelen van digitale butlers voor die cliënten en patiënten digitaal helpen beschermen tegen de technologieën die hen bedreigen. Voorgaande drie concrete verbetervoorstellen voor meer zeggenschap van patiënten en cliënten staan verder uitgewerkt in mijn proefschrift.

5) Veel meer transparantie  

Binnen de medische context bij onder andere bestaande EPD’s is veel meer (digitale) transparantie noodzakelijk over wie, wat, en wanneer met cliënt- en patiëntgegevens doet of heeft gedaan op basis van monitoring, logging en een transparante, toegankelijke en gebruiksvriendelijke generieke toestemmingsvoorziening, zodat je weet waarvoor je wanneer aan iemand toestemming hebt gegeven en zo nodig die toestemming eenvoudig kan aanpassen. Zorgaanbieders dienen hierom te vragen en zorg-ICT-leveranciers dienen om morele en juridische redenen dit mogelijk te maken.  

Tot Slot

Mijn verwachting is dat de zeggenschap van cliënten en patiënten in de zorg in de komende jaren zal toenemen. Al zal dit niet vanzelf gaan. Ieders hulp is daarbij nodig.

Digitale vaardigheden in de huisartsenzorg. 

Door Dianne Jaspers, huisarts.

Recensie van: Lotte Kortland, Digitale vaardigheden in de huisartsenzorg. Onderzoek naar digitale vaardigheden in de huisartsenzorg (SSFH e.a.).

Inleiding

Het Nivel had in een eerder onderzoek al beschreven dat opschaling van digitalisering ook sterk afhangt van de digitale vaardigheden van de patiënt en zorgverleners. Dit onderzoek beschrijft hoe groot dit probleem is en wat hier mogelijke oplossingen voor zijn.  

Methode

De SSFH heeft 964 huisartsenzorgmedewerkers zelfscans laten invullen (3% respons) en daarnaast zijn er 27 semigestructureerd interviews afgenomen bij verschillende zorgmedewerkers. De zelfscan bevat vier onderdelen: Algemene digitale vaardigheden, Huisartseninformatiesysteem (HIS), Programma’s en applicaties, (veilig) Werken met internet. Daarnaast worden ook demografische gegevens opgevraagd als leeftijd, regio, functiegroep en ervaringsjaren. Drie uitkomsten van de zelfscan zijn mogelijk: digistarter, digivaardig en digiweet. 

Resultaten

16,8 % wordt gekenmerkt als digistarter waarbij de patiëntgerelateerde beroepen beduidend hoger scoren dan de administratieve – managementfuncties. Hoe ouder de medewerker hoe groter het percentage digistarter is (27% in de groep > 50 jaar) en in 27% worden de digitale vaardigheden van zijn of haar collega’s als digitale starter beoordeeld. De slechtst scorende items zijn Programma’s en Applicaties (27%) en Huisartseninformatiesysteem (23%). Algemene vaardigheden scoort 39% een 9 of hoger. Meer dan de helft vindt dat ze met te veel applicaties moet werken en dat deze ook niet goed samenwerken. Beeldbellen komt hierbij als slechtst scorende applicatie uit de enquête.

Leerstijlen om digitale vaardigheden te verbeteren zijn erg wisselend. Maar er is wel overeenstemming dat er graag ontwikkelingsmogelijkheden zijn op het terrein van de huisartsenzorg. Opleidingsmogelijkheden zijn vaak niet bekend of worden niet besproken.

Schaamte en/of taboe, weerstand en motivatie spelen mogelijk een rol in de mindere digitale vaardigheden en 90% geeft aan het belangrijk te vinden om de digitale vaardigheden te verbeteren omdat ze overtuigd zijn dat het meer werkplezier, tijdwinst en ontspanning oplevert. 

 Aanbevelingen 

1. Focus op de oudere werknemers in patiëntgerelateerde functies
2. Benadruk het belang van digitale vaardigheden voor het effectief en efficiënt werken als noodzaak en niet als keuze en creëer een veilige cultuur. 
3. Doorbreek het afschuifsysteem waarbij collega’s structureel digitale taken van elkaar overnemen
4. Onderwerpen waar winst te behalen valt zijn HIS, beeldbellen en specifieke applicaties. 
5. Besteed aandacht aan het makkelijker toegankelijker maken van praktijkspecifieke programma’s en applicaties. Evt. minder programma’s en meer functionaliteiten bundelen
6. Zorg voor de juiste middelen voor beeldbellen te integreren met voldoende instructies.
7. Besteed aandacht aan digitale vaardigheden in functioneringsgesprekken
8. Sluit ontwikkelingsmogelijkheden aan op leerstijlen
9. Besteed aandacht aan het onbewust onbekwame, soms zijn er makkelijkere en snellere manieren om iets te doen wat mensen niet kennen. 
10. Neem digitale vaardigheden op in het curriculum van het opleidingsaanbod als bijscholing. 

Reactie 

De uitkomsten van de zelfscans waren op zich niet verrassend en ook de slechte uitkomst van het beeldbellen was al duidelijk in de praktijk. Een groot deel van de aanbevelingen om de digitale vaardigheden te verbeteren zijn uitermate bruikbaar in de praktijk. Een extra aanbeveling vind ik het stimuleren om meer feedback te geven aan softwareleveranciers. Ik denk dat leveranciers hier enorm mee geholpen zijn zodat ze hun product kunnen optimaliseren en gebruiksvriendelijker maken. En ja, juist feedback van de digistarter is essentieel. Uit het onderzoek blijkt dat leeftijd een factor is bij digitale vaardigheden: is de huidige ‘digiweet’ dan niet de ‘digistarter’ over 20 jaar? Ondergaan we  met zijn allen niet deze cyclus? En is het omgaan met deze verschillen in digitale vaardigheden dan niet de grootste uitdaging voor de zorg? 

De aanbeveling om een set van minimale digitale vaardigheden vast te stellen kan zeker bijdragen aan acceptatie en de polarisatie tegengaan die heel makkelijk kan ontstaan binnen de teams. De vraag is wel: waar leg je de grens? En in hoeverre kan dit een knelpunt opleveren in de verdere dynamiek: organisatiepsychologen pleiten juist om meer nadruk te leggen op de goede kwaliteiten van je personeel in plaats van verbeteren van je negatieve eigenschappen. Dat kan een interessante discussie opleveren in de praktijk.

Het artikel zou wegens de huidige maatschappelijke relevantie hoog op de agenda moeten staan van iedere zorgpraktijk. Niet vanwege de cijfers die hierin beschreven staan maar wel om het gesprek aan te gaan rondom digitale vaardigheden in de huisartspraktijk. Ik geef het de volle 5 sterren.  

Bieden ziekenhuizen die medische gegevens digitaal vastleggen een betere kwaliteit van zorg en betere veiligheid dan ziekenhuizen die medische gegevens niet- of minder digitaliseren? Het antwoord is nee.

Promovendus Rube van Poelgeest heeft samen met een aantal collega’s, waaronder ondergetekende, een artikel in de Journal of Medical Systems gepubliceerd. Hij vergelijkt data uit het jaarlijkse onderzoek van weekblad Elsevier naar de kwaliteit en veiligheid van ziekenhuizen met de Emram-score van deze ziekenhuizen.

Volledig gedigitaliseerd
Een Emram-score drukt de mate van digitalisering van een ziekenhuis uit. Als een ziekenhuis een nul scoort op deze score, dan worden alle gegevens op papier vastgelegd. Bij een score van zeven, is het ziekenhuis volledig gedigitaliseerd.

Bedroefd
Het onderzoek heeft geen significante overeenkomst aangetoond tussen de mate van digitalisering en de veiligheid en kwaliteit van ziekenhuizen in Nederland. De onderzoekers zijn verrast en bedroefd hierover. Verder onderzoek is noodzakelijk.

Ideeën
Heb jij een idee waarom goed gedigitaliseerde ziekenhuizen niet aantoonbaar hoger scoren op kwaliteit en veiligheid dan ‘papieren’-ziekenhuizen ? Graag hieronder je reactie!

Het artikel in de Journal of Medical Systems kan je hier downloaden.

Alle huisartsen in Denemarken hebben tegenwoordig hetzelfde softwareprogramma voor het vastleggen en doorsturen van hun medische gegevens. Het was tot voor kort mogelijk om een nationaal databestand te maken en te raadplegen voor epidemiologische studies en ter ondersteuning van beleid.

De Deense rechter heeft echter onlangs uitgesproken dat het verzamelen van data in één nationaal bestand illegaal is, op vier diagnosen na. Dit zijn diagnosen als diabetes, COPD en hartfalen. Voor deze ziektebeelden was apart toestemming gevraagd. Veel onderzoekers zijn gedupeerd: zij mogen niet promoveren op illegaal verkregen data. Inmiddels zijn alle data van de afgelopen jaren vernietigd op die van de genoemde diagnosen na.

Nederlandse steekproeven
Dit nieuws pikte ik op in de wandelgangen van het internationale congres over ketenzorgt in Edinburgh. Ondergetekende bracht de 42 huisartspraktijken in Nederland onder de aandacht die bekend zijn onder de naam Peilstations. Ook noemde ik het Landelijk Informatie netwerk van 211 huisartsenpraktijken, de zogenaamde LINH-praktijken.  In deze twee representatieve steekproeven van alle huisartspraktijken vindt een continue ziekte- en activiteitenregistratie plaats. Die leveren bijna even goede onderzoeksresultaten op als het onderzoek onder alle praktijken zoals in Denemarken. Hopelijk kunnen ze in Denemarken wat doen met deze suggestie.

De Amerikaanse regering wil dat alle ziekenhuizen snel beschikken over elektronische dossiers met informatie over medicatie, de röntgenfoto’s, de anamnese, de diagnose en de behandeling. Ook moeten deze dossiers keuzehulpen bevatten die de artsen advies geven bij het stellen van de diagnoses en het voorschrijven van geneesmiddelen. Verder moet het mogelijk zijn om vanuit deze dossiers te factureren en managementrapportages op te stellen. En die dossiers moeten te raadplegen zijn door patiënten, waar die zich ook bevinden.

Haastige spoed…
Dat stimuleren doet de Amerikaanse regering via het subsidieprogramma Meaningful Use. Meer digitalisering levert ziekenhuizen meer geld op. Dit programma levert echter de paradox op, dat sneller digitaliseren leidt tot slechtere zorg. Want artsen zijn dan vaak onvoldoende getraind om de nieuwe software goed te kunnen gebruiken. Of die software werkt niet goed genoeg. Dus: haastige spoed is zelden goed, geldt ook voor het digitaliseren van ziekenhuizen.

Big bang digitalisering
Al deze informatie kreeg ik te horen tijdens een bezoek aan het gezaghebbende instituut voor ziekenhuis digitalisering met de naam Himss in Chicago. Ik ben daar samen met mijn promovendus Rube van Poelgeest. Wij zijn in Chicago voor overleg over een vergelijkende studie naar de digitalisering van Europese en Amerikaanse ziekenhuizen en de relatie met de kwaliteit en veiligheid van zorg. In Nederland speelde de paradox bij de digitalisering van het Radbout ziekenhuis te Nijmegen. De big bang digitalisering die daar vorig jaar plaatsvond, leidde tot grote problemen in de patiëntenzorg.