Guus Schrijvers

Door Lidewij Eva Vat, gepromoveerd op systeemverandering door patiëntenparticipatie aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

“No problem can be solved from the same consciousness that created it. We have to learn to see the world anew.” – Albert Einstein

Gezondheidsonderzoek heeft geleid tot innovaties die de levensduur verlengen, echter de laatste jaren zien we dat nieuwe innovaties niet altijd tot betere zorg of gezondheid. Bovendien sluiten onderzoeken vaak niet goed aan op de behoeften van patiënten. Deze mismatch zorgt voor publiek wantrouwen in de wetenschap en verspilling van onderzoeksgelden. We hebben nieuwe perspectieven nodig om deze problemen te overkomen en om de impact van onderzoek te vergroten. Mijn proefschrift draagt bij aan deze systeemverandering door patiëntenparticipatie in besluitvormende processen in gezondheidsonderzoek te begrijpen en te verbeteren.

Het waardevolle perspectief van patiënten

Patiëntenparticipatie is het benutten van de ervaringsdeskundigheid van patiënten en hun naasten in onderzoek. Het verandert de rol van de patiënt naar een rol als mede-onderzoeker, waardoor hij betrokken wordt bij besluitvormende processen en zijn invloed vergroot. In elke fase van het onderzoeksproces kunnen patiënten en hun naasten unieke inzichten bieden. Zij weten namelijk als geen ander hoe het is om te leven met een ziekte of beperking.

Verandering in alle facetten van het onderzoeksysteem

Patiëntenparticipatie is geen nieuw concept in zorg, beleid en onderzoek. Toch wordt het niet structureel toegepast in de ontwikkeling van bijvoorbeeld geneesmiddelen, vaccins en hulpmiddelen. Dat komt doordat het onderzoeksysteem niet gericht is op interactie tussen onderzoekers en patiënten. Zij weten elkaar simpelweg niet te vinden. Daarnaast zijn de besluitvormende processen niet berekend op inspraak van patiënten. Om patiënten zeggenschap te geven moeten er dus drastische veranderingen plaatsvinden in de onderzoekcultuur, -structuur en -praktijk. Deze drie onderdelen vormen daarom de kapstok van mijn proefschrift, waarin ik binnen verschillende initiatieven onderzoek hoe patiëntenparticipatie het nieuwe normaal kan worden.

Strategieën voor systeemverandering

Wereldwijd zijn er initiatieven die verschillende partijen bij elkaar brengen om systeemverandering te stimuleren. Gedurende mijn proefschrift was ik betrokken bij twee initiatieven:

1. The Strategy for Patient-Oriented-Research, een initiatief opgezet door een Canadese financier van gezondheidsonderzoek samen met partners
2. PARADIGM, een samenwerking tussen Europese patiëntenorganisaties en farmaceutische bedrijven

Met deze initiatieven heb ik in mijn onderzoek drie strategieën voor systeemverandering geïdentificeerd en geïmplementeerd:

1. Matchmaking voor het verbinden van onderzoekers en patiënten
2. Training voor het opbouwen van competenties bij alle stakeholders  
3. Monitoren en evalueren om collectief leren te stimuleren

1. Matchmaking: koppelen van onderzoekers en patiënten

Binnen het Canadese initiatief The Strategy for Patient-Oriented-Research onderzochten we hoe we connecties tussen onderzoekers en patiënten kunnen bevorderen. Op basis daarvan ontwikkelden we een matchmaking infrastructuur: een soort datingbureau waarmee we patiënten aan onderzoeksteams en -commissies koppelen. Daarnaast creëerden we een patiëntenadviesraad waar onderzoekers input van patiënten kunnen opvragen.

Over de tijd zagen we een verandering in attitude: de meeste onderzoekers gaven aan de samenwerking met patiënten waardevol te vinden. De matchmaking infrastructuur bleek een aantal barrières in de huidige structuur weg te nemen, zoals het gebrek aan tijd om connecties te maken. Een aandachtspunt is de diversiteit van de patiëntenpopulatie. Veelal hogeropgeleide vrouwen meldden zich aan als onderzoekspartner. In de praktijk ontstonden vele relaties tussen patiënten en onderzoekers.

• Training: mensen met de juiste kennis en kunde

Veel onderzoekers vroegen zich af hoe ze betekenisvolle samenwerkingen kunnen aangaan en behouden. Dat is niet verwonderlijk, aangezien mensen in de huidige onderwijsstructuur niet de competenties leren die nodig zijn voor patiëntenparticipatie. In Canada creëerden we daarom een leeromgeving waar onderzoekers, professionals, beleidsmakers en patiënten leren over samen onderzoek doen. Ik gaf trainingen hierover samen met een ervaringsdeskundige. Nadien evalueerden we de ontwikkeling van het curriculum en de uitkomsten.

Het model van gezamenlijk leren bleek een belangrijke succesfactor. De focus op niet alleen het ontwikkelen van kennis en vaardigheden, maar ook het in aanraking komen met verschillende betrokkenen zorgde voor inzicht en begrip voor elkaars kennis. De meeste onderzoekers en patiënten die trainingssessies bijwoonden besloten samenwerkingen op te starten.

• Monitoren en evalueren: collectief leren

In de literatuur vonden we studies die de waarde van patiëntenparticipatie benoemen, maar vaak slechts vanuit één perspectief of gericht op één uitkomst. Bijvoorbeeld het effect van patiëntenparticipatie op het aantal mensen dat deel wil nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Om echt de impact van relaties tussen patiënten en onderzoekers te begrijpen moeten we verschillende perspectieven en aspecten van samenwerkingen verbinden. Samen met farmaceutische bedrijven en patiëntenorganisaties ontwikkelden we binnen PARADIGM een model voor monitoring en evaluatie (afbeelding). Dit biedt partijen een gestructureerde manier om het veranderproces en de impact hiervan zichtbaar en bespreekbaar te maken. In de praktijk zagen we dat evaluatieaanpak gezamenlijk leren over patiëntenparticipatie stimuleerde.

Waar staan we nu?

De infrastructuren die we hebben ontwikkeld dragen bij aan systeemverandering. We zijn op weg naar een meer behoeftegericht onderzoeksysteem, maar we zijn er nog niet. Het structureel betrekken van patiënten in onderzoek vraagt om:

• Cultuurverandering: erkennen van de waarde van de (ervarings)kennis die patiënten hebben door alle betrokkenen
• Structuren die patiëntenparticipatie stimuleren. Bijvoorbeeld het opnemen van patiëntenparticipatie in onderwijs- en inwerkprogramma’s, financieringsvoorwaarden, beoordelingscommissies van onderzoeksvoorstellen, geneesmiddelen en publicaties. En randvoorwaarden om betekenvisvolle patiëntenparticipatie te realiseren (e.g. financiering, tijd, leeromgeving, etc)
• Besluitvorming met patiënten in elke fase van onderzoek. Dit vraagt om het bouwen van langdurige relaties met diverse groepen patiënten, nieuwe (data) governance modellen en gezamenlijk leren

Mijn proefschrift eindigt met suggesties om de transformatie naar een meer behoeftegericht onderzoekssysteem verder te faciliteren met indicatoren om deze verandering te monitoren. Door samen te werken aan een cultuur en structuur om patiëntenparticipatie voort te zetten maken we besluitvorming met patiënten het nieuwe normaal.

Wil je meer weten? Lees hier het volledige proefschrift.

Contact l.e.vat@vu.nl

Bron afbeelding: Vat et al (2021)

Door Eric Verkaar, Directeur – bestuurder Zorgbelang Inclusief en Esther de Vrij, directeur-bestuurder van Zorgbelang Fryslân en voorzitter van de koepel Zorgbelang Nederland

Recent heeft het Ministerie van VWS opdracht gegeven aan het bureau Xpertise om te onderzoeken hoe de participatie van patiënten en cliënten in de regio er uit moet gaan zien in de toekomst. Wij vatten hieronder eerst het onderzoeksverslag samen en geven daarna onze opmerkingen.

Participatie in de regio heeft lange traditie en is waardevol

Het onderzoek schetst een mooi beeld van de aard en waarde van participatie van patiënten en cliënten. Deze actieve ‘burgerbetrokkenheid’ kent een lange historie en een behoorlijke omvang in Nederland, waar helaas veel te weinig professionals en beleidsmakers in de zorg van op de hoogte zijn. In dat opzicht is dit onderzoek een waardevolle bijdrage in een lange reeks van onderzoeken op dit gebied. Het onderzoek geeft uitdrukkelijk aan dat participatie een meerwaarde oplevert voor de (kwaliteit en efficiency) van de zorg maar dat participatie door patiënten en cliënten lang nog niet overal van de grond af komt en vanzelfsprekend is.

Drie adviezen

Het onderzoeksrapport eindigt met drie adviezen:

1. Sluit aan bij de regio, laat het eigenaarschap in de regio. Iedere regio heeft een eigen karakter, infrastructuur met zorgorganisaties, verzekeraars en meer of minder lokaal en regionaal werkende patiëntenorganisaties. Wij pleiten ervoor om partijen die al in de regio actief zijn zelf te laten bepalen hoe regionale samenwerking eruit moet zien, welke partijen betrokken moeten zijn, en op welke onderwerpen samenwerking zinvol kan zijn en noodzakelijk is. Er is voldoende denkkracht aanwezig, het gaat veeleer om de organisatiekracht.

2. Ondersteun regionale coördinatie. Ons onderzoek toont aan dat regionale samenwerking ook vraagt om regionale support. In het landelijk Beleidskader inzake subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties kan de vorming en instandhouding van een RCP-functie (regionaal coördinatiepunt) worden opgenomen als subsidiabel.

3. Stimuleer regionale stakeholders om regionale coalities te bevragen. Voor een effectieve verbinding en dialoog dienen verzekeraars, gemeenten en zorgaanbieders regionale coalities te bevragen en te benutten. Een stap verder, en steviger, is om als ‘stakeholders’ deel uit maken van de regionale coalities en gezamenlijk met pg-organisaties zich in te zetten voor verbetering van kwaliteit van zorg en ondersteuning over de gehele zorginfrastructuur. Het opstellen van een gezamenlijke ontwikkelagenda onder regie van het regionale coördinatiepunt zou hier een goede invulling aan kunnen geven.

In de brief naar de Tweede Kamer van juli 2021  over dit  onderzoek stelt demissionair Minister van Ark dat het nieuwe kabinet dient te investeren in versterking van de regionale participatie. Zij acht het van belang om  aan te sluiten bij bestaande regionale samenwerkingsstructuren tussen zorgaanbieders, gemeenten en zorgverzekeraars. Daarmee volgt ze de adviezen uit het onderzoek op.

En hoe nu verder met de adviezen?

Als direct betrokken directeuren van regionale Zorgbelang organisaties onderschrijven wij deze nieuwe lijn van harte. Wat ons betreft mag het proces van versterking van regionale participatie versneld worden: de laatste tien jaar heeft het Ministerie van VWS een ontmoedigingsbeleid gevoerd waarbij bestaande regionale ondersteuningsstructuren gedeeltelijk zijn afgebroken en verder aan hun lot ‘op de markt’ zijn overgelaten. Een gebrek aan visie en een gebrek aan middelen zijn daar debet aan. Gelukkig lijkt het tij zich nu te keren en adviseert de Minister de Kamer en het nieuwe kabinet hier nu wel in te gaan investeren, onder ander door landelijke middelen ter beschikking te gaan stellen uit het zogeheten PGO subsidiekader. Wat ons betreft is dit een uitstekend voorstel.

Bestaande regionale participatieondersteuning

Als Zorgbelang organisaties zijn wij in heel Nederland op veel plaatsen betrokken bij het ondersteunen van regionale participatie. Daarbij brengen we enerzijds lokale en regionale organisaties van patiënten, cliënten en hun vertegenwoordigers en mantelzorgers bij elkaar. Daarnaast proberen we zo veel mogelijk niet-georganiseerde inwoners in een regio te betrekken – via bijvoorbeeld een digitaal panel of sociale media – bij vraagstukken van regionale ontwikkeling van de zorg. Wat regionale ontwikkelthemas betreft kun je denken aan het verschuiven van zorg van de eerste naar de tweede lijn. Of aan (digitale) communicatie tussen zorgpartijen en patiënten. Ook het versterken van de zorg vanuit een wijk voor mensen met psychische beperkingen (als het even kan vanuit een herstelbenadering) is een vaker terugkomend samenwerkingsthema waar mensen om wie het gaat, graag en zinvol aan bijdragen. In een enkel geval gaat het zelfs om het gezamenlijk leren van data-analyse en feedback daarvan op professioneel handelen (van huisartsen in dit geval).

Deze vormen van regionale participatie vinden plaats in samenwerkingsnetwerken van zorgaanbieders, gemeenten en zorgkantoren en zorgverzekeraars. Helaas zijn deze samenwerkingsverbanden nog lang niet in alle regio’s (even) actief. Ook zijn lang niet alle spelers goed vertegenwoordigd: zorgkantoren en zorgverzekeraars ontbreken vaak als actieve samenwerkingspartij. Maar ook is de betrokkenheid van inwoners, patiënten en cliënten nog veel te klein.

Hoe de bloei van regionale participatie te versterken?

Om tot een grotere bloei van de hier bedoelde regionale participatiepraktijk te kunnen komen zijn er een aantal zaken nodig.

1. Als eerste erkenning dat participatie ook in regionale samenwerking een toegevoegde waarde heeft voor inwoners, patiënten en cliënten, maar ook voor professionele zorgverleners (en hun organisaties) maar ook voor gemeenten en zorgverzekeraars en zorgkantoren. Gelukkig ondersteunen CZ en Menzis al enkele jaren actief participatie van patiënten, cliënten en inwoners in een aantal van de regio’s waar zij actief zijn. Een aantal gemeenten en sommige provincies geven ook al lange tijd steun aan lokale en regionale participatie. De brief aan de Tweede Kamer die hierboven is genoemd is voor het eerst een erkenning van dit belang, door een minister.
2. Samenwerking tussen patiënten- en cliëntenorganisaties. Zowel lokaal en regionaal als landelijk. Helaas is het zo dat de huidige ‘concurrentie op de markt van participatieprojecten’ samenwerking tussen patiëntenorganisaties niet eenvoudig maakt. Wij pleiten er voor om regionaal en landelijk in overleg te treden over hoe regionale participatie gezamenlijk vorm te geven. Als Zorgbelang organisaties die de opvolger zijn  van lang geleden weggesaneerde regionale patiënten- en cliëntenplatforms, willen en kunnen wij hier een faciliterende rol in spelen.
3. Er zijn middelen nodig om regionale participatie echt uit de verf te laten komen. Misschien middelen op landelijk niveau? Maar gaan landelijke partijen dan niet bepalen hoe participatie in onderling verschillende regio’s er uit gaat zien? Wij denken dat het veel zinvoller is om regionaal per zorgkantoorregio middelen ter beschikking te stellen om deze participatie te ondersteunen en ontwikkelen, bijvoorbeeld met een gering bedrag per inwoner in de regio. Samenwerkende patiëntenorganisaties zouden samen met verenigde zorgaanbieders en zorgverzekeraars en gemeenten, hier gezamenlijk een plan voor moeten maken. In een aantal regio’s liggen deze plannen al klaar maar zoeken we naar financiering er van.

Tot slot

Het nieuwe kabinet dat net is aangetreden zoekt naar een vernieuwde verbinding tussen politiek, over en ‘systeemwereld’ met inwoners van dit land. Het investeren in regionale participatie in de zorg kan als eerste stapje een onderdeel gaan uitmaken van deze uitdagende opdracht die dit nieuwe kabinet zichzelf oplegt. Wij nodigen de nieuwe minister van VWS dan ook van harte uit deze stap te zetten en zijn als Zorgbelang organisaties bereid en in staat daar bij te helpen.