Guus Schrijvers

Door Riet ten Hoeve-Lafeber,  gepensioneerd huisarts.

Kenmerken van de besproken publicatie. Francke, A.,Meurs, M., Plas van der, A.,Voss, H. Inventarisatie van Advance Care Planning. ZonMw-projecten, methoden, uitkomsten en geleerde lessen over gebruik, implementatie en borging. Utrecht: Nivel, aug. 2020, 84 pagina’s. Het document is te vinden door hier te klikken.  

Gebruikte definitie Advance Care Planning in het artikel

Advance care planning (ACP) stelt mensen in staat om met hun zorgverleners doelen, wensen en behoeften te bespreken voor toekomstige behandelingen, zorg en ondersteuning aan het levenseinde. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad, is dit een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes, en welke zorg daar nu en in de toekomst bij passen.

Onderzoeksdoel en gebruikte methode

Dit project is mogelijk gemaakt door ZonMw en is onderdeel van het programma “Palliantie.Meer dan zorg.”  

In deze recensie focus ik me op de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten.

De overzichtsstudie had drie doelen: 

1. Een overzicht geven van lopende en afgesloten ZonMw-projecten over ACP. 

2. Inzicht geven in meetinstrumenten, methoden of uitkomstmaten die in ZonMw-projecten zijn gebruikt, om de uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten in kaart te brengen. 

3. Inzicht geven in factoren die bijdragen aan gebruik, implementatie en borging van ACP.

De studie had twee hoofdonderdelen: 

(1) bestudering van ZonMw-projecten over ACP en 

(2) interviews met dertien deskundigen op het terrein van ACP 

Resultaten

Ad. 1. De inventarisatiestudie omvat 104 door ZonMw gefinancierde onderzoeksprojecten over ACP. Van de 104 projecten zijn er 16 in het voorjaar van 2020 nog niet afgerond.  Nationaal en internationaal zijn er in 2018 zo’n 1660 ACP-projecten en – tools beschreven. De resultaten van de studie zijn dus gebaseerd op een kleine selectie van het onderzoeksmateriaal op dit gebied.

Ad. 2. In zeven onderzoekpublicaties in deze studie zijn uitkomsten van patiënten en/of naasten rondom de invoering van een ACP-werkwijze of tool onderzocht. 

Hieronder enkele voorbeelden van uitkomsten van ACP bij patiënten en naasten.

–  In de ACP-projecten uit het Landelijke Verbeterprogramma Palliatieve Zorg werden de Numerieke Rating Scales (NRS) en De CQ-index Palliatieve Zorg gebruikt. Bij De NRS was geen afname van pijn, angst en vermoeidheid te zien, maar wel een significante daling van de mate waarin patiënten last hadden van obstipatie, benauwdheid en somberheid.  Bij de CQ-index verschilde de mate waarin patiënten ‘sterven op plaats van voorkeur’ verschilde niet significant tussen voor- en nametingperiode. Bij de uitkomstmaat ‘Ervaren aansluiting van de zorg van verschillende zorgverleners’ was er wel sprake van een significante verbetering.

– Het project: Identificeren van en pro-actieve zorgplanning bij palliatieve patiënten met de huisarts als coördinator had als uitkomstmaat: aantal/type contacten met huisartsenpost in laatste 3 maanden voor overlijden, aantal/type contacten met huisarts in laatste maand voor overlijden, plek van overlijden en aantal ziekenhuisopnames in laatste 3 maanden.Er was geen verschil tussen patiënten in interventie- en controlegroep in de genoemde uitkomstmaten. 

– Het project: Proactieve zorgplanning binnen een transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg in de Westelijke Mijnsteek. Naasten van overleden patiënten rapporteren een hoge mate van tevredenheid over de zorg en een hoge kwaliteit van sterven Er zijn statistisch significant minder acute zorgcontacten op de huisartsenpost.

Ad 3. De factoren die gebruik, implementatie of borging van ACP beïnvloeden hangen samen met de kenmerken van ACP, de zorgverlener, de patiënt, de organisatie en de context. Een volledig overzicht is in het oorspronkelijke document te vinden.

Aanbevelingen uit het onderzoek voor gebruik, implementatie en borging van ACP

De 11 aanbevelingen die uit het onderzoek volgen zijn beschreven in een eigenstandige handreiking voor gebruik, implementatie en borging van ACP (Francke e.a., 2020)

Conclusie 

De inventarisatie geeft inzicht in de ontwikkeling en de mogelijkheden van ACP in de praktijk. Spreken over het levenseinde is voor patiënt en naaste waardevol.

Alle onderzoekpublicaties rapporteren enkele positieve effecten: bijvoorbeeld meer ACP-gesprekken en/of meer tevredenheid over de zorg. Maar de afspraken zijn niet voor alle zorgverleners op elk moment voor handen. De werkelijke opbrengst van de ACP-gesprekken is hierdoor beperkt. Dit heeft als resultaat dat ongewenste ziekenhuis-opnames niet altijd worden voorkomen.  Het project: Proactieve zorgplanning binnen een transmuraal Zorgpad Palliatieve Zorg in de Westelijke Mijnsteek laat op dit gebied wel gunstige effecten zien. 

Mijn punt: introductie van de “Notfalldose” in Nederland

Aanbeveling 9 geeft aan: kies voor ICT die ACP ondersteunt. Ik denk dat hier de grootste bottle-neck zit voor de implementatie van ACP. Aangezien het een zeer moeizame zaak is om ICT-koppelingen tot stand te brengen, zodat alle zorgverleners te allen tijde inzicht hebben in actuele behandelwensen pleit ik voor de introductie van een “Notfall-dose” in Nederland, zoals deze ook in Duitsland wordt gebruikt. Een klein plastic busje met schroefdeksel en opdruk waarin een A4-formulier met belangrijke medische informatie en behandelwensen. Dit busje wordt bewaard in de deur van de koelkast en is zo bij iedereen zonder veel moeite te vinden.

De centrale zorgverlener draagt zorg voor de actualisering van het behandelwensenformulier.

Conclusie: ACP doet er toe. Zorg er daarom voor dat de afspraken vindbaar zijn!

Kijk op de congresagenda van de Guus Schrijvers Academie: op 18 juni 2021 vindt het Congres Ouderenzorg thuis, eerstelijns en corona plaats. Vooraanstaande sprekers delen dan actuele inzichten over dit onderwerp. Alle congressen van de Guus Schrijvers Academie zijn ook online te volgen!

De afgelopen weken kwamen veel gegevens beschikbaar over de grote reductie van de reguliere vraag naar zorg ziekenhuizen . Sociaalweb publiceerde reeds  over de vraaguitval in de eerstelijn en de ggz. Voorlieden uit deze sectoren benadrukten in talkshows nogal eens deze relatie: door deze vraaguitval gaat de volksgezondheid omlaag. De vraaguitval leidt tot financiële tekorten. De enige reactie is dan: we hebben meer geld nodig. Deze benaderingen zijn terecht maar eenzijdig Er is wellicht ook sprake van overbodige zorg die wegvalt. En als de financiële ruimte voor de reguliere zorg krap blijft, zijn er dan wellicht manieren om beter te selecteren wie wel en niet voor een fysiek spreekuur of behandeling in aanmerking komt? Guus Schrijvers gaat op die andere aspecten dan het belang voor de volksgezondheid en eigen financiën in.

Een eenzijdig verhaal mag wel en een leugen niet

Een verhaal houden dat jou goed uitkomt, is maatschappelijk geaccepteerd. Advocaten die alleen de argumenten-pro noemen voor strafverlichting van hun client, krijgen niet het verwijt dat zij liegen. Zij brengen het belang van hun cliënten naar voren.  Politici met een betoog dat mondkapjes tegen besmetting nodig zijn, zijn eenzijdig als zij verzwijgen dat wetenschappelijk onderzoek daarover geen uitsluitsel biedt. Zij profileren zich dan ten opzichte van het uitbraakteam en de bewindspersonen.  Zij krijgen met een eenzijdig verhaal geen motie van wantrouwen. Maar wie in de kamer echt liegt, krijgt iedereen over zich heen. Voorlieden van zorgaanbieders die de vraaguitval alleen belichten vanuit de volksgezondheid of financiële aspecten, komen ermee weg als ze andere aspecten weglaten.

Selling points en good reasons zijn synoniemen …

In diverse vakgebieden komt die eenzijdige benadering op een positieve manier naar voren. In de marketing is sprake van unic selling points, die de klant aanspreken zonder ook aanwezige negatieve aspecten te benoemen. In mijn politiek carrière (Gemeenteraadslid in Utrecht 1974- 1984) kwamen twee begrippen steeds naar voren: good reasons and real reasons. De eerste doen het goed bij de bevolking en de eigen achterban. De tweede betreffen het loslaten van eigen standpunten omdat bijvoorbeeld een coalitie niet mag vallen.

… en priming lijkt daarop

In de gezondheidseconomie en communicatiewetenschappen vormt priming  een centraal begrip. Hierbij gaat het om (spreek)woorden te gebruiken die goed in het gehoor liggen. In deze coronatijd is het woord samen zo’n woord. Dat is eenzijdig, als wordt weggelaten dat vooral lagere inkomensgroepen van deze crisis te leiden hebben. Tenslotte de volksmond heeft ook zegswijzen over verhalen die goed uitkomen. Enkele woorden zijn smoesjes, voorwendsels en uitvluchten. Spreekwoorden zijn: Wiens brood men eet, wiens woord men spreekt en ook Recht praten wat krom is.  Dat laatste was een sport in mijn gymnasiumtijd bij de paters Jezuïeten.

Maar het zijn taboe-woorden in de wetenschap

In wetenschappelijk onderzoek is het eenzijdig belichten van resultaten een doodzonde.   De artikelen van mijn promovendi en mijzelf bevatten altijd een paragraaf Limitations of the study. Daarin wordt de generaliseerbaarheid van de resultaten ingeperkt en ruimte geboden voor andere verklaringen dan die van de onderzoeker. Bovendien, wie een artikel aanbiedt aan een redactie moet onmiddellijk verklaren dat er geen sprake is van belangenverstrengeling.

Wetenschappers krijgen meer macht

In de coronatijd wordt de macht van wetenschappers groter: het oubreak team en het RIVM zijn thans gezaghebbend en treden samen met de regering op in bijvoorbeeld persconferenties.  Die verwetenschappelijking van beleidsvoorbereiding begon al eerder.  Johan Remkes, Hans Borstlap en Wouter Bos stopten in 2019 met polderen. Zij brachten rapporten uit over respectievelijk klimaatopwarming, arbeidsvoorwaarden en zorg voor zelfstandig wonende ouderen. In bun commissies zaten leden op persoonlijke titel, veelal wetenschappers en andere deskundigen. Hun rapporten kregen grote aandacht van massamedia en vakpers. Politieke partijen ontvingen de rapporten welwillend. Elders ging ik hierop al uitvoerig in. Nu ik dat stuk van toen weer even ter hand neem, betrap ik mij wel op enig wishfull thinking.

Terug naar de vraaguitval van reguliere zorg 

Voorlieden van branche-organisaties doen er goed aan om pleidooien voor hun zorgsector beter te onderbouwen. Geef maar aan of die op 50% kennis berusten of vooral eigen ervaringen zijn. Laat in ieder geval andere verklaringen en oplossingen in het verhaal aan bod komen. Een goed voorbeeld hiervan gaven MDL-arts Wink de Boer en Geert van den Enden, stafvoorzitter en algemeen directeur van Bernhoven. Zij deden dat op31 maart in een rondzendbrief. Hun ziekenhuis bleek in een hotspot te liggen van de uitbraak van het coronavirus.  Het moest als eerste in Nederland een crisisorganisatie optuigen om de grote aantallen patiënten met COVID-19 te kunnen helpen. De reguliere zorg moest volledig worden afgebouwd om op te schalen in de coronazorg. Zij pleiten in hun brief van 31.3 niet voor alleen voor herstel van de reguliere zorg en om meer geld. De Boer en Van den Enden zeggen ook: De afgelopen jaren zaten we teveel aan de kant van overbehandeling, in de toekomstige jaren moeten we juist meer de andere kant op bewegen. We zullen de schaarse middelen zinniger moeten inzetten en defensieve geneeskunde met overdiagnostiek moeten terugdringen. Zij attenderen op de mogelijkheid om nu snel naast coronaziekenhuizen ook ‘corona vrije’ ziekenhuizen in te richten. In deze laatste instellingen kan alvast de meest nijpende achterstallige zorg weer opstarten.

Vraag subsidie aan bij Zonmw

Wetenschappelijk onderzoekers kunnen helpen om de uitspraken van voorlieden beter te onderbouwen. In mijn blog  van 11 mei in  Sociaalweb gaf ik zes stappen aan om gevolgen van de coronarisis voor zorgaanbieders beter in kaart te brengen. Een van de zes betreft de uitval van de reguliere vraag. Beste lezer, zie dit als een suggestie van een onderzoeker aan het veld om meer beleidsvoorbereidende studies te doen.  Ik beperk mij tot twee andere suggesties die uit te voeren zijn met geld van het recent gelanceerde coronaprogramma van Zonmw. 

Vergelijk de vraag in 2020 met die in 2018 en 2019

1. Minutieus vergelijking van de reguliere vraag naar zorg in 2018 en 2019 met die in het coronajaar 2020 maken duidelijk welke vraag precies uitviel. Waren dit vooral acute zorgvragen (ernstig probleem) of vielen alleen nacontroles op poliklinieken uit (minder erg). Door een steekproef onder weggebleven patiënten in 2020 kunnen onderzoekers zich een beeld vormen van de geleden gezondheidsschade en van beweegredenen om weg te blijven. Wellicht is in een simulatiemodel te onderzoeken of  de suggestie over coronavrije en speciale coronaziekenhuizen van De Boer en Van de Enden onzin is of hout snijdt. 

Triage en beeldbellen

2. Wat opvalt, is dat triage via beeldbellen op poliklinieken en huisartsenposten de vraag naar acute zorg op een verantwoorde manier kan terugdringen. Dit blijkt zowel in Denemarken,  in een ggz-pilot  als bij een huisartsenpost in Amersfoort. Belangrijk is dat een patiënt met behulp van een intelligente vragenlijst zijn gezondheidsklacht omschrijft en eventueel een foto meestuurt van bijvoorbeeld een verwonding. Artsen of andere zorgprofessionals checken de antwoorden, vragen door via een beeldbel-consult of kiezen toch voor een klassiek consult. Zo’n aanpak creëert extra-mogelijkheden om voortaan reguliere zorg overeind te houden bij een tweede golf van het corona-virus of van een uitbraak van een andere virus. 

Conclusie

Kortom, beste voorlieden van het sociale en medische domein: houd verhalen over je sector, vraag om meer geld, benoem de sterke én zwakke punten daarin en zeg wat je vindt van andere oplossingen dan die van jou.