Verblijfsduur thuis van terminale patiënten wordt korter

‘Vanuit de helft van de Nederlandse ziekenhuizen komen aanmeldingen bij ons binnen voor terminale zorg thuis. Vijf jaar geleden duurde het gemiddeld zo’n 28 dagen voordat zij overleden. Nu is dat twaalf dagen. Dat is een feit. Hoe dat komt, weet ik niet zo goed.’  Aan het woord is Dietske van Maanen, bestuurder van de coöperatie Palliaterm. Dat is een grote aanbieder van terminale zorg thuis. Guus Schrijvers interviewde haar.

Wie is Dietske van Maanen?

‘Ik ben als HBO-verpleegkundige opgeleid.  Daarna volgde ik de Post hbo opleiding palliatieve zorg bij de Saxion Hogeschool en bestuurs- en organisatiewetenschappen bij de Radboud Universiteit. Ik ben gestart als verpleegkundige op de cardio care unit, later kreeg ik verschillende  bestuurs- en managementfuncties. In 2015  heb ik samen met collega’s Palliaterm opgericht. Deze is uitgegroeid tot een coöperatie van 140 verpleegkundigen en verzorgenden, allen ZZP’ers  met grote  passie en deskundigheid voor palliatieve en terminale zorg.  In 2019 boden wij zorg aan 230 patiënten.  Wij werken met zelfsturende teams rond een patiënt met huisarts en palliatief (wijk)verpleegkundige als spil. Wij hebben een gemeenschappelijke intakelijst  met vragen  ontwikkeld over medische symptomen, behandelingen als pijnbestrijding en sederen  en over alle psychische, sociale en spirituele aspecten  die in een terminale fase aan de orde zijn. Belangrijk hierbij is het doelgericht rapporteren: niet te veel en ook niet te weinig opschrijven voor informatie-overdracht aan collega’s en om de zorg goed te kunnen evalueren en bijstellen. Die intake vormt de basis voor een zorg-leefplan voor de resterende weken.’

Ik kom terug op die 28 en twaalf dagen

‘Nou ja, ik stel voorop dat er grote spreiding is in de duur van terminale zorg thuis. Soms beperkt deze zich tot een paar uren intensieve zorg en overlijdt de patiënt binnen één  of twee dagdelen.  Verblijfsduren van zes weken komen ook voor. Het gebeurt zelfs dat een patiënt door de intensieve zorg en begeleiding weer herstelt en wij de zorg afschalen naar gewone wijkverpleegkundige zorg.  Dit zie je vooral bij terminaal hart- of longfalen.

Om toch in te gaan op die daling van 28 naar twaalf dagen Weet, ik geef  alleen een indruk over de cijfers van Palliaterm. Ze gelden wellicht niet voor alle terminale patiënten thuis in Nederland.  Ik heb de indruk dat er tegenwoordig meer mogelijk is  qua behandeling  van oncologische patiënten.  Meer mogelijk op terreinen van medicatie,  chirurgie  en radiotherapeutische bestraling.  Als die nieuwe vormen van dergelijke gepersonaliseerde behandeling niet aanslaan, resteert alleen palliatieve zorg. Intussen zijn patiënten  wel zieker geworden. Dan vertoeven zij bij Palliaterm niet meer 28 maar slechts gemiddeld twaalf  dagen.’

Weinig gedeelde bersluitvorming

‘Wat mij ook opvalt bij de door ziekenhuizen aangemelde patiënten, is  dat zij  weinig betrokken waren bij besluitvorming. Gedeelde besluitvorming oftewel Shared Decision Making  komt niet altijd voor. Wij vragen wel door -op gepaste wijze-  over vragen als wel of niet reanimeren en sederen  en er wordt altijd afgesproken of  iemand niet meer opgenomen wordt in het ziekenhuis.  Ik hoor dit alles van één kant, van de patriëntenzijde. Wellicht hebben specialisten en verpleegkundigen in het ziekenhuis deze kwesties toch wel aangekaart. Maar wij merken dat niet altijd.’

 Er bestaat sinds kort een kwaliteitskader palliatieve zorg.  Is dat een belangrijke document voor jullie

‘Die hebben wij niet verspreid onder alle verpleegkundigen van de coöperatie maar is wel bekend want hij staat in ons digitale kwaliteitshandboek. Bij Palliaterm werken vier gespecialiseerde palliatieve verpleegkundigen. Die fungeren als vraagbaak voor de anderen, organiseren scholing en intervisie en houden nationale ontwikkelingen bij zoals het uitkomen van het kwaliteitskader.’

Werken jullie samen met palliatieve-zorgnetwerken?

Tja, palliatieve zorg aan het bed is zeer gespecialiseerde zorg. We zijn lid van een regionaal palliatief netwerk. Er is een groot verschil tussen  de regionale netwerken, sommigen zijn nogal bestuurlijk en stroperig. Het zijn geen intervisie- of leernetwerken. Wij doen wel mee, zoals hier in Apeldoorn waar ons centraal bureau zit.

Is palliatieve zorg  versnipperd?

‘Niet bij ons. Huisarts en onze verpleegkundige  komen samen een heel eind.  Is er dan nog hulp nodig, dan weet de huisarts lokaal wel de weg of wordt een consultatieteam benaderd. Wij hebben goede relaties met de ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Palliatieve zorg vind ik een vak waar veel kennis en ervaring nodig is. Je hebt het zwaar als wijkverpleegkundige of huisarts die een enkele keer per jaar terminale zorg verleent.’

Dus ook geen gedoe met zorgverzekeraars, gemeenten en zorgkantoor?

‘Onze zorg wordt vooral betaald uit de Zorgverzekeringswet (Zvw). Zowel de transferverpleegkundigen van het ziekenhuizen als onze collega’s kennen de regelingen. Wij vallen onder wijkverpleging.  Bij zorgkantoren ligt dat anders. Daar hebben we geen contracten mee. Als wij met hen samenwerken,  doen wij samen met de familie een aanvraag voor een Persoons Gebonden Budget (PGB). Dat levert meer ruimte om zorg op maat te leveren in die laatste weken.  Gemeenten zijn moeilijk als  een indicatie voor huishoudelijke hulp te lang op zich laat wachten. De huisartsen waarmee wij samenwerken hebben soms een  structureel contact met een sociaal wijkteam van de Wmo. Dan gaat het goed.  Heel soms is de indicatie volgens de Zvw aan de lage kant en wil de familie meer zorg. Dan kunnen zij bij ons bij betalen voor extra-uren. Maar dat is tricky. Doen wij liever niet. Het is beter om slechts één broodheer te hebben.’

Laatste vraag. Er zijn patiënten die met het Covid-19 virus zijn besmet en thuis willen sterven.  Bieden jullie hen zorg?

‘Wij hebben aparte teams opgezet en  gevraagd aan onze verpleegkundigen, wie hiervoor beschikbaar is. Dat waren er velen. We hadden bij de eerste corona-golf een hausse verwacht van patiënten, aangemeld door huisartsen. Dat was niet zo. Wij denken dat de situatie zo snel verslechterde dat de tijd ontbrak om ons in te schakelen. Covid -19 patiënten uit het ziekenhuis werden vaak naar speciale cohort afdelingen verwezen.

Er is nog steeds niet overal bekend dat er intensieve terminale thuiszorg mogelijk is. Men kent alleen routezorg van de reguliere thuiszorg aanbieders. Hierdoor gaan er nog steeds terminale cliënten naar een hospice die graag thuis hadden willen sterven. Wel kregen wij veel familie aan de lijn met verzoeken om hospice zorg thuis voor besmette Covid-19 patiënten in verband met de bezoekregelingen in de hospices en verpleeghuizen. Die verzoeken  liepen dus niet via de ziekenhuizen.  Uiteraard hebben wij deze terminale patiënten zo goed mogelijk geholpen.  Nu bij de tweede golf maken we ons zorgen of we aan de vraag kunnen voldoen met name omdat wij al geruime tijd ons budgetplafond bij CZ en Zilverenkruis hebben bereikt hebben en nog geen toezegging hebben voor extra budget. We hebben wel de mensen maar geen budget en nog twee maanden te gaan.’

Geef een reactie

XHTML: U kunt de volgende tags gebruiken: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>