In 1986 startte voor het eerst een discussie over het invoeren van het persoonsgebonden budget (PGB). Het idee kwam overgewaaid uit Californië, waar studenten met een dwarslaesie en met een goed verstand het personal budget hadden bedacht. In Nederland werd staatssecretaris Erika Terpstra in de jaren negentig de grote pleitbezorger. Daarna volgden regelmatig voorstellen om alle AWBZ-zorg niet allen in natura, maar ook in PGB-verpakking te leveren. Voorzieningen als Focuswoningen kwamen op dankzij PGB’s aan bewoners. Ouders van gehandicapte kinderen richtten eveneens voorzieningen op en deden hutje-mutje uit hun PGB’s.
Toename
In 2012 hief Kabinet Rutte-1 het PGB grotendeels op. Maar daarna krabbelde het weer op. Medio 2016 telde Nederland 35.800 budgethouders. Dat is 21% meer dan medio 2015. Per persoon bedroeg hun budget in dat laatste jaar gemiddeld 38.900 euro.
Voordelen
Dertig jaar geleden was de verwachting dat het PGB binnen enkele jaren gemeengoed zou zijn. De voordelen waren evident: de cliënt zelf staat aan het roer en voert de regie over zijn zorgverleners. Zorg-op-maat in optima forma komt ermee tot stand. Er is geen geld nodig voor de overhead van bijvoorbeeld verpleeghuizen. Wachtlijsten vanwege capaciteitsgebrek kunnen niet meer ontstaan. En mantelzorgers krijgen enige financiële steun uit het PGB, waardoor ze hun werk langer volhouden.
Zelfstandigheid
Anno nu zijn tal van cliënten en patiënten inderdaad goed af met het persoonsgebonden budget. Ik spreek hen regelmatig als voorzitter van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Het lukt dankzij het PGB een ingewikkeld zorgarrangement tot stand te brengen. Langer zelfstandig wonen is mogelijk dankzij zo’n budget.
Nadelen
Onder politici is het PGB minder populair. Wethouders en oppositie partijen vrezen net zo’n nat pak te halen als Martin van Rijn. Het lijkt moeilijk fraude te voorkomen. En als je aan een PGB begint, groeit hun aantal als kool: ondanks alle gekrakeel groeide het aantal PGB-houders zoals gezegd met 21% in één jaar tijd. In hun hart willen politici ervan af. Daarom kreeg Wilders ook wel steun van CDA en VVD om het PGB in 2012 af te schaffen.
Randvoorwaarden
De kansen voor continuering en uitbreiding van het PGB na de verkiezingen op 15 maart 2017 worden groter, indien de inrichting ervan gaat voldoen aan een aantal punten. Hieronder volgt een opsomming van die punten in telegramstijl. In mijn nieuwe boek Integrated Care: Better and Cheaper besteed ik er vele pagina’s aan.
- Ten eerste is van belang dat de budgethouder een natuurlijk persoon is een geen stichting of BV. Voor de hand ligt dat dit de cliënt of patiënt zelf is. Is de cliënt een kind, iemand met een verstandelijke beperking, dementie of terminale ziekte, dan kan dat een mentor zijn. Deze laatste is meestal een familielid. Is deze niet beschikbaar dan wordt de mentor benoemd door een rechtbank. Hiervoor bestaan regels.
- Ten tweede dienen budgethouders (cliënten of mentoren) tenminste over drie competenties te beschikken. Ze moeten hun zorgbehoeften kunnen uiten, instructies kunnen geven aan hun zorgverleners en een formulier over gewerkte uren kunnen invullen. Deze vereisten zijn niet nieuw en worden ook wel het rijbewijs van een PGB houder genoemd.
- Ten derde moet het PGB lager zijn dan de kosten in natura. Er zijn bij een PGB immers minder coördinatiekosten, want de budgethouders hebben hun eigen regie. In Duitsland bedraagt bij gelijke patiënten het PGB daarom de helft van de kosten bij zorg in natura. Enkele jaren terug leefde bij diverse patiëntenorganisaties het voorstel om het PGB 80% te laten bedragen van de zorg-in-natura. De nieuwe regeringspartijen zouden hiermee kunnen beginnen. Cliënten die tegen zo’n verlaging zijn, kunnen weer gaan voor zorg-in-natura. Ik merk op dat in Duitsland de meerderheid van cliënten kiest voor PGB –dat heet daar zorggeld ofwel Pflegegeld.
- Ten vierde is net als bij zorg-in-natura kwaliteitsborging gewenst bij PGB’s. Het moet toch mogelijk zijn dat een wijkverpleegkundige eens per kwartaal of halfjaar een kijkje neemt bij cliënten en vraagt naar hun kwaliteit van leven? Als Nederland zich druk maakt over de kwaliteit van zorg in verpleeghuizen, waarom dan niet bij PGB-houders?
- Het vijfde en laatste punt is de harmonisatie van de PGB’s. Er bestaan thans diverse wetten met een PGB-optie: de Wet langdurige zorg, de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet. Vaak hebben cliënten met complexe aandoeningen te maken met PGB’s uit verschillende wetten en met verschillende instanties, formulieren en begrippen. Dat moet eenvoudiger kunnen. Bij harmonisatie kunnen uitvoerders van verschillende wetten van elkaar leren. In het verleden is dit punt vaker geopperd. Het kreeg gestalte in de metafoor gehandicaptenpaspoort met daarin persoonlijke- en aandoening gerelateerde gegevens. De cliënt met zo’n paspoort passeert dan eenvoudig de grenzen van elk van die wetten.
Tot zover vijf punten voor een doorstart van het PGB. Heb jij, beste lezer, nog extra punten? Of ben je het met een van mijn punten niet eens? Wil je dan hieronder reageren?
Congres
Op 30 maart 2017 organiseert de Guus Schrijvers Academie samen met Per Saldo een congres over de toekomst van het PGB na de verkiezingen. Hier tref je meer informatie daarover aan. Je kunt je al voorlopig inschrijven. Het volledige programma verschijnt binnenkort op deze website.
Het is een ja en een nee. Ik heb met beide kanten te maken. Als PGB zorgverlener en als Indicatiesteller.
Het systeem heeft voordelen als het gaat om het kiezen van de eigen hulpverlener en het omzeilen van wachtlijsten.
Echter het aantal PGB zorgverleners stijgt m.i. enorm en de kwaliteit van de geboden zorg roept regelmatig vragen op. Ook de gevraagde tarieven zijn niet altijd in overeenstemming met het gebodene of worden opgeschroefd door onnodige combinaties van producten. Het komt vaak voor dat PGB zorgverleners niet in staat zijn Plannen van Aanpak te schrijven met duidelijke werkpunten en doelstellingen. Daar waar vooruitgang geboekt moet worden komt het voor dat goedwillende zorgverleners zich identificeren met de cliënt en niet meer in staat zijn om met een objectieve blik te kijken naar de voortgang en evt. bijstelling van de hulpverlening. De vraag is soms wie er beter van wordt. Dat is niet altijd de zorgvrager. Er moeten m.i. meer kwaliteitseisen gesteld worden aan PGB zorgverleners passend bij de zorg die zij leveren. Zogenaamde bodemeisen t.a.v. kennis en vaardigheden. Nu kan elke goedwillende burger ingehuurd worden en dat maakt dat de PGB zorg omgeven zal blijven met vragen over kwaliteit, rechtmatigheid en fraude. Dit ten nadele van de zorgvragers en de kwalitatief goede PGB zorgverleners.
Voor onze dochter (progressieve spierziekte en verstandelijke beperkt) hebben wij reeds 9 jr een PGB.
Al vanaf moment van toekenning van het PGB tot op heden ben ik verbaasd over de minimale controle die er inderdaad is op de geleverde kwaliteit van de zorg.
Maar ook verbaasd over de soms felle reacties van bepaalde budgethouders als je hierover begint. Wij staan juist open voor ondersteuning van ons gezin om de zorg zo goed mogelijk vorm te kunnen geven. Ondersteuning vanaf het begin had ons veel vallen en weer opstaan doen voorkomen.
Mogelijk had ik dan, als moeder, mijn baan buiten de deur nog kunnen behouden.
Ja, ik ben groot voorstander van het PGB maar vind het hoog tijd voor enkele hervormingen.
Zo zou bij de indicatie stelling de gezinssituatie meegenomen moeten worden. Bied het gezin ondersteuning want alle leden van het gezin worden geraakt als er een zorgintensief kind geboren wordt.
Als een ouder er bewust voor kiest de zorg voor een groot deel zelf te gaan doen en zich hiervoor wil laten betalen uit het PGB, erken dat dan als werk. De ouder geeft er vaak een andere baan met allerlei verworven rechten voor op. Als de ouder zijn inkomen en rechten behoudt, zorg dat voor een stabiele situatie en voorkomt dat misbruik van het PGB. Koppel eventueel het inkomen los van het PGB wat toegekend wordt voor de zorg.
Sta niet toe dat 1 ouder alle zorg, als het een 24/7 zorg situatie betreft, gaat doen. Dat is een te risicovolle situatie voor het zorgintensieve kind.
Ondersteun het gezin, zorg dat er iemand die het gezin vertrouwt en die kennis van zaken heeft bij complexe zorg, regelmatig langskomt of contact opneemt met het gezin. Zo voorkom je dat het gezin in een isolement of ongezonde situatie terecht komt.
En stel kwaliteitseisen, zeker als het complexe zorg betreft.